オランダへようこそ-著者エミリー Perl Kingsleyとのインタビュー
シーダーのダウン症候群の診断を受けた直後、医師グループと病院のラウンドをしている若い女性が私と一緒にこの詩を共有しました。 言葉は私が感じていたすべてに場所を与えたように私は感じたので、それは、深遠な瞬間でした。
オランダへようこそ
By
エミリー–Perl Kingsley
私はしばしば、障害を持つ子供を育てる経験を説明するように求められています-そのユニークな経験を共有していない人々がそれを理解し、それがどのように感じるか想像するのを助けるように試みる。 それはこのようなものです……
あなたが赤ちゃんを持つつもりだとき、それは素晴らしい休暇旅行を計画するようなものです–イタリア あなたはガイドブックの束を購入し、あなたの素晴らしい計画を立てます。 コロシアム ミケランジェロ-ダビデ ヴェネツィアのゴンドラ。 あなたはイタリア語でいくつかの便利なフレーズを学ぶことができます。 それはすべて非常にエキサイティングです。p>
熱心な期待の数ヶ月後、日は最終的に到着します。 あなたはあなたの袋をパックし、あなたが行くオフ。 数時間後、飛行機は着陸します。 客室乗務員が入ってきて、”ようこそオランダへ”と言います。”
“オランダ？!?”あなたは言う。 “オランダってどういう意味？? 私はイタリアにサインアップしました！ 私はイタリアにいるはずです。 すべての私の人生は、私はイタリアに行くことを夢見てきました。”
しかし、飛行計画に変更がありました。 彼らはオランダに上陸したし、そこに滞在する必要があります。重要なことは、彼らがあなたを疫病、飢饉、病気に満ちた恐ろしい、嫌な、汚い場所に連れて行かなかったということです。 それはちょうど別の場所です。p>
だから、あなたは外に出て、新しいガイドブックを購入する必要があります。 そして、あなたは全く新しい言語を学ばなければなりません。 そして、あなたが会ったことがないだろう人々の全く新しいグループを満たすことになります。それはちょうど別の場所です。
それはちょうど別の場所です。 それはイタリアよりも遅いペースで、イタリアよりも派手ではありません。 しかし、あなたはしばらくの間そこにいて、あなたの息をキャッチした後、あなたは周りを見て…. そして、あなたはオランダが風車を持っていることに気づき始めます….オランダにはチューリップがあります オランダにはレンブラントもいる。
しかし、あなたが知っている誰もがイタリアから来て行く忙しいです…そして、彼らはすべて、彼らがそこに持っていた素晴らしい時 そして、あなたの人生の残りのために、あなたは”はい、それは私が行くことになっていた場所です。 それは私が計画していたものです。”
そして、その痛みは決して、これまで、これまで、離れて行くことはありません…その夢の損失は非常に非常に重要な損失であるため。
しかし、…あなたがイタリアに行かなかったという事実を嘆くあなたの人生を過ごすなら、あなたはオランダについての非常に特別な、非常に素敵なものを自由に楽しむことはできないかもしれません。
©1987エミリー Perl Kingsleyによって。 すべての権利を保有します。 著者の許可によって転載。あなたの息子を産んだとき、あなたは何歳でしたか？
あなたの息子を産んだとき、あなたは何歳でしたか？
私は34歳でした。あなたは彼が生まれる前に彼がダウン症候群を持っていたことを知っていましたか？
あなたはあなたのための診断段階について少し共有することができますか？私は知りませんでした。
私は羊水穿刺を提供されました–しかし、私はリスクの高い年齢層（35歳以上）ではありませんでした。 また、その時に子宮内の赤ちゃんを傷つけるという10分の1の変更があったので、私はテストを受けないことにしました。
それは何年でしたか、そしてダウン症の子供を持つような人生についてどのような情報があなたに提供されましたか？それは1973年から1974年でした。 情報はむしろ原始的でした。 すべての本は、DSを持つ子供たちが約5年の平均余命でひどく精神的に遅れていると説明していました。
今この旅を始めたお母さんとあなたのためにどのように違っていましたか？
途方もない汚名がありました。 統合や主流化はありません。 ほとんどの子供たちは、出生時に日常的に制度化されました。あなたとあなたの夫はどのように処理しましたか、一方は他方の前に受け入れに来ましたか、それはあなたの関係にどのように影響しましたか？
