Pagina Medisch Herzien en Bewerkt door Gina Jansheski, M. D.

Feit Aangevinkt

de meerderheid van de kinderen met hersenverlamming zal een lang, productief leven leiden met de juiste behandeling en zorg. Dit betekent natuurlijk dat uw kind meer medische interventies, therapie en medicijnen nodig heeft dan een kind zonder hersenverlamming. Echter, de levensverwachting voor kinderen met hersenverlamming zal ook sterk afhangen van de ernst van hun aandoening.

hoe cerebrale parese vordert

Het is belangrijk op te merken dat cerebrale parese een aandoening is die niet in de loop van de tijd vordert. Echter, het is de gezondheidsproblemen die gepaard gaan met cerebrale parese die gevoelig zijn voor progressie. Bijvoorbeeld, kunnen de volgende voorwaarden verbonden aan cerebrale parese na verloop van tijd, die de kwaliteit van leven van de patiënt kan beà nvloeden:

• convulsies
• spasticiteit en bewegingsproblemen
• gehoor-en gezichtsproblemen
• cognitieve en gedragsproblemen
• wervelkolom-en gewrichtsproblemen
• maagreflux en constipatie
• orale motorische problemen
• ademhalingsproblemen

deze problemen geven niet noodzakelijk aan dat de levensduur van uw kind verminderd zal zijn. Echter, het betekent dat als een ouder, ijverig in het krijgen van medische zorg en voortzetting van de behandeling is cruciaal.

hoe de levensduur van uw kind te optimaliseren

Houd er rekening mee dat u als ouder, voogd of geliefde een belangrijke rol speelt in de kwaliteit van leven en levensduur van uw kind. Hoewel beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg het juiste behandelplan zullen verstrekken, zult u waarschijnlijk degene zijn die de meeste tijd met uw kind doorbrengt, en de beste om de persoonlijkheid, wensen en behoeften van uw kind te kennen.

elk kind met hersenverlamming heeft unieke behoeften, zowel fysiek als emotioneel. Werken met de zorgverleners van uw kind zorgt voor de beste opties voor het optimaliseren van de levensverwachting van uw kind. U kunt het proces beginnen door de volgende tips in gedachten te houden:

• zorg dat uw kind de medische behandeling krijgt en de therapie start zo snel mogelijk. Uit onderzoek blijkt dat vroegtijdige interventie de beste manier is om de levenskwaliteit, het emotionele welzijn, de levensverwachting, de onafhankelijkheid en de productiviteit van uw kind te verbeteren.
• zorg ervoor dat u met de zorgverleners van uw kind samenwerkt om doelen en verwachtingen vast te stellen.informeer uzelf grondig over de toestand van uw kind en wees u bewust van ernstige, levensbedreigende complicaties door de vroege symptomen en waarschuwingssignalen te leren.
• Help uw kind om copingstrategieën te leren. Werk met een gedragstherapeut die u zal helpen bij het leren van uw kind hoe om te gaan met succes met dagelijkse stressoren.

onthoud dat een kind met hersenverlamming over het algemeen meer hulp nodig heeft dan een kind zonder de aandoening. Maar met de juiste zorg is er geen reden dat een kind met hersenverlamming geen hoogwaardig, productief leven kan hebben.

het berekenen van de levensverwachting voor kinderen met cerebrale parese

een berekening van de levensverwachting is een manier om de gemiddelde overlevingstijd voor kinderen met cerebrale parese te schatten. Het is gebaseerd op wetenschappelijke gegevens, de populatie van anderen met dezelfde aandoening, en historische gegevens.

het primaire doel van deze levensverwachting berekening is niet alleen om geliefden een antwoord te geven op hun veel voorkomende vragen over de levensduur, maar ook om toekomstige medische kosten te schatten. Dit is uiterst belangrijk als u op zoek bent naar een rechtszaak voor medische wanpraktijken ondernemen.

Het berekenen van de levensverwachting wordt meestal gedaan door een ervaren actuaris die gespecialiseerd is in cerebrale parese gevallen. De deskundige zal de berekening baseren op tal van algemene en individuele factoren, waaronder bevolkingsstatistieken, geschatte kosten voor zorg, medische kosten, en meer. Er zal ook rekening worden gehouden met het risico van overlijden, uitgaande van de gemiddelde jaren dat iemand met hersenverlamming en specifieke soorten handicaps naar verwachting zal leven.

Houd er echter rekening mee dat de levensverwachting slechts een schatting is. Naarmate we de toekomst tegemoet gaan, zal er waarschijnlijk veel vooruitgang zijn in de medische wetenschap en technologie die de gemiddelde levensverwachting kan veranderen.

factoren die de levensverwachting beïnvloeden

in het algemeen kan worden verwacht dat de meeste kinderen met cerebrale parese een vrij typische levensverwachting hebben. Echter, alle ernstige geassocieerde aandoeningen moeten met succes worden behandeld. Hoewel het onmogelijk is om iemands levensduur met precisie te voorspellen, zal het leren over de belangrijkste factoren die het leven van kinderen met hersenverlamming kunnen beïnvloeden, u helpen de aandoening beter te begrijpen, evenals wat er moet worden gedaan om uw kind zo lang mogelijk te laten leven.

voedingsproblemen

helaas hebben sommige kinderen met hersenverlamming voedingsmoeilijkheden. Kinderen die zelf kunnen voeden, hebben over het algemeen een langere levensverwachting dan kinderen die dat niet kunnen.

niet alleen moeten kinderen die niet in staat zijn zichzelf te voeden, afhankelijk zijn van anderen voor maaltijden en snacks, maar ze kunnen ook vatbaar zijn voor verstikking en aspiratie vanwege hun onvermogen om correct te kauwen en door te slikken en effectief te communiceren.

