krótko po tym, jak otrzymaliśmy diagnozę zespołu Downa Cedra, młoda dama odbywająca obchód szpitalny z grupą lekarzy podzieliła się ze mną tym wierszem. To był głęboki moment, ponieważ czułem, że słowa ustąpiły miejsca wszystkiemu, co czułem.

Welcome To Holland
by
Emily Perl Kingsley

często jestem proszona o opisanie doświadczenia wychowywania dziecka z niepełnosprawnością – aby spróbować pomóc ludziom, którzy nie podzielili się tym wyjątkowym doświadczeniem, aby je zrozumieć, wyobrazić sobie, jak to będzie się czuć. Jest tak……

kiedy zamierzasz mieć dziecko, to jak zaplanowanie wspaniałej podróży wakacyjnej – do Włoch. Kupujesz kilka przewodników i robisz wspaniałe plany. Koloseum. Michał Anioł David. Gondole w Wenecji. Naucz się przydatnych zwrotów po włosku. To bardzo ekscytujące.

po miesiącach niecierpliwego oczekiwania, dzień w końcu nadchodzi. Pakujesz Walizki i idziesz. Kilka godzin później samolot ląduje. Stewardessa przychodzi i mówi: „Witamy w Holandii.”

” Holland?!?”ty mówisz. „Jak to Holandia?? Zapisałem się do Włoch! Powinnam być we Włoszech. Całe życie marzyłem o wyjeździe do Włoch.”

Wylądowali w Holandii i tam musisz zostać.

ważne jest to, że nie zabrali cię do okropnego, obrzydliwego, brudnego miejsca, pełnego zarazy, głodu i chorób. To po prostu inne miejsce.

więc musisz wyjść i kupić nowe przewodniki. I musisz nauczyć się zupełnie nowego języka. I poznasz zupełnie nową grupę ludzi, których nigdy byś nie poznał.

to po prostu inne miejsce. Jest wolniejszy niż Włochy, mniej krzykliwy niż Włochy. Ale po tym, jak będziesz tam przez jakiś czas i złapiesz oddech, rozejrzysz się…. i zaczynasz zauważać, że Holandia ma wiatraki….A Holandia ma tulipany. Holland ma nawet Rembrandty.

ale wszyscy, których znasz, są zajęci przyjazdem i wyjazdem z Włoch… i wszyscy chwalą się, jak wspaniale spędzili tam czas. I do końca życia będziecie mówić: „tak, właśnie tam miałem pojechać. To właśnie zaplanowałem.”

I ból tego nigdy, przenigdy, przenigdy nie odejdzie… bo utrata tego snu jest bardzo istotną stratą.

ale… jeśli spędzisz życie opłakując fakt, że nie dotarłeś do Włoch, możesz nigdy nie być wolny, aby cieszyć się wyjątkowymi, bardzo uroczymi rzeczami … o Holandii.

©1987 by Emily Perl Kingsley. Wszelkie prawa zastrzeżone. Przedruk za zgodą autora.

ile miałaś lat, gdy urodziłaś syna?

miałem 34 lata.

Czy wiesz, że przed urodzeniem miał zespół Downa? Czy możesz podzielić się trochę o fazie diagnozy dla Ciebie?

nie wiedziałem. Zaproponowano mi amniopunkcję-ale nie byłem w przedziale wiekowym wysokiego ryzyka (Powyżej 35 lat). Ponadto, w tym czasie była jedna na dziesięć zmiana zranienia dziecka w macicy, więc zdecydowałem się nie mieć testu.

który to był rok i jakie informacje otrzymaliście o tym, jak będzie wyglądało życie dziecka z zespołem Downa?

to były lata 1973-1974. Informacja była dość prymitywna. Wszystkie książki opisywały dzieci z DS jako poważnie-głęboko upośledzone umysłowo z oczekiwaną długością życia około pięciu lat.