産科医は私たちの息子の予後について非常に否定的な情報を与え、私たちはすぐに彼を制度化すると仮定しました。 彼は私が私の子供を看護していないと仮定したので、私は充血しないように私のミルクを乾燥させるために私に薬を与えました。 彼は別の保育園に赤ちゃんを保管し、彼を見たり、彼を保持するために私を奨励しませんでした。
三日目にソーシャルワーカーが来て、早期介入と呼ばれるいくつかの新しい理論があることを私たちに知らせました。 一部の人々は、あなたがこれらの子供たちと一緒に働いて、彼らに教育の多くと非常に豊かで刺激的な環境を与えた場合、彼らはおそらくいくつかの非 彼らは私達が子供を家に連れて行って試してみたいかもしれないと提案しました。
これは私たちに訴え、私たちは大きな不安を持って、私たちの子供を家に連れて行き、これらの初期の技術を試してみました。 私たちは非常に緊張していましたが、私たちの子供と学ぶ可能性を信じることに完全にコミットするのにしばらく時間がかかりました。あなたの息子を持つ前にダウン症の人を知っていましたか？
あなたの息子を持つ前にダウン症の人を知ってい
いいえ。 DSを持っていた子供を持つ他の家族に会うために私たちに四ヶ月かかりました。 私たちは最終的に親のグループを見つけ、他の家族に会い始めました。 これは非常に参考になりました。
あなたは今、あなたの息子について少し共有することができます,彼の能力,課題とどのような人生は今のようなものです(彼の現在の年齢を含みます)
ジェイソンは、彼が非常に明るく、応答性があったことを実証したことは非常にすぐにありました. 彼は非常に早い年齢で学び始めました。 彼は3歳で文字と数字を学び、4歳で簡単な単語を一緒に入れ、4歳と5歳で簡単な数学をやっていました。
7歳のとき、彼は十二外国語で十に数えることができました。 10歳の時には1時間のテレビ番組に出演し、63ページの脚本を暗記した。 彼は19歳のときにDSと別の若い男と一緒に本を書いたが、Harcourt Braceによって出版され、まだ印刷されている。
彼は今42歳で、パートタイムのスタッフと二人のルームメイトと小さなグループホームに半独立して住んでいます。 彼は良いサイズの非営利機関のための郵便室で働き、公共交通機関に乗って、そしてかなり完全な人生を持っています。p>
“オランダへようこそ”を書くための原動力は何でしたか？”
私はちょうどダウン症の新しい赤ちゃんを持っていたお母さんの枕元に座っていました。 私は自分自身がそれがどのようなものだったかを彼女に言って発見し、出てこの自発的な類推が来た…. “オランダへようこそ。”私は後で家に帰ったとき、私はそれについて考え、彼女が私たちの会話に反応していたことに気づき、それは新しいお母さんにプラスの影響を与え、それは彼女のために働いた、彼女は少し気分が良くなりました。 私は自分自身に言った、”それは悪くない。 それを書き留めるべきだ”
私はそれをして、数週間後に別の新しい家族に再び言及しました。 その直後、私はこれらのような私のCBS映画の週の子供たちを書いていて、映画の締めくくりのシーンとしてそれを使用することに決めました。 その後、それは一種の”ウイルスになった”と彼らが言うように、残りは歴史です。 それはちょうど”離陸した。”
最初に出版されたのはどこですか？
私はそれが最初に出版された場所はわかりませんが、それはちょうどそれ自身で離陸し、新聞記事、DSの親のニュースレター、病院の親のパケット、グリーティングカードなどに表示され始めました。 人々はそれを共有し、それを再版することは良いかどうか私に尋ね始めた、等。 私はいつもイエスと言った。
問題は、人々がしばしば許可を求めずにそれを転載し、頻繁にそれを変更し、それにものを追加し、ものを残したということでした–それが著作権で保護された作品であることに気づいていませんでした。 だから私はそれが著作権で保護されていたので、彼らはそれを再版する前に私の許可を求めるために人々に尋ね始め、私は人々が正しいバージョンを使用して、コンテンツのいずれかを変更しないで、正確にそれを再版したかったです。 人々がそれを正しく再版し、何も残さないか、またはそれの意味を変えないことは私にとって重要だった。
