vid sex år gammal, januari Schofield, ”Jani” till hennes familj, diagnostiserades med schizofreni, en av de värsta psykiska sjukdomarna som människan känner till. Dessutom är schizofreni 20 till 30 gånger svårare hos barn än hos vuxna och i Januari fall säger läkare att hon hallucinerar 95 procent av tiden hon är vaken. Potenta psykiatriska droger som skulle jämna de flesta vuxna knappt faze henne.januari fångar först Michael och hans familjs anmärkningsvärda historia i en berättelse som smider nytt territorium inom böcker om psykisk sjukdom. I början ser läsarna Janis otroliga tidiga potential: hennes briljans och savantliknande förmåga att lära sig extremt abstrakta begrepp. Därefter bevittnar de tidiga varningsskyltar om att något inte är rätt, Mikaels försök att rationalisera vad som händer och hans nedstigning tillsammans med sin dotter i avgrunden av schizofreni.deras kamp har inkluderat en tvåårig sökning efter svar, otaliga mediciner och sjukhusvistelser, anklagelser om missbruk, förtvivlan som nästan bröt deras familj ifrån varandra och slutligen segrar mot sjukdomen och en ny tro på att de kan skapa ett liv för Jani fylld med stunder av lycka.

Läs det framåt: i en ålder av tidig barndom var det tydligt att din dotter januari Schofield var unik och lysande (även testning med en IQ på 146 vid fyra års ålder). När började du tro att Janis skillnader kan vara relaterade till en sjukdom?

Michael Schofield: andra föräldrar skulle föreslå att något var fel med Jani. Till deras ansikte ignorerade jag dem men inuti deras förslag gjorde mig arg. För mig var Jani ett geni och genom historien har de flesta genier missförstått.

det var inte förrän våldet började runt tiden Bodhi föddes att jag var tvungen att möta att det var något fel. Under dessa ögonblick av plötslig, intensivt våld, som vad jag beskriver i kapitel 5, Jag skulle hålla Jani ner för att hålla henne från att gå efter Bodhi och jag skulle försöka få henne att göra ögonkontakt med mig, försöker lugna ner henne. Och när hon tittade in i mina ögon såg jag inte min dotter där. Jag såg något annat.

men även då höll jag fortfarande fast vid tron att detta våld kom från att vara ett geni fångat i ett litet barns kropp. För mig var det ögonblick som jag äntligen var tvungen att acceptera att det var en sjukdom första gången jag besökte Jani på BHC Alhambra. Jani hade aldrig varit borta från någon av oss och jag förväntade mig att hon skulle bli livrädd. Hon var glad, lyckligare än jag hade sett henne sen hon var liten. Det var som om hon äntligen hade hittat de vänner hon alltid hade velat, bara hon hittade dem i en psykavdelning.

RIF: hur har ditt äktenskap med Susan utvecklats sedan Janis födelse? Hur har du lärt dig att hantera som ett par inför Janis schizofreni?

MS: vi gjorde det nästan inte. Eftersom Jani behövde ständig stimulans och vi hade ingen familj eller vänner som kunde ge nivån av stimulans hon behövde, Susan och jag började se varandra som ”lättnad Skift.”Vi arbetade antingen eller så hade vi Jani. Det fanns inget annat. Och att ta Jani var mycket svårare än att arbeta så vilken förälder som hade Jani skulle bli alltmer förbittrad.

när våldet och sjukhusinläggningarna började vände vi på varandra hela tiden och drog upp och kastade i varandras ansikten varje misstag vi någonsin hade gjort med Jani. Jag tror att när du känner att du förlorar ditt barn till något du inte kan identifiera och läkare inte har några svar börjar du slå på alla omkring dig.

vad räddade vårt äktenskap var insikten att vad Jani hade var inte bara hennes ”missköter” och att hon behövde oss båda att kämpa för henne. Jag tror att det kämpade mot skoldistriktet som verkligen fick mig att känna mig som Susan och jag var ett lag igen, båda fokuserade på målet att se till att Jani var glad. Så ironin är att medan stressen i Janis fortfarande namnlösa sjukdom nästan förstörde vårt äktenskap, var det också just det som räddade det. Vi höll ihop för Jani och Bodhi och på grund av det överskred vårt äktenskap det normala förhållandet.

