la șase ani, ianuarie Schofield, „Jani,” pentru familia ei, a fost diagnosticat cu schizofrenie, una dintre cele mai grave boli mintale cunoscute de om. Mai mult, schizofrenia este de 20 până la 30 de ori mai severă la copii decât la adulți, iar în cazul lui ianuarie, spun medicii, ea halucinează 95% din timpul în care este trează. Medicamente psihiatrice puternice care ar nivela majoritatea adulților abia o fac.ianuarie surprinde prima dată povestea remarcabilă a lui Michael și a familiei sale într-o narațiune care creează un nou teritoriu în cărțile despre bolile mintale. La început, cititorii văd potențialul incredibil timpuriu al lui Jani: strălucirea ei și capacitatea savantă de a învăța concepte extrem de abstracte. Apoi, ei sunt martorii unor semne de avertizare timpurii că ceva nu este în regulă, încercările lui Michael de a raționaliza ceea ce se întâmplă și coborârea lui alături de fiica sa în abisul schizofreniei.lupta lor a inclus o căutare de răspunsuri de doi ani, nenumărate medicamente și spitalizări, acuzații de abuz, disperare care aproape le-a despărțit familia și, în cele din urmă, victorii împotriva bolii și o nouă credință că pot crea o viață pentru Jani plină de momente de fericire.

Citește-l înainte: la vârsta copilăriei timpurii, era clar că fiica ta January Schofield era unică și strălucitoare (chiar testând cu un IQ de 146 la vârsta de patru ani). Când ai început să crezi că diferențele lui Jani ar putea fi legate de o boală?

Michael Schofield: alți părinți ar sugera că ceva nu era în regulă cu Jani. În fața lor, I-am ignorat, dar în interiorul sugestiilor lor m-au înfuriat. Pentru mine, Jani a fost un geniu și de-a lungul istoriei cele mai multe genii au fost înțelese greșit.

nu a fost până când violența a început în jurul valorii de timp Bodhi sa născut că a trebuit să se confrunte cu faptul că a existat ceva în neregulă. În acele momente de violență bruscă și intensă, cum ar fi ceea ce descriu în Capitolul 5, o țineam pe Jani jos pentru a o împiedica să meargă după Bodhi și încercam să o fac să facă contact vizual cu mine, încercând să o calmez. Și când se uita în ochii mei, nu mi-am văzut fiica acolo. Am văzut altceva.

dar chiar și atunci încă mă agățam de credința că această violență venea din a fi un geniu prins în corpul unui copil mic. Pentru mine, momentul în care în cele din urmă a trebuit să accept că a existat o boală a fost prima dată când am mers să o vizitez pe Jani la BHC Alhambra. Jani nu fusese niciodată departe de niciunul dintre noi și mă așteptam pe deplin să fie îngrozită. Era fericită, mai fericită decât o văzusem de când era mică. Era ca și cum și-ar fi găsit în sfârșit prietenii pe care și-i dorise dintotdeauna, doar că i-a găsit într-o secție de Psihiatrie.

RIF: cum a evoluat căsnicia ta cu Susan de la nașterea lui Jani? Cum ai învățat să te descurci ca un cuplu în fața schizofreniei lui Jani?

MS: aproape că nu am reușit. Deoarece Jani avea nevoie de stimulare constantă și nu aveam familie sau prieteni care să poată oferi nivelul de stimulare de care avea nevoie, Susan și cu mine am început să ne vedem ca „schimbarea de relief”.”Ori am lucrat, ori am avut-o pe Jani. Nu era nimic altceva. Și luând Jani a fost mult mai greu decât de lucru astfel încât oricare părinte a avut Jani ar primi din ce în ce resentimente.

când au început violențele și spitalizările, ne-am întors unul împotriva celuilalt în mod constant, târându-ne și aruncându-ne în față fiecare greșeală pe care am făcut-o vreodată cu Jani. Cred că atunci când simți că îți pierzi copilul din cauza a ceva ce nu poți identifica și medicii nu au răspunsuri, începi să-i întorci pe toți cei din jurul tău.

ceea ce ne-a salvat căsnicia a fost realizarea faptului că orice a avut Jani nu a fost doar „purtarea ei greșită” și că avea nevoie de amândoi să luptăm pentru ea. Cred că lupta cu districtul școlar m-a făcut să mă simt ca Susan și cu mine am fost din nou o echipă, amândoi concentrați pe obiectivul de a ne asigura că Jani este fericită. Deci, ironia este că, în timp ce stresul bolii încă nenumite a lui Jani aproape că ne-a distrus căsnicia, a fost și lucrul care a salvat-o. Am ținut împreună pentru Jani și Bodhi și din această cauză căsătoria noastră a depășit relația normală.

