la scurt timp după ce am primit diagnosticul de sindrom Down Cedar, o tânără doamnă face runde de spital cu grupul medic împărtășit acest poem cu mine. A fost un moment profund, pentru că am simțit că cuvintele au dat loc la tot ceea ce simțeam.

Bine ați venit în Olanda
De
Emily Perl Kingsley

mi se cere adesea să descriu experiența creșterii unui copil cu dizabilități – să încerc să ajut oamenii care nu au împărtășit acea experiență unică să o înțeleagă, să-și imagineze cum s-ar simți. Este așa……

când vei avea un copil, este ca și cum ai planifica o călătorie fabuloasă de vacanță – în Italia. Cumperi o grămadă de ghiduri și îți faci planurile minunate. Colosseumul. Michelangelo David. Gondolele din Veneția. Puteți învăța câteva fraze la îndemână în italiană. Totul este foarte interesant.

după luni de anticipare dornică, ziua ajunge în sfârșit. Fă-ți bagajele și pleacă. Câteva ore mai târziu, avionul aterizează. Însoțitoarea de zbor vine și spune: „Bine ați venit în Olanda.”

” Olanda?!?”tu spui. „Cum adică Olanda?? M-am înscris în Italia! Trebuia să fiu în Italia. Toată viața am visat să merg în Italia.”

dar a avut loc o schimbare în planul de zbor. Au aterizat în Olanda și acolo trebuie să stai.

important este că nu te-au dus într-un loc oribil, dezgustător, murdar, plin de ciumă, foamete și boli. E doar un loc diferit.

deci, trebuie să ieșiți și să cumpărați noi cărți de ghid. Și trebuie să înveți o limbă cu totul nouă. Și vei întâlni un grup cu totul nou de oameni pe care nu i-ai fi întâlnit niciodată.

este doar un loc diferit. Este mai lent-paced decât Italia, mai puțin ostentative decât Italia. Dar după ce ai fost acolo pentru un timp și vă prinde respirația, te uiți în jur…. și începi să observi că Olanda are mori de vânt….și Olanda are lalele. Olanda are chiar Rembrandts.

dar toată lumea pe care o cunoașteți este ocupată să vină și să plece din Italia… și toți se laudă cu ce timp minunat au avut acolo. Și pentru tot restul vieții tale, vei spune ” da, acolo trebuia să merg. Asta am plănuit.”

și durerea asta nu va dispărea niciodată… pentru că pierderea acelui vis este o pierdere foarte semnificativă.

dar… dacă îți petreci viața jelind faptul că nu ai ajuns în Italia, s-ar putea să nu fii niciodată liber să te bucuri de lucrurile foarte speciale, foarte frumoase … despre Olanda.

1987 de Emily Perl Kingsley. Toate drepturile rezervate. Retipărit cu permisiunea autorului.

câți ani aveai când l-ai născut pe fiul tău?

aveam 34 de ani.

știați că a avut sindromul Down înainte de a se naște? Puteți împărtăși un pic despre faza de diagnostic pentru tine?

nu știam. Mi s – a oferit o amniocenteză-dar nu eram în intervalul de vârstă cu risc ridicat (peste 35 de ani). De asemenea, la acel moment a existat o schimbare de unu la zece de rănire a copilului în uter, așa că am ales să nu fac testul.

în ce an a fost și ce fel de informații v-au fost furnizate despre cum ar fi viața să ai un copil cu sindromul Down?

a fost 1973-1974. Informația era destul de primitivă. Toate cărțile au descris copiii cu DS ca fiind grav-profund retardat mental cu speranța de viață de aproximativ cinci ani.

cum au fost lucrurile diferite atunci pentru tine față de mamele care încep această călătorie acum? A existat un stigmat extraordinar. Fără integrare sau integrare. Majoritatea copiilor au fost instituționalizați în mod obișnuit la naștere.

cum ai procesat tu și soțul tău, a ajuns unul la acceptare înaintea celuilalt și cum ți-a afectat relația?

obstetricianul ne-a oferit informații foarte negative despre prognosticul fiului nostru și a presupus că îl vom instituționaliza imediat. Mi-a dat medicamente pentru a-mi usca laptele, astfel încât să nu mă înfurii pentru că a presupus că nu-mi voi alăpta copilul. A ținut copilul într-o creșă separată și nu m-a încurajat să-l văd sau să-l țin.

