« Julie » était une étudiante en droit célibataire de 25 ans venue me voir après avoir trouvé mon nom sur Internet. Elle a déclaré avoir consulté de nombreux professionnels de la santé et plusieurs médecins spécialistes alternatifs sans aucun soulagement pour sa dyspareunie récurrente. Son développement psychosocial et sexuel n’était pas remarquable, et elle semblait avoir vécu une série relativement normative d’expériences et de relations sexuelles jusqu’à l’âge de 23 ans. Bien qu’elle ait signalé avoir parfois ressenti de la douleur ou de l’inconfort pendant les rapports sexuels, cela ne se reproduisait pas et disparaissait généralement rapidement si elle changeait de position ou devenait plus excitée. À l’âge de 23 ans, alors qu’elle rompait avec un petit ami, elle a déclaré avoir souffert d’une série d’infections vaginales / à levures qu’elle traitait seule avec des médicaments en vente libre. Elle a diagnostiqué ces infections à la fois parce que les rapports sexuels devenaient douloureux et qu’elle remarquait des pertes vaginales.

Julie n’a plus eu de rapports sexuels depuis plusieurs mois. Entre-temps, elle a remarqué que l’insertion de tampons était beaucoup plus inconfortable que d’habitude mais toujours possible. La prochaine fois qu’elle a eu des rapports sexuels, Julie a ressenti une forte douleur brûlante et coupante pendant la pénétration, bien qu’elle était très excitée. Malgré cette douleur, elle a continué à avoir des rapports sexuels et a ressenti des brûlures pendant la miction pendant les 36 heures suivantes. À partir de ce moment, Julie a signalé une douleur intense lors d’une tentative de pénétration sur 100% des tentatives de rapports sexuels ultérieures. Cette douleur persistait souvent quelques heures après les rapports sexuels et était exacerbée par la miction. La douleur ne s’est pas produite à moins qu’il y ait une pression sur la région vulvaire, par exemple, rapports sexuels, examen gynécologique, insertion de tampons, vélo, jeans serrés. Julie a commencé à anticiper la douleur et a déclaré éviter les opportunités sexuelles et relationnelles; elle a également signalé une baisse marquée du désir sexuel. Selon le rapport de son médecin de famille, Julie était en excellente santé et ne prenait aucun médicament. Elle m’a également fourni une vaste série de résultats de tests et de rapports médicaux indiquant qu’elle était exempte d’infection, de virus du papillome humain (VPH), d’anomalie ou de maladie vulvo-vaginale ou de toute maladie chronique.

Classification / Évaluation

Bien qu’elle ne soit pas mentionnée dans le DSM-IV, la VVS a été clairement décrite au 19ème siècle comme une « hyperesthésie de la vulve » (Skene, 1898). La raison pour laquelle ce syndrome semble avoir été oublié jusqu’à récemment n’est pas claire, mais est probablement le résultat du fait que les VV et la dyspareunie, en général, ne s’inscrivaient pas facilement dans les modèles diagnostiques conceptuels dominants en gynécologie ou en psychiatrie. En gynécologie, la stratégie diagnostique traditionnelle de la dyspareunie chronique a été de rechercher des causes organiques et, en leur absence, de supposer une étiologie psychogène. Malheureusement, il n’existe pas de marqueurs diagnostiques biologiques fiables du VVS. De plus, l’examen gynécologique de routine n’examine pas attentivement le vestibule vulvaire où la douleur du VVS est supposée être localisée.

Il est intéressant de noter que les nosologies psychiatriques sont similaires aux nosologies gynécologiques et définissent également la dyspareunie en termes de dichotomie organique / psychogène. Étrangement, ces nosologies ignorent l’emplacement de la douleur. En conséquence, la dyspareunie sans cause organique est définie par l’activité avec laquelle elle interfère, c’est-à-dire les rapports sexuels. Classer formellement une affection douloureuse par l’activité à laquelle elle intervient est une stratégie nosologique inhabituelle car elle entraîne l’anomalie diagnostique suivante : une douleur profonde ressentie près de l’ovaire droit lors de la poussée et une douleur superficielle ressentie dans la région vulvo-vaginale lors de la pénétration sont classées dans la même catégorie de « douleur sexuelle » (dyspareunie non due à un état de santé général, 302.76). Ce qui détermine la nature sexuelle de cette douleur ou pourquoi il s’agit d’un dysfonctionnement sexuel n’est pas clair, car la douleur peut être facilement induite dans des situations non sexuelles.