suntem amândoi total dedicați cauzei bolilor mintale din copilărie. Amândoi ne-am sacrificat propriile nevoi pentru binele copiilor și vom continua să facem acest lucru.

o iubesc pe Susan? Absolut. Ea este mai mult decât soția mea. Ea este partenerul meu și prietenul meu. Și nu este nimeni altcineva cu care aș fi vrut să trec prin asta. N-aș putea simți niciodată pentru o altă femeie așa cum simt pentru Susan. A luptat și continuă să lupte cu mine împotriva schizofreniei lui Jani. Suntem legați de ceva mult mai profund decât un inel de nuntă.

citiți-l înainte: ați întâlnit multe tratamente diferite pentru boli mintale prin experiența dvs. cu Jani. În opinia dvs., care sunt unele dintre punctele forte și eșecurile modului în care tratăm bolile mintale în Statele Unite?

MS: Fără îndoială, cea mai mare problemă este percepția socială pe care o avem în America că toate comportamentele negative sunt cauzate de un eșec moral, fie că este vorba de copii, adulți sau părinți și alți membri ai familiei. Nimeni nu pune la îndoială o boală fizică, deoarece simptomele sunt clare. Dar, deoarece simptomele primare ale bolilor mintale sunt comportamentul, este mai ușor să le respingem ca un eșec moral al copilului, lenea din partea persoanelor care suferă de adulți (care sunt persoanele fără adăpost pe care le vedeți în fiecare zi) sau părinți răi din partea părinților.

copiii bolnavi mintal, în special cei care sunt bipolari și schizofrenici, se confruntă cu discriminare, deoarece pot reacționa uneori cu violență impulsivă și imprevizibilă. Oamenii trebuie să știe că această boală este foarte reală. Este ca și cum ai asista la un copil care intră într-o criză în care el sau ea nu controlează mișcările sale fizice. Deci, cea mai mare problemă este că bolile mintale și cei care o au nu sunt tratați la fel ca cei cu boli fizice cronice.în ciuda legilor „parității”, companiile de asigurări și Medicaid încă neagă îngrijirea copiilor și adulților care au nevoie de îngrijire a sănătății mintale. Boala mintală trebuie tratată ca o boală cronică care poate fi gestionată, cum ar fi diabetul. Eliminarea copiilor și adulților din centrele psihiatrice acute, deoarece asigurarea nu va plăti și lipsa resurselor comunitare pentru a-i ajuta pe cei care suferă de psihoză va duce doar la cazuri mai tragice, cum ar fi Virginia Tech și împușcarea Tucson.

ca societate, trebuie să înțelegem că cei cu boli mintale nu sunt diferiți de cei cu cancer. Orice violență este un simptom al bolii lor. Tratați boala și tratați violența.

RIF: care sunt unele dintre dificultățile pe care le-ați întâlnit în timp ce încercați să vă spuneți povestea, mai ales că unii critici pe care i-ați întâlnit au pus la îndoială diagnosticul lui Jani?

MS: am fost sincer surprins de numărul de „diagnosticieni de fotoliu” care ar diagnostica-o pe Jani doar pe baza a ceea ce au văzut despre noi la televizor. Nu cred că vine dintr-un loc rău intenționat. Cred că ideea că o fetiță ar putea avea schizofrenie, cea mai gravă boală mintală cunoscută omenirii, este înspăimântătoare. Dacă Jani ar putea obține, oricine ar putea. Deci, oamenii încearcă să vină cu orice altă posibilitate pentru că vor să creadă că Jani poate fi „vindecată”, fie că leacul este Exorcismul, dieta fără gluten, oferindu-i lui Jani marijuana sau LSD, ajutor psihic pentru a comunica cu ființele trans-dimensionale sau chiar eșecurile noastre ca părinți.

sunt foarte sincer în blogurile mele JanisJourney.org, așa că le dau acestor oameni o mulțime de furaje pentru a veni cu motive alternative pentru care Jani este așa cum este. Și înțeleg de unde vin. Crede-mă, am petrecut multe nopți lungi luptându-mă pentru lucrurile pe care le-am făcut și dacă am provocat asta. Dar la sfârșitul zilei, nu contează. Jani are schizofrenie. Indiferent de ceea ce a cauzat-o, nu există nici o întoarcere în timp pentru ao schimba. Nu putem decât să mergem înainte și să o ajutăm să găsească fericirea și împlinirea în această lume.

este greu de acceptat că există lucruri în această lume pe care nu le putem repara, mai ales când vine vorba de un copil. Înțeleg asta. Dar ceea ce trebuie să ne concentrăm este modul în care putem îmbunătăți calitatea vieții copiilor și adulților bolnavi mintal, nu urmărind leacuri goale pentru că nu vrem să ne confruntăm cu limitările noastre ca oameni.

