Michael Schofield: inni rodzice sugerują, że coś jest nie tak z Jani. W ich twarz, zignorowałem ich, ale wewnątrz ich sugestie mnie zły. Dla mnie Jani była geniuszem i przez całą historię większość geniuszy była źle rozumiana.

dopiero przemoc zaczęła się w czasie Bodhi urodził, że musiałem stawić czoła, że coś było nie tak. Podczas tych chwil nagłej, intensywnej przemocy, jak to, co opisuję w rozdziale 5, chciałbym trzymać Jani dół, aby utrzymać ją od pójścia po Bodhi i chciałbym spróbować ją do nawiązania kontaktu wzrokowego ze mną, starając się ją uspokoić. A kiedy patrzyła mi w oczy, nie widziałem tam córki. Widziałem coś innego.

ale nawet wtedy nadal trzymałem się przekonania, że ta przemoc pochodzi z bycia geniuszem uwięzionym w ciele małego dziecka. Dla mnie moment, w którym w końcu musiałem zaakceptować chorobę, był pierwszą wizytą u Jani w BHC Alhambra. Jani nigdy nie była z dala od żadnego z nas i spodziewałem się, że będzie przerażona. Była szczęśliwa, szczęśliwsza niż ją widziałem, odkąd była dzieckiem. To było tak, jakby w końcu znalazła przyjaciół, których zawsze chciała, tylko znalazła ich na oddziale psychiatrycznym.

RIF: jak rozwinęło się Twoje małżeństwo z Susan od narodzin Jani? Jak nauczyliście się radzić sobie jako para w obliczu schizofrenii Jani?

MS: prawie nam się nie udało. Ponieważ Jani potrzebowała stałej stymulacji i nie mieliśmy rodziny ani przyjaciół, którzy mogliby zapewnić poziom stymulacji, którego potrzebowała, Susan i ja zaczęliśmy postrzegać siebie jako ” zmianę ulgi.”Albo pracowaliśmy, albo mieliśmy Jani. Nie było nic więcej. A zabranie Jani było o wiele trudniejsze niż praca, więc jakikolwiek rodzic, który miał Jani, byłby coraz bardziej niezadowolony.

kiedy zaczęła się przemoc i hospitalizacja, nieustannie zwracaliśmy się przeciwko sobie, ciągnąc się i rzucając sobie w twarz każdy błąd, jaki kiedykolwiek popełniliśmy z Jani. Myślę, że kiedy czujesz, że tracisz dziecko z powodu czegoś, czego nie możesz zidentyfikować, a lekarze nie mają odpowiedzi, zaczynasz odwracać się od wszystkich wokół ciebie.

to, co uratowało nasze małżeństwo, to świadomość, że cokolwiek Jani miała, nie było tylko jej „złym zachowaniem” i że potrzebowała nas oboje, by o nią walczyć. Myślę, że to walka z dzielnicą szkolną sprawiła, że poczułam się, jakbyśmy znów byli drużyną, obie skupiły się na celu upewnienia się, że Jani jest szczęśliwa. Ironia polega na tym, że chociaż stres spowodowany wciąż nienazwaną chorobą Jani prawie zniszczył nasze małżeństwo, to właśnie ona je uratowała. Trzymaliśmy się Razem dla Jani i Bodhi i dlatego nasze małżeństwo przekroczyło normalny związek.

oboje jesteśmy całkowicie zaangażowani w przyczynę dziecięcych chorób psychicznych. Oboje poświęciliśmy nasze własne potrzeby dla dobra dzieci i nadal będziemy to robić.

czy kocham Susan? Oczywiście. Ona jest czymś więcej niż moją żoną. Jest moją partnerką i przyjaciółką. I nie ma nikogo innego, z kim chciałbym przez to przechodzić. Nigdy nie czułem do innej kobiety tego, co czuję do Susan. Walczyła i nadal toczy ze mną wojnę przeciwko schizofrenii Jani. Jesteśmy związani czymś głębszym niż obrączka.

Czytaj dalej: doświadczyłeś wielu różnych metod leczenia chorób psychicznych dzięki doświadczeniu z Jani. Twoim zdaniem, jakie są niektóre z mocnych stron i wad, w jaki sposób leczymy choroby psychiczne w Stanach Zjednoczonych?