ouders en verzorgers moeten uiterst proactief zijn bij het voeden van kinderen met cerebrale parese. Als uw kind problemen heeft met verstikking tijdens het voeden, kan een voedingssonde worden aanbevolen. Toch kunnen voedingsbuizen leiden tot ernstige infecties als ze niet goed worden verzorgd. Het is belangrijk om nauw samen te werken met de arts van uw kind, die de voedingssonde regelmatig kan controleren.

bovendien worden diëtisten en voedingstherapeuten sterk aanbevolen voor kinderen die moeite hebben met slikken of met het gebruik van voedingssupplementen. Een diëtist kan zorgverleners helpen om de voedingsinname te meten, en een voedingstherapeut zal methoden leren om de kans op verstikking en aspiratie te verminderen.

aanvallen

aanvallen kunnen geassocieerd worden met cerebrale parese, hoewel niet alle kinderen deze zullen ontwikkelen. Voor degenen die dat wel doen, kunnen ze echter een risico lopen op een verminderde levensverwachting, vooral als de aanvallen ernstig zijn.

de reden dat epileptische aanvallen de levensverwachting kunnen verminderen, is dat ze soms het bewustzijnsniveau, de spiercontrole en het gezichtsvermogen van het kind kunnen beïnvloeden. Langdurige aanvallen verhogen het risico op lage zuurstofniveaus en aspiratie, wat een negatieve invloed kan hebben op de gezondheid.

met hulp van beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg, zoals een neuroloog die gespecialiseerd is in de problemen van kinderen met hersenverlamming, kunt u leren letten op tekenen dat een aanval begint en stappen ondernemen om uw kind zo veilig mogelijk te houden.

een neuroloog kan ook medicatie voorschrijven die het aantal aanvallen vermindert en de effecten ervan zelfs vermindert.

cognitieve problemen

kinderen met cognitieve problemen kunnen problemen hebben met COMMUNICATIE, Correct woorden vormen, correct horen en effectief interageren met leeftijdsgenoten. Deskundigen geloven dat deze kwesties een rol kunnen spelen in het verminderen van de verwachte levensduur, hoewel het onduidelijk is of de cognitieve problemen zijn de reden of als het te wijten is aan het feit dat cognitieve problemen kunnen worden geassocieerd met meer ernstige gevallen van CP.

niet alle kinderen met hersenverlamming zullen cognitieve stoornissen ervaren, ondanks mythen. In feite zal slechts ongeveer 30% tot 50% van alle kinderen met cerebrale parese een of andere vorm van cognitieve dysfunctie hebben.

Er zijn een aantal behandelingsopties voor kinderen met cognitieve problemen, maar het is belangrijk om met uw arts samen te werken om te bepalen wat het beste is voor uw kind.

voorbeelden van behandelingsopties zijn:

• Speciaal Onderwijs met een geïndividualiseerd Onderwijsplan (IEP)
• spraak-en taaltherapie
• alternatieve vormen van communicatie, zoals het gebruik van gebarentaal, tablets en pictureboards

beperkte mobiliteit

hoe beperkter een kind is met lopen en bewegen, hoe afhankelijker hij / zij is van anderen. Hoewel minder ernstige vormen van mobiliteitsbeperkingen over het algemeen geen invloed hebben op de levensduur, lopen kinderen met ernstige mobiliteitsproblemen, zoals die met quadriplegie, het risico op een lagere overlevingskans.

hoewel hersenverlamming na verloop van tijd niet erger wordt, kan de mobiliteit soms afnemen naarmate het kind ouder wordt als gevolg van::

• verzwakte beenspieren door gebrek aan beweging en lichaamsbeweging
• drukzweren door te lang liggen of zitten
• gewrichtscontracturen door spasticiteit
• verkeerde uitgelijnde wervelkolom en ontwrichte heupen door spasticiteit
• fysieke beperkingen door voedingstekorten
• secundaire ademhalingsproblemen

artsen raden aan dat alle kinderen met hersenverlamming deelnemen aan fysiotherapie, maar dit is vooral belangrijk voor degenen die minder mobiel zijn. Massagetherapie wordt vaak ook aanbevolen om het bloed goed te laten stromen en spasmen in spieren te verminderen die niet genoeg worden gebruikt.

gezichtsproblemen

kinderen met gezichtsproblemen lopen het risico op een verminderde levensduur, maar het is momenteel onduidelijk of dit te wijten is aan het gezichtsprobleem zelf of een andere factor, zoals schade in een geassocieerd gebied van de hersenen.

complicaties en problemen die optreden als gevolg van visusstoornissen kunnen omvatten:

• verminderd vermogen om te lezen en te schrijven
• moeilijkheden in de leeromgeving
• gebrek aan onafhankelijkheid in activiteiten van het dagelijks leven
• ongevallen als gevolg van het onvermogen om effectief te navigeren rond objecten

Het is belangrijk om samen te werken met de oogarts van uw kind om te helpen bij het vinden van het beste behandelplan voor gezichtsproblemen. Sommige vormen van behandeling kunnen aanzienlijk helpen en moet zo vroeg mogelijk worden gestart voor het beste resultaat.

Pagina Medisch Herzien en Bewerkt door Gina Jansheski, M. D.

Gina Jansheski, M. D. is een Board Certified Kinderarts en een Fellow van de American Academy of Pediatrics. Ze is al meer dan 20 jaar een praktiserende kinderarts en werkt voornamelijk met gehospitaliseerde patiënten en kinderen met speciale behoeften.

Zie volledige Bio