Friedrich (1987), gynécologue, a aidé à systématiser le diagnostic de VVS en suggérant trois critères qui sont devenus la norme gynécologique acceptée: 1) douleur intense au toucher vestibulaire ou tentative d’entrée vaginale; 2) sensibilité à la pression localisée dans le vestibule vulvaire; et 3) résultats physiques confinés à un érythème vestibulaire de divers degrés. Le diagnostic est généralement basé sur le rapport de douleur de la femme lors de la pénétration du pénis et confirmé par la palpation du vestibule vulvaire par un coton-tige. Environ 90 % des femmes qui ont finalement reçu un diagnostic de VVV décrivent leur douleur avec des adjectifs comme  » brûler  » ou  » couper  » (Bergeron et al., 2001a). Ils décrivent également généralement leur douleur comme commençant à partir du moment de la pénétration du pénis. Cette douleur peut être reproduite par un gynécologue en palpant légèrement le vestibule vulvaire avec un coton-tige. Une telle palpation est généralement ressentie comme une légère pression par la femme moyenne, mais est extrêmement douloureuse pour les femmes souffrant de VV. La palpation d’un coton-tige des zones situées à l’extérieur du vestibule vulvaire entraîne une douleur minimale. Jusqu’à présent, les inspections visuelles ou colposcopiques de la vulve ne se sont pas révélées être des méthodes de diagnostic utiles ou fiables pour les VV.

Bien que ces données suggèrent que le VVS peut être un syndrome clairement diagnostiquable, il existe encore un certain nombre de problèmes pratiques et théoriques non résolus liés à l’évaluation. Par exemple, il existe de nombreuses infections urogénitales et affections dermatologiques dont les symptômes se chevauchent avec ceux du VVS (Foster, 2002; Stewart, 2002; Wesselmann et al., 1997). Des données s’accumulent également pour indiquer que le VVS est parfois difficile à différencier du vaginisme (de Kruiff et al., 2000; E.D. Reissing, M.D., et al., données non publiées, 2003). Enfin, il existe un certain nombre de syndromes de douleur chronique vulvaire ou urogénitale appelés vulvodynie essentielle ou dysesthésique dont les personnes atteintes ressentiront également des douleurs pendant les rapports sexuels et un test de coton-tige positif. Habituellement, ces personnes atteintes de vulvodynie peuvent facilement être différenciées des femmes atteintes de VV par le fait que leur douleur ne se limite pas à une stimulation externe mais survient spontanément pendant de longues périodes et souvent quotidiennement. Il faudra souvent une évaluation multidisciplinaire minutieuse et répétée pour déterminer de manière fiable si une femme souffre de VVS. Bien que les femmes atteintes de VV soient souvent anxieuses, déprimées ou en colère à cause de leur douleur, cette détresse atteint rarement des niveaux cliniques (Meana et al., 1997). Les preuves actuellement disponibles suggèrent que ces émotions sont des réactions normales à une expérience de douleur bouleversante et récurrente qui menace sérieusement la qualité et l’existence des relations intimes. Cette détresse doit souvent être reconnue et traitée avant que des tentatives axées sur le problème pour traiter la douleur ne soient lancées. Une évaluation minutieuse peut nécessiter un entretien détaillé (concernant la douleur, le fonctionnement sexuel, les relations interpersonnelles, les tentatives d’adaptation), un examen gynécologique comprenant le test du coton-tige, l’exclusion d’autres problèmes possibles et une évaluation de la musculature du plancher pelvien.

Étiologie

Il existe une très longue liste d’étiologies proposées pour les VV. Malheureusement, cette longue liste n’est pas parallèle à une liste tout aussi longue d’études étiologiques contrôlées. La plupart des études étiologiques sont biologiques; cependant, ni les études biologiques ni les quelques études psychosociales n’abordent les questions étiologiques dans une perspective biopsychosociale multidisciplinaire. Par conséquent, nos connaissances dans ce domaine sont limitées (Bergeron et al., 1997; Binik et coll., 1999).

