Michael Schofield: Otros padres podrían sugerir que algo estaba mal con Jani. En su cara, los ignoré, pero dentro de sus sugerencias me enojaron. Para mí, Jani fue un genio y a lo largo de la historia la mayoría de los genios han sido malentendidos.

No fue hasta que la violencia comenzó alrededor de la época en que Bodhi nació que tuve que enfrentar que había algo mal. Durante esos momentos de violencia repentina e intensa, como lo que describo en el Capítulo 5, sujetaba a Jani para evitar que persiguiera a Bodhi y trataba de que hiciera contacto visual conmigo, tratando de calmarla. Y cuando me miraba a los ojos, no vi a mi hija allí. Vi algo más.

Pero incluso entonces todavía me aferraba a la creencia de que esta violencia provenía de ser un genio atrapado en el cuerpo de un niño pequeño. Para mí, el momento en que finalmente tuve que aceptar que había una enfermedad fue la primera vez que fui a visitar a Jani en BHC Alhambra. Jani nunca había estado lejos de ninguno de los dos y esperaba que estuviera aterrorizada. Estaba feliz, más feliz de lo que la había visto desde que era una niña pequeña. Era como si finalmente hubiera encontrado a los amigos que siempre había querido, solo que los encontró en una sala de psiquiatría.

RIF: ¿Cómo ha evolucionado tu matrimonio con Susan desde el nacimiento de Jani? ¿Cómo han aprendido a sobrellevar como pareja la esquizofrenia de Jani?

MS: Casi no lo logramos. Debido a que Jani necesitaba estimulación constante y no teníamos familiares ni amigos que pudieran proporcionar el nivel de estimulación que necesitaba, Susan y yo comenzamos a vernos como el «cambio de alivio».»O trabajábamos o teníamos a Jani. No había nada más. Y tomar a Jani era mucho más difícil que trabajar, por lo que cualquier padre que tuviera a Jani se sentiría cada vez más resentido.

Cuando comenzó la violencia y las hospitalizaciones, nos volvimos uno contra el otro constantemente, arrastrándonos y arrojándonos a la cara cada error que habíamos cometido con Jani. Creo que cuando sientes que estás perdiendo a tu hijo por algo que no puedes identificar y los médicos no tienen respuestas, empiezas a traicionar a todos los que te rodean.

Lo que salvó nuestro matrimonio fue la comprensión de que lo que Jani tenía no era solo su «mal comportamiento» y que necesitaba que ambos lucháramos por ella. Creo que fue la lucha contra el distrito escolar lo que realmente me hizo sentir como si Susan y yo fuéramos un equipo de nuevo, ambos enfocados en el objetivo de asegurarnos de que Jani fuera feliz. Así que la ironía es que mientras el estrés de la enfermedad de Jani, aún sin nombre, casi destruyó nuestro matrimonio, también fue lo que lo salvó. Nos mantuvimos juntos por Jani y Bodhi y por eso nuestro matrimonio trascendió la relación normal.

Ambos estamos totalmente comprometidos con la causa de las enfermedades mentales infantiles. Ambos hemos sacrificado nuestras propias necesidades por el bien de los niños y seguiremos haciéndolo.¿Amo a Susan? Absolutamente. Es más que mi esposa. Es mi compañera y mi amiga. Y no hay nadie más con quien hubiera querido pasar por esto. Nunca pude sentir por otra mujer lo que siento por Susan. Luchó y sigue luchando una guerra conmigo contra la esquizofrenia de Jani. Estamos atados por algo mucho más profundo que un anillo de bodas.

Read It Forward: Ha encontrado muchos tratamientos diferentes para enfermedades mentales a través de su experiencia con Jani. En su opinión, ¿cuáles son algunas de las fortalezas y fallas de cómo tratamos las enfermedades mentales en los Estados Unidos?

