At six years old, January Schofield, “Jani” to her family, was diagnosticed with schizophrenia, one of the worst mental disnesses known to man. Além disso, a esquizofrenia é 20 a 30 vezes mais grave em crianças do que em adultos e, no caso de Janeiro, os médicos dizem que ela está alucinando 95% do tempo que ela está acordada. Drogas psiquiátricas potentes que levariam a maioria dos adultos mal a perturbavam.Janeiro captura pela primeira vez a história notável de Michael e sua família em uma narrativa que forja um novo território dentro de livros sobre doenças mentais. No início, os leitores vêem o incrível potencial inicial de Jani: seu brilhantismo, e habilidade de aprender conceitos extremamente abstratos. Em seguida, eles testemunham sinais de alerta precoce de que algo não está certo, as tentativas de Michael para racionalizar o que está acontecendo, e sua descida ao lado de sua filha para o abismo da esquizofrenia.sua batalha incluiu uma busca de dois anos por respostas, incontáveis medicamentos e hospitalizações, alegações de abuso, desespero que quase rompeu sua família e, finalmente, vitórias contra a doença e uma nova fé de que eles podem criar uma vida para Jani cheia de momentos de felicidade.

Leia para a frente: na idade da infância, ficou claro que sua filha January Schofield era única e brilhante (mesmo testando com um QI de 146 com a idade de quatro anos). Quando é que começaste a pensar que as diferenças da Jani podem estar relacionadas com uma doença?

Michael Schofield: outros pais sugerem que algo estava errado com Jani. Na cara deles, ignorei-os, mas dentro das suas sugestões, irritaram-me. Para mim, a Jani era um génio e, ao longo da história, a maioria dos génios foram incompreendidos.foi só quando a violência começou na altura em que Bodhi nasceu que tive de enfrentar que havia algo de errado. Durante aqueles momentos de violência repentina e intensa, como o que eu descrevo no Capítulo 5, eu segurava Jani para mantê-la de ir atrás de Bodhi e eu tentava fazê-la fazer contato visual comigo, tentando acalmá-la. E quando ela olhava nos meus olhos, eu não via a minha filha lá. Vi outra coisa.mas mesmo assim ainda me agarrava à crença de que esta violência vinha de ser um génio preso no corpo de uma criança pequena. Para mim, o momento que eu finalmente tive que aceitar que havia uma doença foi a primeira vez que eu fui visitar Jani em BHC Alhambra. A Jani nunca tinha estado longe de nenhum de nós e eu esperava que ela estivesse aterrorizada. Ela era feliz, mais feliz do que eu a via desde criança. Foi como se tivesse finalmente encontrado os amigos que sempre quisera, só que os encontrou numa ala psiquiátrica.RIF: como o seu casamento com Susan evoluiu desde o nascimento de Jani? Como aprenderam a lidar com a esquizofrenia da Jani?

MS: nós quase não conseguimos. Porque a Jani precisava de estimulação constante e não tínhamos família ou amigos que pudessem fornecer o nível de estimulação que ela precisava, a Susan e eu começámos a ver-nos como o “turno de alívio”.”Ou trabalhávamos ou tínhamos a Jani. Não havia mais nada. E tomar a Jani era muito mais difícil do que trabalhar para que qualquer pai que tivesse a Jani ficasse cada vez mais ressentida.quando a violência e as hospitalizações começaram, virámo-nos um contra o outro constantemente, arrastando e atirando na cara um do outro todos os erros que cometemos com a Jani. Acho que quando sentes que estás a perder o teu filho por algo que não consegues identificar e os médicos não têm respostas, começas a virar-te contra todos à tua volta.o que salvou o nosso casamento foi a percepção de que o que a Jani tinha não era apenas o seu “mau comportamento” e que precisava que ambos lutássemos por ela. Acho que foi a luta contra o distrito escolar que me fez sentir como se eu e a Susan fôssemos uma equipa outra vez, ambos focados no objectivo de garantir que a Jani fosse feliz. A ironia é que, enquanto o stress da doença ainda sem nome de Jani quase destruiu o nosso casamento, foi também a mesma coisa que o salvou. Mantivemo-nos juntos pela Jani e pelo Bodhi e por causa disso o nosso casamento transcendeu a relação normal.ambos estamos totalmente comprometidos com a causa da doença mental da infância. Ambos sacrificámos as nossas próprias necessidades para o bem das crianças e continuaremos a fazê-lo.Eu amo a Susan? Absolutamente. Ela é mais do que a minha mulher. Ela é minha parceira e minha amiga. E não há mais ninguém com quem eu quisesse passar por isto. Nunca poderia sentir por outra mulher o que sinto pela Susan. Ela lutou e continua a lutar uma guerra comigo contra a esquizofrenia de Jani. Estamos presos por algo muito mais profundo do que uma aliança de casamento.Leia para a frente: você encontrou muitos tratamentos diferentes para doenças mentais através da sua experiência com Jani. Na sua opinião, quais são alguns dos pontos fortes e falhas da forma como tratamos as doenças mentais nos Estados Unidos?

