Kort tid etter At Vi fikk Cedar Down Syndrom diagnose, en ung dame gjør sykehus runder med legen gruppen delte dette diktet med meg. Det var et dypt øyeblikk, fordi jeg følte at ordene ga plass til alt jeg følte.

Velkommen til Holland
Av
Emily Perl Kingsley

jeg blir ofte bedt om å beskrive opplevelsen av å oppdra et barn med en funksjonshemming – for å prøve å hjelpe folk som ikke har delt den unike opplevelsen å forstå det, å forestille seg hvordan det ville føles. Det er slik……

når du skal ha en baby, er det som å planlegge en fantastisk ferietur-Til Italia – Du kjøper en haug med guidebøker og gjør dine fantastiske planer. Colosseum. Michelangelo David. Gondolene I Venezia. Du kan lære noen nyttige setninger på italiensk. Det er veldig spennende.

etter måneder med ivrig forventning kommer dagen endelig. Du pakker kofferten og drar. Noen timer senere lander flyet. Flyvertinnen kommer inn og sier: «Velkommen til Nederland.»

» Holland?!?»du sier. «Hva mener Du Med Holland?? Jeg har meldt Meg På Til Italia! Jeg skal være I Italia. Hele mitt liv har jeg drømt Om Å reise Til Italia.»

men det har vært en endring i flyplanen. De har landet I Holland, og der må du bli.

det viktigste er at de ikke har tatt deg til et fryktelig, ekkelt, skittent sted, fullt av pest, hungersnød og sykdom. Det er bare et annet sted.

så du må gå ut og kjøpe nye guidebøker. Og du må lære et helt nytt språk. Og du vil møte en helt ny gruppe mennesker du aldri ville ha møtt.

det er bare et annet sted. Det er tregere enn Italia, mindre prangende Enn Italia. Men etter at du har vært der en stund og du får pusten, ser du deg rundt…. Og Du begynner å legge merke Til At Holland har vindmøller….Nederland har tulipaner. Holland har Til Og Med Rembrandts.

men alle du kjenner er opptatt med å komme og gå Fra Italia… og de er alle skryter av hva en fantastisk tid de hadde der. Og for resten av livet ditt vil du si «Ja, Det var der jeg skulle gå. Det var det jeg hadde planlagt.»

og smerten av det vil aldri, noensinne, noen gang gå bort… fordi tapet av den drømmen er et veldig veldig betydelig tap.

men … hvis du tilbringer livet ditt med å sørge over At Du ikke kom Til Italia, kan du aldri være fri til å nyte De helt spesielle, de veldig vakre tingene … Om Holland.

©1987 Av Emily Perl Kingsley. Alle rettigheter reservert. Gjengitt med tillatelse fra forfatteren.

Hvor gammel var du da du fødte din sønn?

jeg var 34 år gammel.visste du at Han hadde Downs Syndrom før han ble født? Kan du fortelle litt om diagnosefasen for deg?

jeg visste ikke. Jeg ble tilbudt en amniocentese – men jeg var ikke i høyrisiko aldersgruppe(over 35). Også på den tiden var det en en-i-ti endring av å skade barnet i livmoren, så jeg valgte ikke å ha testen.

Hvilket år var det og hva slags informasjon ble gitt til deg om hvordan livet ville være som å ha et barn med Downs Syndrom?

Det var 1973-1974. Informasjonen var ganske primitiv. Alle bøkene beskrevet barn MED DS som alvorlig-dypt mentalt tilbakestående med forventet levealder på ca fem år.

Hvordan var ting annerledes da for deg mot mødre som startet denne reisen nå? Det var et enormt stigma. Ingen integrasjon eller mainstreaming. De fleste barn ble rutinemessig institusjonalisert ved fødselen.

Hvordan har du og din mann behandlet, kom man til aksept før den andre, og hvordan har det påvirket forholdet ditt?fødselslegen ga oss svært negativ informasjon om vår sønns prognose og antok at vi ville institusjonalisere ham umiddelbart. Han ga meg medisiner for å tørke opp min melk slik at jeg ikke ville bli engorged fordi han antok at jeg ikke ville amme barnet mitt. Han holdt barnet i et eget barnehage og oppfordret meg ikke til å se ham eller holde ham.på den tredje dagen kom en sosialarbeider inn og informerte oss om at Det var noen nye teorier som kalles Tidlig Intervensjon. Noen trodde at hvis du jobbet med disse barna, ga dem et veldig beriket og stimulerende miljø med mye utdanning, kunne de kanskje lære noen svært grunnleggende enkle ferdigheter. De foreslo at vi kanskje vil ta barnet hjem og prøve.

