strax efter att vi fick Cedars Downs syndrom diagnos, en ung dam gör sjukhusrundor med läkaren gruppen delade denna dikt med mig. Det var ett djupt ögonblick, för jag kände att Orden gav plats åt allt jag kände.

Välkommen till Holland
av
Emily Perl Kingsley

jag blir ofta ombedd att beskriva upplevelsen av att uppfostra ett barn med funktionshinder – för att försöka hjälpa människor som inte har delat den unika upplevelsen att förstå det, för att föreställa sig hur det skulle kännas. Det är så här……

när du ska få barn är det som att planera en fantastisk semesterresa – till Italien. Du köper en massa guideböcker och gör dina underbara planer. Colosseum. Michelangelo David. Gondolerna i Venedig. Du kan lära dig några praktiska fraser på italienska. Allt är väldigt spännande.

efter månader av ivrig förväntan kommer dagen äntligen. Du packar dina väskor och går. Flera timmar senare landar planet. Flygvärdinnan kommer in och säger: ”Välkommen till Holland.”

” Holland?!?”du säger. ”Vad menar du Holland?? Jag anmälde mig till Italien! Jag ska vara i Italien. Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien.”

men det har skett en förändring i färdplanen. De har landat i Holland och där måste du stanna.

det viktiga är att de inte har tagit dig till en hemsk, äcklig, smutsig plats, full av pest, hungersnöd och sjukdom. Det är bara en annan plats.

så du måste gå ut och köpa nya guideböcker. Och du måste lära dig ett helt nytt språk. Och du kommer att träffa en helt ny grupp människor du aldrig skulle ha träffat.

det är bara en annan plats. Det är långsammare än Italien, mindre prickigt än Italien. Men efter att du har varit där ett tag och du får andan ser du dig omkring…. och du börjar märka att Holland har väderkvarnar….och Holland har tulpaner. Holland har även Rembrandts.

men alla du känner är upptagna med att komma och gå från Italien… och de skryter alla om vilken underbar tid de hade där. Och för resten av ditt liv, du kommer att säga ”ja, det var där jag skulle gå. Det var vad jag hade planerat.”

och smärtan av det kommer aldrig, någonsin, någonsin, någonsin att försvinna… eftersom förlusten av den drömmen är en väldigt stor förlust.

men … om du spenderar ditt liv som sörjer det faktum att du inte kom till Italien, kanske du aldrig är fri att njuta av de mycket speciella, de mycket underbara sakerna … om Holland.

1987 av Emily Perl Kingsley. Alla rättigheter förbehållna. Återtryckt med tillstånd av författaren.

hur gammal var du när du födde din son?

jag var 34 år gammal.

visste du att han hade Downs syndrom innan han föddes? Kan du berätta lite om diagnosfasen för dig?

Jag visste inte. Jag erbjöds en amniocentes-men jag var inte i högriskåldern (över 35). Vid den tiden var det också en en-i-tio-förändring av att skada barnet i livmodern så jag valde att inte ha testet.

vilket år var det och vilken typ av information gavs till dig om hur livet skulle vara att ha ett barn med Downs syndrom?

det var 1973-1974. Informationen var ganska primitiv. Alla böcker beskrev barn med DS som allvarligt djupt mentalt retarderade med en livslängd på cirka fem år.

hur var det annorlunda då för dig mot mammor som startade denna resa nu? Det fanns en enorm stigma. Ingen integration eller integrering. De flesta barn institutionaliserades rutinmässigt vid födseln.

hur behandlade du och din man, kom en till acceptans före den andra och hur har det påverkat ditt förhållande?förlossningsläkaren gav oss mycket negativ information om vår sons prognos och antog att vi skulle institutionalisera honom omedelbart. Han gav mig medicin för att torka upp min mjölk så att jag inte skulle bli engorged eftersom han antog att jag inte skulle amma mitt barn. Han höll barnet i en separat plantskola och uppmuntrade mig inte att se honom eller hålla honom.

den tredje dagen kom en socialarbetare in och informerade oss om att det fanns några nya teorier som kallades tidigt ingripande. Vissa trodde att om du arbetade med dessa barn, gav dem en mycket berikad och stimulerande miljö med mycket utbildning, kunde de kanske lära sig några mycket grundläggande enkla färdigheter. De föreslog att vi kanske vill ta barnet hem och försöka.

detta vädjade till oss och vi försökte med stor oro ta vårt barn hem och prova dessa tidiga tekniker. Vi var väldigt nervösa och det tog oss ett tag att helt åta oss att tro på vårt barn och hans potential att lära oss.

kände du någon med Downs syndrom innan du fick din son?