Vi är båda helt engagerade i orsaken till psykisk sjukdom i barndomen. Vi har båda offrat våra egna behov för barnens bästa och kommer att fortsätta att göra det.

älskar jag Susan? Helt. Hon är mer än min fru. Hon är min partner och min vän. Och det finns ingen annan jag skulle ha velat gå igenom detta med. Jag kunde aldrig känna för en annan kvinna som jag känner för Susan. Hon kämpade och fortsätter att utkämpa ett krig med mig mot Janis schizofreni. Vi är bundna av något mycket djupare än en vigselring.

Läs det framåt: du har stött på många olika behandlingar för psykisk sjukdom genom din erfarenhet av Jani. Enligt din åsikt, vilka är några av styrkorna och bristerna i hur vi behandlar psykisk sjukdom i USA?

MS: Utan tvekan är det största problemet den sociala uppfattningen som vi har i Amerika att allt negativt beteende orsakas av ett moraliskt misslyckande, vare sig det är barn, vuxna eller föräldrar och andra familjemedlemmar. Ingen ifrågasätter en fysisk sjukdom eftersom symtomen är tydliga. Men eftersom de primära symtomen på psykisk sjukdom är beteende, är det lättare att avvisa dem som ett moraliskt misslyckande för barnet, latskap hos vuxna drabbade (som är hemlösa du ser varje dag) eller dåligt föräldraskap hos föräldrarna.psykiskt sjuka barn, särskilt de som är bipolära och schizofrena, upplever diskriminering eftersom de ibland kan reagera med impulsivt och oförutsägbart våld. Människor behöver veta att denna sjukdom är väldigt verklig. Det är som att bevittna ett barn som går in i ett anfall där han eller hon inte har kontroll över sina fysiska rörelser. Så det största problemet är att psykisk sjukdom och de som har det inte behandlas på samma sätt som de med kroniska fysiska sjukdomar.

trots” paritet ” lagar, försäkringsbolag och Medicaid förnekar fortfarande vård till barn och vuxna i behov av mentalvård. Psykisk sjukdom måste behandlas som en kronisk sjukdom som kan hanteras, som diabetes. Att sparka barn och vuxna ur akuta psykiatriska centra eftersom försäkring inte betalar och inte har några samhällsresurser för att hjälpa dem som lider av psykos kommer bara att leda till mer tragiska fall som Virginia Tech och Tucson-skytte.

som ett samhälle måste vi förstå att de med psykisk sjukdom inte är annorlunda än de med cancer. Allt våld är ett symptom på deras sjukdom. Behandla sjukdomen och du behandlar våldet.

RIF: vilka är några av de svårigheter som du har stött på när du försöker berätta din historia, särskilt som vissa kritiker du har stött på har ifrågasatt Janis diagnos?

MS: jag blev uppriktigt förvånad över antalet ”fåtöljdiagnostiker” som skulle diagnostisera Jani enbart baserat på vad de har sett av oss på TV. Jag tror inte att det kommer från en skadlig plats. Jag tror att tanken att en liten flicka kan ha schizofreni, den värsta psykiska sjukdomen som mänskligheten känner till, är skrämmande. Om Jani kunde få det, vem som helst kunde. Så människor försöker komma med någon annan möjlighet eftersom de vill tro att Jani kan ”botas”, oavsett om det här botemedlet är exorcism, glutenfri diet, ger Jani marijuana eller LSD, psykisk hjälp att kommunicera med transdimensionella varelser, eller till och med våra misslyckanden som föräldrar.

Jag är väldigt ärlig i mina bloggar JanisJourney.org, så jag ger dessa människor mycket foder för att komma med alternativa skäl till varför Jani är som hon är. Och jag får var de kommer ifrån. Tro mig, Jag har tillbringat många långa nätter brottning över de saker jag gjorde och om jag orsakade detta. Men i slutet av dagen spelar det ingen roll. Jani har schizofreni. Oavsett vad som orsakade det, går det inte tillbaka i tiden för att ändra det. Vi kan bara gå framåt och hjälpa henne att hitta lycka och uppfyllelse i denna värld.

det är svårt att acceptera att det finns saker i den här världen som vi inte kan fixa, särskilt när det gäller ett barn. Jag fattar. Men vad vi behöver fokusera på är hur vi kan förbättra livskvaliteten för psykiskt sjuka barn och vuxna, inte jaga tomma botemedel eftersom vi inte vill möta våra begränsningar som människor.