Dette appellerte til oss, og vi prøvde, med stor frykt, å ta barnet vårt hjem og prøve disse tidlige teknikkene. Vi var veldig nervøs, og det tok oss en stund å fullt forplikte seg til å tro på våre barn og hans potensial til å lære.

kjente du Noen med Downs Syndrom før du fikk din sønn?

Nei. Det tok oss fire måneder å møte noen andre familier med barn som hadde DS. Vi endelig funnet en forelder gruppe og begynte å møte andre familier. Dette var svært nyttig.

kan du dele litt om sønnen din nå, hans evner, utfordringer og hvordan livet er nå (inkludert hans nåværende alder)

Det Var veldig snart At Jason viste at Han var ekstremt lys og lydhør. Han begynte å lære i svært tidlig alder. Han lærte bokstaver og tall i en alder av 3, sette enkle ord sammen på 4, gjør enkel matte på 4 og 5.

Ved 7 kunne han telle til ti på tolv fremmedspråk. Ved ti år handlet han i et times TV-show, og husket et 63-siders skript. Han skrev en bok med EN annen ung MANN MED DS da han var 19 som ble utgitt Av Harcourt Brace og er fortsatt på trykk.

Han er nå 42, bor semi-uavhengig i en liten gruppe hjem med to romkamerater, med deltidsansatte. Han jobber i en post-rom for en god størrelse nonprofit byrå, rir offentlig transport, og har ganske et fullverdig liv.

Hva var drivkraften for å skrive » VELKOMMEN TIL HOLLAND?»jeg satt på sengen til en mor som nettopp hadde fått En ny baby med Downs Syndrom. Jeg fant meg selv å fortelle henne hvordan det var og ut kom denne spontane analogien…. «Velkommen Til Nederland.»Da jeg kom hjem senere, tenkte jeg på det og innså at hun hadde svart på samtalen vår, og det hadde en positiv innvirkning på den nye moren, og det fungerte for henne, fikk henne til å føle seg litt bedre. Jeg sa til meg selv: «det er ikke ille. Jeg burde skrive det ned.»

jeg gjorde og nevnte det igjen til en annen ny familie et par uker senere. Kort tid etter at jeg skrev MIN CBS Film-Of-The-Week BARN SOM DISSE, og bestemte seg for å bruke den som den avsluttende scene av filmen. Etter det gikk det «viral», som de sier, og resten er historie. Det bare » tok av.»

Hvor ble det først publisert?

jeg har ingen anelse om hvor den først ble publisert, men det tok bare av seg selv og begynte å dukke opp i avisartikler, DS parent nyhetsbrev, sykehus foreldre pakker, gratulasjonskort, etc. Folk begynte å spørre meg om DET VAR OK å dele det, skrive det, etc. Jeg sa alltid ja.Problemet var at folk ofte reprinted det uten å spørre tillatelse, og de endret det ofte, la ting til det – forlot ting ut-skjønte ikke at det var et opphavsrettsbeskyttet stykke. Så jeg begynte å be folk om å spørre min tillatelse før de gjengitt det fordi det var opphavsrettsbeskyttet, og jeg ville at folk skulle skrive det nøyaktig, ved hjelp av en riktig versjon og ikke endre noe av innholdet. Det var viktig for meg for folk å skrive det riktig og ikke la noe ut eller endre betydningen av det.

har du noen ide om hvilken innvirkning DET har hatt på HELE DS-fellesskapet?

jeg kan bare forestille meg fra noen av de tingene jeg har hørt eller sett. Jeg vet at det har blitt gjengitt mange, mange bøker, artikler, aviser, foreldrepakker, sykehusbrosjyrer og brosjyrer. Det har blitt gjengitt I Dear Abby hvert år i mange år. Det har vært tema for mange funksjonshemming konferanser, trykt på t-skjorter, hatter, forklær og veggtepper. Det har blitt satt til musikk i mange forskjellige stiler – en ballett, en konsert band stykke, en folkesang, og mange andre venus.Det er veldig ydmykende for meg å tenke på de mange måtene det har blitt tolket og brukt til å være nyttig og inspirerende for folk.

