strona medycznie oceniana i edytowana przez Ginę jansheski, M. D.

fakt sprawdzony

większość dzieci z porażeniem mózgowym wiedzie długie, produktywne życie z odpowiednim leczeniem i opieką. Oczywiście oznacza to, że Twoje dziecko może wymagać więcej interwencji medycznych, terapii i leków niż dziecko bez porażenia mózgowego. Jednak średnia długość życia dzieci z porażeniem mózgowym będzie również w dużym stopniu zależeć od ciężkości ich stanu.

jak postępuje porażenie mózgowe

należy pamiętać, że porażenie mózgowe jest zaburzeniem, które nie rozwija się w czasie. Jednak to problemy zdrowotne, które towarzyszą mózgowemu porażeniu dziecięcemu, są podatne na progresję. Na przykład, następujące warunki związane z porażeniem mózgowym mogą rozwijać się w czasie, co może mieć wpływ na jakość życia pacjenta:

• napady padaczkowe
• spastyczność i trudności ruchowe
• problemy ze słuchem i widzeniem
• problemy poznawcze i behawioralne
• problemy kręgosłupa i stawów
• refluks żołądkowy i zaparcia
• problemy z motoryką jamy ustnej
• problemy z oddychaniem

te problemy niekoniecznie oznaczają, że długość życia Twojego dziecka zostanie zmniejszona. Oznacza to jednak, że jako rodzic, jest sumienny w uzyskaniu opieki medycznej i kontynuowania leczenia ma kluczowe znaczenie.

Jak zoptymalizować długość życia dziecka

pamiętaj, że jako rodzic, opiekun lub ukochana osoba odgrywasz znaczącą rolę w jakości życia i długości życia dziecka. Chociaż pracownicy służby zdrowia zapewnią odpowiedni plan leczenia, prawdopodobnie to Ty spędzisz najwięcej czasu ze swoim dzieckiem i najlepiej poznasz jego osobowość, pragnienia i potrzeby.

każde dziecko z mózgowym porażeniem dziecięcym ma wyjątkowe potrzeby, zarówno fizyczne, jak i emocjonalne. Współpraca z pracownikami służby zdrowia dziecka zapewni najlepsze opcje optymalizacji średniej długości życia dziecka. Możesz rozpocząć ten proces, pamiętając o następujących wskazówkach:

• rozpocznij leczenie i terapię dziecka tak szybko, jak to możliwe. Badania wskazują, że wczesna interwencja jest najlepszym sposobem na poprawę jakości życia dziecka, samopoczucia emocjonalnego, średniej długości życia, niezależności i produktywności.
• pamiętaj, aby współpracować z placówkami opieki zdrowotnej Twojego dziecka, aby ustalić cele i oczekiwania.
• Naucz się dokładnie o stanie swojego dziecka i bądź świadomy wszelkich ciężkich, zagrażających życiu powikłań, ucząc się wczesnych objawów i objawów ostrzegawczych.
• pomóż swojemu dziecku nauczyć się strategii radzenia sobie. Pracuj z terapeutą behawioralnym, który pomoże Ci nauczyć Twoje dziecko, jak skutecznie radzić sobie z codziennymi stresorami.

pamiętaj, że dziecko z porażeniem mózgowym będzie na ogół potrzebowało większej pomocy niż dziecko bez tej choroby. Jednak przy odpowiedniej opiece nie ma powodu, dla którego dziecko z mózgowym porażeniem dziecięcym nie może mieć wysokiej jakości, produktywnego życia.

obliczanie średniej długości życia dzieci z porażeniem mózgowym

obliczanie średniej długości życia jest jednym ze sposobów oszacowania średniego czasu przeżycia dzieci z porażeniem mózgowym. Opiera się na danych naukowych, populacji innych osób o tym samym stanie i danych historycznych.

głównym celem tego obliczenia średniej długości życia jest nie tylko udzielenie bliskim odpowiedzi na ich bardzo częste pytania dotyczące długości życia, ale także oszacowanie przyszłych wydatków medycznych. Jest to niezwykle ważne, jeśli chcesz wnieść pozew o błąd w sztuce lekarskiej.

obliczanie średniej długości życia jest zwykle wykonywane przez doświadczonego aktuariusza, który specjalizuje się w przypadkach porażenia mózgowego. Ekspert oprze obliczenia na wielu ogólnych i indywidualnych czynnikach, w tym statystykach populacji, szacunkowych kosztach opieki, kosztach leczenia i innych. Ryzyko śmierci będzie również brane pod uwagę, przechodząc przez średnią lat, w których oczekuje się życia osoby z porażeniem mózgowym i określonymi rodzajami niepełnosprawności.

należy jednak pamiętać, że oczekiwana długość życia to tylko szacunki. W przyszłości prawdopodobnie nastąpi wiele postępów w naukach medycznych i technologii, które mogą zmienić średnią długość życia.

czynniki wpływające na oczekiwaną długość życia

ogólnie rzecz biorąc, większość dzieci z porażeniem mózgowym może mieć dość typową długość życia. Jednak wszelkie ciężkie zaburzenia związane muszą być skutecznie zarządzane. Chociaż nie da się precyzyjnie przewidzieć czyjejkolwiek długości życia, poznanie głównych czynników, które mogą wpływać na życie dzieci z porażeniem mózgowym, pomoże Ci lepiej zrozumieć zaburzenie, a także co należy zrobić, aby pomóc dziecku żyć tak długo, jak to możliwe.

problemy z karmieniem

Niestety, niektóre dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym mają trudności z karmieniem. Dzieci, które są w stanie samodzielnie karmić, mają zazwyczaj dłuższą długość życia niż te, które nie mogą.