jak było wtedy dla Ciebie inaczej niż dla mam rozpoczynających tę podróż teraz? Było ogromne piętno. Brak integracji i włączania do głównego nurtu. Większość dzieci była rutynowo zakładana po urodzeniu.

jak pani i pani mąż sobie poradziliście, czy jedno stało się akceptowane przed drugim i jak wpłynęło to na wasz związek?

położnik dał nam bardzo negatywne informacje na temat rokowania naszego syna i założył, że natychmiast go zinstytucjonalizujemy. Dał mi leki do wysuszenia mleka, abym nie dostał engorged, ponieważ zakładał, że nie będę karmić mojego dziecka. Trzymał dziecko w oddzielnym pokoju dziecięcym i nie zachęcał mnie do zobaczenia go ani trzymania.

trzeciego dnia przyszedł pracownik socjalny i poinformował nas, że pojawiły się nowe teorie zwane wczesną interwencją. Niektórzy ludzie wierzyli, że jeśli pracujesz z tymi dziećmi, dając im bardzo wzbogacone i stymulujące środowisko z dużą ilością edukacji, mogą nauczyć się kilku bardzo podstawowych prostych umiejętności. Zasugerowali, że powinniśmy zabrać dziecko do domu i spróbować.

to nam się spodobało i z wielką obawą próbowaliśmy zabrać nasze dziecko do domu i wypróbować te wczesne techniki. Byliśmy bardzo zdenerwowani i zajęło nam trochę czasu, aby w pełni zaangażować się w wiarę w nasze dziecko i jego potencjał do nauki.

czy znałaś kogoś z zespołem Downa przed urodzeniem syna?

nie Cztery miesiące zajęło nam poznanie innych rodzin z dziećmi, które miały DS. W końcu znaleźliśmy grupę rodziców i zaczęliśmy spotykać się z innymi rodzinami. To było bardzo pomocne.

czy możesz podzielić się teraz trochę o swoim Synu, jego zdolnościach, wyzwaniach i tym, jak wygląda obecnie życie (w tym jego obecny wiek)

To było bardzo szybko, że Jason pokazał, że jest niezwykle bystry i elastyczny. Naukę rozpoczął w bardzo młodym wieku. W wieku 3 lat uczył się liter i cyfr, w wieku 4 lat układał proste słowa, w wieku 4 i 5 lat wykonywał proste obliczenia matematyczne.

w wieku 7 lat mógł liczyć do dziesięciu w dwunastu językach obcych. W wieku dziesięciu lat wystąpił w godzinnym serialu telewizyjnym, zapamiętując 63-stronicowy scenariusz. W wieku 19 lat napisał książkę z innym młodym mężczyzną z DS, która została opublikowana przez Harcourt Brace i nadal jest drukowana.

ma teraz 42 lata, mieszka częściowo niezależnie w małym domu grupowym z dwoma współlokatorami, z niepełnym etatem. Pracuje w pokoju pocztowym dla dobrej agencji non-profit, jeździ transportem publicznym i ma całkiem pełne życie.

Jaki był impuls do napisania „Witamy w Holandii?”

siedziałem przy łóżku mamy, która właśnie urodziła nowe dziecko z zespołem Downa. Znalazłem się mówiąc jej, jak to jest i wyszedł ten spontaniczny analogii…. „Witamy w Holandii.”Kiedy wróciłem później do domu, pomyślałem o tym i zdałem sobie sprawę, że odpowiedziała na naszą rozmowę i to miało pozytywny wpływ na nową mamę i to zadziałało dla niej, sprawiło, że poczuła się trochę lepiej. Powiedziałem sobie: „nie jest źle. Powinienem to zapisać.”

zrobiłem to i wspomniałem o tym ponownie innej nowej rodzinie kilka tygodni później. Krótko po tym pisałem moje CBS Movie-of-the-Week KIDS LIKE THESE i postanowiłem wykorzystać go jako końcową scenę filmu. Po tym, jak to się mówi, „stało się wirusowe”, a reszta to historia. Po prostu „odleciał.”

gdzie została po raz pierwszy opublikowana?

nie mam pojęcia, gdzie po raz pierwszy został opublikowany, ale po prostu wystartował sam i zaczął pojawiać się w artykułach prasowych, biuletynach dla rodziców DS, pakietach dla rodziców szpitalnych, kartkach okolicznościowych itp. Ludzie zaczęli mnie pytać, czy można je udostępnić, przedrukować itp. Zawsze się zgadzałem.