Har du hatt mange foreldre nå ut til deg gjennom årene, hva var den beste / verste opplevelsen du har hatt med det?det har vært noen negative reaksjoner fra noen mennesker i funksjonshemmede som følte at det var sentimentalt eller for optimistisk, ikke negativt nok til å representere utfordringene med å oppdra et barn med funksjonshemming.min følelse var at jeg inkluderte avsnittet om smerten i opplevelsen dekket det aspektet, og det var nødvendig å inkludere det som en del av opplevelsen. Noen ganger forlot folk det ut, og hvis de gjorde det, ville det absolutt ikke ærlig beskrive totaliteten av reisen.

i tillegg, da Jeg skrev Welcome To Holland, beskrev jeg opplevelsen av å heve et barn med Downs syndrom. Det er sikkert erfaringer som folk har oppdra barn med forhold som er mer alvorlig eller mer utfordrende ENN DS og Kanskje Velkommen Til Holland ikke fungerer så godt eller som spesielt for dem.jeg beklager hvis det ikke fungerer så perfekt for dem, men min hensikt var ikke å skrive noe som nødvendigvis fungerer for alle. Det er noen nettsteder På Internett som tar problemet Med Velkommen Til Holland, og de står fritt til å uttrykke sine meninger. Jeg er glad For At Velkommen Til Holland er så nyttig for så mange mennesker som det er.Fortell oss Litt om arbeidet ditt som prøver å fremme inkludering (hvis jeg husker å lese riktig, har du jobbet For Sesame Street i årevis og jobbet for å få dem til å inkludere barn av alle evner?)

jeg pensjonert Fra Sesame Street i 2015 etter å ha jobbet for dem i 45 år (!). Jeg begynte å inkludere personer med nedsatt funksjonsevne i begynnelsen (Sesong To) da Jeg begynte å skrive materiale til Døvens Lille Teater, skrive for skuespillere som var hørselshemmede. Det var hyggelig og vi fikk mange positive tilbakemeldinger. Snart begynte vi å inkludere mye tegnspråk på showet og begynte selv å ha et tegnspråkord for dagen. Vi snart ansatt Linda Bove, en døv skuespiller, å bli en vanlig medlem av cast. Vi begynte å inkludere døve pensum-undervisning barna om hvordan det er å være døv og gjøre overnatting til miljøet – som å endre vekkerklokke, dørklokken, etc. når du er døv. Vi ønsket å vise Hvordan Linda kunne være en vanlig fullt fungerende elskede medlem Av Sesame Street samfunnet, en god venn.

I prosessen fikk jeg være gode venner Med Linda og de andre døve aktørene i LTD-troppen og ble kjent med noen av de politiske problemene som er felles for døve eller funksjonshemmede. Dette var min første introduksjon til funksjonshemming problemer.Flere år senere ble min sønn, Jason, født-med Downs syndrom – og disse problemene kom i skarpt fokus for meg da jeg ble akutt og smertefullt klar over fraværet av personer med funksjonshemninger i media-inkludert På mitt eget show, Sesame Street.Noen år senere, Da Det ble tydelig At Jason var veldig lys, at Han lærte bokstaver og tall og satte sammen enkle ord (i en alder av 3), følte jeg at det var viktig å vise verden at et barn med Downs Syndrom var i stand til å gjøre disse tingene (i skarp kontrast til informasjonen som hadde blitt gitt til meg av min tidlige fødselslege). Jeg hadde en mulighet til å sette Jason På Sesame Street og demonstrere hva et barn MED DS var i stand til å gjøre!!produsentene var veldig lydhør overfor ideen, og Vi begynte å vise Jason i en alder av tre-gjør brevidentifikasjon – leser enkle ord og andre akademiske oppgaver. Tilbakemeldingene vi fikk fra publikum var fenomenal! Mail strømmet inn fra takknemlige seere! Vi ble oppfordret til å gjøre mer og mer. Og også å inkludere barn med andre typer invalidiserende forhold. Foreldre var så takknemlige for å se barn med funksjonshemninger representert på tv!!

så vi begynte å inkludere barn (og voksne) med alle slags funksjonshemninger…. det har vi gjort gjennom hele min 45 år lange karriere. Vi snakket også om ulike funksjonshemninger-vi svarte barnas spørsmål-opp foran og ærlig. Vi snakket om krykker og rullestoler. Vi snakket om servicehunder. Det var veldig spennende.

