Joanne Wilson voelde zich minder als zichzelf-ze was altijd moe, soms worstelde ze alleen maar om ’s morgens op te staan, en pakte ze kilo’ s in. Maar ze bleef komen met excuses om het probleem uit te leggen: toen de leeftijd 56, Wilson chalked de gewichtstoename aan de menopauze. Wat betreft de vermoeidheid-de gepensioneerde juridische secretaresse had al een tijdje geen pauze gehad. Eerst zag ze haar schoonmoeder door de operatie, toen verkochten zij en haar man hun huis, en toen hielp ze haar schoonzus toen ze geopereerd werd. “Ik was uitgeput”, zegt Wilson.

maar toen kwam er een symptoom dat Wilson niet kon verklaren. “Ik realiseerde me dat ik niet zoveel kon eten — alsof mijn maag gekrompen was,” herinnert de 57-jarige zich. “Ik kon maar een halve kop eten per keer voordat ik het gevoel had dat ik net klaar was met Thanksgiving diner. Maar toch kwam ik nog steeds aan.”Ze was ook geconstipeerd.buiten de stad toen de symptomen haar echt begonnen te storen, ging Wilson naar een Spoedkliniek. Ze kreeg te horen dat ze Helicobacter pylori had, een bacteriële infectie van de darmen, en dat ze haar eerstelijnsarts moest raadplegen. De volgende dag, thuis in Summerville, South Carolina, bezocht ze haar arts van 27 jaar.

JOANNE WILSON begon zich de hele tijd vol te voelen en gewichtstoename, wat tekenen kunnen zijn van primaire peritoneale kanker.”vanaf het moment dat hij me zag, zei hij, was hij bezorgd omdat er iets vreemds was aan mijn Singel,” zegt Wilson. Ze was opgeblazen door haar romp, vanaf de ribbenkast naar beneden. De dokter stuurde haar voor een geautomatiseerde tomografie (CT) scan meteen. “De volgende ochtend, rond 9:15, werd ik gebeld,” zegt Wilson. “Hij zei:’ Ik denk dat je kanker hebt.de CT-scan onthulde tumoren op haar lever en blaas, een vergrote rechter eierstok en een verdikte omentum — een schort van vet dat aan de maag en lever hangt en zich om de darmen wikkelt. Het is een deel van het buikvlies, de bekleding van de buik die de meeste buikorganen omhult als plastic folie. Het klonteren, of het verdikken, van het omentum is een teken van een gynaecologische kanker. Wilson ‘ s oude arts verwees haar naar een gynaecologische oncoloog.

dingen bewogen snel vanaf daar. De volgende dag had Wilson meer dan drie liter troebele, bruine vloeistof uit haar buik afgevoerd. Na een paar dagen kreeg ze een telefoontje dat de vlekken op de CT-scan kanker waren, maar het type en stadium konden alleen worden bepaald door een operatie om de tumoren te verwijderen. Een week later liet Wilson haar omentum, eierstokken en eileiders verwijderen. De tumoren op haar levertumor en blaas waren niet te opereren. Haar diagnose: stadium 3C primaire buikvlieskanker.

een soms voorkomende kanker

Wilson had nog nooit van buikvlieskanker gehoord. Net als de meeste vrouwen dacht ze dat gynaecologische kanker alleen de eierstokken, baarmoeder of baarmoederhals betrof. Primaire peritoneale kanker is een zeldzaam familielid van eierstokkanker-in elke 1 miljoen mensen, minder dan zeven gevallen voorkomen.

Het begint in het peritoneum — of tenminste dat is waar het voor het eerst wordt geïdentificeerd. “Meestal is het waarschijnlijk gezaaid uit de eierstokken of de eileiders,” zegt Elizabeth Swisher, MD, directeur van het borst-en eierstokkanker preventieprogramma bij Seattle Cancer Care Alliance. “Of het kan ontstaan in endometriose. Het begint in de gynaeco­ logische weefsels.”

vrouwen kunnen gastro-intestinale symptomen ervaren, zoals een opgeblazen gevoel in de buik, veranderingen in de stoelgang, zich sneller voller voelen dan normaal bij het eten, een opgeblazen gevoel en consti&verlegen;patie, vaker dan gynaecologische symptomen.

