kort nadat we Cedar ‘ s Down syndroom diagnose kregen, deelde een jonge dame in het ziekenhuis rondes met de arts groep dit gedicht met mij. Het was een diepgaand moment, omdat ik het gevoel had dat de woorden plaats gaven aan alles wat ik voelde.

Welcome To Holland
by
Emily Perl Kingsley

ik word vaak gevraagd om de ervaring van het opvoeden van een kind met een handicap te beschrijven – om mensen die die unieke ervaring niet hebben gedeeld te helpen om het te begrijpen, om zich voor te stellen hoe het zou voelen. Het is als volgt……

als je een baby krijgt, is het alsof je een fantastische vakantie plant – naar Italië. Je koopt een heleboel gidsen en maak je prachtige plannen. Colosseum. De Michelangelo David. De gondels in Venetië. U kunt een aantal handige zinnen in het Italiaans leren. Het is allemaal erg spannend.

na maanden van gretig anticiperen komt de dag eindelijk. Pak je koffers en ga weg. Een paar uur later landt het vliegtuig. De stewardess komt binnen en zegt: “Welkom in Nederland.”

” Holland?!?”zeg jij. “Wat bedoel je met Holland?? Ik heb me aangemeld voor Italië. Ik hoor in Italië te zijn. Mijn hele leven droom ik ervan om naar Italië te gaan.”

maar het vliegplan is gewijzigd. Ze zijn in Nederland geland en daar moet je blijven.

het belangrijkste is dat ze je niet naar een verschrikkelijke, walgelijke, Smerige plek hebben gebracht, vol pest, hongersnood en ziekte. Het is gewoon een andere plek.

U moet dus nieuwe gidsen kopen. En je moet een hele nieuwe taal leren. En je zult een hele nieuwe groep mensen ontmoeten die je nooit zou hebben ontmoet.

Het is gewoon een andere plaats. Het is langzamer dan Italië, minder opzichtig dan Italië. Maar nadat je er een tijdje bent geweest en je op adem bent gekomen, kijk je om je heen…. en je begint te merken dat Holland windmolens heeft….en Holland heeft tulpen. Holland heeft zelfs Rembrandts.

maar iedereen die je kent is druk bezig met komen en gaan uit Italië… en ze zijn allemaal aan het opscheppen over wat een geweldige tijd ze daar hadden. En de rest van je leven zul je zeggen: “ja, daar had ik heen moeten gaan. Dat was ik van plan.”

And the pain of that will never, ever, ever, ever go away … because the loss of that dream is a very very significant loss.

maar… als je je hele leven rouwt om het feit dat je niet naar Italië bent gekomen, ben je misschien nooit vrij om te genieten van de zeer bijzondere, de zeer mooie dingen … over Nederland.

©1987 door Emily Perl Kingsley. Alle rechten voorbehouden. Herdrukt met toestemming van de auteur.

hoe oud was u bij de geboorte van uw zoon?

Ik was 34 jaar oud.wist u dat hij het syndroom van Down had voordat hij geboren werd? Kunt u een beetje delen over de diagnosefase voor u?

Ik wist het niet. Ik werd aangeboden een vruchtwaterpunctie-maar ik was niet in de hoog-risico leeftijdscategorie (boven 35). Ook was er op dat moment een 1-op-10 verandering van het verwonden van de baby in de baarmoeder, dus koos ik ervoor om de test niet te doen.

welk jaar was het en wat voor soort informatie werd u verstrekt over hoe het leven zou zijn om een kind met het syndroom van Down te hebben?

het was 1973-1974. Informatie was nogal primitief. Alle boeken beschreven kinderen met DS als ernstig-diep geestelijk gehandicapt met een levensverwachting van ongeveer vijf jaar.

Hoe waren de dingen anders dan voor jou versus moeders die deze reis nu beginnen? Er was een enorm stigma. Geen integratie of mainstreaming. De meeste kinderen werden routinematig geïnstitutionaliseerd bij de geboorte.

hoe hebben u en uw man het verwerkt, is de een eerder tot acceptatie gekomen dan de ander en hoe heeft dit uw relatie beïnvloed?de verloskundige gaf ons zeer negatieve informatie over de prognose van onze zoon en ging ervan uit dat we hem onmiddellijk zouden institutionaliseren. Hij gaf me medicijnen om mijn melk op te drogen, zodat ik niet opgezwollen zou worden omdat hij ervan uitging dat ik mijn kind niet zou verplegen. Hij hield de baby in een aparte kinderkamer en moedigde me niet aan om hem te zien of vast te houden.op de derde dag kwam een maatschappelijk werker binnen en informeerde ons dat er een aantal nieuwe theorieën waren die vroege interventie genoemd werden. Sommige mensen geloofden dat als je met deze kinderen zou werken, ze een zeer verrijkte en stimulerende omgeving zou geven met veel onderwijs, ze misschien een aantal zeer fundamentele eenvoudige vaardigheden zouden kunnen leren. Ze stelden voor om het kind mee naar huis te nemen en het te proberen.