それがDSコミュニティ全体に与えた影響について何か考えはありますか？ 私は聞いたことや見たことのいくつかからしか想像できません。
私はそれが多く、多くの本、記事、新聞、親包み、病院のパンフレットおよびリーフレットを再版されたことを知っている。 それは何年もの間、毎年親愛なるアビーに転載されています。 それはtシャツ、帽子、エプロンおよび壁のhangingsで印刷される多くの不能の会議の主題であった。 それは多くの異なった様式の音楽に置かれた–バレエ、コンサートバンド部分、民謡、および他の多くの金星。
それが解釈され、人々に有用でインスピレーションを与えるために利用されてきた多くの方法を考えることは私には非常に謙虚です。
あなたは長年にわたってあなたに手を差し伸べる多くの親を持っていましたが、あなたはそれで持っていた最高の/最悪の経験は何でしたか？
障害者コミュニティの一部の人々から、それが感傷的であるか楽観的すぎると感じ、障害を持つ子供を育てることの課題を表すのに十分な否定的ではないと感じたいくつかの否定的な反応がありました。私の気持ちは、経験の痛みについての段落をその側面をカバーし、それを経験の一部として含める必要があったということでした。
私の気持ちは、私が 時には、人々はそれを残して、彼らがした場合、それは確かに正直に旅の全体を記述しないだろう。また、『Welcome To Holland』を書いたときには、ダウン症の子供を育てた経験を書いていました。 DSよりも深刻で困難な状況で子供を育てているという経験は確かにありますが、おそらくオランダへの歓迎は彼らのためにもうまくいきません。私はそれが彼らのために完璧に動作しない場合は申し訳ありませんが、私の意図は必ずしも皆のために働く何かを書くことではありませんでした。
オランダへようこそとの問題を取るインターネット上のいくつかのウェブサイトがあり、彼らは自分の意見を表明するのは自由です。 私はオランダへの歓迎は、それがあるように多くの人々のために同じくらい役立つことを嬉しく思います。
インクルージョンを促進しようとしているあなたの仕事について少し教えてください（私が正しく読んで覚えていれば、あなたは何年もセサミストリート)
写真クレジット-リチャードTermine
私は2015年にセサミストリートから45年間働いた後に引退しました（！). 私は、聴覚障害者の小さな劇場のための資料を書き始めたとき（シーズン2）、聴覚障害者の俳優のための資料を書き始めました。 それは楽しかったし、我々は多くの肯定的なフィードバックを得た。 すぐに、私たちはショーに手話の多くを含め始め、さらにはその日の手話の言葉を持ち始めました。 私たちはすぐにキャストのレギュラーメンバーになるために、聴覚障害者の女優であるLinda Boveを雇いました。 私たちは、聴覚障害者のカリキュラムを含め始めました–それは聴覚障害者であることがどのようなものであるかについての子供たちを教え、環境に あなたが聴覚障害者であるとき。 私たちは、リンダがセサミストリートコミュニティの定期的に完全に機能する最愛のメンバー、良い友人になる方法を示したかったです。
その過程で、私はLindaやLTD劇団の他の聴覚障害者の俳優と良い友達になり、聴覚障害者や障害者に共通する政治的問題のいくつかに精通しました。 これは、障害の問題への私の最初の紹介でした。
数年後、私の息子、ジェイソンは、ダウン症で生まれました–そして、私が鋭くなったとき、それらの問題は私のために鋭い焦点になり、私自身のショー、セサミストリートを含むメディアに障害を持つ個人がいないことを痛烈に認識しました。数年後、ジェイソンが非常に明るく、文字と数字を学び、簡単な言葉をまとめていたことが明らかになったとき（3歳のとき）、ダウン症の子供がこれらのこ 私はセサミストリートにジェイソンを入れて、DSを持つ子供が何をすることができたかを実証する機会がありました！!
プロデューサーはアイデアに非常に反応し、私たちは3歳でジェイソンを見せ始めました–手紙の識別、簡単な言葉の読書、その他の学術的な仕事。 私たちが視聴者から得たフィードバックは驚異的でした！ 視聴者からのメールが殺到！ 私たちはより多くを行うことを奨励されました。 また、他の種類の無効な条件を持つ子供を含めることもできます。 両親はテレビで表される障害を持つ子供たちを見てとても感謝していました！!