Problem polegał na tym, że ludzie często przedrukowywali go bez pytania o pozwolenie i często zmieniali, dodawali do niego rzeczy, zostawiali rzeczy – nie zdawali sobie sprawy, że jest to utwór chroniony prawem autorskim. Zacząłem więc prosić ludzi, aby pytali o moją zgodę, zanim ją przedrukują, ponieważ była chroniona prawami autorskimi i chciałem, aby ludzie przedrukowali ją dokładnie, używając poprawnej wersji i nie zmieniając żadnej treści. Ważne było dla mnie, aby ludzie przedrukowali go poprawnie i nie pomijali niczego ani nie zmieniali jego znaczenia.

masz pojęcie jaki wpływ wywarła ona na całą społeczność DS?

mogę sobie tylko wyobrazić z niektórych rzeczy, które słyszałem lub widziałem. Wiem, że zostało przedrukowane wiele, wiele książek, artykułów, gazet, pakietów dla rodziców, broszur szpitalnych i ulotek. Jest przedrukowywany w Dear Abby co roku przez wiele lat. Był tematem wielu konferencji dla osób niepełnosprawnych, drukowany na koszulkach, czapkach, fartuchach i wieszakach ściennych. Została ustawiona na muzykę w wielu różnych stylach-balecie, utworze zespołu koncertowego, piosence ludowej i wielu innych.

to dla mnie bardzo upokarzające, że myślę o wielu sposobach, w jakie została zinterpretowana i wykorzystana jako pomocna i inspirująca dla ludzi.

czy przez lata wielu rodziców kontaktowało się z Tobą, jakie było z tym najlepsze/najgorsze doświadczenie?

pojawiły się negatywne reakcje ze strony niektórych osób niepełnosprawnych, które uważały, że jest to sentymentalne lub zbyt optymistyczne, a nie wystarczająco negatywne w reprezentowaniu wyzwań związanych z wychowywaniem dziecka z niepełnosprawnością.

czułem, że włączyłem akapit o bólu doświadczenia, który obejmował ten aspekt i konieczne było włączenie tego jako części doświadczenia. Czasami ludzie to pomijali, a jeśli tak, to z pewnością nie opisywałoby to całości podróży.

ponadto, kiedy pisałam „Welcome To Holland”, opisywałam doświadczenia wychowywania dziecka z zespołem Downa. Są z pewnością doświadczenia, że ludzie wychowują dzieci z warunkami, które są poważniejsze lub trudniejsze niż DS i być może Welcome To Holland nie działa tak dobrze lub specjalnie dla nich.

przepraszam, jeśli to nie działa tak idealnie dla nich, ale moim zamiarem nie było napisanie czegoś, co koniecznie działa dla wszystkich. Istnieje kilka stron internetowych w Internecie, które mają problem z Welcome To Holland i są one swobodnie wyrażać swoje opinie. Cieszę się, że powitanie w Holandii jest tak pomocne dla tak wielu ludzi, jak to jest.

opowiedz nam trochę o swojej pracy promującej inkluzję (o ile dobrze pamiętam czytając, pracowałeś dla Ulicy Sezamkowej od lat i pracowałeś, aby obejmowały one dzieci o wszystkich zdolnościach?)