proberen om eierstokkanker, eileider-en buikvlieskanker van elkaar te onderscheiden kan een uitdaging zijn. “Of een kanker wordt genoemd ovariale, eileider of primaire peritoneale (hangt af van) hoeveel kanker is in de eierstok of eileiders,” Swisher zegt. “Als het te weinig is om ovarium of eileider te worden genoemd, kan het standaard primair peritoneaal worden genoemd.”

het krijgen van chemotherapie om de tumoren zo veel mogelijk te laten krimpen voordat de operatie plaatsvindt, kan het water verder vertroebelen. Tumoren die begonnen in de eierstokken of eileiders kunnen microscopisch zijn tegen de tijd dat de operatie plaatsvindt, dus de oncoloog acht het buikvlieskanker.

herkennen en verminderen van risico ‘ s

primaire peritoneale kanker komt het meest voor bij oudere vrouwen, vooral na de menopauze. De gemiddelde leeftijd bij de diagnose is 63. Risicofactoren omvatten ook reproductieve geschiedenis, zoals nooit bevallen, met onverklaarbare onvruchtbaarheid of nooit het nemen van anticonceptiepillen; het gebruik van hormoonvervangingstherapie; familiegeschiedenis; en obesitas.

erfelijke genetische mutaties die het risico op eierstokkanker verhogen, zoals BRCA1 en BRCA2, verhogen ook het risico op buikvlieskanker. Bepaalde genetische aandoeningen, zoals het Lynch-syndroom en het Li-Fraumeni-syndroom, verhogen ook de kans op het ontwikkelen van de ziekte.

het verwijderen van de eierstokken en eileiders kan de kans van een patiënt op het ontwikkelen van de ziekte verminderen, maar niet volledig elimineren. Na verwijdering van de eierstokken, vrouwen die BRCA1 of BRCA2 mutaties hebben “nog steeds een levenslange risico, ongeveer 1 of 2 procent, van het krijgen van buikvlieskanker,” zegt Jocelyn Chapman, M. D., een gynaecologische oncoloog en chirurg aan de Universiteit van Californië, San Francisco, gezondheid. “We hebben er allemaal gevallen van gezien. Een vrouw zal haar eierstokken en eileiders eruit hebben, dan in haar 60 of 70, ontwikkelt ze buikvlieskanker.”

echter, het verwijderen van deze organen kan bijwerkingen veroorzaken, zoals vroege menopauze, verminderde seksuele functie en onvruchtbaarheid. Onderzoekers die betrokken zijn bij de lopende Women Choosing Surgical Prevention (WISP) – studie, die plaatsvindt op zeven locaties in het hele land, onderzoeken of vrouwen met een hoog genetisch risico op eierstokken, eileiders en buikvlieskanker hun kansen kunnen verbeteren door eerst de eileiders te verwijderen en vervolgens de verwijdering van de eierstokken uit te stellen totdat ze kiezen. De artsen die de studie leiden, bevelen aan om de eierstokken te verwijderen tegen de leeftijd van 40 voor vrouwen met een BRCA1-mutatie, tegen 45 voor BRCA2-mutatiedragers en door de menopauze voor vrouwen met mutaties in andere eierstokkankergenen.

” De standaard operatie is het verwijderen van de eierstokken en eileiders, en we weten dat redt levens, ” Swisher zegt. “Maar veel van deze kankers ontstaan in de eileiders, dus vrouwen willen weten of ze gewoon de eileiders kunnen verwijderen zodat ze niet in de menopauze hoeven te gaan.”

gemeenschappelijke risicofactoren buiten beschouwing gelaten, kan elke vrouw primaire buikvlieskanker krijgen, zoals Amanda Sobhani leerde. Op 26-jarige leeftijd, de voedingsdeskundige in Malta, New York, was in een auto-ongeluk en nooit helemaal goed voelde daarna. Tot slot, buikpijn, waarvan ze dacht dat het misschien te maken had met het ongeluk, bracht haar ertoe om naar dringende zorg te gaan. De arts dacht dat haar symptomen suggereerden een gescheurde cyste en vertelde haar om follow-up met haar gynaecoloog, die haar vervolgens doorverwezen naar een gynaecologische oncoloog na een ultra&verlegen;geluid onthulde wat leek op veel cysten. Dat schrikte Sobhani, maar ze wist dat ze geen risicofactoren had voor een gynaecologische kanker — geen familiegeschiedenis en haar moeder was getest op relevante genmutaties na een diagnose van alvleesklierkanker.

