Página Medicamente Revisto e Editado por Gina Jansheski, M. D.

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a maioria das crianças com paralisia cerebral viverá uma vida longa e produtiva com o tratamento e cuidados adequados. Claro, isto significa que o seu filho pode necessitar de mais intervenções médicas, terapia e medicamentos do que uma criança sem paralisia cerebral. No entanto, a esperança de vida para crianças com paralisia cerebral também dependerá muito da gravidade da sua condição.

como a paralisia Cerebral progride

é importante notar que a paralisia cerebral é um distúrbio que não progride ao longo do tempo. No entanto, são os problemas de saúde que acompanham a paralisia cerebral que são propensos à progressão. Por exemplo, as seguintes condições associadas à paralisia cerebral podem progredir ao longo do tempo, o que pode afetar a qualidade de vida do paciente:problemas de audição e visão problemas cognitivos e comportamentais problemas da coluna e das articulações refluxo gástrico e obstipação problemas motores orais problemas respiratórios problemas respiratórios No entanto, isso significa que, como um pai, ser diligente em obter cuidados médicos e tratamento contínuo é crucial.

como optimizar o tempo de vida do seu filho

tenha em mente que, como pai, tutor ou ente querido, desempenha um papel significativo na qualidade de vida e na vida do seu filho. Embora os profissionais de saúde irão fornecer o plano de tratamento adequado, você provavelmente será o único a passar mais tempo com o seu filho, e o melhor para conhecer a personalidade do seu filho, quer e necessidades.cada criança com paralisia cerebral tem necessidades únicas, tanto física como emocionalmente. Trabalhar com os profissionais de saúde do seu filho irá garantir as melhores opções para otimizar a expectativa de vida do seu filho. Pode iniciar o processo tendo em conta as seguintes dicas:

• Inicie o tratamento médico e a terapia do seu filho assim que puder. Pesquisas indicam que a intervenção precoce é a melhor maneira de melhorar a qualidade de vida do seu filho, bem-estar emocional, expectativa de vida, independência e produtividade.certifique-se de trabalhar com os prestadores de cuidados de saúde do seu filho para estabelecer objectivos e expectativas.Eduque-se cuidadosamente sobre o estado do seu filho e esteja ciente de quaisquer complicações graves que possam pôr a vida em risco, aprendendo os primeiros sintomas e sinais de aviso.Ajude o seu filho a aprender estratégias de enfrentamento. Trabalhe com um terapeuta comportamental que irá ajudá-lo a ensinar o seu filho a lidar com sucesso com stress diário.

lembre-se que uma criança com paralisia cerebral geralmente precisará de mais assistência do que uma criança sem a doença. No entanto, com os cuidados certos, não há razão para que uma criança com paralisia cerebral não possa ter uma vida produtiva e de alta qualidade.um cálculo da esperança de vida é uma forma de estimar um tempo médio de sobrevivência para crianças com paralisia cerebral. É baseado em dados científicos, a população de outros com a mesma condição e dados históricos.

O principal objectivo deste cálculo da esperança de vida é não só dar aos entes queridos uma resposta às suas perguntas muito comuns sobre a esperança de vida, mas também estimar as despesas médicas futuras. Isto é extremamente importante se está a tentar instaurar um processo por negligência médica.o cálculo da expectativa de vida é tipicamente feito por um actuário experiente que se especializa em casos de paralisia cerebral. O perito basear-se-á no cálculo de numerosos factores gerais e individuais, incluindo estatísticas demográficas, custos estimados de cuidados de saúde, despesas médicas e muito mais. O risco de morte também será levado em conta, passando pelos anos médios em que se espera que alguém com paralisia cerebral e tipos específicos de deficiência viva.

tenha em mente, no entanto, que a esperança de vida é apenas uma estimativa. À medida que avançamos para o futuro, haverá provavelmente muitos avanços na ciência e tecnologia médica que podem mudar a expectativa de vida média.factores que afectam a esperança de vida

em geral, é de esperar que a maioria das crianças com paralisia cerebral tenha uma esperança de vida bastante típica. No entanto, quaisquer distúrbios associados graves devem ser tratados com sucesso. Embora seja impossível prever a vida de qualquer um com precisão, aprender sobre os principais fatores que podem afetar a vida das crianças com paralisia cerebral vai ajudá-lo a entender melhor o transtorno, bem como o que precisa ser feito para ajudar o seu filho a viver o máximo possível.infelizmente, algumas crianças com paralisia cerebral têm dificuldades de alimentação. As crianças que são capazes de se auto-alimentar geralmente têm uma maior expectativa de vida do que as que não podem.