dzieci, które nie są w stanie samodzielnie karmić, muszą polegać na innych posiłkach i przekąskach, ale mogą być również podatne na zadławienie i aspirację z powodu niezdolności do prawidłowego żucia i połykania oraz skutecznego komunikowania się.

rodzice i opiekunowie muszą być niezwykle aktywni podczas karmienia dzieci z porażeniem mózgowym. Jeśli dziecko ma problemy z zadławieniem podczas karmienia, może być zalecana rurka do karmienia. Jednak rurki do karmienia mogą prowadzić do poważnych infekcji, jeśli nie są odpowiednio pod opieką. Ważne jest, aby ściśle współpracować z lekarzem dziecka, który może regularnie sprawdzać rurkę do karmienia.

ponadto dietetycy i terapeuci żywienia są wysoce zalecani dla dzieci, które mają trudności z przełykaniem lub używają rurek do karmienia. Dietetyk może pomóc opiekunom zmierzyć spożycie składników odżywczych, a terapeuta żywienia nauczy metod zmniejszających ryzyko zadławienia i aspiracji.

napady padaczkowe

mogą być związane z porażeniem mózgowym, chociaż nie u wszystkich dzieci je rozwiną. Jednak dla tych, którzy to robią, mogą być narażone na zmniejszenie średniej długości życia, zwłaszcza jeśli napady są ciężkie.

powodem, dla którego drgawki mogą skrócić oczekiwaną długość życia, jest to, że mogą czasami wpływać na poziom świadomości dziecka, kontrolę mięśni i widzenie. Przedłużające się napady zwiększają ryzyko niskiego poziomu tlenu i aspiracji, co może negatywnie wpłynąć na zdrowie.

z pomocą pracowników służby zdrowia, takich jak neurolog specjalizujący się w problemach dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym, możesz nauczyć się obserwować objawy rozpoczynającego się napadu i podjąć kroki, aby zapewnić dziecku jak największe bezpieczeństwo.

neurolog może również przepisać leki, które zmniejszą liczbę napadów, a nawet zmniejszą ich skutki.

problemy poznawcze

dzieci z problemami poznawczymi mogą mieć problemy z komunikacją, prawidłowym formowaniem słów, prawidłowym słyszeniem i efektywną interakcją z rówieśnikami. Eksperci uważają, że problemy te mogą odgrywać rolę w zmniejszaniu oczekiwanej długości życia, chociaż nie jest jasne, czy problemy poznawcze są przyczyną, czy też wynika to z faktu, że problemy poznawcze mogą być związane z cięższymi przypadkami CP.

nie wszystkie dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym będą doświadczać zaburzeń poznawczych, pomimo mitów. W rzeczywistości tylko około 30% do 50% wszystkich dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym będzie miało jakąś formę dysfunkcji poznawczych.

istnieje wiele możliwości leczenia dzieci z problemami poznawczymi, ale ważne jest, aby współpracować z lekarzem, aby określić, co jest najlepsze dla Twojego dziecka.

przykłady możliwości leczenia obejmują:

• Edukacja specjalna z indywidualnym planem edukacyjnym (IEP)
• terapia logopedyczna i językowa
• alternatywne formy komunikacji, takie jak używanie języka migowego, tabletów i tablic z obrazkami

ograniczona mobilność

im bardziej dziecko ma ograniczone możliwości chodzenia i poruszania się, tym bardziej jest zależne od innych. Podczas gdy mniej poważne formy ograniczeń ruchowych na ogół nie wpływają na długość życia, dzieci z poważnymi problemami z poruszaniem się, takimi jak te z quadriplegią, ryzykują niższą przeżywalność.

chociaż mózgowe porażenie dziecięce nie pogarsza się z upływem czasu, ruchliwość może czasami zmniejszać się wraz z wiekiem dziecka z powodu następujących objawów:

• osłabione mięśnie nóg z powodu braku ruchu i wysiłku
• odleżyny od zbyt długiego leżenia lub siedzenia w tym samym miejscu
• przykurcze stawów od spastyczności
• niewspółosiowość kręgosłupa i zwichnięcie bioder z powodu spastyczności
• ograniczenia fizyczne z powodu niedoborów żywieniowych
• wtórne problemy z oddychaniem

lekarze zalecają, aby wszystkie dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym uczestniczyły w fizykoterapii, ale jest to szczególnie ważne w przypadku ważne dla tych, którzy mają bardziej ograniczoną mobilność. Terapia masażu jest często zalecane, jak również pomóc utrzymać przepływ krwi prawidłowo i zmniejszyć skurcze w mięśniach, które nie są wystarczająco używane.

problemy ze wzrokiem

dzieci z problemami ze wzrokiem są narażone na ryzyko skrócenia życia, ale obecnie nie jest jasne, czy jest to spowodowane samym problemem widzenia, czy innym czynnikiem, takim jak uszkodzenie w powiązanym obszarze mózgu.

powikłania i problemy, które występują z powodu deficytów wzroku mogą obejmować:

• upośledzona umiejętność czytania i pisania
• trudności w nauce
• brak niezależności w codziennym życiu
• wypadki z powodu niezdolności do skutecznego poruszania się po obiektach

ważne jest, aby współpracować z okulistą Twojego dziecka, aby pomóc w znalezieniu najlepszego planu leczenia dla wszelkich problemów ze wzrokiem. Niektóre formy leczenia mogą znacznie pomóc i należy je rozpocząć jak najwcześniej, aby uzyskać najlepszy wynik.

strona medycznie recenzowana i edytowana gina jansheski, M. D.

Gina jansheski, M. D. jest certyfikowanym pediatrą i członkiem Amerykańskiej Akademii Pediatrii. Od ponad 20 lat praktykuje pediatrę, pracując przede wszystkim z pacjentami hospitalizowanymi i dziećmi o specjalnych potrzebach.

Zobacz cały Biogram