Q&A Med Michael Schofield, Forfatter av January First
på seks år gammel, januar Schofield,» Jani, » til hennes familie, ble diagnostisert med schizofreni, en av de verste psykiske lidelser kjent mann. Dessuten er schizofreni 20 til 30 ganger mer alvorlig hos barn enn hos voksne, og i januar sier leger at hun hallucinerer 95 prosent av tiden hun er våken. Potente psykiatriske medikamenter som ville utjevne de fleste voksne knapt faze henne.January First fanger Michael Og hans families bemerkelsesverdige historie i en fortelling som skaper nytt territorium i bøker om psykisk lidelse. I begynnelsen ser leserne Janis utrolige tidlige potensial: hennes glans og savantlignende evne til å lære ekstremt abstrakte konsepter. Deretter vitner de tidlige advarselsskilt om at Noe ikke er riktig, Mikaels forsøk på å rasjonalisere hva som skjer, og hans nedstigning sammen med sin datter i avgrunnen av schizofreni.deres kamp har inkludert et toårig søk etter svar, utallige medisiner og sykehusinnleggelser, påstander om misbruk, fortvilelse som nesten brøt familien fra hverandre og til slutt seire mot sykdommen og en ny tro på At De kan skape Et Liv For Jani fylt med øyeblikk av lykke.Les Det Fremover: i en alder av tidlig barndom var det klart at datteren din January Schofield var unik Og strålende(selv testing med EN IQ på 146 i en alder av fire). Når begynte Du å tro At janis forskjeller kan være relatert til en sykdom?
Hva Vi Leser Denne Uken
Få anbefalinger for de største bøkene rundt rett til innboksen din hver uke.
Michael Schofield: Andre foreldre vil foreslå At Noe var galt Med Jani. Til deres ansikt ignorerte jeg dem, men i deres forslag gjorde meg sint. For Meg Var Jani et geni, og gjennom historien har de fleste genier blitt misforstått.Det var ikke før volden begynte rundt Den Tiden Bodhi ble født at Jeg måtte innse at det var noe galt. I de øyeblikkene av plutselig, intens vold, som det jeg beskriver I Kapittel 5, ville Jeg holde Jani nede for å holde Henne fra Å gå Etter Bodhi, og jeg ville prøve å få henne til å få øyekontakt med meg og prøve å roe henne ned. Og da hun så inn i øynene mine, så jeg ikke datteren min der. Jeg så noe annet.Men selv da klamret jeg meg fortsatt til troen på at denne volden kom fra å være et geni fanget i et lite barns kropp. For meg var det øyeblikket jeg endelig måtte akseptere at det var en sykdom, første gang jeg dro Til Jani PÅ BHC Alhambra. Jani hadde aldri vært borte fra noen av oss, og jeg fullt forventet henne å være livredd. Hun var lykkeligere enn jeg hadde sett siden hun var liten. Det var som om hun endelig hadde funnet vennene hun alltid hadde ønsket, bare hun fant dem i en psykiatrisk avdeling.
RIF: Hvordan har ekteskapet ditt med Susan utviklet seg siden Janis fødsel? Hvordan har Du lært å takle Som et par i Møte Med Janis skizofreni?
MS: Vi klarte det nesten ikke. Fordi Jani trengte konstant stimulering, og vi hadde ingen familie eller venner som kunne gi nivået av stimulering hun trengte, Susan og jeg begynte å se hverandre som «relief shift.»Vi jobbet enten Eller Vi hadde Jani . Det var ikke noe annet. Og tar Jani var mye vanskeligere enn å jobbe så uansett hvilken forelder Hadde Jani ville få stadig ergerlig.
Da volden og sykehusinnleggelsene begynte, snudde vi på hverandre hele tiden, trakk opp og kastet i hverandres ansikter hver feil vi noen gang hadde gjort Med Jani. Jeg tror at når du føler at du mister barnet ditt til noe du ikke kan identifisere og leger ikke har noen svar, begynner du å slå på alle rundt deg.Det som reddet ekteskapet vårt var erkjennelsen av at Det Jani hadde ikke bare var hennes «dårlige oppførsel», og at Hun trengte oss begge til å kjempe for henne. Jeg tror det var å kjempe mot skoledistriktet som virkelig fikk Meg til Å føle At Susan og jeg var et lag igjen, begge fokusert på målet Om Å sørge For At Jani var glad. Så ironien er at mens Stresset Av Janis fortsatt navngitte sykdom nesten ødela vårt ekteskap, var det også det som reddet det. Vi holdt Sammen For Jani Og Bodhi og på grunn av at vårt ekteskap overskredet normal forholdet.