MS: Bez wątpienia największym problemem jest społeczne postrzeganie, jakie mamy w Ameryce, że wszystkie negatywne zachowania są spowodowane moralną porażką, czy to dzieci, dorośli, czy rodzice i inni członkowie rodziny. Nikt nie kwestionuje choroby fizycznej, ponieważ objawy są jasne. Ale ponieważ podstawowymi objawami choroby psychicznej są zachowanie, łatwiej jest je odrzucić jako moralną porażkę dziecka, lenistwo ze strony dorosłych cierpiących (którzy są bezdomnymi, których widzisz na co dzień) lub złe rodzicielstwo ze strony rodziców.

dzieci chore psychicznie, zwłaszcza te, które są dwubiegunowe i schizofreniczne, doświadczają dyskryminacji, ponieważ mogą czasami reagować impulsywną i nieprzewidywalną przemocą. Ludzie muszą wiedzieć, że ta choroba jest bardzo realna. To jest jak obserwowanie dziecka wchodzącego w napad, w którym nie ma kontroli nad swoimi ruchami fizycznymi. NajwiÄ ™ kszym wiÄ ™ c problemem jest, ĹĽe choroby psychiczne i osoby ktĂłre je posiadajÄ … wcale nie sÄ … traktowane tak samo jak ci z chronicznymi chorobami fizykalnymi.

pomimo” parytetu ” przepisów, firmy ubezpieczeniowe i Medicaid nadal odmawiają opieki dzieciom i dorosłym potrzebującym opieki zdrowotnej. Choroba psychiczna musi być traktowana jako choroba przewlekła, którą można leczyć, jak cukrzyca. Wyrzucanie dzieci i dorosłych z ostrych ośrodków psychiatrycznych, ponieważ ubezpieczenie nie opłaca się i brak środków społeczności, aby pomóc tym, którzy cierpią na psychozę, doprowadzi tylko do bardziej tragicznych przypadków, takich jak Virginia Tech i strzelanina w Tucson.

jako społeczeństwo, musimy zrozumieć, że osoby z chorobami psychicznymi nie różnią się od tych z rakiem. Każda przemoc jest objawem ich choroby. Leczyć chorobę i leczyć przemoc.

RIF: jakie są trudności, które napotkałeś próbując opowiedzieć swoją historię, zwłaszcza, że niektórzy krytycy, z którymi się spotkałeś, kwestionowali diagnozę Jani?

MS: byłem szczerze zaskoczony liczbą „fotelikowych diagnostów”, którzy diagnozowaliby Jani wyłącznie na podstawie tego, co widzieli o nas w telewizji. Nie wydaje mi się, że pochodzi ze złośliwego miejsca. Myślę, że myśl, że mała dziewczynka może mieć schizofrenię, najgorszą chorobę psychiczną znaną ludzkości, jest przerażająca. Jeśli Jani mogła to dostać, każdy mógł. Więc ludzie próbują wymyślić jakąkolwiek inną możliwość, ponieważ chcą wierzyć, że Jani można „wyleczyć”, czy to jest egzorcyzm, dieta bezglutenowa, dawanie Jani marihuany lub LSD, pomoc psychiczna w komunikacji z istotami transwymiarowymi, czy nawet nasze niepowodzenia jako rodziców.

jestem bardzo szczera na swoich blogach JanisJourney.org więc daję tym ludziom dużo pożywienia, żeby wymyślili alternatywne powody, dla których Jani jest taka, jaka jest. I rozumiem, skąd pochodzą. Uwierz mi, spędziłem wiele długich nocy zmagając się o to, co zrobiłem i czy to spowodowałem. Ale koniec końców, to nie ma znaczenia. Jani ma schizofrenię. Niezależnie od tego, co go spowodowało, nie ma cofnięcia się w czasie, aby to zmienić. Możemy tylko iść naprzód i pomóc jej znaleźć szczęście i spełnienie w tym świecie.

trudno zaakceptować, że są rzeczy na tym świecie, których nie możemy naprawić, szczególnie jeśli chodzi o dziecko. Rozumiem. Ale musimy skupić się na tym, jak możemy poprawić jakość życia dla chorych psychicznie dzieci i dorosłych, a nie gonić za pustymi lekami, ponieważ nie chcemy stawić czoła naszym ograniczeniom jako ludzie.

RIF: jak choroba Jani zmieniła się z czasem? Jakie są różnice (inne niż wiek) w jej zachowaniu od diagnozy do dnia dzisiejszego?