Dit sprak ons aan en we probeerden, met grote bezorgdheid, ons kind mee naar huis te nemen en deze vroege technieken uit te proberen. We waren erg nerveus en het kostte ons een tijdje om volledig te geloven in ons kind en zijn potentieel om te leren.

kende u iemand met het syndroom van Down voordat u uw zoon kreeg?

Nee. Het kostte ons vier maanden om andere families te ontmoeten met kinderen die DS hadden. We hebben eindelijk een oudergroep gevonden en begonnen andere gezinnen te ontmoeten. Dit was zeer behulpzaam.

kunt u nu iets vertellen over uw zoon, zijn vaardigheden, uitdagingen en hoe het leven er nu uitziet (inclusief zijn huidige leeftijd)

Het was al snel dat Jason aantoonde dat hij extreem slim en responsief was. Hij begon al op zeer jonge leeftijd te leren. Hij leerde letters en cijfers op de leeftijd van 3, eenvoudige woorden samenvoegen op 4, eenvoudige wiskunde doen op 4 en 5.

Op zijn zevende kon hij in twaalf vreemde talen tot tien tellen. Toen hij tien jaar oud was, speelde hij in een TV-show van één uur, waarbij hij een 63 pagina ‘ s tellend script uit het hoofd leerde. Hij schreef een boek met een andere jonge man met DS toen hij 19 was, dat werd uitgegeven door Harcourt Brace en is nog steeds in druk.

hij is nu 42, Woont semi-zelfstandig in een klein groepshuis met twee huisgenoten, met parttime personeel. Hij werkt in een postkamer voor een non-profit agentschap, rijdt in het openbaar vervoer, en heeft een behoorlijk vol leven.

Wat was de impuls voor het schrijven van ” WELCOME TO HOLLAND?”

Ik zat aan het bed van een moeder die net een nieuwe baby had gekregen met het syndroom van Down. Ik merkte dat ik haar vertelde hoe het was en kwam deze spontane analogie…. “Welkom in Nederland.”Toen ik later thuis kwam, dacht ik erover na en realiseerde ik me dat ze op ons gesprek had gereageerd en dat het een positieve impact had op de nieuwe moeder en dat het voor haar werkte, haar een beetje beter liet voelen. Ik zei tegen mezelf: “dat is niet slecht. Dat moet ik opschrijven.”

Ik deed het en vertelde het opnieuw aan een andere nieuwe familie een paar weken later. Kort daarna schreef ik mijn CBS Movie-of-the-Week KIDS zoals deze en besloot het te gebruiken als afsluitende scène van de film. Daarna ging het soort van “viral”, zoals ze zeggen, en de rest is geschiedenis. Hij ging gewoon weg.”

waar werd het voor het eerst gepubliceerd?

Ik heb geen idee waar het voor het eerst werd gepubliceerd, maar het begon gewoon uit zichzelf en begon te verschijnen in krantenartikelen, DS parent nieuwsbrieven, ziekenhuis parent pakketten, wenskaarten, enz. Mensen begonnen me te vragen of het OK was om het te delen, opnieuw te printen, enz. Ik heb altijd ja gezegd.

probleem was dat mensen het vaak herdrukden zonder toestemming te vragen en ze veranderden het vaak, voegden er dingen aan toe, lieten dingen weg – ze realiseerden zich niet dat het een auteursrechtelijk beschermd stuk was. Dus begon ik mensen te vragen om mijn toestemming te vragen voordat ze het herdrukt omdat het auteursrechtelijk beschermd was en ik wilde dat mensen het nauwkeurig herdrukken, met behulp van een correcte versie en niet veranderen van de inhoud. Het was belangrijk voor mij dat mensen het correct herdrukken en niets weglaten of de betekenis ervan veranderen.

heeft u enig idee van de impact die het heeft gehad op de hele DS-gemeenschap?

Ik kan me alleen maar voorstellen van sommige dingen die ik heb gehoord of gezien. Ik weet dat er vele, vele boeken, artikelen, kranten, ouderpakketten, ziekenhuisbrochures en folders zijn herdrukt. Het is herdrukt in Dear Abby elk jaar voor vele jaren. Het is het thema geweest van vele gehandicaptenconferenties, gedrukt op t-shirts, hoeden, schorten en wandkleden. Het is ingesteld op muziek in vele verschillende stijlen-een ballet, een concert band stuk, een volksliedje, en vele andere venus.

het is mij zeer nederig om te denken aan de vele manieren waarop het is geïnterpreteerd en gebruikt om nuttig en inspirerend te zijn voor mensen.

heb je door de jaren heen veel ouders gehad die contact met je hebben gezocht, wat was de beste/slechtste ervaring die je daarmee hebt gehad?