în a treia zi a venit un asistent social și ne-a informat că există câteva teorii noi numite intervenție timpurie. Unii oameni credeau că dacă ai lucra cu acești copii, le-ai oferi un mediu foarte îmbogățit și stimulativ, cu multă educație, ar putea învăța probabil câteva abilități simple fundamentale. Ei au sugerat că am putea dori să ia copilul acasă și să încerce.

Acest lucru ne-a atras și am încercat, cu mare teamă, să ne luăm copilul acasă și să încercăm aceste tehnici timpurii. Am fost foarte nervoși și ne-a luat ceva timp să ne angajăm pe deplin să credem în copilul nostru și în potențialul său de a învăța.

știați pe cineva cu Sindrom Down înainte de a avea fiul tău?

nu. Ne-a luat patru luni pentru a întâlni orice alte familii cu copii care au avut DS. În cele din urmă am localizat un grup de părinți și am început să întâlnim alte familii. Acest lucru a fost extrem de util.

puteți împărtăși un pic despre fiul tău acum, abilitățile sale, provocări și ceea ce viața este ca acum (inclusiv vârsta sa actuală)

a fost foarte curând că Jason a demonstrat că el a fost extrem de luminos și receptiv. A început să învețe de la o vârstă fragedă. El a fost de învățare litere și cifre la vârsta de 3 ani, pune cuvinte simple împreună la 4, face matematica simplu la 4 și 5.

la 7 putea număra până la zece în douăsprezece limbi străine. La zece ani a jucat într-o emisiune TV de o oră, memorând un scenariu de 63 de pagini. A scris o carte cu un alt tânăr cu DS când avea 19 ani, care a fost publicată de Harcourt Brace și este încă tipărită.

el este acum 42, trăiește semi-independent într-o casă de grup mic, cu doi colegi de cameră, cu personal part-time. Lucrează într-o cameră de corespondență pentru o agenție nonprofit de dimensiuni bune, călărește transportul public și are o viață destul de plină.

care a fost impulsul pentru scrierea „bine ați venit în Olanda?”

stăteam pe patul unei mame care tocmai avusese un nou copil cu Sindrom Down. M-am trezit spunându-i cum a fost și a ieșit această analogie spontană…. „Bine ați venit în Olanda.”Când am ajuns acasă mai târziu m-am gândit la asta și mi-am dat seama că a răspuns la conversația noastră și a avut un impact pozitiv asupra noii mame și a funcționat pentru ea, a făcut-o să se simtă puțin mai bine. Mi-am spus: „nu e rău. Ar trebui să scriu asta.”

am făcut-o și am menționat-o din nou unei alte familii câteva săptămâni mai târziu. La scurt timp după aceea am fost scris meu CBS film-of-the-Week copii ca acestea și a decis să-l folosească ca scena finală a filmului. După aceea, un fel de „a devenit viral”, cum se spune, iar restul este istorie. Pur și simplu ” a decolat.”

unde a fost publicată prima dată?

nu am nici o idee în cazul în care acesta a fost publicat pentru prima dată, dar doar a decolat pe cont propriu și a început să apară în articole de ziar, buletine de știri DS părinte, pachete părinte spital, Felicitări, etc. Oamenii au început să mă întrebe dacă este în regulă să o împărtășesc, să o reimprimez etc. Întotdeauna am spus da.

problema a fost că oamenii au retipărit – o adesea fără a cere permisiunea și au schimbat – o frecvent, au adăugat lucruri la ea, au lăsat lucruri pe dinafară-nu și-au dat seama că era o piesă protejată prin drepturi de autor. Așa că am început să le cer oamenilor să-mi ceară permisiunea înainte de a o retipări pentru că era protejată prin drepturi de autor și am vrut ca oamenii să o retipărească cu exactitate, folosind o versiune corectă și fără a schimba conținutul. Pentru mine a fost important ca oamenii să-l retipărească corect și să nu lase nimic afară sau să schimbe sensul acestuia.

aveți vreo idee despre impactul pe care l-a avut asupra întregii comunități DS?

îmi pot imagina doar din unele lucruri pe care le-am auzit sau Văzut. Știu că a fost retipărit multe, multe cărți, articole, ziare, pachete părinte, broșuri de spital și pliante. A fost retipărit în Dear Abby în fiecare an de mulți ani. A fost tema multor conferințe pentru dizabilități, tipărite pe tricouri, pălării, șorțuri și draperii de perete. A fost pus pe muzică în multe stiluri diferite-un balet, o piesă de trupă de concert, un cântec popular și multe alte venus.este foarte umilitor pentru mine să mă gândesc la numeroasele moduri în care a fost interpretat și folosit pentru a fi util și inspirațional pentru oameni.

ai avut o mulțime de părinți ajunge la tine de-a lungul anilor, ceea ce a fost cel mai bun/cel mai rău experiența ați avut cu asta?

au existat unele reacții negative din partea unor persoane din comunitatea persoanelor cu dizabilități care au considerat că este sentimentală sau prea optimistă, nu suficient de negativă pentru a reprezenta provocările creșterii unui copil cu dizabilități.

sentimentul meu a fost că am inclus paragraful despre durerea experienței care acoperea acel aspect și era necesar să îl includ ca parte a experienței. Uneori, oamenii lăsat că afară și dacă au făcut-o, care cu siguranță nu ar descrie sincer totalitatea călătoriei.

