영하는 네덜란드와의 인터뷰 저자 에밀리 Perl Kingsley
후 곧 우리가 받은 삼나무의 다운증후군 진단,한 젊은 여성이 하는 병원은 라운드와 의사 그룹 공유 이시다. 그 말은 내가 느끼고있는 모든 것에 자리를 준 것처럼 느껴졌 기 때문에 심오한 순간이었습니다.
영하는 네덜란드
의
에밀리 Perl Kingsley
나는 자주 묻는 경험을 설명하는 자녀를 양육의 장애–을 도우려고하지 않은 사람들이 공유하는 독특한 경험을 이해하는,그것을 상상하는 방법을 느낄 것입니다. 아기를 낳을 때 이탈리아로가는 멋진 휴가 여행을 계획하는 것과 같습니다. 당신은 가이드 북의 무리를 구입하고 멋진 계획을 세웁니다. 콜로세움. 미켈란젤로 데이비드. 베니스의 곤돌라. 당신은 이탈리아어로 몇 가지 편리한 문구를 배울 수 있습니다. 그것은 모두 매우 흥미 롭습니다.
몇 달 간의 열망적인 기대 끝에 마침내 하루가 도착합니다. 당신은 당신의 가방을 포장하고 떨어져 당신은 간다. 몇 시간 후 비행기가 착륙합니다. 승무원이 들어 와서”네덜란드에 오신 것을 환영합니다.”
“네덜란드?!?”너는 말한다. “네덜란드는 무엇을 의미합니까?? 나는 이탈리아에 가입했다! 나는 이탈리아에 있어야만한다. 평생 이탈리아에 갈 꿈을 꾸었습니다.”
그러나 비행 계획에 변화가있었습니다. 그들은 네덜란드에 착륙했고 거기에 머물러 있어야합니다.
중요한 것은 그들이 가지고 가지 않았 당신을 끔찍하고,싫은,더러운 곳 전체의 전염병,기아,질병. 그것은 단지 다른 곳입니다.
그래서 나가서 새로운 가이드 북을 구입해야합니다. 그리고 완전히 새로운 언어를 배워야합니다. 그리고 당신은 결코 만나지 못했을 완전히 새로운 그룹의 사람들을 만날 것입니다.다른 곳에서는 그렇지 않습니다. 이탈리아보다 느리게 진행되고 이탈리아보다 덜 화려합니다. 그러나 잠시 동안 거기에 있었고 숨을 멈추고 나면 주위를 둘러 봅니다…. 그리고 당신은 네덜란드에 풍차가 있다는 것을 알기 시작합니다….그리고 네덜란드에는 튤립이 있습니다. 네덜란드에는 심지어 렘브란트가 있습니다.
그러나 당신이 아는 모든 사람들은 이탈리아에서 왕래하는 데 바쁘고… 그리고 남은 생애 동안,당신은”예,그것이 내가 가야했던 곳입니다. 그것이 내가 계획했던 것입니다.”
그리고 그 고통은 결코,이제까지,이제까지,결코 사라지지 않을 것입니다…
그러나 만약 당신이 당신의 인생을 보내고 애도 사실 당신이하지 않았다는 것을 이탈리아,너는 결코 무료로 즐길 수 있는 아주 특별한 매우 아름다운 것들…에 대한 네덜란드.
©1987By Emily Perl Kingsley. 판권 소유. 저자의 허가에 의해 증쇄.
아들을 낳았을 때 몇 살 이었습니까?
저는 34 살이었습니다.
그가 태어나 기 전에 다운 증후군이 있다는 것을 알고 계셨습니까? 당신을 위해 진단 단계에 대해 조금 나눌 수 있습니까?
나는 몰랐다. 나는 양수 천자를 제안 받았다-그러나 나는 고위험 연령대(35 세 이상)에 있지 않았다. 또한 그 당시에는 자궁에서 아기를 다치게하는 1 대 10 의 변화가 있었기 때문에 나는 검사를하지 않기로 결정했습니다.
무엇이었다 그것이 어떤 종류의 정보를 제공해 당신에 대해 어떤 생명 같은 것을 가진 아이를 다운증후군?그 결과,그 결과는 다음과 같습니다. 정보는 오히려 원시적이었습니다. 모든 책은 DS 를 가진 아이들이 약 5 년의 기대 수명으로 심하게 정신 지체 된 것으로 묘사했습니다.