Nej. Det tog oss fyra månader att träffa andra familjer med barn som hade DS. Vi hittade äntligen en föräldragrupp och började träffa andra familjer. Detta var mycket hjälpsam.

kan du dela lite om din son nu, hans förmågor, utmaningar och hur livet är nu (inklusive hans nuvarande ålder)

det var mycket snart som Jason visade att han var extremt ljus och lyhörd. Han började lära sig i en mycket tidig ålder. Han lärde sig bokstäver och siffror vid ålder 3, Sätta enkla ord tillsammans vid 4, gör enkel matematik vid 4 och 5.

vid 7 kunde han räkna till tio på tolv främmande språk. Vid tio års ålder agerade han i en timmes tv-show och memorerade ett 63-sidigt manus. Han skrev en bok med en annan ung man med DS när han var 19 som publicerades av Harcourt Brace och är fortfarande i tryck.

Han är nu 42, bor semi-självständigt i ett litet grupphem med två rumskamrater, med deltidspersonal. Han arbetar i ett postrum för en ideell byrå i god storlek, åker kollektivtrafik och har ett helt liv.

vad var drivkraften för att skriva ” Välkommen till HOLLAND?”

jag satt på sängen av en mamma som just hade fått en ny bebis med Downs syndrom. Jag fann mig själv berätta för henne hur det var och ut kom denna spontana analogi…. ”Välkommen till Holland.”När jag kom hem senare tänkte jag på det och insåg att hon hade svarat på vårt samtal och det hade en positiv inverkan på den nya mamman och det fungerade för henne, fick henne att må lite bättre. Jag sa till mig själv: ”det är inte dåligt. Jag borde skriva ner det.”

Jag gjorde och nämnde det igen till en annan ny familj ett par veckor senare. Strax efter att jag skrev min CBS film-of-the-Week barn som dessa och bestämde sig för att använda den som den avslutande scenen i filmen. Efter det sorterade det ”blev viralt”, som de säger, och resten är historia. Det bara ” tog fart.”

var publicerades den först?

Jag har ingen aning om var den först publicerades men den tog bara av sig själv och började dyka upp i tidningsartiklar, DS-föräldernyhetsbrev, sjukhusförälderpaket, gratulationskort etc. Folk började fråga mig om det var OK att dela det, skriva ut det, etc. Jag har alltid sagt ja.

problemet var att folk ofta tryckte om det utan att fråga tillstånd och de ändrade det ofta, lade till saker till det, lämnade saker ut – insåg inte att det var ett upphovsrättsskyddat stycke. Så jag började be folk att fråga min tillåtelse innan de tryckte om det eftersom det var upphovsrättsskyddat och jag ville att folk skulle skriva ut det korrekt, använda en korrekt version och inte ändra något av innehållet. Det var viktigt för mig för människor att skriva ut det korrekt och inte lämna något ut eller ändra innebörden av det.

har du någon aning om vilken inverkan det har haft på hela DS-samhället?

Jag kan bara föreställa mig några av de saker jag har hört eller sett. Jag vet att det har tryckts om många, många böcker, artiklar, tidningar, Föräldrapaket, sjukhusbroschyrer och broschyrer. Det har tryckts om i Dear Abby varje år i många år. Det har varit temat för många handikappkonferenser, tryckta på t-shirts, hattar, förkläden och vägghängen. Det har satts till musik i många olika stilar-en balett, ett konsertbandstycke, en folksång och många andra venus.

det är väldigt ödmjukt för mig att tänka på de många sätt som det har tolkats och använts för att vara till hjälp och inspirerande för människor.