Vi er begge helt forpliktet til årsaken til barndoms psykisk lidelse. Vi har begge ofret våre egne behov til beste for barna og vil fortsette å gjøre det.
elsker Jeg Susan? Absolutt. Hun er mer enn min kone. Hun er min partner og min venn. Og det er ingen andre jeg ville ha ønsket å gå gjennom dette med. Jeg kunne aldri føle For En annen kvinne slik Jeg føler For Susan. Hun kjempet og fortsetter a kjempe en krig med Meg mot Janis skizofreni. Vi er bundet av noe langt dypere enn en giftering.
Les Det Videre: Du har møtt mange forskjellige behandlinger for psykisk lidelse gjennom din erfaring Med Jani. Etter din mening, hva er noen av styrkene og feilene i hvordan vi behandler psykisk lidelse i Usa?
MS: Uten tvil er det største problemet den sosiale oppfatningen vi har i Amerika at all negativ oppførsel er forårsaket av moralsk svikt, det være seg barn, voksne eller foreldre og andre familiemedlemmer. Ingen stiller spørsmål ved en fysisk sykdom fordi symptomene er klare. Men fordi de primære symptomene på psykisk lidelse er atferd, er det lettere å avvise dem som en moralsk svikt av barnet, latskap hos voksne lider (som er de hjemløse du ser hver dag), eller dårlig foreldre hos foreldrene.Psykisk syke barn, spesielt de som er bipolare og schizofrene, opplever diskriminering fordi de kan reagere med impulsiv og uforutsigbar vold til tider. Folk trenger å vite at denne sykdommen er veldig ekte. Det er som å se et barn gå inn i et anfall der han eller hun ikke har kontroll over sine fysiske bevegelser. Så det største problemet er at psykisk lidelse og de som har det, ikke behandles på samme måte som de med kroniske fysiske sykdommer.Til Tross for «paritet» lover, forsikringsselskaper og Medicaid fortsatt nekte omsorg til barn og voksne som trenger psykisk helsevern. Psykisk sykdom må behandles som en kronisk sykdom som kan styres, som diabetes. Å sparke barn og voksne ut av akutte psykiatriske sentre fordi forsikring ikke vil betale og ikke ha noen samfunnsressurser for å hjelpe de som lider av psykose, vil bare føre til mer tragiske tilfeller som Virginia Tech og Tucson-skytingen.som samfunn må vi forstå at de med psykisk lidelse ikke er annerledes enn de med kreft. Enhver vold er et symptom på sykdommen deres. Behandle sykdommen og du behandler volden.
RIF: Hva er noen av vanskelighetene du har kommet over mens du prøver å fortelle historien din, spesielt ettersom noen kritikere du har møtt har stilt Spørsmålstegn Ved Janis diagnose?MS: jeg var ærlig overrasket over antall «lenestolsdiagnostikere» som ville diagnostisere Jani basert utelukkende på hva de har sett av OSS på TV. Jeg tror ikke det kommer fra et ondsinnet sted. Jeg tror ideen om at en liten jente kunne ha schizofreni, den verste psykiske sykdommen kjent for menneskeheten, er skremmende. Hvis Jani kunne få det, kunne noen. Så folk prøver å komme opp med noen annen mulighet fordi de vil tro At Jani kan bli «kurert», enten den kur er eksorsisme, glutenfri diett, gi Jani marihuana eller LSD, psykisk hjelp til å kommunisere med transdimensjonale vesener, eller til og med våre feil som foreldre.
jeg er veldig ærlig i mine blogger JanisJourney.org, så jeg gir disse menneskene mye mat for å komme opp med alternative grunner til Hvorfor Jani er slik hun er. Og jeg kommer dit de kommer fra. Tro meg, jeg har brukt mange lange netter bryting over de tingene jeg gjorde, og hvis jeg forårsaket dette. Men til syvende og sist spiller det ingen rolle. Jani har schizofreni. Uansett hva som forårsaket det, er det ingen vei tilbake i tid for å endre det. Vi kan bare gå fremover og hjelpe henne med å finne lykke og oppfyllelse i denne verden.Det er vanskelig å akseptere at det er ting i denne verden vi ikke kan fikse, spesielt når det gjelder et barn. Jeg skjønner. Men det vi trenger å fokusere på, er hvordan vi kan forbedre livskvaliteten for psykisk syke barn og voksne, ikke jage tomme botemidler fordi vi ikke vil møte våre begrensninger som mennesker.