RIF: cum s-a schimbat deja boala lui Jani de-a lungul timpului? Care sunt unele diferențe (altele decât vârsta) în comportamentul ei de la diagnosticul ei până în prezent?

MS: învață să facă pace cu ea și ceea ce are nevoie pentru a o ține sub control. Ea își poate recunoaște mai bine declanșatoarele externe. Știe ce o va declanșa și ne va spune dacă nu poate face ceva. De asemenea, va lucra cu ea însăși pentru a depăși temerile iraționale. Suntem foarte atenți să nu o împingem, deoarece stresul este un declanșator al psihozei ei. Încă urăște să ia medicamente, dar știe realitatea dacă nu o face.

i-am arătat legătura dintre persoanele bolnave mintale fără adăpost care nu își pot permite asigurarea și schizofrenia care a preluat controlul complet asupra vieții lor. De asemenea, îi arătăm pozitivele medicamentelor ei. Datorită medicației sale, ea merge acum la alți copii și îi întreabă numele și vârsta lor. Încă își vede toate halucinațiile, dar este capabilă să vorbească despre alte lucruri, ceea ce este esențial pentru ca ea să poată interacționa cu copiii neurotipici.

RIF: care sunt unele dintre luptele cu care te-ai confruntat în ceea ce privește modul în care oamenii percep și interacționează cu Jani? Ce te-a surprins cel mai mult la modul în care alții se angajează cu ea?

MS: ceea ce ne-a surprins cel mai mult sunt psihologii / terapeuții cărora le este „frică” să lucreze cu ea. Am primit atât de multe oferte după spectacolul Oprah de la oameni care doresc să ajute. Dar, de îndată ce s-au confruntat cu violența ocazională a lui Jani (care s-a îmbunătățit foarte mult), au fugit spre dealuri. Dar pentru noi, acest lucru sortează doar oamenii care ar trebui să fie în acest domeniu și cei care nu pot hack.

dacă vrei să lucrezi cu copii care suferă de boli psihotice, nu te poți aștepta să stai doar pe canapeaua de la birou și să „vorbești”.”Trebuie să le câștigi încrederea și singura modalitate de a face acest lucru este să fii o parte constantă a vieții lor. Oamenii care nu se tem au avut un impact pozitiv imens în viața lui Jani. Ele sunt adevărate „Anne Sullivans,” (re: „Lucrătorul Miracol”).cu toate acestea, o concepție greșită este atunci când oamenii vin în gândire pot schimba lucrurile peste noapte sau chiar într-un an. Nu se întâmplă așa. Este un angajament pe termen lung, dar care a arătat cele mai pozitive rezultate. Miracolele se întâmplă, dar se întâmplă încet, iar în cazul bolnavilor mintali, se întâmplă de-a lungul vieții.

Dacă aveți de gând să intrați în domeniul de lucru cu copii grav bolnavi mintal (și există o lipsă uriașă de psihiatri și terapeuți dispuși să lucreze cu acești copii), trebuie să înțelegeți că reprezentați „lumea noastră” pentru ei. Sunteți un „ambasador” din lumea noastră în lumea lor. Șansele lor de o viață fericită depinde de angajamentul de a lipi cu ei prin cel mai rău psihoza poate arunca la tine. Pentru că asta vrea psihoza. Vrea să-și izoleze victimele. Trebuie să-i anunți că nu-i vei abandona.

RIF: Ce vezi în magazin pentru viitorul lui Jani? Știți cum se vor schimba tratamentul și medicamentele în timp?

am încetat să ne gândim la viitor în cea mai gravă etapă acută a lui Jani, atât pentru că trebuia să trecem peste zi, cât și pentru că prognosticul nu era atât de grozav. Schizofrenia este mai gravă cu cât este mai tânără, deoarece copilul nu a avut timp să dezvolte abilități sociale și cognitive. Medicamentele sunt mai puțin eficiente la copii decât la adulți.

Deci, ca Jani să fi ajuns atât de departe este de fapt un miracol medical. Nu se întâmplă foarte des. Trecerea de la un caz atât de grav la nivelul de funcționare pe care îl are acum este o mărturie pentru toți oamenii, inclusiv pentru noi, care am refuzat să renunțăm la ea.

o văd pe Jani continuând să se îmbunătățească. Cred că va fi vreodată complet ” liberă?”Nu. Nu asta văd la adulții cu schizofrenie, chiar și la cei care iau medicamente. Viața va fi întotdeauna o luptă pentru Jani, chiar dacă noi medicamente devin disponibile, dar vom continua să facem ceea ce trebuie să facem pentru a o menține în viață și a-i oferi cât mai multe oportunități de fericire pe care le putem. Orice altceva care s-ar putea întâmpla este doar sos.