지금이 여행을 시작하는 엄마 대 당신을 위해 상황이 어떻게 달랐습니까? 엄청난 낙인이있었습니다. 통합이나 주류화가 없습니다. 대부분의 어린이들은 출생시 일상적으로 제도화되었습니다.
어떻게 당신과 당신의 남편,프로세스았다 하나 오를 수용하기 전에 다른 어떻게는 그것이 영향을 받는 당신의 관계는?
산부인과 우리에게 매우 부정적인 정보에 대한 우리의 아들의 예고 우리는 것이 제도화하는 그 즉시. 그는 내가 내 아이를 간호하지 않을 것이라고 가정했기 때문에 내가 부풀어 오르지 않도록 내 우유를 말리는 약을 주었다. 그는 아기를 별도의 보육원에 보관하고 그를 보거나 붙들도록 격려하지 않았습니다.
셋째 날에 사회 복지사가 들어 와서 조기 개입이라는 몇 가지 새로운 이론이 있음을 알려주었습니다. 일부 사람들이 믿고 일하면 이 아이들과,그들에게 매우 풍부하고 자극하는 환경이 많은 교육,그들은 아마도 어떤 매우 기본적인 단순한 기술이다. 그들은 우리가 아이를 집에 데리고 가서 시험해보고 싶을지도 모른다고 제안했습니다.
이 우리에게 호소하고 우리는 시도한 이해를 우리의 자녀 그리고 이러한 초기 기술입니다. 우리는 매우 긴장했고 우리 아이와 배울 수있는 잠재력에 대한 믿음을 완전히 저지르는 데 시간이 걸렸습니다.
아들을 갖기 전에 다운 증후군을 앓고있는 사람을 알고 계셨습니까?
아니요. DS 를 가진 아이들과 다른 가족을 만나는 데 4 개월이 걸렸습니다. 우리는 마침내 부모 그룹을 찾았고 다른 가족을 만나기 시작했습니다. 이것은 매우 도움이되었습니다.
할 수 있습을 공유하는 비트에 대한 당신의 아들이 지금 자신의 능력을 도전하고 무슨 인생 지금처럼(를 포함하여 자신의 현재 나이)
그것은 곧 그 제이슨 설명하는 그는 매우 밝고 반응합니다. 그는 아주 어린 나이에 배우기 시작했습니다. 그는 3 세에 문자와 숫자를 배우고 4 세에 간단한 단어를 함께 넣고 4 세와 5 세에 간단한 수학을하고있었습니다.
7 에서 그는 12 개의 외국어로 10 개로 셀 수있었습니다. 10 세 때 그는 1 시간짜리 TV 쇼에서 63 페이지 분량의 대본을 암기하면서 행동했습니다. 그는 때 DS 와 다른 젊은 남자와 함께 책을 썼다 19 이는 하 코트 브레이스에 의해 출판 및 인쇄에 여전히.
그는 현재 42 세이며 파트 타임 직원이있는 두 명의 룸메이트가있는 소규모 그룹 홈에서 반 독립적으로 살고 있습니다. 그는 좋은 크기의 비영리 기관을 위해 우편실에서 일하고 대중 교통을 타며 꽤 충만한 삶을 살고 있습니다.
어떤 원동력이었을 위한 writing”에 오신 것을 환영합니다 네덜란드?”
나는 방금 다운 증후군을 앓고있는 새로운 아기를 낳은 엄마의 머리맡에 앉아있었습니다. 나는 그것이 어땠는지 그녀에게 말하고있는 나 자신을 발견했고,이 자발적인 비유가 나왔다…. “네덜란드에 오신 것을 환영합니다.”집에 왔을 때 나중에 생각은 그것에 대해하고 깨달았다는 그녀는 응답을 우리의 대화와 그것은 긍정적인 영향에 새로운 엄마와 그것을 위해 일한 그녀,그녀의 작은 느낌이 더 좋다. 나는 나 자신에게 말했다. 나는 그것을 적어 두어야한다.”