în plus, când am scris Welcome To Holland, descriam experiența creșterii unui copil cu sindrom Down. Există cu siguranță experiențe pe care oamenii le au creșterea copiilor cu condiții mai grave sau mai dificile decât DS și poate că Bine ați venit în Olanda nu funcționează la fel de bine sau la fel de special pentru ei.

îmi pare rău dacă nu funcționează la fel de perfect pentru ei, dar intenția mea nu a fost să scriu ceva care funcționează neapărat pentru toată lumea. Există unele site-uri pe Internet care iau problema cu Bine ați venit în Olanda și sunt liberi să-și exprime opiniile. Mă bucur că bun venit în Olanda este la fel de util pentru cât mai mulți oameni.

spune-ne un pic despre munca ta încercarea de a promova incluziunea (dacă îmi amintesc citit corect, ați lucrat pentru Sesame Street de ani de zile și a lucrat pentru a le include copii de toate abilitățile?)

m-am retras din Sesame Street în 2015 după ce am lucrat pentru ei timp de 45 de ani (!). Am început să includ persoanele cu dizabilități chiar de la început (sezonul doi) când am început să scriu materiale pentru micul teatru al surzilor, scriind pentru actorii cu deficiențe de auz. Asta a fost încântător și am primit o mulțime de feedback pozitiv. În curând, am început să includem o mulțime de limbaj al semnelor în spectacol și chiar am început să avem un cuvânt în limbajul semnelor al zilei. În curând am angajat-o pe Linda Bove, o actriță surdă, pentru a deveni un membru obișnuit al distribuției. Am început să includem curriculum – ul surd-învățând copiii despre cum este să fii surd și să te adaptezi mediului – cum ar fi modificarea ceasului deșteptător, a soneriei etc. când ești surd. am vrut să arătăm cum Linda ar putea fi un membru iubit pe deplin funcțional al Comunității Sesame Street, un bun prieten.

în acest proces, am ajuns să fiu bun prieten cu Linda și ceilalți actori surzi din trupa LTD și m-am familiarizat cu unele dintre problemele politice comune persoanelor surde sau cu dizabilități. Aceasta a fost prima mea introducere în problemele de handicap.

câțiva ani mai târziu, fiul meu, Jason, s – a născut – cu sindromul Down – și aceste probleme au intrat în centrul atenției pentru mine când am devenit acut și dureros conștient de absența persoanelor cu dizabilități în mass-media-inclusiv în emisiunea mea, Sesame Street.

câțiva ani mai târziu, când devenea evident că Jason era foarte inteligent, că învăța litere și cifre și punea împreună cuvinte simple (la vârsta de 3 ani), am simțit că este important să arăt lumii că un copil cu Sindrom Down a fost capabil să facă aceste lucruri (în contrast puternic cu informațiile care mi-au fost date de obstetricianul meu timpuriu). Am avut ocazia să-l pun pe Jason pe Sesame Street și să demonstrez ce poate face un copil cu DS!!

producătorii au fost foarte receptivi la idee și am început să – i arătăm lui Jason la vârsta de trei ani-făcând identificarea scrisorilor, citind cuvinte simple și alte sarcini academice. Feedback-ul pe care l-am primit de la publicul de vizionare a fost fenomenal! Mail turnat de la spectatori recunoscători! Am fost încurajați să facem tot mai mult. Și, de asemenea, să includă copii cu alte tipuri de condiții de dezactivare. Părinții au fost atât de recunoscători să vadă copiii cu dizabilități reprezentați la televizor!!

așa că am început să includem copii (și adulți) cu tot felul de dizabilități…. și am continuat să fac acest lucru de-a lungul carierei mele de 45 de ani. De asemenea, am vorbit despre diferite dizabilități – am răspuns la întrebările copiilor – în față și sincer. Am vorbit despre cârje și scaune cu rotile. Am vorbit despre câini de serviciu. A fost foarte interesant.

cum este viața acum ca mamă a unui fiu adult cu DS?