Er zijn enkele negatieve reacties geweest van sommige mensen in de gehandicaptengemeenschap die vonden dat het sentimenteel of te optimistisch was, niet negatief genoeg in het vertegenwoordigen van de uitdagingen van het opvoeden van een kind met een handicap.

mijn gevoel was dat ik de paragraaf over de pijn van de ervaring omvatte dat aspect en het was noodzakelijk om dat op te nemen als onderdeel van de ervaring. Soms lieten mensen dat weg en als ze dat deden, zou dat zeker niet eerlijk de totaliteit van de reis beschrijven.

bovendien, toen ik Welcome To Holland schreef, beschreef ik de ervaring van het opvoeden van een kind met het syndroom van Down. Er zijn zeker ervaringen die mensen hebben met het opvoeden van kinderen met omstandigheden die ernstiger of uitdagender zijn dan DS en misschien werkt welkom in Nederland niet zo goed of zo specifiek voor hen.

Het spijt me als het niet zo perfect werkt voor hen, maar mijn bedoeling was niet om iets te schrijven dat noodzakelijkerwijs voor iedereen werkt. Er zijn een aantal websites op het Internet die problemen hebben met Welcome To Holland en ze zijn vrij om hun mening te geven. Ik ben blij dat Welkom in Nederland net zo nuttig is voor zoveel mensen als het is.

vertel ons iets over uw werk om inclusie te bevorderen (als ik me goed herinner, hebt u jarenlang voor Sesamstraat gewerkt en gewerkt om kinderen van alle capaciteiten te laten opnemen?)

Ik ging in 2015 met pensioen uit Sesamstraat na 45 jaar voor hen te hebben gewerkt (!). Ik begon met het opnemen van personen met een handicap in het begin (seizoen twee) toen ik begon met het schrijven van materiaal voor het kleine Theater van de doven, schrijven voor acteurs die slechthorend waren. Dat was heerlijk en we kregen veel positieve feedback. Al snel zijn we begonnen met het opnemen van veel gebarentaal op de show en zelfs begonnen met een gebarentaal woord van de dag. Al snel huurden we Linda Bove, een dove actrice, in om een vast lid van de cast te worden. We zijn begonnen met het opnemen van doven curriculum-kinderen onderwijzen over hoe het is om doof te zijn en accommodaties te maken voor de omgeving – zoals het aanpassen van uw wekker, uw deurbel, enz. als je doof bent. we wilden laten zien hoe Linda een regelmatig goed functionerend geliefd lid van de Sesamstraat gemeenschap kon zijn, een goede vriend.tijdens het proces werd ik goede vrienden met Linda en de andere dove acteurs in de LTD groep en werd ik vertrouwd met een aantal van de politieke kwesties die gemeenschappelijk zijn voor mensen die doof of gehandicapt zijn. Dit was mijn eerste kennismaking met gehandicaptenvraagstukken.enkele jaren later werd mijn zoon, Jason, geboren – met het syndroom van Down – en die problemen kwamen voor mij scherp in beeld toen ik me acuut en pijnlijk bewust werd van de afwezigheid van personen met een handicap in de media-waaronder in mijn eigen show, Sesamstraat.een paar jaar later, toen duidelijk werd dat Jason heel slim was, dat hij letters en cijfers leerde en eenvoudige woorden samenstelde (op 3-jarige leeftijd) vond ik het belangrijk om de wereld te laten zien dat een kind met het syndroom van Down in staat was om deze dingen te doen (in schril contrast met de informatie die mij door mijn vroege verloskundige was gegeven). Ik had een kans om Jason op Sesamstraat te zetten en te laten zien wat een kind met DS in staat was om te doen!!

De producenten waren zeer ontvankelijk voor het idee en we begonnen Jason te laten zien op de leeftijd van drie – het doen van letter identificatie, het lezen van eenvoudige woorden, en andere academische taken. De feedback die we kregen van het publiek was fenomenaal! Post kwam binnen van dankbare kijkers! We werden aangemoedigd om meer en meer te doen. En ook om kinderen met andere vormen van invaliderende aandoeningen op te nemen. Ouders waren zo dankbaar om te zien kinderen met een handicap vertegenwoordigd op televisie!!

dus zijn we begonnen met het opnemen van kinderen (en volwassenen) met allerlei soorten handicaps…. we bleven dat doen gedurende mijn 45-jarige carrière. We spraken ook over verschillende handicaps-we beantwoordden de vragen van kinderen-op voorhand en eerlijk. We hadden het over krukken en rolstoelen. We hadden het over hulphonden. Het was erg spannend.