RIF: Hvordan Har Janis sykdom allerede endret seg over tid? Hva er noen forskjeller (annet enn alder) i hennes oppførsel fra hennes diagnose til i dag?
MS: HUN lærer å gjøre fred med det og hva hun trenger for å holde det under kontroll. Hun kan bedre gjenkjenne sine eksterne utløsere. Hun vet hva som vil sette henne av og vil fortelle oss om hun ikke kan gjøre noe. Hun vil også jobbe med seg selv for å komme over irrasjonell frykt. Vi er veldig forsiktige med å ikke presse henne fordi stress er en utløser for hennes psykose. Hun hater fortsatt å ta meds, men vet virkeligheten hvis hun ikke gjør det.Vi har vist henne sammenhengen mellom hjemløse psykisk syke mennesker som ikke har råd til forsikring og schizofreni som har tatt full kontroll over sine liv. Vi viser henne også det positive med medisinen hennes. Takket være medisinen går hun nå opp til andre barn og spør dem navnene deres og hvor gamle de er. Hun ser fortsatt alle hennes hallusinasjoner, men hun er i stand til å snakke om andre ting, noe som er avgjørende for at hun skal kunne samhandle med neurotypiske barn.
RIF: Hva er noen av de kampene du har møtt i forhold til hvordan folk oppfatter Og samhandler med Jani? Hva har overrasket deg mest om hvordan andre engasjerer seg med henne?MS: DET som har overrasket oss mest er psykologer / terapeuter som er «redd» for å jobbe med henne. Vi fikk så mange tilbud etter Oprah-showet fra folk som ønsker å hjelpe. Men så snart De ble konfrontert Med Janis sporadiske vold (som har vesentlig forbedret) løp de for åsene. Men for oss, dette bare sorterer ut folk som skal være i dette feltet, og de som ikke kan hacke den.
Hvis du vil jobbe med barn som lider av psykotiske sykdommer, kan du ikke forvente å bare sitte på kontoret sofaen og «snakke.»Du må tjene deres tillit, og den eneste måten å gjøre det på er å være en konstant del av deres liv. Folk som ikke er redd har gjort en stor positiv innvirkning På Janis liv. De er de sanne «Anne Sullivans,» (re: «Mirakelarbeideren»).En misforståelse er imidlertid når folk kommer inn og tenker at de kan forandre ting over natten eller til og med innen et år. Det skjer ikke på den måten. Det er en langsiktig forpliktelse, men det har vist de mest positive resultatene. Mirakler skjer, men de skjer sakte, og i tilfelle av psykisk syke, skjer de over livet.
Hvis du skal jobbe med alvorlig psykisk syke barn (og det er STOR mangel på psykiatere og terapeuter som er villige til å jobbe med disse barna), må du forstå at du representerer» vår verden » for dem. Du er en «ambassadør» fra vår verden til deres verden. Deres sjanser for et lykkelig liv avhenger av din forpliktelse til å feste med dem gjennom det verste psykose kan kaste på deg. Fordi det er det psykosen ønsker. De ønsker å isolere sine ofre. Du må fortelle dem at du ikke vil forlate dem.
RIF: Hva ser Du i butikken For Janis fremtid? Vet du hvordan hennes behandling og medisinering vil endre seg over tid? Vi sluttet å tenke på fremtiden under Det verste Av Janis akutte stadium, både fordi Vi trengte å komme gjennom dagen og fordi prognosen ikke var så stor. Schizofreni er verre jo yngre den slår fordi barnet ikke har hatt tid til å utvikle sosiale og kognitive ferdigheter. Medisinene er mindre effektive hos barn enn de er hos voksne.Så For Jani å ha kommet så langt som hun har, er faktisk et medisinsk mirakel. Det skjer ikke veldig ofte. Å gå fra en så alvorlig sak til det nivået av funksjon hun nå har er et testament til alle mennesker, inkludert oss, som nektet å gi opp på henne.
Jeg ser Jani fortsetter å bli bedre. Tror jeg hun noen gang vil være helt » fri?” Ingen. Det er ikke det jeg ser hos voksne med schizofreni, selv de på medisinering. Livet vil alltid være En kamp For Jani, selv om nye medisiner blir tilgjengelige, men vi vil fortsette å gjøre det vi må gjøre for å holde Henne i live og gi henne så mange muligheter for lykke som vi kan. Alt annet som kan skje er bare saus.