Parmi les facteurs biologiques proposés ou testés figurent les suivants: antécédents d’infections à levures répétées ou de traitements associés, utilisation précoce de contraceptifs, infection au VPH, traumatisme vulvaire précoce, diminution du fonctionnement immunitaire, réactions allergiques, augmentation de l’inflammation vestibulaire / du flux sanguin, facteurs génétiques et oxylate de calcium. À l’heure actuelle, il existe plusieurs résultats prometteurs :

• Le VVS semble être associé à l’utilisation précoce de contraceptifs oraux (Bouchard et al., 2002);

• Il peut y avoir des changements vestibulaires locaux reflétant une inflammation accrue ou une innervation neurale accrue (Bohm-Starke et al., 2001a);

• Il existe des preuves d’une prédisposition génétique possible au VVS lié au gène antagoniste des récepteurs de l’interleukine-1 (IL-1RA*2), qui est impliqué dans les processus inflammatoires (Witkin et al., 2002); et

• L’hypertonicité de la musculature du plancher pelvien est associée à des douleurs urogénitales (Glazer et al., 1995).

Les facteurs psychosociaux qui ont été proposés ou étudiés sont les suivants: niveaux accrus de psychopathologie; détresse conjugale accrue; antécédents d’abus sexuels; et niveaux accrus de divers traits de personnalité / styles cognitifs tels que la catastrophisation, l’hypervigilance, l’érotophobie, le névrotisme et la timidité. La seule constatation cohérente à ce jour est une anxiété accrue des traits (Granot et al., 2002; Payne et coll., 2002; Van Lankveld et coll., 1996).

De plus, il existe maintenant plusieurs études suggérant que les seuils de douleur chez les femmes atteintes de VV sont inférieurs à ceux des témoins appariés (Bohm-Starke et al., 2001b; Granot et coll., 2002; Pukall et coll., 2002). Une étude intrigante a souligné que ces seuils modifiés ne se limitent pas à la douleur, mais incluent une perception tactile réduite dans les zones vulvaires et non vulvaires (Pukall et al., 2002). Ces résultats, ainsi que les données épidémiologiques suggérant que les femmes atteintes de VV présentent une incidence plus élevée d’autres syndromes de douleur chronique, suggèrent qu’il n’est peut-être pas exact de définir la VV comme un problème hautement localisé avec une étiologie vulvaire spécifique (Danielsson et al., 2000).

Étant donné que toutes les études étiologiques actuelles sont transversales, il n’est pas clair si les résultats cohérents ou prometteurs, à l’exception possible des études génétiques, sont de cause ou d’effet. Les différences de diagnostic et d’échantillonnage limitent également la généralisation de la plupart des résultats. À ce jour, il est peu utile pour le clinicien dans ces études, sauf pour éviter de faire des hypothèses prématurées sur des cibles d’intervention appropriées basées sur des informations étiologiques inadéquates.

• Traitement

L’American College of Obstetricians and Gynecologists (ACOG) (1997) a défini une stratégie de traitement hiérarchique pour les VV (Figure). Cet algorithme de traitement semble suivre une stratégie médicale traditionnelle consistant à commencer par des traitements conservateurs et à progresser progressivement vers des interventions plus invasives. Il est intéressant de noter qu’il n’existe aucune preuve contrôlée à l’appui de l’un des quatre premiers niveaux d’intervention. En fait, il y a eu trois essais contrôlés randomisés portant sur des interventions médicales, y compris la crème cromolyn (Nyirjesy et al., 2001), le fluconazole (Diflucan) (Bornstein et al., 2000) et les œstrogènes topiques (S. Bazin, MD, données non publiées, 1995), qui se sont avérés ne pas être meilleurs que le placebo. Il y a probablement d’autres nombreux essais médicaux non publiés qui n’ont pas réussi à documenter l’efficacité du traitement pour les VV. Actuellement, plusieurs essais sont en cours financés par les National Institutes of Health examinant d’autres interventions telles que la lidocaïne topique, les antidépresseurs et le régime alimentaire à faible teneur en oxalate.