Jason are acum 42 de ani. Locuiește într-o casă de grup mic, cu doi colegi de cameră minunați și personal cu jumătate de normă. El este destul de autosuficient. Lucrează în camera de corespondență a unei agenții mari. Ne vedem când avem chef. L-am luat pe el și pe colegii lui de cameră la cină aseară și ne-am distrat foarte bine. Uneori îl duc la programări la medic dacă se întâmplă ceva grav, dar de cele mai multe ori este singur sau merge cu un membru al personalului.

mai lucrați la proiecte privind conștientizarea DS?

am vorbit în public recent, ceea ce îmi place foarte mult. Am vorbit cu unele grupuri de susținere a părinților DS și le-am povestit despre viața mea și despre munca mea în incluziune și mass-media. Dar, la 77 de ani, o iau un pic mai ușor.

dacă ai putea, pentru o clipă, să apleci urechea unei mame noi cu un copil care are DS, ce ai spune?

cred că aș spune „Ia-o ușor, prinde-ți respirația, întâlni o grămadă de alte familii, alți copii….nu vă faceți griji…. o să fie bine. Acesta este același copil pe care l-ai fi avut oricum….cu toate lucrurile pe care le-ar fi moștenit de la tine și soțul tău…. ia un pas la un moment dat … distreaza-te … invata … râde … dragoste….plânge….orice ai feel….it o să fie bine. Găsiți alte mame care merg pe acest drum cu tine. Copilul tău te va învăța calea. O mulțime de îmbrățișări, o mulțime de cântări, apoi o mulțime de îmbrățișări.”Aș adăuga, de asemenea, că, deși realizările lui Jason au fost destul de impresionante (începând să citească la o vârstă fragedă, acționând la televizor, scriind o carte etc. Toate acestea nu sunt deloc importante – și nu ar trebui niciodată văzute ca un etalon împotriva căruia ar trebui să măsurați sau să comparați propriul copil.

singurul lucru important este ca copilul tău să fie încurajat să facă tot ce este capabil. Copilul dvs. ar trebui să fie educat și stimulat să învețe și să crească și să realizeze ceea ce este potențialul copilului dumneavoastră! Sărbătoriți și bucurați-vă de toată dezvoltarea și de toate realizările pe care le realizează copilul dumneavoastră. Asta e singurul lucru care contează! Cu cât te distrezi mai mult cu copilul tău, cu atât copilul tău va face mai bine.

Emily iubește muzica, cea mai mare parte clasică și Gilbert& Sullivan. Îi place să călătorească și da, a fost în Italia și în Olanda! (Îi iubește pe amândoi!!) Laleaua este acum motivul ei găsit pe cărțile ei, papetărie etc. Emily adoră lalele și pastele, de asemenea!

*link afiliat inclus

Emily împărtășește despre cartea fiului ei:

Cartea lui Jason este disponibilă pe Amazon la o reducere excelentă. Se numește

acoperă o mulțime de subiecte despre care mulți oameni cred că persoanele cu DS nu știu, nu le pasă sau nu sunt capabile să discute. Ei vorbesc despre politică și afaceri mondiale și religie și școală și familie și fete și sex și căsătorie și așa mai departe și mai departe. E destul de adânc.

1. a fost tipărit constant din 1997 – este mult timp. S-a vândut în 40.000 de exemplare! Este folosit ca material de curs în multe cursuri universitare și în multe universități și școli medicale pentru a ilustra de ce sunt capabili indivizii cu DS.

1. după ce a fost tipărit mulți ani, editorul a venit la Jason și Mitchell și i-a întrebat dacă vor adăuga un capitol suplimentar din perspectiva adulților acum că au crescut. Așadar, o nouă ediție a fost lansată în (cred) 2008 sau ceva de genul acesta cu o nouă fotografie de copertă și a continuat să vândă și să vândă. Dacă îl comandați în zilele noastre, veți obține ediția actualizată mai nouă.

vă încurajez să obțineți cartea. Este minunat și amuzant și înălțător și educativ. Ea are o grămadă de fotografii mari în ea prea.

într-o notă personală, după ce am citit inițial „Bine ați venit în Olanda”, I-am cerut permisiunea lui Emily de a-i retipări lucrările la bijuterii pe care le-aș oferi mamelor foarte noi în această călătorie. Ea a spus da și că linia de coliere „Touring Holland” este oferită cadou în mai multe locații NICU, precum și prin servicii de intervenție timpurie.

și nu uitați să consultați cartea ilustrată a copiilor noștri!