だから私たちはあらゆる種類の障害を持つ子供（そして大人）を含め始めました…. そして、私たちは私の45年のキャリアを通してそうし続けました。 私たちはまた、さまざまな障害について話しました–私たちは子供たちの質問に答えました–前と正直に。 私たちは松葉杖と車椅子について話しました。 介助犬の話をしました。 それは非常に刺激的でした。DSを持つ大人の息子のお母さんとして、今のような人生は何ですか？
ジェイソンは今42歳です。 彼は二人の素晴らしいルームメイトとパートタイムのスタッフと小さなグループホームに住んでいます。 彼はかなり自給自足です。 彼は大規模な代理店の郵便室で働いています。 私たちはそれのように感じるとき、私たちはお互いを参照してください。 私は昨夜夕食のために彼と彼のルームメイトを連れて行って、私たちは非常に陽気な時間を過ごしました。 私は時々深刻な何かが起こっているが、ほとんどの時間は、彼は彼自身であるか、スタッフと一緒に行く場合は、医師の予定に彼を取ります。あなたはまだDSの意識に関するプロジェクトに取り組んでいますか？
私は最近、私は非常に楽しんでいるいくつかの人前で話すことをやっています。
私はいくつかのDSの親アドボカシーグループに話し、私の人生とインクルージョンとメディアでの私の仕事についてそれらを伝えてきました。 しかし、77で、私は少し簡単にそれを取っています。あなたが、しばらくの間、DSを持っている子供と一緒に新しいお母さんの耳を曲げることができれば、あなたは何を言いますか？
あなたは何を言いますか？
私は”簡単にそれを取る、あなたの息をキャッチし、他の家族、他の子供たちの束を満たす….”と言うだろうと思います。
私はそれを言うだろうと思います。
私は心配しないで…。 それは大丈夫になるだろう。 これはあなたがとにかく持っていたであろう同じ子供です….彼または彼女はあなたとあなたの夫から継承しているだろうすべてのもので…. 一度に一歩を踏み出す…楽しみを持っている…学ぶ…笑い…愛….泣…。あなたが何であってもfeel….it大丈夫だ あなたと一緒にこの道を下っているいくつかの他のお母さんを見つけます。 あなたの赤ちゃんはあなたに道を教えてくれます。 たくさんの抱擁、たくさんの歌、そしてたくさんの抱擁。”私はまた、ジェイソンの業績はかなり印象的でしたが（幼い頃から読み始め、テレビで演技し、本を書くなど）、ジェイソンの業績はかなり印象的でした。 ）そのすべてはまったく重要ではありません-そして、あなたがあなた自身の子供を測定したり比較したりするべき尺度として見られるべきではあ
重要なのは、あなたの子供ができることは何でもするように奨励されるべきであるということだけです。
重要なのは、あなたの子供ができる あなたの子供はあなたの子供の潜在性であるものは何でも学び、育ち、実現するために教育され、刺激されるべきである! お祝いし、すべての開発とあなたの子供が達成するすべての成果をお楽しみください。 それは重要な唯一のものです！ あなたがあなたの子供と持っているより多くの楽しみは、より良いあなたの子供が行います。
&サリバン。 彼女は旅行が大好きで、はい、彼女はイタリアとオランダに行ってきました！ （彼女はそれらの両方を愛しています！!）チューリップは今、彼女のカード、文房具などに見つかった彼女のモチーフです。 エミリーは、同様にチューリップやパスタを崇拝します！/div>
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エミリーは彼女の息子の本について共有しています。
Jasonの本はamazonで大きな割引で入手できます。 それは呼ばれています
- それは1997年以来、常に印刷されています–それは長い時間です。 それは約40,000部を販売しています！ これは、DSを持つ個人ができるものを説明するために、多くの大学のコースや多くの大学や医学部でコース教材として使用されています。
- 何年も印刷された後、出版社はJasonとMitchellに来て、大人の視点から追加の章を追加するかどうか尋ねました。 だから、2008年か何かに新しいカバー写真で新しい版が出され、それだけで売れ続けました。 この頃はそれを発注すれば、より新しい更新済版を得ます。私はあなたが本を手に入れることをお勧めします。
それは素晴らしいと面白いと高揚と教育です。 それはあまりにもそれで素晴らしい写真の束を持っています。
個人的なメモでは、最初に”オランダへようこそ”を読んだ後、私はこの旅で非常に新しいお母さんに贈り物をするジュエリーに関する彼女の作品を再 “と述べているが、このような”ツアー-オランダ”のラインは、いくつかのNICUの場所で贈り物として提供されているだけでなく、早期介入サービスを介して提供されている。
そして、私たちの子供の絵本をチェックアウトすることを忘れないでください！