MS: uczy się, jak się z tym pogodzić i czego potrzebuje, aby mieć to pod kontrolą. Może lepiej rozpoznać zewnętrzne wyzwalacze. Wie, co ją zdenerwuje i powie nam, jeśli nie może czegoś zrobić. Będzie również pracować ze sobą, aby przezwyciężyć irracjonalne lęki. Jesteśmy bardzo ostrożni, aby jej nie popychać, ponieważ stres jest wyzwalaczem jej psychozy. Nadal nienawidzi brać leki, ale zna rzeczywistość, jeśli nie.

pokazaliśmy jej związek między bezdomnymi chorymi psychicznie, których nie stać na ubezpieczenie, a schizofrenią, która przejęła pełną kontrolę nad ich życiem. Pokazujemy jej również pozytywy jej leków. Dzięki swoim lekom podchodzi do innych dzieci i pyta ich, jak mają na imię i ile mają lat. Nadal widzi wszystkie swoje halucynacje, ale jest w stanie mówić o innych rzeczach, co jest kluczowe dla niej, aby móc wchodzić w interakcje z neurotypowymi dziećmi.

RIF: jakie są Twoje zmagania w kwestii tego, jak ludzie postrzegają Jani i jak z nią współpracują? Co cię najbardziej zaskoczyło w tym, jak inni się z nią angażują?

MS: najbardziej zaskoczyli nas psychologowie/terapeuci, którzy „boją się” z nią pracować. Dostaliśmy tyle ofert po programie Oprah od ludzi chcących pomóc. Ale jak tylko zostali skonfrontowani z okazjonalną przemocą Jani (która znacznie się poprawiła), pobiegli na wzgórza. Ale dla nas, to po prostu sortuje ludzi, którzy powinni być w tej dziedzinie i tych, którzy nie mogą tego zhakować.

Jeśli chcesz pracować z dziećmi, które cierpią na choroby psychotyczne, nie możesz oczekiwać, że po prostu usiądziesz na biurowej kanapie i ” porozmawiasz.”Musisz zdobyć ich zaufanie, a jedynym sposobem, aby to zrobić, jest bycie stałą częścią ich życia. Ludzie, którzy się nie boją, wywarli ogromny pozytywny wpływ na życie Jani. Są prawdziwymi ” Anne Sullivans „(re: „Cudotwórca”).

jednak jednym z nieporozumień jest to, że ludzie przychodzą myśląc, że mogą zmienić rzeczy z dnia na dzień lub nawet w ciągu roku. Tak się nie dzieje. To długoterminowe zobowiązanie, ale to przyniosło najbardziej pozytywne rezultaty. Cuda się zdarzają, ale zdarzają się powoli, a w przypadku chorych psychicznie zdarzają się przez całe życie.

Jeśli zamierzasz wejść w pole pracy z ciężko chorymi umysłowo dziećmi (a istnieje ogromny niedobór psychiatrów i terapeutów chętnych do pracy z tymi dziećmi), musisz zrozumieć, że reprezentujesz dla nich „nasz świat”. Jesteś „ambasadorem” z naszego świata do ich świata. Ich szanse na szczęśliwe życie zależą od Twojego zaangażowania, aby trzymać się ich przez najgorsze psychoza może rzucić na Ciebie. Bo tego właśnie chce psychoza. Chce odizolować swoje ofiary. Musisz dać im znać, że ich nie opuścisz.

RIF: Co czeka na przyszłość Jani? Czy wiesz, jak jej leczenie i leki zmienią się z czasem?

przestaliśmy myśleć o przyszłości w najgorszej ostrej fazie Jani, zarówno dlatego, że musieliśmy przetrwać dzień, jak i dlatego, że rokowania nie były tak wspaniałe. Schizofrenia jest gorsza, im młodsza uderza, ponieważ dziecko nie miało czasu na rozwijanie umiejętności społecznych i poznawczych. Leki są mniej skuteczne u dzieci niż u dorosłych.

więc to, że Jani doszła tak daleko, jak ona, jest w rzeczywistości cudem medycznym. To nie zdarza się zbyt często. Przejście od tak ciężkiego przypadku do poziomu funkcjonowania, jaki ma obecnie, jest świadectwem dla wszystkich ludzi, w tym dla nas, którzy nie chcieli się z niej poddać.

widzę, że Jani się poprawia. Czy myślę, że kiedykolwiek będzie całkowicie wolna?”Nie. To nie jest to, co widzę u dorosłych ze schizofrenią, nawet tych na lekach. Życie zawsze będzie dla Jani walką, nawet gdy pojawią się nowe leki, ale nadal będziemy robić to, co musimy, aby utrzymać ją przy życiu i dać jej jak najwięcej możliwości szczęścia, jakie tylko możemy. Wszystko inne, co może się zdarzyć, jest tylko sosem.