Poco dopo aver ricevuto la diagnosi di sindrome di Down di Cedar, una giovane donna che faceva visite ospedaliere con il gruppo di medici ha condiviso questa poesia con me. È stato un momento profondo, perché sentivo che le parole davano il posto a tutto ciò che sentivo.

Benvenuti in Olanda

Emily Perl Kingsley

spesso mi viene chiesto di descrivere l’esperienza di crescere un bambino con disabilità – per cercare di aiutare le persone che non hanno condiviso questa esperienza unica per capire, immaginare come si sarebbe sentito. È così……

Quando avrai un bambino, è come pianificare un favoloso viaggio di vacanza – in Italia. Compri un sacco di guide e fai i tuoi meravigliosi piani. Colosseo. Il David di Michelangelo. Le gondole a Venezia. Si può imparare alcune frasi a portata di mano in italiano. E ‘ tutto molto eccitante.

Dopo mesi di attesa, finalmente arriva il giorno. Fai le valigie e vai via. Diverse ore dopo, l’aereo atterra. L’assistente di volo entra e dice: “Benvenuto in Olanda.”

” Olanda?!?”tu dici. “Cosa intendi con Olanda?? Ho firmato per l’Italia! Dovrei essere in Italia. Per tutta la vita ho sognato di andare in Italia.”

Ma c’è stato un cambiamento nel piano di volo. Sono atterrati in Olanda e lì devi rimanere.

L’importante è che non ti abbiano portato in un posto orribile, disgustoso, sporco, pieno di pestilenze, carestie e malattie. E ‘ solo un posto diverso.

Quindi devi uscire e comprare nuove guide. E devi imparare una lingua completamente nuova. E incontrerai un nuovo gruppo di persone che non avresti mai incontrato.

È solo un posto diverso. È più lento dell’Italia, meno appariscente dell’Italia. Ma dopo che sei stato lì per un po ‘ e riprendi fiato, ti guardi intorno…. e si comincia a notare che l’Olanda ha mulini a vento….e l’Olanda ha i tulipani. L’Olanda ha anche Rembrandts.

Ma tutti quelli che conosci sono impegnati ad andare e venire dall’Italia… e si stanno tutti vantando di quanto siano stati meravigliosi lì. E per il resto della tua vita, dirai ” Sì, è lì che dovevo andare. E ‘ quello che avevo pianificato.”

E il dolore di questo non andrà mai, mai, mai, mai via because perché la perdita di quel sogno è una perdita molto molto significativa.

Ma spend se passi la tua vita a piangere per il fatto che non sei arrivato in Italia, potresti non essere mai libero di goderti le cose molto speciali, molto belle about dell’Olanda.

©1987 di Emily Perl Kingsley. Tutti i diritti riservati. Ristampato con il permesso dell’autore.

Quanti anni avevi quando hai dato alla luce tuo figlio?

Avevo 34 anni.

Sapevi che aveva la sindrome di Down prima di nascere? Puoi condividere un po ‘ sulla fase di diagnosi per te?

Non lo sapevo. Mi è stata offerta un’amniocentesi – ma non ero nella fascia di età ad alto rischio (oltre 35). Inoltre, a quel tempo c’era un cambio di uno su dieci di ferire il bambino nell’utero, quindi ho scelto di non fare il test.

Che anno era e che tipo di informazioni ti sono state fornite su come sarebbe la vita avere un figlio con la sindrome di Down?

Era il 1973-1974. L’informazione era piuttosto primitiva. Tutti i libri descrivevano i bambini con DS come gravemente-profondamente ritardati mentalmente con un’aspettativa di vita di circa cinque anni.

In che modo le cose sono state diverse per te rispetto alle mamme che hanno iniziato questo viaggio ora? C’era un enorme stigma. Nessuna integrazione o mainstreaming. La maggior parte dei bambini sono stati regolarmente istituzionalizzati alla nascita.

Come hai fatto tu e tuo marito, uno è arrivato all’accettazione prima dell’altro e in che modo ha influenzato la tua relazione?

