sidan medicinskt granskad och redigerad av Gina Jansheski, M. D.

fakta kontrolleras

majoriteten av barn med cerebral pares kommer att leva långa, produktiva liv med rätt behandling och vård. Naturligtvis betyder det att ditt barn kan kräva mer medicinska ingrepp, Terapi och mediciner än ett barn utan cerebral pares. Livslängden för barn med cerebral pares kommer dock också i hög grad att bero på svårighetsgraden av deras tillstånd.

hur Cerebral pares fortskrider

det är viktigt att notera att cerebral pares är en störning som inte utvecklas över tiden. Det är dock de hälsoproblem som åtföljer cerebral pares som är benägna att utvecklas. Till exempel kan följande tillstånd i samband med cerebral pares utvecklas över tiden, vilket kan påverka patientens livskvalitet:

• kramper
• spasticitet och rörelseproblem
• hörsel-och synproblem
• kognitiva och beteendemässiga problem
• rygg-och ledproblem
• gastrisk reflux och förstoppning
• orala motoriska problem
• andningsproblem

dessa problem indikerar inte nödvändigtvis att ditt barns livslängd kommer att minskas. Det betyder dock att som förälder är det viktigt att vara flitig med att få medicinsk vård och fortsätta behandlingen.

hur du optimerar ditt barns livslängd

Tänk på att du som förälder, vårdnadshavare eller älskad spelar en viktig roll i ditt barns livskvalitet och livslängd. Även om vårdpersonal kommer att ge lämplig behandlingsplan, kommer du sannolikt att vara den som spenderar mest tid med ditt barn, och den bästa att känna till ditt barns personlighet, önskemål och behov.

varje barn med cerebral pares har unika behov, både fysiskt och känslomässigt. Att arbeta med ditt barns vårdpersonal säkerställer de bästa alternativen för att optimera ditt barns livslängd. Du kan börja processen genom att hålla följande tips i åtanke:

• få ditt barns medicinska behandling och terapi igång så snart du kan. Forskning tyder på att tidigt ingripande är det bästa sättet att förbättra ditt barns livskvalitet, känslomässigt välbefinnande, livslängd, oberoende och produktivitet.
• var noga med att arbeta med ditt barns vårdgivare för att fastställa mål och förväntningar.
• utbilda dig noggrant på ditt barns tillstånd och var medveten om allvarliga, livshotande komplikationer genom att lära dig de tidiga symptomen och varningsskyltarna.
• Hjälp ditt barn att lära sig hanteringsstrategier. Arbeta med en beteendeterapeut som hjälper dig att lära ditt barn hur man framgångsrikt hanterar dagliga stressorer.

Kom ihåg att ett barn med cerebral pares i allmänhet behöver mer hjälp än ett barn utan störningen. Men med rätt vård finns det ingen anledning att ett barn med cerebral pares inte kan ha ett högkvalitativt, produktivt liv.

beräkning av förväntad livslängd för barn med Cerebral pares

en beräkning av förväntad livslängd är ett sätt att uppskatta en genomsnittlig överlevnadstid för barn med cerebral pares. Den är baserad på vetenskapliga data, andras befolkning med samma tillstånd och historiska data.

det primära syftet med denna förväntad livslängd beräkning är inte bara att ge nära och kära ett svar på deras mycket vanliga frågor om livslängd men också att uppskatta framtida sjukvårdskostnader. Detta är oerhört viktigt om du försöker göra en rättegång för medicinsk felbehandling.

beräkning av förväntad livslängd görs vanligtvis av en erfaren aktuarie som specialiserat sig på fall av cerebral pares. Experten kommer att basera beräkningen på många allmänna och individuella faktorer, inklusive befolkningsstatistik, uppskattade kostnader för vård, sjukvårdskostnader och mer. Risken för dödsfall kommer också att beaktas, med de genomsnittliga år som någon med cerebral pares och specifika typer av funktionshinder förväntas leva.

tänk dock på att livslängden bara är en uppskattning. När vi går in i framtiden kommer det sannolikt att finnas många framsteg inom medicinsk vetenskap och teknik som kan förändra den genomsnittliga livslängden.

faktorer som påverkar livslängden

i allmänhet kan de flesta barn med cerebral pares förväntas ha en ganska typisk livslängd. Alla allvarliga associerade störningar måste dock hanteras framgångsrikt. Även om det är omöjligt att förutsäga någons livslängd med precision, lära sig om de viktigaste faktorerna som kan påverka livet för barn med cerebral pares hjälper dig att förstå sjukdomen bättre, liksom vad som behöver göras för att hjälpa ditt barn att leva så länge som möjligt.

matningsproblem

tyvärr har vissa barn med cerebral pares matningssvårigheter. Barn som kan självfoder har i allmänhet en längre livslängd än de som inte kan.

