Quand Alex Miller, 21 ans, était au lycée, il a acheté une bouteille de médicaments contre la toux en vente libre pour se défoncer. Plus tôt dans la journée, il avait également pris Adderall, le médicament sur ordonnance pour le TDAH, ce qu’il faisait souvent parce qu’il était aux prises avec une dépendance aux amphétamines à l’époque.

« J’avais donc pris un stimulant le matin, puis un dissociatif plus tard. C’était une combinaison stupide « , m’a-t-il dit. « Le lendemain, je me suis réveillé et j’avais de légères traces dans ma vision. C’était à peine perceptible, mais j’ai immédiatement su que quelque chose n’allait pas parce que cet effet secondaire aurait dû disparaître d’ici là. »

Pendant des semaines, la vision de Miller a été affectée — il a vu de minuscules traînées de lumières suivre les objets alors qu’ils se déplaçaient. Au début, cela ne le dérangeait pas trop, dit-il, car c’était assez doux. Au fil du temps, cependant, il est devenu de plus en plus inquiet car les sentiers ne disparaissaient tout simplement pas. C’était il y a quatre ans, et depuis lors, ses troubles visuels ne sont devenus que bien pires et plus prononcés.

« Vais-je devenir aveugle à 30 ans? Ne vais-je pas pouvoir marcher dans une rue animée? Vais-je encore pouvoir conduire? C’est ce qui me traverse l’esprit « , a-t-il déclaré.

Miller souffre d’un Trouble de la Perception persistante des hallucinogènes (HPPD), une affection mal comprise que vous ne pouvez contracter que si vous avez pris des drogues hallucinogènes. Cela peut provoquer des effets visuels inquiétants, comme des halos autour d’objets, voir des choses qui ne sont pas là dans votre vision périphérique et des images secondaires.

Bien qu’elle ne mette pas la vie en danger, la maladie affecte la vie quotidienne et peut être si pénible que les personnes atteintes peuvent se retrouver avec des problèmes de santé mentale (les chercheurs pensent que les personnes atteintes de HPPD ont un risque de 50% de développer une dépression). Alors que l’HPPD est le plus souvent associé à l’acide, il est également lié à d’autres substances, y compris la MDMA et les amphétamines.

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Il n’y a actuellement aucun remède pour cela; au mieux, les symptômes peuvent être gérés par une combinaison de médicaments et de thérapie par la parole. Cela peut durer des mois ou des années, et dans certains cas, toute une vie. Une étude menée au Royaume-Uni a examiné le cas d’un homme d’une quarantaine d’années souffrant de HPPD depuis plus de 25 ans.

« Il n’y a pas vraiment de bon traitement pour cela », a déclaré le Dr Henry Abraham, professeur de psychiatrie à l’Université Tufts et l’un des rares scientifiques au monde à rechercher le HPPD. « Nous avons essayé toutes sortes de choses, nous avons publié des articles, mais il n’y a pas de remède contre le HPPD autre que mère nature. »

Miller a déclaré qu’au début, il ne cherchait même pas un traitement approprié pour son HPPD. « Pendant un moment, j’ai été automédicalisé, essayant de me distraire du problème », a-t-il déclaré. « J’utilisais des stimulants pour le faire. Tout le monde dira que la meilleure option pour vous est l’abstinence de drogues, mais cela peut être beaucoup pour certaines personnes. »

Miller, qui suit actuellement un programme de rétablissement pour sa toxicomanie, prend actuellement de la quétiapine, un antipsychotique, pour gérer ses symptômes et constate que cela fonctionne. Il avait déjà pris de la benzodiazépine avec un certain succès; le médicament psychoactif est souvent administré aux personnes atteintes de HPPD, mais comporte ses propres risques.

« Les benzos peuvent être utilisés en toute sécurité tant que la personne ne risque pas de devenir dépendante », a déclaré Abraham. « C’est une première ligne de défense, mais pas un remède. »Abraham a souligné que toute personne atteinte de HPPD devrait éviter à tout prix les substances récréatives, en particulier la marijuana. Il a également ajouté que ses recherches ont révélé que la pratique de la pleine conscience peut être très utile pour soulager les symptômes et gérer la maladie.

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Le HPPD a tellement peu de temps d’antenne que la plupart des médecins ne le savent même pas, bien qu’il s’agisse d’une condition reconnue dans le Manuel Diagnostique et Statistique des Troubles mentaux, la bible médicale utilisée pour classer et diagnostiquer les maladies mentales aux États-Unis. « C’est ce qu’on appelle une maladie orpheline », a déclaré Abraham, faisant référence au fait que les sociétés pharmaceutiques ne s’y intéressent pas parce qu’elles ne peuvent pas en tirer d’argent et que les scientifiques ne peuvent pas obtenir de financement pour l’étudier.

Abraham a estimé que le HPPD affecte environ 4% des personnes ayant pris des hallucinogènes, mais comme aucune étude à grande échelle n’a jamais été réalisée, le nombre de personnes atteintes est encore très inconnu. Il a également déclaré qu’un aspect très préoccupant de la maladie est le fait qu’elle peut se présenter chez les patients des années après la consommation de drogue. Contrairement à ce que Miller a vécu — se réveiller le lendemain matin après un voyage avec des symptômes — l’apparition de l’HPPD peut se développer longtemps après le fait.

« Si vous avez pris du LSD dans le passé et que vous n’avez pas encore développé de HPPD, cela ne vous donne pas de laissez-passer gratuit », a déclaré Abraham. « De nombreuses fois, les gens développent ce syndrome après une nuit intense à boire ou à fumer de l’herbe. » C’est à dire: Si quelqu’un a déjà pris de l’acide ou d’autres hallucinogènes, une séance plus loin sur la ligne peut le faire basculer et déclencher l’HPPD.

Miller a longtemps soupçonné qu’il avait un HPPD avant d’obtenir un diagnostic officiel. Il est d’abord allé voir un ophtalmologiste à ce sujet, mais ses tests sont bien revenus, puis a été envoyé pour une IRM et pour voir un neuro-ophtalmologiste. Abraham a déclaré que le chemin de Miller vers le diagnostic est courant, estimant qu’un patient moyen passera par environ six médecins avant de finalement trouver quelqu’un qui connaît la maladie.

Pour cette raison, Miller a créé un groupe Facebook pour les personnes qui ont, ou pensent avoir, HPPD. Dans le groupe, les gens parlent de ce qu’ils vivent et de la façon dont le DPPH affecte leur vie et partagent des choses qui les ont aidés.

« Tout le monde dans le a quelque chose que tout un tas de gens ont et ont du mal avec », a déclaré Miller.  » Ils ont du mal à trouver ces groupes parce que les professionnels n’ont pas les réponses. »

Miller a déclaré que le vrai coup de pied dans les dents avec le HPPD n’est pas seulement que vivre avec est pénible, mais qu’en parler peut être encore plus difficile parce que les gens ne sont pas sympathiques car cela est associé à la consommation de drogues récréatives et perçu comme auto-infligé. « Les gens hésitent à parler de HPPD parce qu’ils sentent qu’il y a une stigmatisation qui y est attachée », a-t-il déclaré. « Et maintenant, j’ai ce rappel constant de quelque chose que j’ai fait quand j’étais au lycée et que je ne pensais pas. »

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