toch had Sobhani, net als Wilson, de klassieke symptomen. “Mijn maag werd een beetje groot,” Sobhani, nu 27, herinnert zich. “Ik was opgeblazen. En elke keer als ik at — zelfs maar vijf of zes crackers — voelde ik me vol.”

helaas, omdat dit type kanker zo zeldzaam is, herkennen artsen de symptomen niet altijd. In een kleine studie die in India wordt uitgevoerd, ontdekten onderzoekers dat in landen waar tuberculose prevalenter is primaire peritoneale kanker eerst werd gediagnosticeerd als abdominale tuberculose.”als een vrouw een aantal van deze symptomen heeft, is het redelijk om na te denken over het krijgen van een second opinion”, zegt Barbara Goff, MD, voorzitter van de Afdeling Verloskunde en Gynaecologie aan de Universiteit van Washington School Of Medicine in Seattle. “Veel te vaak krijgen patiënten geen second opinion, maar als je niet het gevoel hebt dat je de diagnostische work-up krijgt die je zou moeten krijgen, dan is dat wanneer je op zoek wilt naar een second opinion.”Dat is waar, zelfs als de eerste mening kanker is, voegt ze toe:” het is belangrijk om meer dan één mening te krijgen wanneer iemand je vertelt dat je een ernstige ziekte hebt.”

detectie van de ziekte

een arts kan een bekkenonderzoek uitvoeren om tumoren of vergrote organen te voelen, maar kleine tumoren en microscopische cellen kunnen onopgemerkt voorbij sluipen. “Bekken onderzoeken zijn vrij slecht in (het oppakken van deze kankers),” Chapman zegt. “Er is geen grote tumor op de eierstok nodig om cellen af te slokken en uit te spreiden naar de buikholte. Voordat er zelfs maar een massa is die voelbaar is bij een onderzoek of zichtbaar is op een scan, zou je al een ziekte kunnen hebben die rondzweven in de buikholte.”

primaire peritoneale kanker kan de bloedspiegels van het proteïne kankerantigeen (CA) 125 verhogen, maar niet altijd. “Mijn CA 125 was normaal,” zegt Sobhani, ” maar ik had kanker op andere plaatsen in mijn lichaam.”Verhoogde CA 125 niveaus kunnen ook een teken van andere aandoeningen, zoals endometriose, vleesbomen, zwangerschap en bekken ontstekingsziekte. Een bloedtest voor verhoogde niveaus van een ander eiwit, menselijke epididymis secretoire proteïne 4 (HE4), kan beter voorspellen de aanwezigheid van ovariale en peritoneale kanker, maar het is ook niet een perfecte test. “Meerdere klinische studies hebben demon­aangetoond dat (eiwit) tests niet echt effectief zijn voor vroege screening, ” Chapman zegt.

recenter onderzoek onderzoekt de haalbaarheid van DNA-bloedtesten om de aanwezigheid van kankercellen op te sporen. “Als kankercellen groeien, sterven ze ook, en hun abnormale DNA eindigt in je bloedbaan,” Chapman zegt. “Het detecteren van gemuteerde tumor DNA of andere genomische veranderingen in het bloed is waarschijnlijk waar de nieuwe bevindingen en mogelijkheden voor vroege detectie liggen.”

afhankelijk van de grootte van de tumoren, kunnen echo ‘s, CT-scans of MRI’ s ze oppikken. De onderzoekers zoeken naar technieken, zoals nieuwe kleurstoffen, die zelfs de kleinste tumors zichtbaar in radiologische weergave zouden maken. “Dan kunt u mogelijk verplaatsen van de naald in termen van beeldvormingstechnieken voor vroege detectie, maar de meeste van die zijn in zeer vroege proef,” Chapman zegt.

Uiteindelijk is een operatie nodig om de kanker definitief te diagnosticeren en te Stadium. Bijna alle patiënten die een diagnose krijgen zullen stadium 3 of hoger hebben, omdat er meestal weinig waarschuwingssignalen zijn totdat de kanker breed is& verlegen; verspreid, volgens de Foundation for Women ‘ s Cancer. In Fase 3-die wordt opgesplitst in 3A, B of C-de kanker heeft uitgezaaid buiten het bekken naar andere delen van de buik en/of nabijgelegen lymfeklieren. Zowel Sobhani als Wilson waren Stadium 3C. Sobhani ’s buikvlieskanker had haar appendix en dikke darm bereikt; Wilson’ s was in haar eierstokken en eileiders en op haar lever en blaas. In stadium 4, kanker heeft uitgespreid voorbij de buikholte, mogelijk met inbegrip van vocht rond de longen en lymfeklieren in de lies.