inte bara barn som inte kan självfoder måste lita på andra för måltider och snacks, men de kan också vara benägna att kvävas och aspiration på grund av deras oförmåga att tugga och svälja korrekt och effektivt kommunicera.

föräldrar och vårdgivare måste vara extremt proaktiva när de matar barn med cerebral pares. Om ditt barn har problem med kvävning medan du matas kan ett matningsrör rekommenderas. Ändå kan matningsrör leda till allvarliga infektioner om de inte tas om hand ordentligt. Det är viktigt att arbeta nära ditt barns läkare, som kan kontrollera matningsröret regelbundet.

dessutom rekommenderas dietister och utfodringsterapeuter starkt för barn som har svårt att svälja eller använda matningsrör. En dietist kan hjälpa vårdgivare att mäta näringsintag, och en utfodringsterapeut lär ut metoder för att minska risken för kvävning och aspiration.

anfall

anfall kan associeras med cerebral pares, men inte alla barn kommer att utveckla dem. För dem som gör det kan de dock vara i riskzonen för minskad livslängd, särskilt om anfallen är allvarliga.

anledningen till att anfall kan minska livslängden är att de ibland kan påverka barnets medvetenhetsnivå, muskelkontroll och syn. Långvariga anfall ökar risken för låga syrenivåer och aspiration, vilket kan påverka hälsan negativt.

med hjälp av vårdpersonal, till exempel en neurolog som specialiserat sig på problem med barn med cerebral pares, kan du lära dig att titta på tecken på att ett anfall börjar och vidta åtgärder för att hålla ditt barn så säkert som möjligt.

en neurolog kan också ordinera mediciner som minskar antalet anfall och till och med minskar deras effekter.

kognitiva problem

barn med kognitiva problem kan ha problem med kommunikation, bilda ord korrekt, höra korrekt och interagera effektivt med kamrater. Experter tror att dessa problem kan spela en roll för att minska den förväntade livslängden, även om det är oklart om de kognitiva problemen är orsaken eller om det beror på att kognitiva problem kan vara förknippade med allvarligare fall av CP.

inte alla barn med cerebral pares kommer att uppleva kognitiva funktionshinder, trots myter. Faktum är att endast cirka 30% till 50% av alla barn med cerebral pares kommer att ha någon form av kognitiv dysfunktion.

det finns ett antal behandlingsalternativ för barn med kognitiva problem, men det är viktigt att arbeta med din läkare för att avgöra vad som är bäst för ditt barn.

exempel på behandlingsalternativ inkluderar:

• specialundervisning med en individualiserad utbildningsplan (IEP)
• tal-och språkterapi
• alternativa kommunikationsformer, som att använda teckenspråk, tabletter och bildbrädor

begränsad rörlighet

ju mer begränsat ett barn är med promenader och rörelse, desto mer beroende är han / hon på andra. Medan mindre allvarliga former av rörelsebegränsningar i allmänhet inte påverkar livslängden, löper barn med allvarliga rörlighetsproblem, som de med quadriplegia, risken för en lägre överlevnad.

även om cerebral pares inte blir värre med tiden kan rörligheten ibland minska när barnet blir äldre på grund av följande:

• försvagade benmuskler på grund av brist på rörelse och motion
• trycksår från att ligga eller sitta på samma plats för länge
• gemensamma kontrakturer från spasticitet
• feljusterad ryggrad och förskjutna höfter på grund av spasticitet
• fysiska begränsningar på grund av näringsbrister
• sekundära andningsproblem

läkare rekommenderar att alla barn med cerebral pares deltar i fysisk terapi, men detta är särskilt viktigt för barn med cerebral pares de som har mer begränsad rörlighet. Massage terapi rekommenderas ofta också för att hålla blodet flyter ordentligt och minska spasmer i muskler som inte används tillräckligt.

synproblem

barn med synproblem riskerar en minskad livslängd, men det är för närvarande oklart om detta beror på själva synproblemet eller en annan faktor, såsom skador i ett tillhörande område i hjärnan.

komplikationer och problem som uppstår på grund av synunderskott kan inkludera:

• nedsatt förmåga att läsa och skriva
• svårigheter i inlärningsmiljön
• brist på oberoende i dagliga aktiviteter
• olyckor på grund av oförmågan att effektivt navigera runt objekt

det är viktigt att arbeta med ditt barns ögonläkare för att hitta den bästa behandlingsplanen för eventuella synproblem. Vissa former av behandling kan hjälpa avsevärt och bör startas så tidigt som möjligt för bästa resultat.

sidan medicinskt granskad och redigerad av Gina Jansheski, M. D.

sidan medicinskt granskad och redigerad av Gina jansheski, M. D.