pagina revizuite medical și editat de Gina jansheski, M. D.

fapt verificat

majoritatea copiilor cu paralizie cerebrală vor trăi o viață lungă și productivă cu tratamentul și îngrijirea potrivite. Desigur, acest lucru înseamnă că copilul dumneavoastră poate necesita mai multe intervenții medicale, terapie și medicamente decât un copil fără paralizie cerebrală. Cu toate acestea, speranța de viață pentru copiii cu paralizie cerebrală va depinde, de asemenea, foarte mult de gravitatea stării lor.

cum progresează paralizia cerebrală

este important să rețineți că paralizia cerebrală este o tulburare care nu progresează în timp. Cu toate acestea, problemele de sănătate care însoțesc paralizia cerebrală sunt predispuse la progresie. De exemplu, următoarele afecțiuni asociate cu paralizia cerebrală pot progresa în timp, ceea ce poate afecta calitatea vieții pacientului:

• convulsii
• dificultăți de spasticitate și mișcare
• probleme de auz și vedere
• probleme Cognitive și comportamentale
• probleme ale coloanei vertebrale și articulațiilor
• reflux Gastric și constipație
• probleme motorii orale
• probleme respiratorii

aceste probleme nu indică neapărat că durata de viață a copilului dumneavoastră va fi diminuată. Cu toate acestea, aceasta înseamnă că, în calitate de părinte, a fi sârguincios în obținerea îngrijirii medicale și continuarea tratamentului este crucială.

cum să optimizați durata de viață a copilului

rețineți că, în calitate de părinte, tutore sau persoană iubită, jucați un rol semnificativ în calitatea vieții și a duratei de viață a copilului. Deși profesioniștii din domeniul sănătății vor oferi planul de tratament adecvat, probabil că veți fi cel care va petrece cel mai mult timp cu copilul dvs. și cel mai bun pentru a cunoaște personalitatea, dorințele și nevoile copilului dumneavoastră.

fiecare copil cu paralizie cerebrală are nevoi unice, atât fizic, cât și emoțional. Colaborarea cu profesioniștii din domeniul sănătății copilului dvs. va asigura cele mai bune opțiuni pentru optimizarea speranței de viață a copilului. Puteți începe procesul ținând cont de următoarele sfaturi:

• începeți tratamentul medical și terapia copilului dvs. cât mai curând posibil. Cercetările indică faptul că intervenția timpurie este cea mai bună modalitate de a îmbunătăți calitatea vieții copilului, bunăstarea emoțională, speranța de viață, independența și productivitatea.
• asigurați-vă că lucrați cu furnizorii de asistență medicală ai copilului dvs. pentru a stabili obiective și așteptări.
• Educați-vă bine cu privire la starea copilului dumneavoastră și fiți conștienți de orice complicații severe, care pun viața în pericol, învățând simptomele timpurii și semnele de avertizare.
• ajuta copilul sa invete strategii de coping. Lucrați cu un terapeut comportamental care vă va ajuta să vă învățați copilul cum să se ocupe cu succes de factorii de stres zilnici.

amintiți-vă că un copil cu paralizie cerebrală va avea nevoie, în general, de mai multă asistență decât un copil fără tulburare. Cu toate acestea, cu îngrijirea potrivită, nu există niciun motiv pentru care un copil cu paralizie cerebrală nu poate avea o viață productivă și de înaltă calitate.

calcularea speranței de viață pentru copiii cu paralizie cerebrală

un calcul al speranței de viață este o modalitate de a estima un timp mediu de supraviețuire pentru copiii cu paralizie cerebrală. Se bazează pe date științifice, populația altora cu aceeași condiție și Date istorice. scopul principal al acestui calcul al speranței de viață nu este doar de a oferi celor dragi un răspuns la întrebările lor foarte frecvente despre durata de viață, ci și de a estima cheltuielile medicale viitoare. Acest lucru este extrem de important dacă sunteți în căutarea de a întreprinde un proces pentru malpraxis medical.

calculul speranței de viață este de obicei realizat de un actuar cu experiență specializat în cazuri de paralizie cerebrală. Expertul va baza calculul pe numeroși factori generali și individuali, inclusiv statisticile populației, costurile estimate pentru îngrijire, cheltuielile medicale și multe altele. Riscul de deces va fi, de asemenea, luat în considerare, urmând anii medii în care se așteaptă să trăiască cineva cu paralizie cerebrală și tipuri specifice de dizabilități.

rețineți, totuși, că speranța de viață este doar o estimare. Pe măsură ce ne mutăm în viitor, vor exista probabil multe progrese în știința și tehnologia medicală care pot schimba speranța medie de viață.

factorii care afectează speranța de viață

în general, se poate aștepta ca majoritatea copiilor cu paralizie cerebrală să aibă o speranță de viață destul de tipică. Cu toate acestea, orice tulburări asociate severe trebuie gestionate cu succes. Deși este imposibil să prezici cu precizie durata de viață a cuiva, învățarea despre principalii factori care pot afecta viața copiilor cu paralizie cerebrală vă va ajuta să înțelegeți mai bine tulburarea, precum și ce trebuie făcut pentru a vă ajuta copilul să trăiască cât mai mult posibil.

probleme de hrănire

Din păcate, unii copii cu paralizie cerebrală au dificultăți de hrănire. Copiii care sunt capabili să se hrănească singuri au, în general, o speranță de viață mai lungă decât cei care nu pot.

nu numai copiii care nu se pot hrăni singuri trebuie să se bazeze pe alții pentru mese și gustări, dar pot fi, de asemenea, predispuși la sufocare și aspirație din cauza incapacității lor de a mesteca și înghiți corect și de a comunica eficient.

părinții și îngrijitorii trebuie să fie extrem de proactivi atunci când hrănesc copiii cu paralizie cerebrală. Dacă copilul dumneavoastră are probleme cu sufocarea în timp ce este hrănit, poate fi recomandat un tub de alimentare. Cu toate acestea, tuburile de alimentare pot duce la infecții grave dacă nu sunt îngrijite corespunzător. Este important să lucrați îndeaproape cu medicul copilului dvs., care poate verifica regulat tubul de alimentare.