MS: Sin lugar a dudas, el mayor problema es la percepción social que tenemos en Estados Unidos de que todo comportamiento negativo es causado por un fracaso moral, ya sean niños, adultos o padres y otros miembros de la familia. Nadie cuestiona una enfermedad física porque los síntomas son claros. Pero debido a que los síntomas principales de la enfermedad mental son el comportamiento, es más fácil descartarlos como un fracaso moral del niño, pereza por parte de los adultos que sufren (que son las personas sin hogar que ves todos los días) o mala crianza por parte de los padres.

Los niños con enfermedades mentales, especialmente aquellos que son bipolares y esquizofrénicos, experimentan discriminación porque a veces pueden reaccionar con violencia impulsiva e impredecible. La gente necesita saber que esta enfermedad es muy real. Es como ver a un niño entrar en una convulsión donde él o ella no tiene el control de sus movimientos físicos. Así que el mayor problema es que la enfermedad mental y aquellos que la tienen no reciben el mismo tratamiento que aquellos con enfermedades físicas crónicas.

A pesar de las leyes de» paridad», las compañías de seguros y Medicaid siguen negando atención a niños y adultos que necesitan atención de salud mental. La enfermedad mental debe tratarse como una enfermedad crónica que se puede controlar, como la diabetes. Expulsar a niños y adultos de centros psiquiátricos agudos porque el seguro no paga y no tener recursos comunitarios para ayudar a aquellos que sufren de psicosis solo conducirá a casos más trágicos como Virginia Tech y el tiroteo en Tucson.

Como sociedad, debemos entender que las personas con enfermedades mentales no son diferentes de las que tienen cáncer. Cualquier violencia es un síntoma de su enfermedad. Trata la enfermedad y tratas la violencia.

RIF: ¿Cuáles son algunas de las dificultades con las que te has encontrado al tratar de contar tu historia, especialmente porque algunos críticos con los que te has encontrado han cuestionado el diagnóstico de Jani?

MS: Me sorprendió francamente el número de «diagnosticadores de sillón» que diagnosticarían a Jani basándose exclusivamente en lo que han visto de nosotros en la televisión. No creo que venga de un lugar malicioso. Creo que la idea de que una niña pueda tener esquizofrenia, la peor enfermedad mental conocida por la humanidad, es aterradora. Si Jani podía conseguirlo, cualquiera podría. Así que la gente intenta encontrar cualquier otra posibilidad porque quieren creer que Jani se puede «curar», ya sea que esa cura sea exorcismo, dieta sin gluten, darle marihuana a Jani o LSD, ayuda psíquica para comunicarse con seres transdimensionales, o incluso nuestros fracasos como padres.

Soy muy honesto en mis blogs JanisJourney.org Así que les doy a estas personas mucho alimento para que encuentren otras razones por las que Jani es como es. Y entiendo de dónde vienen. Créeme, he pasado muchas largas noches luchando por las cosas que hice y si causé esto. Pero al final del día, no importa. Jani tiene esquizofrenia. Independientemente de lo que lo causó, no hay vuelta atrás en el tiempo para cambiarlo. Solo podemos seguir adelante y ayudarla a encontrar la felicidad y la plenitud en este mundo.

Es difícil aceptar que hay cosas en este mundo que no podemos arreglar, particularmente cuando se trata de un niño. Lo entiendo. Pero en lo que necesitamos centrarnos es en cómo podemos mejorar la calidad de vida de los niños y adultos con enfermedades mentales, no perseguir curas vacías porque no queremos enfrentar nuestras limitaciones como seres humanos.

RIF: ¿Cómo ha cambiado la enfermedad de Jani con el tiempo? ¿Cuáles son algunas diferencias (aparte de la edad) en su comportamiento desde su diagnóstico hasta el día de hoy?

MS: Está aprendiendo a hacer las paces con ella y lo que necesita para mantenerla bajo control. Puede reconocer mejor sus desencadenantes externos. Sabe lo que la detendrá y nos dirá si no puede hacer algo. También trabajará consigo misma para superar los miedos irracionales. Tenemos mucho cuidado de no presionarla porque el estrés es un desencadenante de su psicosis. Todavía odia tomar medicamentos, pero conoce la realidad si no lo hace.