L’ostetrico ci ha dato informazioni molto negative sulla prognosi di nostro figlio e ha assunto che lo avremmo istituzionalizzato immediatamente. Mi ha dato farmaci per asciugare il mio latte in modo che non mi sarei gonfiato perché pensava che non avrei allattato mio figlio. Ha tenuto il bambino in un asilo nido separato e non mi ha incoraggiato a vederlo o tenerlo.

Il terzo giorno un assistente sociale è entrato e ci ha informato che c’erano alcune nuove teorie chiamate Intervento precoce. Alcune persone credevano che se si lavorava con questi bambini, ha dato loro un ambiente molto arricchito e stimolante con un sacco di istruzione, potrebbero forse imparare alcune competenze molto semplici fondamentali. Hanno suggerito che potremmo voler portare il bambino a casa e provare.

Questo ci ha attratto e abbiamo cercato, con grande apprensione, di portare a casa il nostro bambino e provare queste prime tecniche. Eravamo molto nervosi e ci è voluto un po ‘ per impegnarci pienamente a credere nel nostro bambino e nel suo potenziale per imparare.

Conoscevi qualcuno con sindrome di Down prima di avere tuo figlio?

No. Ci sono voluti quattro mesi per incontrare altre famiglie con bambini che avevano DS. Abbiamo finalmente trovato un gruppo di genitori e ha iniziato a incontrare altre famiglie. Questo è stato estremamente utile.

Puoi condividere un po ‘ di tuo figlio ora, le sue abilità, le sfide e com’è la vita ora (inclusa la sua età attuale)

Fu molto presto che Jason dimostrò di essere estremamente brillante e reattivo. Ha iniziato a imparare in tenera età. Stava imparando lettere e numeri all’età di 3 anni, mettendo insieme parole semplici a 4, facendo matematica semplice a 4 e 5.

A 7 anni poteva contare fino a dieci in dodici lingue straniere. A dieci anni ha recitato in uno show televisivo di un’ora, memorizzando uno script di 63 pagine. Ha scritto un libro con un altro giovane con DS quando era 19 che è stato pubblicato da Harcourt Brace ed è ancora in stampa.

Ora ha 42 anni, vive in modo semi-indipendente in una piccola casa famiglia con due coinquilini, con personale part-time. Lavora in una sala posta per un’agenzia no-profit di buone dimensioni, cavalca i mezzi pubblici e ha una vita abbastanza piena.

Qual è stato l’impulso per scrivere “BENVENUTI IN OLANDA?”

Ero seduto sul comodino di una mamma che aveva appena avuto un nuovo bambino con sindrome di Down. Mi sono ritrovato a dirle com’era ed è venuta fuori questa analogia spontanea…. “Benvenuti in Olanda.”Quando sono tornato a casa più tardi ci ho pensato e ho capito che aveva risposto alla nostra conversazione e ha avuto un impatto positivo sulla nuova mamma e ha funzionato per lei, l’ha fatta sentire un po’ meglio. Mi sono detto: “non è male. Dovrei scriverlo.”

L’ho fatto e l’ho menzionato di nuovo ad un’altra nuova famiglia un paio di settimane dopo. Poco dopo stavo scrivendo il mio film della CBS-of-the-Week KIDS COME QUESTI e ho deciso di usarlo come scena conclusiva del film. Dopo di che una sorta di” è diventato virale”, come si suol dire, e il resto è storia. E ‘appena” decollato.”

Dove è stato pubblicato per la prima volta?

Non ho idea di dove sia stato pubblicato per la prima volta, ma è appena decollato da solo e ha iniziato a comparire in articoli di giornale, newsletter dei genitori DS, pacchetti genitori ospedalieri, biglietti di auguri, ecc. La gente ha iniziato a chiedermi se era ok condividerlo, ristamparlo, ecc. Ho sempre detto di si’.

Il problema era che le persone spesso lo ristampavano senza chiedere il permesso e spesso lo cambiavano, aggiungevano cose, lasciavano cose fuori – non si rendevano conto che era un pezzo protetto da copyright. Così ho iniziato a chiedere alle persone di chiedere il mio permesso prima che lo ristampassero perché era protetto da copyright e volevo che le persone lo ristampassero accuratamente, usando una versione corretta e non cambiando nessuno dei contenuti. Per me era importante che le persone lo ristampassero correttamente e non tralasciassero nulla o ne cambiassero il significato.