în plus, dieteticienii și terapeuții de hrănire sunt foarte recomandați copiilor care au dificultăți la înghițire sau folosesc tuburi de hrănire. Un dietetician poate ajuta îngrijitorii să măsoare aportul nutrițional, iar un terapeut de hrănire va învăța metode pentru a reduce șansele de sufocare și aspirație.

convulsiile

convulsiile pot fi asociate cu paralizia cerebrală, deși nu toți copiii le vor dezvolta. Cu toate acestea, pentru cei care o fac, pot fi expuși riscului unei speranțe de viață reduse, mai ales dacă convulsiile sunt severe.

motivul pentru care convulsiile pot reduce speranța de viață este că uneori pot afecta nivelul de conștiință al copilului, controlul muscular și vederea. Convulsiile prelungite cresc riscul de niveluri scăzute de oxigen și aspirație, care pot avea un impact negativ asupra sănătății.

cu ajutorul profesioniștilor din domeniul sănătății, cum ar fi un neurolog specializat în problemele copiilor cu paralizie cerebrală, puteți învăța cum să urmăriți semnele că începe o criză și să luați măsuri pentru a vă menține copilul cât mai sigur posibil.

un neurolog poate prescrie, de asemenea, medicamente care vor reduce numărul convulsiilor și chiar vor diminua efectele acestora.

probleme Cognitive

copiii cu probleme cognitive pot avea probleme cu comunicarea, formarea corectă a cuvintelor, auzul corect și interacțiunea eficientă cu colegii. Experții consideră că aceste probleme pot juca un rol în reducerea duratei de viață așteptate, deși nu este clar dacă problemele cognitive sunt motivul sau dacă se datorează faptului că problemele cognitive pot fi asociate cu cazuri mai severe de CP.

nu toți copiii cu paralizie cerebrală vor experimenta dizabilități cognitive, în ciuda miturilor. De fapt, doar aproximativ 30% până la 50% din toți copiii cu paralizie cerebrală vor avea o formă de disfuncție cognitivă. există o serie de opțiuni de tratament pentru copiii cu probleme cognitive, dar este important să lucrați cu medicul dumneavoastră pentru a determina ce este mai bine pentru copilul dumneavoastră.

Exemple de opțiuni de tratament includ:

• Educație Specială cu un plan educațional individualizat (IEP)
• terapie de vorbire și limbaj
• forme Alternative de comunicare, cum ar fi utilizarea limbajului semnelor, tabletelor și tablourilor

mobilitate limitată

cu cât un copil este mai limitat cu mersul și mișcarea, cu atât este mai dependent de ceilalți. În timp ce formele mai puțin severe de restricții de mobilitate nu afectează în general durata de viață, copiii cu probleme severe de mobilitate, cum ar fi cei cu tetraplegie, riscă o rată de supraviețuire mai mică.

deși paralizia cerebrală nu se înrăutățește în timp, mobilitatea poate scădea uneori pe măsură ce copilul îmbătrânește din cauza următoarelor:

• mușchii picioarelor slăbiți din cauza lipsei de mișcare și exerciții fizice
• răni de presiune de la culcare sau așezat în același loc prea mult timp
• contracturi articulare din spasticitate
• coloana vertebrală nealiniată și șoldurile dislocate din cauza spasticității
• limitări fizice din cauza deficiențelor nutriționale
• probleme respiratorii secundare

medicii recomandă ca toți copiii cu paralizie cerebrală să participe la terapie fizică, dar acest lucru este deosebit de important cei care au o mobilitate mai limitată. Terapia prin masaj este adesea recomandată, de asemenea, pentru a ajuta la menținerea sângelui care curge în mod corespunzător și pentru a reduce spasmele din mușchii care nu sunt folosiți suficient.

probleme de vedere

copiii cu probleme de vedere riscă o durată de viață redusă, dar în prezent nu este clar dacă acest lucru se datorează problemei de vedere în sine sau unui alt factor, cum ar fi deteriorarea într-o zonă asociată a creierului.

complicațiile și problemele care apar din cauza deficitelor de vedere pot include:

• capacitate redusă de a citi și scrie
• dificultate în mediul de învățare
• lipsa de independență în activitățile vieții zilnice
• accidente datorate incapacității de a naviga eficient în jurul obiectelor

este important să lucrați cu oftalmologul copilului dvs. pentru a vă ajuta să găsiți cel mai bun plan de tratament pentru orice probleme de vedere. Unele forme de tratament pot ajuta în mod semnificativ și ar trebui să înceapă cât mai curând posibil pentru cel mai bun rezultat.

pagina Medical revizuite și editat de Gina Jansheski, MD

gina jansheski, MD este medic pediatru certificat și membru al Academiei Americane de pediatrie. Este medic pediatru practicant de peste 20 de ani, lucrând în primul rând cu pacienți spitalizați și copii cu nevoi speciale.

vezi biografia completă