Il existe en fait deux essais contrôlés randomisés qui ont documenté l’efficacité d’approches non médicales telles que la thérapie cognitivo-comportementale, le biofeedback/ physiothérapie du plancher pelvien et la vestibulectomie (Bergeron et al., 2001b; Weijmar Schultz et coll., 1996). Ces études semblent avoir eu peu d’effet sur la pratique en cours en Amérique du Nord, bien que les données soient frappantes. Fondamentalement, les trois types d’intervention entraînent des effets de réduction de la douleur cliniquement significatifs allant d’environ 40% pour la thérapie cognitivo-comportementale, le biofeedback et la physiothérapie à 70% pour la vestibulectomie. Pourquoi la vestibulectomie est si réussie n’est pas bien comprise. Malgré ces excellents résultats de réduction de la douleur, Bergeron et coll. (2001b) ont souligné que la réduction de la douleur n’équivaut pas à un retour de la fonction sexuelle. Lorsque la fréquence ou la satisfaction sexuelle, par opposition à la réduction de la douleur, est utilisée comme variable dépendante principale, il n’y a pas de différence de résultat entre ces traitements. Cela suggère que si la réduction de la douleur peut être nécessaire pour réussir, elle n’est pas suffisante pour un retour du fonctionnement sexuel; cela peut nécessiter une intervention supplémentaire, en particulier pour faciliter le retour du désir sexuel.

• Suivi du cas

Julie a été dirigée simultanément pour une thérapie physique du plancher pelvien et une thérapie de groupe cognitivo-comportementale. La physiothérapie du plancher pelvien est compatible avec la prise en charge de nombreux syndromes de douleur chronique dans lesquels des changements locaux du tonus musculaire sont supposés contribuer à l’expérience de la douleur (Mense et al., 2001). Il est également cohérent avec notre observation que les femmes qui ressentent des douleurs récurrentes lors de la pénétration en viennent à s’attendre à une telle douleur et tout naturellement « tendues » dans la région pelvienne. La physiothérapie du plancher pelvien prend généralement environ six séances et implique des techniques manuelles, du biofeedback et des exercices de devoirs conçus pour étirer et soulager la tension musculaire, augmenter la force musculaire et le contrôle volontaire, et désensibiliser les peurs au toucher et à la pénétration vulvo-vaginaux.

La thérapie de groupe cognitivo-comportementale dure généralement de 10 à 12 séances et se concentre sur les interventions psychoéducatives liées à la douleur et à la sexualité; stratégies d’adaptation à la gestion de la douleur (par exemple, relaxation); interventions cognitives (par exemple, recadrage) pour prévenir les catastrophes; des exercices de sexothérapie pour favoriser le plaisir et le désir (p. ex., reprendre ou initier des activités sexuelles non lucratives); et un soutien de groupe pour rassurer émotionnellement.

À la fin de ces thérapies, Julie a rapporté que sa douleur était beaucoup réduite et qu’elle a pu avoir des rapports sexuels quelque peu agréables avec son partenaire. Son désir sexuel, cependant, n’était toujours pas revenu à des niveaux proches des niveaux précédents. J’ai discuté avec elle de la possibilité de poursuivre plus de thérapie sexuelle pour restaurer son désir ou d’envisager une vestibulectomie pour réduire davantage sa douleur, mais elle a refusé les deux options, indiquant qu’elle était actuellement satisfaite du résultat. Au suivi d’un an, Julie a déclaré que la situation était restée stable et qu’elle ressentait encore des douleurs pendant la pénétration et les rapports sexuels, mais « avait appris à vivre avec. »Elle s’était récemment fiancée et a rapporté qu’elle et son fiancé avaient eu de nombreuses activités sexuelles non lucratives. Elle a refusé la suggestion d’autres interventions, indiquant qu’elle était trop occupée par les préparatifs de l’école et du mariage.

• Résumé

La dyspareunie résultant du VVS est un problème très fréquent et souvent mal diagnostiqué. Il n’est pas clair que les systèmes de classification catégorielle mentionnés précédemment capturent l’interaction complexe de la douleur génitale, de l’interférence avec la sexualité et les relations, de la peur de la pénétration, de la tension musculaire pelvienne et de la détresse émotionnelle. L’incapacité d’évaluer et de traiter ce problème de manière adéquate a d’énormes répercussions sur la qualité de vie des femmes et de leurs partenaires. Il peut être préférable de conceptualiser le problème comme un trouble de la douleur chronique plutôt que comme un dysfonctionnement sexuel (c.-à-d. que la douleur n’est pas sexuelle, le sexe est douloureux), car cela concentre l’attention clinique et de recherche sur le symptôme centralpain la douleur.

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