Hai idea dell’impatto che ha avuto sull’intera comunità DS?

Posso solo immaginare da alcune delle cose che ho sentito o visto. So che è stato ristampato molti, molti libri, articoli, giornali, pacchetti genitori, opuscoli ospedalieri e volantini. È stato ristampato in Dear Abby ogni anno per molti anni. È stato il tema di molte conferenze sulla disabilità, stampate su t-shirt, cappelli, grembiuli e arazzi. È stato messo in musica in molti stili diversi – un balletto, un pezzo di banda concerto, una canzone popolare, e molti altri venus.

È molto umiliante per me pensare ai molti modi in cui è stato interpretato e utilizzato per essere utile e ispiratore per le persone.

Hai avuto molti genitori che ti hanno contattato nel corso degli anni, qual è stata la migliore/peggiore esperienza che hai avuto con questo?

Ci sono state alcune reazioni negative da parte di alcune persone nella comunità dei disabili che hanno ritenuto che fosse sentimentale o troppo ottimista, non abbastanza negativo nel rappresentare le sfide di crescere un bambino con una disabilità.

La mia sensazione era che ho incluso il paragrafo sul dolore dell’esperienza coperto quell’aspetto ed era necessario includerlo come parte dell’esperienza. A volte la gente ha lasciato che fuori e se lo hanno fatto, che sarebbe certamente non onestamente descrivere la totalità del viaggio.

Inoltre, quando ho scritto Welcome To Holland, stavo descrivendo l’esperienza di crescere un bambino con sindrome di Down. Ci sono certamente esperienze che le persone hanno crescere i bambini con condizioni che sono più gravi o più impegnativo di DS e forse Benvenuti in Olanda non funziona così o come specificamente per loro.

Mi dispiace se non funziona perfettamente per loro, ma il mio intento non era quello di scrivere qualcosa che funzionasse necessariamente per tutti. Ci sono alcuni siti web su Internet che hanno problemi con Welcome To Holland e sono liberi di esprimere le loro opinioni. Sono contento che Welcome To Holland sia utile per tutte le persone che lo è.

Raccontaci un po ‘ del tuo lavoro cercando di promuovere l’inclusione (se ricordo di aver letto correttamente, hai lavorato per Sesame Street per anni e hai lavorato per farli includere bambini di tutte le abilità?)

Mi sono ritirato da Sesame Street nel 2015 dopo aver lavorato per loro per 45 anni (!). Ho iniziato a includere persone con disabilità fin dall’inizio (seconda stagione) quando ho iniziato a scrivere materiale per il Piccolo Teatro dei sordi, scrivendo per attori con problemi di udito. E ‘ stato delizioso e abbiamo ottenuto un sacco di feedback positivi. Presto, abbiamo iniziato tra cui un sacco di linguaggio dei segni nello show e anche iniziato ad avere una parola linguaggio dei segni del giorno. Abbiamo presto assunto Linda Bove, un’attrice sorda, per diventare un membro regolare del cast. Abbiamo iniziato tra cui sordi curriculum-insegnare ai bambini su ciò che è come essere sordi e fare sistemazioni per l ” ambiente – come modificare la sveglia, il campanello, eccetera. quando sei sordo. volevamo mostrare come Linda potesse essere un membro amato e pienamente funzionante della comunità di Sesame Street, un buon amico.

Nel processo, ho avuto modo di essere buoni amici con Linda e gli altri attori sordi nella compagnia LTD e ho familiarizzato con alcune delle questioni politiche che sono comuni alle persone sorde o disabili. Questa è stata la mia prima introduzione ai problemi di disabilità.

Diversi anni dopo, mio figlio, Jason, è nato – con sindrome di Down – e questi problemi sono venuti a fuoco acuto per me quando sono diventato acutamente e dolorosamente consapevole dell’assenza di persone con disabilità nei media – incluso il mio show, Sesame Street.

Qualche anno dopo, quando stava diventando evidente che Jason era molto brillante, che stava imparando lettere e numeri e stava mettendo insieme parole semplici (all’età di 3 anni) Sentivo che era importante mostrare al mondo che un bambino con sindrome di Down era in grado di fare queste cose (in netto contrasto con le informazioni che mi erano state date dal mio primo ostetrico). Ho avuto l’opportunità di mettere Jason su Sesame Street e dimostrare ciò che un bambino con DS era capace di fare!!