MS: Sem dúvida, o maior problema é a percepção social que temos na América de que todo comportamento negativo é causado por um fracasso moral, sejam crianças, adultos ou pais e outros membros da família. Ninguém questiona uma doença física porque os sintomas são claros. Mas como os sintomas primários da doença mental são o comportamento, é mais fácil descartá-los como um fracasso moral da criança, preguiça por parte dos doentes adultos (que são os sem-abrigo que você vê todos os dias), ou maus pais por parte dos pais.crianças com problemas mentais, especialmente as que são bipolares e esquizofrênicas, experimentam discriminação porque podem reagir com violência impulsiva e imprevisível às vezes. As pessoas precisam de saber que esta doença é muito real. É como testemunhar uma criança entrando em uma convulsão onde ela ou ela não está no controle de seus movimentos físicos. Portanto, o maior problema é que a doença mental e aqueles que a têm não são tratados da mesma forma que aqueles com doenças físicas crônicas.apesar das leis da paridade, as companhias de seguros e a Medicaid continuam a negar cuidados a crianças e adultos que necessitam de cuidados de saúde mental. A doença Mental precisa ser tratada como uma doença crônica que pode ser controlada, como a diabetes. Expulsar crianças e adultos de centros psiquiátricos agudos porque o seguro não vai pagar e não ter recursos comunitários para ajudar aqueles que sofrem de psicose só vai levar a casos mais trágicos como Virginia Tech e o tiroteio em Tucson.como sociedade, temos de compreender que os doentes mentais não são diferentes dos doentes com cancro. Qualquer violência é um sintoma da sua doença. Trata a doença e tu tratas a violência.RIF: quais são algumas das dificuldades que você encontrou ao tentar contar sua história, especialmente porque alguns críticos que você encontrou questionaram o diagnóstico de Jani?MS: fiquei francamente surpreso com o número de “diagnósticos de poltrona” que iria diagnosticar Jani baseado puramente no que eles viram de nós na TV. Acho que não vem de um lugar malicioso. Acho que a ideia de que uma menina pode ter esquizofrenia, a pior doença mental conhecida pela humanidade, é assustadora. Se a Jani conseguia, qualquer um conseguia. Então as pessoas tentam chegar a qualquer outra possibilidade porque querem acreditar que Jani pode ser “curada”, quer essa cura seja exorcismo, dieta sem glúten, dando maconha ou LSD A Jani, ajuda psíquica para comunicar com seres transdimensionais, ou mesmo nossas falhas como pais.eu sou muito honesto em meus blogs JanisJourney.org por isso, dou-lhes muita forragem para arranjarem razões alternativas para a Jani ser como ela é. E eu percebo de onde eles vêm. Acredita em mim, passei muitas noites longas a lutar pelas coisas que fiz e se causei isto. Mas no final do dia, não importa. A Jani tem esquizofrenia. Independentemente do que a causou, não há como voltar atrás no tempo para mudá-la. Só podemos ir em frente e ajudá-la a encontrar felicidade e realização neste mundo.

é difícil aceitar que existem coisas neste mundo que não podemos consertar, particularmente quando se trata de uma criança. Eu percebo. Mas o que precisamos focar é como podemos melhorar a qualidade de vida para crianças e adultos doentes mentais, não perseguindo curas vazias porque não queremos enfrentar nossas limitações como humanos.RIF: como a doença de Jani já mudou ao longo do tempo? Quais são algumas diferenças (além da idade) em seu comportamento desde o diagnóstico até os dias atuais?