AMANDA SOBHANI raadt aan kleine prestaties te proberen, zoals het bed opmaken of een korte wandeling maken, om te helpen met de lichamelijke en geestelijke gezondheid.

behandeling en verder

vrouwen met primaire peritoneale kanker krijgen meestal een combinatie van chirurgie en chemotherapie, net als bij eierstokkanker. Ze kunnen krijgen neoadjuvante therapie-chemotherapie voorafgaand aan de operatie-om de tumoren te krimpen voor verwijdering.Sobhani ‘ s gynaecologische oncoloog verwijderde een tumor uit haar buikvlies, in de buurt van haar baarmoeder, en verwijderde ook haar blindedarm en een deel van haar dikke darm. “Ze verwijderden alles wat ze konden zien”, zegt Sobhani. “Maar de dokter zegt dat er waarschijnlijk microscopische kankercellen zijn, dus ik moet chemotherapie ondergaan om ze-hopelijk-te doden.”

ze beëindigde de chemotherapie begin februari, en hoewel ze zich de dagen daarna meestal moe en ziek voelde, was zo snel mogelijk actief worden een belangrijk deel van haar zelfzorg. “Ik heb de eerste dagen na de behandeling geslapen”, zegt Sonhani, ” maar als je tenminste het bed kunt opmaken of 15 minuten naar buiten kunt lopen, is dat echt goed voor je fysieke en mentale welzijn.Wilson zegt dat haar arts het gevaarlijker vond om de tumoren van het oppervlak van haar lever en blaas te verwijderen dan ze te verlaten. “De hoop was dat chemotherapie (na de operatie) zou hen krimpen, en het deed,” zegt ze.

chemotherapie na een operatie is standaard, en vrouwen kunnen het als een orale medicatie, via IV-infusie of een infusie direct in de buikholte krijgen. “Na de operatie en chemotherapie,” Swisher zegt, ” de meeste vrouwen zullen gaan in remissie, maar recidief tarieven blijven hoog, hoewel de eerste respons is goed.”

dat is iets wat Wilson goed begrijpt. Zes weken na de behandeling was haar CA 125 weer normaal en een CT-scan toonde geen bewijs van resterende ziekte. Negen maanden later, echter, ze ervaren dat ongemakkelijk vol gevoel weer. Deze keer wist ze wat het betekende. Een nieuwe CT-scan vond vocht in haar buik en een tumor.

” Het blies mijn gedachten! Acht weken eerder was de CT-scan duidelijk”, zegt ze. Wilson hervat chemotherapie in Januari. Na drie rondes was haar CA 125 weer normaal en was haar tumor weg. “Af en toe geen haar, chronische constipatie en neuropathie zijn kleine afwegingen om nog in leven te zijn”, zegt ze.

onderzoekers blijven onderzoeken hoe de hoge recidiefpercentages van ovariale, fallopiaanse en peritoneale kankers kunnen worden verminderd. Hyperthermische intraperitoneale of verhitte chemotherapie, waarvoor kankercellen gevoeliger worden geacht, deliv&verlegen; direct in de buikholte na een operatie kan recidief verminderen. Andere klinische proeven omvatten straling, immunotherapie en vaccins als manieren om herhaling van ovariale en peritoneale kanker te behandelen of te voorkomen.

Wilson laat het vooruitzicht van herhaling haar outlook niet vertroebelen. Ze ziet buikvlieskanker als een aandoening die ze voor de rest van haar leven moet behandelen. “Het is chronisch— het is niet altijd een doodvonnis,” zegt ze. “Er zijn vrouwen die 10, 15 jaar hebben geleefd, sommige zonder een herhaling, sommige met. Je komt er doorheen.”

Sobhani deelt die houding: “Ik denk dat de verwachting is dat ik een herhaling zal hebben op een bepaald punt, maar mijn arts zegt dat hij verwacht dat ik een lang leven.”