나는 몇 주 후에 또 다른 새로운 가족에게 다시 언급했습니다. 그 직후 나는 이와 같은 CBS 영화-중-주 아이들을 쓰고 있었고 영화의 결론적 인 장면으로 사용하기로 결정했습니다. 그 후 그것은 일종의”바이러스 성”이었고 나머지는 역사입니다. 그것은 단지”이륙했다.”
처음 게시 된 곳은 어디입니까?
나는 어떤 생각을 가지고 있지 않는 곳에 그것을 처음 출판되었지만 그것을 벗고 자체에서 보여주는 시작에서 신문기사,DS 부모 회보,병원 부모 패킷,인사장,등등. 사람들은 그것을 공유하고,재발행하는 것이 괜찮은지 등을 묻기 시작했습니다. 나는 항상 그렇다고 말했다.
문제는 사람들은 종종 재판이 그것이 없이 허가를 요청하고 그들이 자주 변경,추가 물건을 왼쪽으로 물건을 밖으로 실현하지 않는 저작권 조각입니다. 그래서 제가 질문을 하 요청하는 사람들을 허락하기 전에 그들은 재판기 때문에 그것은 저작권 및 내가 원하는 사람을 다시 정확하게 사용하여 올바른 버전과 변경되지 않는 모든 내용입니다. 사람들이 그것을 올바르게 되풀이하고 아무것도 남기지 않거나 그 의미를 바꾸지 않는 것이 나에게 중요했습니다.
전체 DS 커뮤니티에 미친 영향에 대한 아이디어가 있습니까?
나는 들었거나 보았던 것들 중 일부에서만 상상할 수 있습니다. 내가 알고 있는 인쇄되는 많은,많은 책,기사,신문,부모 패킷,병원 팜플렛 전단지. 그것은 몇 년 동안 매년 친애하는 애비 증쇄되었습니다. 티셔츠,모자,앞치마 및 벽걸이에 인쇄 된 많은 장애 회의의 주제였습니다. 그것은 설정되었습니다 음악은 많은 서로 다른 스타일–발레,콘서트 밴드 조각,민요,그리고 많은 다른 금성이다.
그것은 아주 겸손하게 생각하는 많은 방법이 되었습 해석하고 활용하는 것이 도움이 될고 영감하는 사람들이다.
있었을 많이 부모님이 당신에게 몇 년 동안,가장 좋았던 것은 무엇이었/최악의 경험이 있는가?
되었습니다 몇 가지 부정적인 반응을 일부 사람들이 장애인 지역사회에서는 사람 이었다는 것을 느꼈다 감상 또는 너무 낙관적이지 않은 부정적인에서 충분히 나타내는 도전이 자녀를 양육의 장애를 가진.
느낌을 내는 내가 포함되어 있는 단락의 고통에 대해 경험을 덮는 측면을 포함하는 일부분으로 경험할 수 있습니다. 가끔 사람들이 떠나고 그들이 한 경우에는 확실히지 않은 정직하게 설명하 전체의 여행이다.
또한 Welcome To Holland 를 썼을 때 다운 증후군을 앓고있는 아이를 키우는 경험을 묘사하고있었습니다. 가 확실히 경험을 사람들은 자녀를 양육하는 조건에 더 심각하거나 보다 더 많은 도전 DS 및 아마도 환영하는 네덜란드 작동하지 않을 뿐만 아니라 또는 특별히 그들을 위해.
I’m sorry 작동하지 않는 경우로 완벽하게 그들을 위해 하지만 나의 의도되지 않았 뭔가를 쓰는 반드시 모두를 위해 작동합니다. 네덜란드에 오신 것을 환영합니다 문제를 가지고 인터넷에 일부 웹 사이트가있다 그리고 그들은 자신의 의견을 표현하기 위해 무료입니다. 나는 네덜란드에 오신 것을 환영만큼 많은 사람들에게 도움이 기쁘다.
나의 작업을 촉진하기 위해 노력하고 포함(면 내가 기억을 읽고 올바르게,당신은 당신을 위해 일깨 Street 년 동안 일한 그들을 포함하 어린이의 모든 능력?)