MS: ela está aprendendo a fazer as pazes com ele e o que ela precisa para mantê-lo sob controle. Ela pode reconhecer melhor os seus gatilhos externos. Ela sabe o que a vai provocar e vai dizer-nos se não pode fazer alguma coisa. Ela também vai trabalhar consigo mesma para superar medos irracionais. Temos muito cuidado em não pressioná-la porque o stress é um gatilho para a psicose dela. Ela ainda odeia tomar medicamentos, mas sabe a realidade se não o fizer.mostramos-lhe a ligação entre os sem-abrigo doentes mentais que não podem pagar seguros e a esquizofrenia que assumiu o controlo total das suas vidas. Também lhe mostramos o lado positivo da medicação. Graças à sua medicação, ela agora vai ter com outras crianças e pergunta-lhes os seus nomes e quantos anos têm. Ela ainda vê todas as suas alucinações, mas ela é capaz de falar sobre outras coisas, o que é fundamental para ela ser capaz de interagir com crianças neurotípicas.RIF: quais são algumas das lutas que você enfrentou em relação a como as pessoas percebem e interagem com Jani? O que o surpreendeu mais sobre como os outros se envolvem com ela?

MS: o que mais nos surpreendeu são psicólogos/terapeutas que têm “medo” de trabalhar com ela. Recebemos tantas ofertas depois do programa da Oprah de pessoas que queriam ajudar. Mas assim que eles foram confrontados com a violência ocasional de Jani (que melhorou muito) eles correram para as colinas. Mas para nós, isto só define as pessoas que deviam estar neste campo e aqueles que não conseguem aguentar.Se queres trabalhar com crianças que sofrem de doenças psicóticas, não podes esperar sentar-te no sofá do Escritório e falar.”Você tem que ganhar a confiança deles e a única maneira de fazer isso é ser uma parte constante de suas vidas. As pessoas que não têm medo tiveram um enorme impacto positivo na vida de Jani. Eles são a verdadeira “Anne Sullivans”, (re: “milagre”).

no entanto, um equívoco é quando as pessoas vêm em pensar que podem mudar as coisas de um dia para o outro ou mesmo dentro de um ano. Não é assim que acontece. É um compromisso a longo prazo, mas que mostrou os resultados mais positivos. Os milagres acontecem, mas acontecem lentamente, e no caso dos doentes mentais, acontecem ao longo da vida.se você vai entrar no campo de trabalhar com crianças gravemente doentes mentais (e há uma enorme escassez de psiquiatras e terapeutas dispostos a trabalhar com essas crianças), você tem que entender que você representa “nosso mundo” para eles. És um “embaixador” do nosso mundo para o mundo deles. As suas hipóteses de uma vida feliz dependem do teu compromisso de ficar com eles durante o pior que a psicose pode dar-te. Porque é isso que a psicose quer. Quer isolar as vítimas. Tens de lhes dizer que não os vais abandonar.

RIF: O que vês reservado para o futuro da Jani? Sabe como o tratamento e a medicação dela vão mudar com o tempo? paramos de pensar no futuro durante o pior estágio agudo de Jani, tanto porque precisávamos passar o dia e porque o prognóstico não era tão grande. A esquizofrenia é pior quanto mais jovem ataca porque a criança não teve tempo de desenvolver habilidades sociais e cognitivas. Os medicamentos são menos eficazes em crianças do que em adultos.então, para a Jani ter chegado tão longe como chegou, é de facto um milagre médico. Não acontece muitas vezes. Passar de um caso tão grave para o nível de funcionamento que ela agora tem é um testamento para todas as pessoas, incluindo nós, que se recusaram a desistir dela.vejo que o Jani continua a melhorar. Se eu acho que ela alguma vez será completamente “livre”?” Nao. Não é o que vejo em adultos com esquizofrenia, mesmo aqueles medicados. A vida será sempre uma luta para Jani, mesmo quando novos medicamentos se tornarem disponíveis, mas continuaremos a fazer o que temos que fazer para mantê-la viva e dar-lhe o máximo de oportunidades de felicidade que pudermos. Tudo o resto que pode acontecer é molho.