har du haft många föräldrar nå ut till dig genom åren, vad var den bästa / värsta upplevelsen du har haft med det?

det har förekommit några negativa reaktioner från vissa personer i handikappgemenskapen som ansåg att det var sentimentalt eller för optimistiskt, inte tillräckligt negativt för att representera utmaningarna med att höja ett barn med funktionshinder.

min känsla var att jag inkluderade stycket om smärtan av upplevelsen täckte den aspekten och det var nödvändigt att inkludera det som en del av upplevelsen. Ibland utelämnade människor det och om de gjorde det skulle det verkligen inte ärligt beskriva resans helhet.

dessutom, när jag skrev Welcome To Holland, beskrev jag upplevelsen av att uppfostra ett barn med Downs syndrom. Det finns säkert erfarenheter som människor har uppfostra barn med tillstånd som är allvarligare eller mer utmanande än DS och kanske Välkommen till Holland fungerar inte lika bra eller som specifikt för dem.

Jag är ledsen om det inte fungerar så perfekt för dem men min avsikt var inte att skriva något som nödvändigtvis fungerar för alla. Det finns några webbplatser på Internet som tar problem med Welcome To Holland och de är fria att uttrycka sina åsikter. Jag är glad att Welcome To Holland är lika bra för så många människor som det är.

berätta lite om ditt arbete som försöker främja inkludering (om jag kommer ihåg att läsa korrekt har du arbetat för Sesame Street i flera år och arbetat för att få dem att inkludera barn av alla förmågor?)

Jag gick i pension från Sesame Street 2015 efter att ha arbetat för dem i 45 år (!). Jag började inkludera personer med funktionshinder i början (Säsong två) när jag började skriva material för Dövas lilla teater, skriva för skådespelare som var hörselskadade. Det var underbart och vi fick mycket positiv feedback. Snart började vi inkludera mycket teckenspråk på showen och började till och med ha ETT teckenspråksord på dagen. Vi anställde snart Linda Bove, en döv skådespelerska, för att bli en vanlig medlem av rollerna. Vi började inklusive döva läroplan-undervisning barnen om hur det är att vara döv och göra Boende till miljön – som att ändra din väckarklocka, din dörrklocka, etc. när du är döv. vi ville visa hur Linda kunde vara en vanlig fullt fungerande älskad medlem av Sesame Street community, en god vän.

i processen, jag fick vara goda vänner med Linda och de andra döva aktörer i LTD truppen och blev bekant med några av de politiska frågor som är gemensamma för personer som är döva eller är funktionshindrade. Detta var min första introduktion till funktionshinder.

flera år senare föddes min son Jason-med Downs syndrom – och dessa frågor kom i skarpt fokus för mig när jag blev akut och smärtsamt medveten om frånvaron av individer med funktionshinder i media-inklusive på min egen show, Sesame Street.

några år senare, när det blev uppenbart att Jason var väldigt ljus, att han lärde sig bokstäver och siffror och satte ihop enkla ord (vid 3 års ålder) kände jag att det var viktigt att visa världen att ett barn med Downs syndrom kunde göra dessa saker (i skarp kontrast till den information som hade givits mig av min tidiga förlossningsläkare). Jag hade möjlighet att sätta Jason på Sesame Street och visa vad ett barn med DS kunde göra!!

producenterna var mycket lyhörda för tanken och vi började visa Jason vid tre års ålder – gör bokstavsidentifiering, läser enkla ord och andra akademiska uppgifter. Feedbacken vi fick från tittargruppen var fenomenal! Mail hällde in från tacksamma tittare! Vi uppmuntrades att göra mer och mer. Och även att inkludera barn med andra typer av inaktiverande förhållanden. Föräldrar var så tacksamma att se barn med funktionshinder representerade på TV!!

Så vi började inkludera barn (och vuxna) med alla slags funktionshinder…. och vi fortsatte att göra det under hela min 45-åriga karriär. Vi pratade också om olika funktionshinder – vi svarade barnens frågor-på framsidan och ärligt. Vi pratade om kryckor och rullstolar. Vi pratade om servicehundar. Det var väldigt spännande.

hur är livet som nu som mamma till en vuxen son med DS?