사진 크레디트-Richard Termine
나는 45 년 동안 그들을 위해 일한 후 2015 년 세서미 스트리트에서 은퇴했다(!). 시작했을 포함한 장애를 가진 사람들에 아주 처음부터(시즌)때 쓰기 시작 물질에 대한 소극장의 청각 장애인,쓰기 위해 배우였던 청각 장애인입니다. 그것은 유쾌했고 우리는 많은 긍정적 인 피드백을 얻었습니다. 곧,우리는 쇼에 많은 수화를 포함하기 시작했고 심지어 오늘의 수화 단어를 갖기 시작했습니다. 우리는 곧 청각 장애인 여배우 인 Linda Bove 를 고용하여 캐스트의 정규 멤버가되었습니다. 우리가 시작했을 포함하여 청각 장애인 커리큘럼–아이들을 가르치는 것이 무엇인지에 대해 수 청각 장애인과 숙박 시설이 환경에 같이 수정 당신의 알람 시계 당신의 현관의 벨,etc. 귀머거리 일 때. 우리는 방법을 보여주고 싶었 Linda 될 수 있을 정규 완전한 기능을 사랑하는 구성원의 참기 스트리트 지역 사회,좋은 친구입니다.
프로세스에서 나는 좋은 친구와 린다 다른 청각 장애인 배우에서 LTD 극단하고 익숙해졌으로 몇몇은의 정치 있는 일반적인 문제는 사람들에 있는 청각 장애 또는 사용할 수 없습니다. 이것은 장애 문제에 대한 나의 첫 번째 소개였습니다.
몇 년 후,내 아들이 태어났–다운증후군으로 그 문제했으로 날카로운 초점이 되었을 때 심각하게,그리고 고통스럽게 인식의 부재로 인해 장애인에서는 미디어에 내 자신의 쇼,Sesame Street.
몇 년 후,그것은되고 있었다는 것을 명백하 Jason 은 매우 밝은,그는 문자 및 숫자를 학습하고 함께 넣고 간단한 단어(나이에는 3)나는 것이 중요하다고 생각하는 세상을 보여주는 아이와 함께 다운증후군을 할 수 있었는 이러한 일(에 대조적 정보를 그에게 주어졌 내 초기 산부인과 의사). Jason 을 Sesame Street 에 올려 놓고 DS 를 가진 아이가 할 수있는 것을 보여줄 수있는 기회가있었습니다!!
생산자들에 반응하는 아이디어는 우리가 시작되여 제이슨 나이에 세 가지하고 문자를 식별,간단한 단어를 읽기,및 다른 학술 작업입니다. 우리가 보는 청중으로부터 얻은 피드백은 놀랍습니다! 감사하는 시청자들로부터 메일이 쏟아졌습니다! 우리는 점점 더 많은 일을하도록 격려 받았다. 또한 다른 종류의 비활성화 조건을 가진 어린이를 포함해야합니다. 부모들은 장애가있는 아이들이 텔레비전에 대표되는 것을 보게되어 너무 감사했습니다!!
그래서 우리는 모든 종류의 장애가있는 어린이(및 성인)를 포함하기 시작했습니다…. 그리고 우리는 45 년의 경력을 통해 계속 그렇게했습니다. 우리는 또한 다른 장애에 대해 이야기했습니다–우리는 아이들의 질문에 대답했습니다–앞과 정직하게. 우리는 목발과 휠체어에 대해 이야기했습니다. 우리는 서비스 견에 대해 이야기했습니다. 그것은 매우 흥미로 웠습니다.
ds 를 가진 성인 아들의 엄마로서 지금과 같은 삶은 무엇입니까?
Jason 은 이제 42 세입니다. 그는 두 명의 멋진 룸메이트와 파트 타임 직원이있는 소규모 그룹 홈에 살고 있습니다. 그는 꽤 자급 자족합니다. 그는 큰 기관의 우편실에서 일합니다. 우리가 그렇게 느낄 때 우리는 서로를 봅니다. 나는 그와 그의 룸메이트 저녁 식사를 위해 마지막 밤 그리고 우리는 매우 유쾌한 시간입니다. 나는 때로는 그 의사의 약속을 경우 심각한 무언가가 있지만 대부분의 시간 그는 자신의하거나 직원과 회원입니다.
여전히 DS 인식에 관한 프로젝트를 진행하고 있습니까?