Le hemos mostrado la conexión entre las personas sin hogar con enfermedades mentales que no pueden pagar un seguro y la esquizofrenia que ha tomado el control total de sus vidas. También le mostramos los aspectos positivos de su medicación. Gracias a su medicación, ahora se acerca a otros niños y les pregunta sus nombres y su edad. Todavía ve todas sus alucinaciones, pero es capaz de hablar de otras cosas, lo cual es crítico para que pueda interactuar con niños neurotípicos.

RIF: ¿Cuáles son algunas de las luchas que has enfrentado con respecto a cómo la gente percibe e interactúa con Jani? ¿Qué es lo que más te ha sorprendido de cómo otros se relacionan con ella?

MS: Lo que más nos ha sorprendido son los psicólogos/terapeutas que tienen «miedo» de trabajar con ella. Recibimos muchas ofertas después del show de Oprah de personas que querían ayudar. Pero tan pronto como se enfrentaron a la violencia ocasional de Jani (que ha mejorado enormemente) corrieron hacia las colinas. Pero para nosotros, esto solo ordena a las personas que deberían estar en este campo y a aquellos que no pueden hacerlo.

Si quieres trabajar con niños que sufren de enfermedades psicóticas, no puedes esperar sentarte en el sofá de tu oficina y «hablar».»Tienes que ganarte su confianza y la única manera de hacerlo es ser parte constante de sus vidas. Las personas que no tienen miedo han tenido un gran impacto positivo en la vida de Jani. Son los verdaderos «Anne Sullivans,» (re: «El Hacedor de Milagros»).

Sin embargo, una idea errónea es cuando las personas entran pensando que pueden cambiar las cosas de la noche a la mañana o incluso dentro de un año. No sucede así. Es un compromiso a largo plazo, pero que ha mostrado los resultados más positivos. Los milagros ocurren, pero ocurren lentamente, y en el caso de los enfermos mentales, ocurren durante toda la vida.

Si vas a entrar en el campo de trabajar con niños con enfermedades mentales graves (y hay una gran escasez de psiquiatras y terapeutas dispuestos a trabajar con estos niños), tienes que entender que representas «nuestro mundo» para ellos. Eres un «embajador» de nuestro mundo a su mundo. Sus posibilidades de una vida feliz dependen de su compromiso de seguir con ellos a través de lo peor que la psicosis puede lanzarle. Porque eso es lo que quiere la psicosis. Quiere aislar a sus víctimas. Tienes que hacerles saber que no los abandonarás.

RIF: ¿Qué le espera al futuro de Jani? ¿Sabes cómo cambiará su tratamiento y medicación con el tiempo?

Dejamos de pensar en el futuro durante la peor etapa aguda de Jani, tanto porque necesitábamos pasar el día como porque el pronóstico no era tan bueno. La esquizofrenia es peor cuanto más joven ataca porque el niño no ha tenido tiempo de desarrollar habilidades sociales y cognitivas. Los medicamentos son menos eficaces en los niños que en los adultos.

Así que para Jani haber llegado tan lejos como lo ha hecho es de hecho un milagro médico. No sucede muy a menudo. Pasar de un caso tan grave al nivel de funcionamiento que tiene ahora es un testimonio de todas las personas, incluidos nosotros, que se negaron a rendirse con ella.Veo que Jani sigue mejorando. ¿Creo que alguna vez será completamente «libre»?” No. Eso no es lo que veo en adultos con esquizofrenia, incluso en aquellos que toman medicamentos. La vida siempre será una lucha para Jani, incluso cuando haya nuevos medicamentos disponibles, pero continuaremos haciendo lo que tenemos que hacer para mantenerla viva y darle tantas oportunidades de felicidad como podamos. Todo lo demás que podría pasar es salsa.