odszedłem z Ulicy Sezamkowej w 2015 roku po 45 latach pracy dla nich (!). Zacząłem włączać osoby niepełnosprawne na samym początku (sezon drugi), kiedy zacząłem pisać materiały dla Małego Teatru Głuchych, pisząc dla aktorów, którzy byli niedosłyszący. To było wspaniałe i otrzymaliśmy wiele pozytywnych opinii. Wkrótce zaczęliśmy włączać wiele języka migowego do programu, a nawet zaczęliśmy mieć słowo dnia w języku migowym. Wkrótce zatrudniliśmy Lindę Bove, niesłyszącą aktorkę, aby stała się stałym członkiem obsady. Zaczęliśmy włączać program nauczania głuchych-ucząc dzieci o tym, jak to jest być głuchym i przystosowywać się do środowiska – jak modyfikować budzik, dzwonek do drzwi itp. kiedy jesteś głuchy. chcieliśmy pokazać, jak Linda może być regularnym, w pełni funkcjonującym ukochanym członkiem społeczności Ulicy Sezamkowej, dobrym przyjacielem.

przy okazji zaprzyjaźniłem się z Lindą i innymi głuchymi aktorami w trupie LTD i zapoznałem się z niektórymi kwestiami politycznymi, które są wspólne dla osób głuchych lub niepełnosprawnych. To było moje pierwsze wprowadzenie do problematyki niepełnosprawności.

kilka lat później urodził się mój syn, Jason – z zespołem Downa – i te kwestie stały się dla mnie ostre i boleśnie świadome braku osób niepełnosprawnych w mediach – w tym w moim własnym programie, Ulica Sezamkowa.

kilka lat później, kiedy okazało się, że Jason jest bardzo bystry, że uczy się liter i cyfr i układa proste słowa (w wieku 3 lat), czułem, że ważne jest, aby pokazać światu, że dziecko z zespołem Downa jest w stanie robić te rzeczy (w ostrym kontraście do informacji, które zostały mi przekazane przez mojego wczesnego położnika). Miałem okazję umieścić Jasona na Ulicy Sezamkowej i pokazać, co dziecko z DS jest w stanie zrobić!!

producenci byli bardzo wrażliwi na pomysł i zaczęliśmy pokazywać Jasona w wieku trzech lat – robiąc identyfikację listów, czytając proste słowa i inne zadania akademickie. Opinie, które otrzymaliśmy od widzów były fenomenalne! Poczta wylała się od wdzięcznych widzów! Zachęcano nas do robienia coraz więcej. A także włączenie dzieci z innymi rodzajami warunków wyłączania. Rodzice byli bardzo wdzięczni, aby zobaczyć dzieci niepełnosprawnych reprezentowane w telewizji!!

zaczęliśmy więc włączać dzieci (i dorosłych) z różnego rodzaju niepełnosprawnościami…. kontynuowaliśmy to przez całą moją 45-letnią karierę. Rozmawialiśmy również o różnych niepełnosprawnościach-odpowiadaliśmy na pytania dzieci – z góry i szczerze. Rozmawialiśmy o kulach i wózkach inwalidzkich. Rozmawialiśmy o psach służbowych. To było bardzo ekscytujące.

jak wygląda teraz życie jako mama dorosłego syna z DS?

Jason ma teraz 42 lata. Mieszka w małym domu grupowym z dwoma wspaniałymi współlokatorami i niepełnym personelem. Jest całkiem samowystarczalny. Pracuje w biurze pocztowym dużej agencji. Widzimy się, kiedy mamy na to ochotę. Zabrałem go i jego współlokatorów wczoraj na kolację i świetnie się bawiliśmy. Czasami zabieram go na wizyty u lekarza, jeśli dzieje się coś poważnego, ale przez większość czasu jest sam lub idzie z pracownikiem.

czy nadal pracujesz nad projektami dotyczącymi świadomości DS?

ostatnio wygłaszałem kilka wystąpień publicznych, które bardzo mi się podobają. Rozmawiałem z niektórymi grupami DS parent advocacy i opowiadałem im o moim życiu i mojej pracy w inkluzji i mediach. Ale w wieku 77 lat biorę to trochę łatwiej.