나는 최근에 내가 아주 많이 즐기는 대중 연설을하고 있습니다. 나는 몇몇 DS 학부모 옹호 단체들과 이야기하고 내 삶과 포용과 언론에 대한 나의 일에 대해 이야기 해왔다. 그러나 77 세에 조금 더 쉽게 복용하고 있습니다.
잠시 동안 DS 를 가진 아이와 함께 새로운 엄마의 귀를 구부릴 수 있다면,당신은 무엇을 말할 것입니까?
나는”쉽게 받아 들여 숨을 쉬어 라.다른 가족,다른 아이들의 무리를 만나라….걱정하지 마세요…. 괜찮을 것입니다. 이것은 당신이 어쨌든 가지고 있었을 것과 같은 아이입니다….그 또는 그녀가 당신과 당신의 남편으로부터 물려받은 모든 것들로…. 한 번에 한 걸음 씩…재미있게…배우십시오…웃음…사랑….울다….당신이 무엇이든 feel….it’괜찮을 것이다. 당신과 함께이 길을 가고있는 다른 엄마를 찾으십시오. 당신의 아기는 당신에게 길을 가르쳐 줄 것입니다. 많은 포옹,많은 노래,더 많은 포옹.”나도 추가 할 수는 있지만 제이슨의 성공했다 꽤 인상적이다(읽기 시작 어린 나이에,연기에는 tv,책을 쓰기,등등. 는)모든 것은 중요하지 않습에서 모든지 않을 것으로 볼 수 있는 척도는 당신이 이제까지 측정 또는 비교 당신의 자신의 아이입니다.중요한 것은 자녀가 할 수있는 일이 무엇이든지하도록 격려해야한다는 것입니다. 자녀가 배우고 성장하고 자녀의 잠재력이 무엇이든 깨닫도록 교육 받고 자극 받아야합니다! 자녀가 성취 한 모든 발전과 모든 업적을 축하하고 즐기십시오. 그게 중요한 유일한 것입니다! 자녀와 함께 즐거운 시간을 보낼수록 자녀가 더 잘할 것입니다.
Emily 는 음악을 좋아하며 주로 클래식과 Gilbert&Sullivan. 그녀는 여행을 사랑하고 예,그녀는 이탈리아와 네덜란드에 왔습니다! (그녀는 둘 다 사랑한다!!)튤립은 이제 그녀의 카드,문구 등에서 발견 된 그녀의 모티브입니다. 에밀리는 튤립과 파스타도 좋아합니다!
*제휴 링크를 포함
에밀리 주식에 대한 그녀의 아들의 예약
제이슨의 책을 사용할 수 있습니다 아마존에서는 좋은 할인이 있습니다. 그것은이라고
- 1997 년부터 끊임없이 인쇄되어 왔습니다. 약 4 만 부 판매됩니다! 그것의 사용으로 교재에서 많은 대학 과정에서 많은 대학과 의학교를 설명하기 위해 무엇을 가진 개인 DS 할 수 있습니다.
- 후 인쇄에서 몇 년 동안,publisher 온 제이슨과 미첼리고 그들에게 물었다면 그들이 추가 장에서 성인 관점 이제는 그들이 성장했습니다. 그래서 새로운 에디션은 2008 년 또는 새로운 커버 사진과 함께 그런 것을 내놓았으며 계속 판매되고 판매되었습니다. 요즘 주문하면 최신 업데이트 된 버전을 얻을 수 있습니다.
나는 당신이 책을 얻을 것을 권유한다. 그것은 대단하고 재미 있고 고양되고 교육적입니다. 그것은 너무 그것에 좋은 사진의 무리가 있습니다.
에서 개인 주 후에,처음에는 읽기,”에 오신 것을 환영합니다 네덜란드,”나는 에밀리의 권한이 전재 그녀의 작품을 보석에는데 선물을 아주 새로운 엄마에 이 여행이다. 그녀는 그 선의”위치와 네덜란드의”목걸이가 제공하는 선물로 여러 가지 신생아 중환자실의 위치뿐만 아니라 통해 일찍 개입 서비스입니다.
그리고 우리 아이들의 그림책을 확인하는 것을 잊지 마세요!