Hoe ziet het leven er nu uit als de moeder van een volwassen zoon met DS?

Jason is nu 42 jaar oud. Hij woont in een klein groepshuis met twee geweldige huisgenoten en parttime personeel. Hij is zelfvoorzienend. Hij werkt in de postkamer van een groot bureau. We zien elkaar als we er zin in hebben. Ik nam hem en zijn huisgenoten mee uit eten gisteravond en we hadden een zeer leuke tijd. Ik neem hem soms mee naar doktersafspraken als er iets ernstigs aan de hand is, maar meestal is hij alleen of gaat hij met een medewerker mee.

werkt u nog steeds aan projecten met betrekking tot DS awareness?

Ik heb de laatste tijd een aantal publieke toespraken gehouden waar ik erg van geniet. Ik heb gesproken met een aantal DS ouder belangengroepen en hen verteld over mijn leven en mijn werk in inclusie en de media. Maar op mijn 77e doe ik het wat rustiger aan.

als je even het oor kon buigen van een nieuwe moeder met een kind dat DS heeft, wat zou je dan zeggen?

i think I ‘ d say “take it easy, catch your breath, meet a tros of other families, other children….maak je geen zorgen…. het komt wel goed. Dit is hetzelfde kind dat je toch zou hebben gehad….met alle dingen die hij of zij zou hebben geërfd van u en uw man…. stap voor stap … veel plezier … leren … lachen … liefde….huilen….wat jij ook bent feel….it het komt wel goed. Zoek andere moeders die met je mee gaan. Je baby zal je de weg leren. Veel knuffelen, veel zingen, dan nog veel meer knuffelen.”Ik zou ook toevoegen dat hoewel Jason’ s prestaties waren vrij indrukwekkend (beginnen te lezen op jonge leeftijd, acteren op televisie, het schrijven van een boek, enz. ) Dat is allemaal helemaal niet belangrijk – en mag nooit worden gezien als een maatstaf waarmee je ooit je eigen kind moet meten of vergelijken.

het enige dat belangrijk is, is dat uw kind wordt aangemoedigd om te doen waartoe uw kind in staat is. Uw kind moet worden opgeleid en gestimuleerd om te leren en te groeien en te realiseren wat het potentieel van uw kind is! Vier en geniet van alle ontwikkeling en alle prestaties die uw kind bereikt. Dat is het enige wat telt! Hoe meer plezier je hebt met je kind, hoe beter je kind het zal doen.

Emily houdt van klassieke muziek en Gilbert& Sullivan. Ze houdt van reizen en ja, ze is naar Italië en naar Nederland geweest! (Ze houdt van hen beiden!!) De tulp is nu haar motief gevonden op haar kaarten, briefpapier, enz. Emily is ook dol op tulpen en pasta!

* Affiliate Link included

Emily deelt over het boek van haar zoon:

Jason ‘ s boek is beschikbaar op Amazon met een grote korting. Het heet

Het behandelt veel onderwerpen waarvan veel mensen denken dat mensen met DS er niets van weten, er niet om geven of er niet in staat zijn om te bespreken. Ze praten over politiek en wereldzaken en religie en school en familie en meisjes en seks en huwelijk en zo en zo en zo. Het is vrij diep.

1. Het is constant in druk sinds 1997-dat is een lange tijd. Er zijn ongeveer 40.000 exemplaren van verkocht! Het wordt gebruikt als cursusmateriaal in vele hogescholen en in vele universiteiten en medische school om te illustreren wat individuen met DS in staat zijn.na vele jaren in druk te zijn geweest, kwam de uitgever naar Jason en Mitchell en vroeg hen of ze een extra hoofdstuk wilden toevoegen vanuit het volwassen perspectief nu ze volwassen waren. Dus een nieuwe editie werd uitgebracht in (Ik denk) 2008 of iets dergelijks met een nieuwe omslagfoto en het bleef maar verkopen en verkopen. Als je het vandaag bestelt, krijg je de nieuwere bijgewerkte editie.

Ik moedig u aan om het boek te krijgen. Het is geweldig en grappig en opbeurend en leerzaam. Het heeft een heleboel geweldige foto ‘ s in het ook.na het lezen van” Welcome to Holland “vroeg ik Emily’ s toestemming om haar werk over sieraden die ik aan zeer nieuwe moeders zou geven op deze reis te herdrukken. Ze zei ja en dat lijn van “Touring Holland” kettingen worden geleverd als een geschenk in verschillende NICU locaties, alsmede door middel van vroege interventie diensten.

en vergeet niet om ons kinderboekje te bekijken!