RIF: hur har Janis sjukdom redan förändrats över tiden? Vad är några skillnader (annat än ålder) i hennes beteende från hennes diagnos till idag?

MS: hon lär sig att sluta fred med det och vad hon behöver för att hålla det under kontroll. Hon kan bättre känna igen sina externa triggers. Hon vet vad som kommer att sätta henne och kommer att berätta om hon inte kan göra något. Hon kommer också att arbeta med sig själv för att komma över irrationell rädsla. Vi är mycket noga med att inte driva henne eftersom stress är en utlösare för hennes psykos. Hon hatar fortfarande att ta meds, men vet verkligheten om hon inte gör det.

Vi har visat henne sambandet mellan hemlösa psykiskt sjuka människor som inte har råd med försäkring och schizofreni som har tagit fullständig kontroll över sina liv. Vi visar henne också det positiva med hennes medicinering. Tack vare sin medicin går hon nu upp till andra barn och frågar dem deras namn och hur gamla de är. Hon ser fortfarande alla sina hallucinationer men hon kan prata om andra saker, vilket är avgörande för att hon ska kunna interagera med neurotypiska barn.

RIF: vad är några av de kampar du har mött när det gäller hur människor uppfattar och interagerar med Jani? Vad har förvånat dig mest om hur andra engagerar sig med henne?

MS: det som har förvånat oss mest är psykologer / terapeuter som är ”rädda” för att arbeta med henne. Vi fick så många erbjudanden efter Oprah show från människor som vill hjälpa. Men så snart de konfronterades med Janis tillfälliga våld (vilket har förbättrats avsevärt) sprang de för kullarna. Men för oss sorterar detta bara ut de människor som borde vara inom detta område och de som inte kan hacka det.

Om du vill arbeta med barn som lider av psykotiska sjukdomar, kan du inte förvänta dig att bara sitta på din kontorssoffa och ”prata.”Du måste förtjäna deras förtroende och det enda sättet att göra det är att vara en ständig del av deras liv. Människor som inte är rädda har gjort en stor positiv inverkan i Janis liv. De är de sanna ”Anne Sullivans” (re: ”Mirakelarbetaren”).

en missuppfattning är dock när människor tänker att de kan ändra saker över natten eller till och med inom ett år. Det händer inte så. Det är ett långsiktigt engagemang, men det har visat de mest positiva resultaten. Mirakel händer, men de händer långsamt, och när det gäller psykiskt sjuka händer de under en livstid.

Om du ska komma in i området för att arbeta med allvarligt psykiskt sjuka barn (och det finns en enorm brist på psykiatriker och terapeuter som är villiga att arbeta med dessa barn) måste du förstå att du representerar ”vår värld” för dem. Du är en ”ambassadör” från vår värld till deras värld. Deras chanser till ett lyckligt liv beror på ditt engagemang för att hålla fast vid dem genom det värsta psykos kan kasta på dig. För det är vad psykosen vill ha. De vill isolera sina offer. Du måste låta dem veta att du inte kommer att överge dem.

RIF: Vad ser du i beredskap för Janis framtid? Vet du hur hennes behandling och medicinering kommer att förändras över tiden?

vi slutade tänka på framtiden under det värsta av Janis akuta stadium, både för att vi behövde komma igenom dagen och för att prognosen inte var så stor. Schizofreni är värre ju yngre det slår eftersom barnet inte har haft tid att utveckla sociala och kognitiva färdigheter. Medicinerna är mindre effektiva hos barn än hos vuxna.

så för Jani att ha kommit så långt som hon har är i själva verket ett medicinskt mirakel. Det händer inte så ofta. Att gå från ett så allvarligt fall till den funktionsnivå hon nu har är ett bevis på alla människor, inklusive oss, som vägrade att ge upp henne.

Jag ser Jani fortsätta att bli bättre. Tror jag att hon någonsin kommer att vara helt ” fri?” Ingen. Det är inte vad jag ser hos vuxna med schizofreni, även de på medicinering. Livet kommer alltid att vara en kamp för Jani, även när nya mediciner blir tillgängliga, men vi kommer att fortsätta att göra vad vi måste göra för att hålla henne vid liv och ge henne så många möjligheter till lycka som vi kan. Allt annat som kan hända är bara sås.