Jason är nu 42 år gammal. Han bor i ett litet grupphem med två underbara rumskamrater och deltidspersonal. Han är ganska självförsörjande. Han arbetar i postrummet hos en stor byrå. Vi ser varandra när vi känner för det. Jag tog honom och hans rumskamrater ut för middag i går kväll och vi hade en mycket jolly tid. Jag tar ibland honom till läkarmöten om något allvarligt pågår men för det mesta är han ensam eller går med en anställd.

arbetar du fortfarande med projekt om DS-medvetenhet?

Jag har gjort några offentliga tal nyligen som jag tycker mycket om. Jag har pratat med några DS-föräldragrupper och berättat för dem om mitt liv och mitt arbete med inkludering och media. Men, vid 77, jag tar det lite lättare.

Om du för ett ögonblick kunde böja örat på en ny mamma med ett barn som har DS, vad skulle du säga?

Jag tror att jag skulle säga ”ta det lugnt, ta andan, träffa en massa andra familjer, andra barn….oroa dig inte…. det kommer att ordna sig. Det här är samma barn du skulle ha haft ändå….med alla de saker han eller hon skulle ha ärvt från dig och din man…. ta ett steg i taget…ha kul…lära…skratta … kärlek….gråta….vad du än feel….it det ordnar sig. Hitta några andra mammor som går denna väg med dig. Ditt barn kommer att lära dig vägen. Massor av kramar, massor av sång, sedan mycket mer kramar.”Jag skulle också tillägga att även om Jasons prestationer var ganska imponerande (började läsa i en tidig ålder, agera på TV, skriva en bok etc. ) Allt detta är inte viktigt alls-och bör aldrig ses som en måttstock mot vilken du någonsin ska mäta eller jämföra ditt eget barn.

det enda som är viktigt är att ditt barn bör uppmuntras att göra vad ditt barn kan. Ditt barn bör utbildas och stimuleras att lära sig och växa och inse vad som är ditt barns potential! Fira och njut av all utveckling och alla prestationer som ditt barn åstadkommer. Det är det enda som räknas! Ju roligare du har med ditt barn, desto bättre kommer ditt barn att göra.

Emily älskar musik, mestadels klassisk och Gilbert & Sullivan. Hon älskar att resa och ja, hon har varit i Italien och Holland! (Hon älskar dem båda!!) Tulpan är nu hennes motiv som finns på hennes kort, brevpapper etc. Emily älskar tulpaner och pasta också!

* Affiliate länk ingår

Emily delar om sin sons bok:

Jasons bok är tillgänglig på Amazon med stor rabatt. Det heter

det täcker många ämnen som många tror att personer med DS inte vet om eller bryr sig om eller inte kan diskutera. De pratar om politik och världsfrågor och religion och skola och familj och flickor och sex och äktenskap och så vidare och vidare och vidare. Det är ganska djupt.

1. Det har varit ständigt i tryck sedan 1997-Det är länge. Det säljs cirka 40 000 exemplar! Det används som kursmaterial i många högskolekurser och i många universitet och medicinska skolor för att illustrera vad individer med DS kan.

1. efter att ha varit i tryck i många år kom utgivaren till Jason och Mitchell och frågade dem om de skulle lägga till ytterligare ett kapitel ur vuxenperspektivet nu när de växte upp. Så en ny utgåva lades ut i (tror jag) 2008 eller något liknande med ett nytt omslagsfoto och det fortsatte bara att sälja och sälja. Om du beställer det nuförtiden får du den nyare uppdaterade utgåvan.

Jag uppmuntrar dig att få boken. Det är fantastiskt och roligt och upplyftande och pedagogiskt. Den har en massa bra bilder i den också.

på en personlig anteckning, efter att ha läst ”Välkommen till Holland”, frågade jag Emilys tillåtelse att skriva ut sitt arbete på smycken som jag skulle ge till mycket nya mammor på denna resa. Hon sa ja och den raden av ”Touring Holland” halsband tillhandahålls som en gåva på flera NICU-platser samt genom tidiga interventionstjänster.

och glöm inte att kolla in våra barns bilderbok!