não só as crianças incapazes de se auto-alimentarem têm de confiar em outras para refeições e lanches, como também podem estar propensas a asfixiar e a aspirar devido à sua incapacidade de mastigar e engolir correctamente, e comunicar eficazmente.os pais e prestadores de cuidados têm de ser extremamente pró-activos na alimentação de crianças com paralisia cerebral. Se o seu filho tiver problemas de asfixia durante a alimentação, pode ser recomendado um tubo de alimentação. No entanto, os tubos de alimentação podem levar a infecções graves se não forem tratados adequadamente. É importante trabalhar de perto com o médico do seu filho, que pode verificar o tubo de alimentação regularmente.adicionalmente, os nutricionistas e os terapeutas alimentares são altamente recomendados para crianças com dificuldade em engolir ou utilizar tubos de alimentação. Um nutricionista pode ajudar os cuidadores a medir a ingestão nutricional, e um terapeuta de alimentação vai ensinar métodos para reduzir as chances de asfixia e aspiração.as crises convulsivas podem estar associadas à paralisia cerebral, embora nem todas as crianças as desenvolvam. Para aqueles que o fazem, no entanto, eles podem estar em risco de uma esperança de vida reduzida, especialmente se as convulsões são graves.

A razão pela qual as crises podem reduzir a esperança de vida é que podem, por vezes, afectar o nível de consciência, controlo muscular e visão da criança. Convulsões prolongadas aumentam o risco de baixos níveis de oxigênio e aspiração, o que pode afetar negativamente a saúde. com a ajuda de profissionais de saúde, como um neurologista especializado nos problemas de crianças com paralisia cerebral, você pode aprender a observar sinais de que uma convulsão está começando e tomar medidas para manter o seu filho o mais seguro possível.um neurologista também pode prescrever medicamentos que diminuam o número de convulsões e diminuam os seus efeitos.as crianças com problemas cognitivos podem ter problemas de comunicação, formar palavras corretamente, ouvir corretamente e interagir efetivamente com os pares. Especialistas acreditam que estas questões podem desempenhar um papel na redução do tempo de vida esperado, embora não seja claro se os problemas cognitivos são a razão ou se é devido ao fato de que os problemas cognitivos podem estar associados com casos mais graves de CP.nem todas as crianças com paralisia cerebral experimentarão deficiências cognitivas, apesar dos mitos. Na verdade, apenas cerca de 30% a 50% de todas as crianças com paralisia cerebral terão alguma forma de disfunção cognitiva. existem várias opções de tratamento para crianças com problemas cognitivos, mas é importante trabalhar com o seu médico para determinar o que é melhor para o seu filho.

Exemplos de opções de tratamento incluem:

• educação Especial com um Plano Educativo Individualizado (IEP)
• terapia de Fala e linguagem
• formulários Alternativos de comunicação, tais como a utilização de linguagem de sinais, tablets e placas de imagem

Mobilidade Limitada

O mais limitado do que o de uma criança é com o pé e em movimento, o mais dependente ele/ela está em outros. Embora as formas menos graves de restrições de mobilidade geralmente não afetem a vida útil, as crianças com problemas graves de mobilidade, tais como aqueles com quadriplegia, correm o risco de uma menor taxa de sobrevivência.embora a paralisia cerebral não piore com o tempo, a mobilidade pode por vezes diminuir à medida que a criança envelhece devido ao seguinte::

• Enfraquecido os músculos da perna devido a falta de movimento e exercício
• úlceras de Pressão deitada, ou sentada no mesmo lugar por muito tempo
• contraturas Articulares da espasticidade
• Desalinhados coluna vertebral e luxação do quadril, devido a espasticidade
• limitações Físicas devido a deficiências nutricionais
• Secundário de problemas respiratórios

Os médicos recomendam que todas as crianças com paralisia cerebral participar de fisioterapia, mas isto é especialmente importante para aqueles que têm mais mobilidade limitada. A terapia de massagem é frequentemente recomendada, bem como para ajudar a manter o sangue fluindo corretamente e diminuir espasmos nos músculos que não são utilizados o suficiente.

problemas de visão

crianças com problemas de visão correm o risco de uma vida reduzida, mas não é claro atualmente se isso é devido ao problema da visão em si ou outro fator, tais como danos em uma área associada do cérebro.complicações e problemas que ocorrem devido a déficits de visão podem incluir::é importante trabalhar com o oftalmologista do seu filho para ajudar a encontrar o melhor plano de tratamento para quaisquer problemas de visão. Algumas formas de tratamento podem ajudar significativamente e devem ser iniciadas o mais cedo possível para o melhor resultado.ajuda financeira ao longo da vida para o nascimento do seu filho: paralisia Erebral do seu filho: obter ajuda agora: fontes: M. Day, S.,&J. Reynolds, R. (2018). Sobrevivência, mortalidade e esperança de vida. Paralisia Cerebral-aspectos clínicos e terapêuticos.
Obtido em: https://doi.org/10.5772/intechopen.80293

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Gina Jansheski, M. D. é uma Placa Certificada Pediatra e membro da Academia Americana de Pediatria. Ela tem sido uma pediatra praticante por mais de 20 anos, trabalhando principalmente com pacientes hospitalizados e crianças com necessidades especiais.

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