Hva er livet som nå som mor til en voksen sønn MED DS?

Jason er nå 42 år gammel. Han bor i en liten gruppe hjem med to fantastiske romkamerater og deltidsansatte. Han er ganske selvforsynt. Han jobber i postrommet til et stort byrå. Vi ser hverandre når vi føler for det. Jeg tok ham og hans romkamerater ut på middag i går kveld, og vi hadde en veldig lystig tid. Jeg tar noen ganger ham til legeavtaler hvis noe alvorlig skjer, men mesteparten av tiden er han alene eller går med en medarbeider.

jobber du fortsatt med PROSJEKTER om DS bevissthet?

jeg har gjort noen offentlige taler nylig som jeg liker veldig mye. Jeg har snakket med NOEN DS parent advocacy grupper og fortelle dem om mitt liv og mitt arbeid i inkludering og media. Men på 77, tar jeg det litt lettere.

Hvis du kunne, for et øyeblikk, bøye øret av en ny mor med et barn som har DS, hva ville du si?

jeg tror jeg vil si «ta det rolig, ta pusten, møte en haug med andre familier, andre barn….ikke bekymre deg…. det kommer TIL Å gå bra. Dette er det samme barnet du ville ha hatt uansett….med alle de tingene han eller hun ville ha arvet fra deg og din mann…. ta ett skritt om gangen … ha det gøy … lære … le … kjærlighet….gråte….uansett hva du feel….it det går bra. Finn noen andre mødre som går ned denne veien med deg. Din baby vil lære deg veien. Mange klemmer, mye sang, så mye mer klemmer.»Jeg vil også legge til at Selv Om Jasons prestasjoner var ganske imponerende (begynner å lese i en tidlig alder, handle på tv,skrive en bok, etc. ) Alt dette ER IKKE VIKTIG I DET hele tatt – og bør ALDRI bli sett på som en målestokk som du noen gang bør måle eller sammenligne ditt eget barn.

det ENESTE som er viktig er at barnet ditt bør oppfordres til å gjøre hva barnet ditt er i stand til. Barnet ditt bør bli utdannet og stimulert til å lære og vokse og innse hva som er ditt barns potensial! Feire og nyt all utvikling og alle prestasjonene barnet ditt oppnår. Det er det eneste som teller! Jo mer moro du har med barnet ditt, desto bedre vil barnet ditt gjøre.

Emily elsker musikk, for det meste klassisk Og Gilbert& Sullivan. Hun elsker å reise og ja, hun har vært I Italia og Til Holland! (Hun elsker dem begge!!) Tulipan er nå hennes motiv funnet på hennes kort, skrivesaker, etc. Emily elsker tulipaner og pasta også!

*Affiliate Link inkludert

Emily aksjer om hennes sønns bok:

Jason bok er tilgjengelig På Amazon på en stor rabatt. Det heter

det dekker mange emner som mange tror at FOLK MED DS ikke vet om eller bryr seg om eller ikke er i stand til å diskutere. De snakker om politikk og verdenssaker og religion og skole og familie og jenter og sex og ekteskap og så videre og videre og videre. Det er ganske dypt.

1. det har vært konstant på trykk siden 1997-det er lang tid – Det er solgt ca 40.000 eksemplarer! Det brukes som kursmateriale i mange høyskolekurs og i mange universiteter og medisinsk skole for å illustrere hva personer MED DS er i stand til.

1. etter å ha vært på trykk i mange år, kom utgiveren til Jason Og Mitchell og spurte Dem om de ville legge til et ekstra kapittel fra voksenperspektivet nå da de var vokst opp. Så en ny utgave ble satt ut i (jeg tror) 2008 eller noe sånt med et nytt forsidebilde, og det fortsatte å selge og selge. Hvis du bestiller det i dag, får du den nyere oppdaterte utgaven.

jeg oppfordrer deg til å få boken. Det er kjempefint og morsomt og oppløftende og lærerikt. Den har en haug med flotte bilder i den også.På et personlig notat, etter først å ha lest, «Velkommen Til Holland», spurte Jeg Emilys tillatelse til å skrive ut sitt arbeid på smykker som jeg ville gave til veldig nye mødre på denne reisen. Hun sa ja, og at linjen av «Touring Holland» halskjeder er gitt som en gave i flere NICU steder samt Gjennom Tidlig Intervensjon tjenester.

og ikke glem å sjekke ut barnas Bildebok!