gdybyś mógł przez chwilę zgiąć ucho nowej mamie z dzieckiem, które ma DS, co byś powiedział?

myślę, że powiedziałbym „spokojnie, złap oddech, poznaj kilka innych rodzin, inne dzieci….nie martw się…. wszystko będzie dobrze. To jest to samo dziecko, które i tak byś miał….ze wszystkimi rzeczami, które odziedziczyłby po tobie i Twoim mężu … zrób krok po kroku … baw się … ucz się … śmiej … kochaj….płacz….whatever you feel….it będzie dobrze. Znajdź inne Mamy, które pójdą tą drogą z Tobą. Twoje dziecko nauczy Cię drogi. Dużo Przytulania, dużo śpiewania, potem jeszcze więcej Przytulania.”Chciałbym również dodać, że chociaż osiągnięcia Jasona były dość imponujące (zaczynając czytać w młodym wieku, działając w telewizji, pisząc książkę itp. ) Wszystko to nie jest w ogóle ważne-i nigdy nie powinno być postrzegane jako miara, w stosunku do której należy kiedykolwiek zmierzyć lub porównać własne dziecko.

ważne jest tylko to, aby Twoje dziecko było zachęcane do robienia wszystkiego, do czego jest zdolne. Twoje dziecko powinno być wykształcone i stymulowane, aby uczyć się, rozwijać i realizować każdy potencjał Twojego dziecka! Świętuj i ciesz się całym rozwojem i osiągnięciami, które osiąga Twoje dziecko. Tylko to się liczy! Im więcej zabawy masz ze swoim dzieckiem, tym lepiej dziecko zrobi.

Emily kocha muzykę, głównie klasyczną i Gilberta& Sullivan. Uwielbia podróżować i tak, była we Włoszech i Holandii! (Kocha je obie!!) Tulipan jest teraz jej motywem znalezionym na jej kartkach, papeteriach itp. Emily uwielbia tulipany i makarony!

*dołączony Link partnerski

Emily dzieli się książką swojego syna:

książka Jasona jest dostępna na Amazonie z wielką zniżką. Nazywa się

obejmuje wiele tematów, o których wiele osób uważa, że ludzie z DS nie wiedzą, nie dbają o NIE lub nie są w stanie dyskutować. Mówią o polityce, sprawach Świata, religii, szkole, rodzinie, dziewczynach, seksie, małżeństwie i tak dalej i tak dalej. Jest dość głęboka.

1. jest stale w druku od 1997 roku – to długi czas. Sprzedano około 40 000 egzemplarzy! Jest używany jako materiał szkoleniowy na wielu kursach uniwersyteckich oraz na wielu uniwersytetach i szkołach medycznych, aby zilustrować, do czego zdolne są osoby z DS.

1. po wielu latach pracy w druku, wydawca przyszedł do Jasona i Mitchella i zapytał ich, czy dodadzą dodatkowy rozdział z perspektywy dorosłego teraz, gdy są dorośli. Więc nowe wydanie zostało wydane w (tak myślę) 2008 lub coś w tym stylu z nowym zdjęciem okładki i po prostu sprzedawało się i sprzedawało. Jeśli zamówisz go teraz, otrzymasz nowszą zaktualizowaną wersję.

zachęcam do zapoznania się z książką. To wspaniałe, zabawne, podnoszące na duchu i edukacyjne. Ma też mnóstwo świetnych zdjęć.

na osobistą notatkę, po pierwszym przeczytaniu „Welcome to Holland”, poprosiłem Emily o pozwolenie na przedruk jej pracy nad biżuterią, którą chciałbym podarować bardzo nowym mamom w tej podróży. Powiedziała tak i że linia naszyjników „Touring Holland” jest dostarczana jako prezent w kilku lokalizacjach NICU, a także za pośrednictwem usług wczesnej interwencji.

i nie zapomnijcie zajrzeć do naszej książeczki z obrazkami dla dzieci!