I produttori erano molto sensibili all’idea e abbiamo iniziato a mostrare Jason all’età di tre anni – facendo identificazione delle lettere, leggendo parole semplici e altri compiti accademici. Il feedback che abbiamo ottenuto dal pubblico è stato fenomenale! Posta versato da spettatori riconoscenti! Siamo stati incoraggiati a fare sempre di più. E anche per includere bambini con altri tipi di condizioni invalidanti. I genitori erano così grati di vedere i bambini con disabilità rappresentati in televisione!!

Così abbiamo iniziato a includere bambini (e adulti) con tutti i tipi di disabilità…. e abbiamo continuato a farlo durante la mia carriera di 45 anni. Abbiamo anche parlato di diverse disabilità-abbiamo risposto alle domande dei bambini-in anticipo e onestamente. Abbiamo parlato di stampelle e sedie a rotelle. Abbiamo parlato di cani di servizio. E ‘ stato molto emozionante.

Com’è la vita ora come la mamma di un figlio adulto con DS?

Jason ha ora 42 anni. Vive in una piccola casa di gruppo con due meravigliosi compagni di stanza e personale part-time. È abbastanza autosufficiente. Lavora nella sala posta di una grande agenzia. Ci vediamo quando ne abbiamo voglia. Ho portato lui e i suoi coinquilini fuori a cena ieri sera e abbiamo avuto un tempo molto allegro. A volte lo porto agli appuntamenti medici se sta succedendo qualcosa di serio, ma il più delle volte è da solo o va con un membro del personale.

Stai ancora lavorando a progetti riguardanti la consapevolezza del DS?

Ho fatto un po ‘ di parlare in pubblico di recente che mi piace molto. Ho parlato con alcuni gruppi di difesa dei genitori DS e ho raccontato loro della mia vita e del mio lavoro nell’inclusione e nei media. Ma, a 77 anni, la sto prendendo un po ‘ più facile.

Se potessi, per un momento, piegare l’orecchio di una nuova mamma con un bambino che ha DS, cosa diresti?

Penso che direi ” vacci piano, riprendi fiato, incontra un gruppo di altre famiglie, altri bambini….non preoccuparti…. andra ‘ tutto bene. Questo è lo stesso bambino che avresti avuto comunque….con tutte le cose che lui o lei avrebbe ereditato da te e tuo marito…. fare un passo alla volta fun divertirsi learn imparare laugh ridere love amare….piangere….come vuoi tu feel….it andra ‘ tutto BENE. Trova altre mamme che stanno andando su questa strada con te. Il tuo bambino ti insegnerà la strada. Un sacco di abbracci, un sacco di canto, poi un sacco di più abbracci.”Vorrei anche aggiungere che anche se i risultati di Jason erano piuttosto impressionanti (iniziando a leggere in tenera età, recitando in televisione, scrivendo un libro, ecc. ) Tutto ciò NON è AFFATTO IMPORTANTE – e non dovrebbe mai essere visto come un metro contro il quale dovresti mai misurare o confrontare tuo figlio.

L’unica cosa che è importante è che il bambino dovrebbe essere incoraggiato a fare tutto ciò che il bambino è in grado di. Il vostro bambino dovrebbe essere educato e stimolato ad imparare e crescere e realizzare qualunque sia il potenziale del vostro bambino! Festeggia e goditi tutto lo sviluppo e tutti i risultati che il tuo bambino compie. E ‘ l’unica cosa che conta! Più divertimento hai con il tuo bambino, meglio farà il tuo bambino.

Emily ama la musica, soprattutto classica e Gilbert& Sullivan. Ama viaggiare e sì, è stata in Italia e in Olanda! (Lei li ama entrambi!!) Il tulipano è ora il suo motivo trovato sulle sue carte,articoli di cancelleria, ecc. Emily adora tulipani e pasta pure!

*Link di affiliazione incluso

Emily condivide il libro di suo figlio:

Il libro di Jason è disponibile su Amazon con un grande sconto. Si chiama

Copre un sacco di argomenti che molte persone pensano che le persone con DS non conoscono o si preoccupano o non sono in grado di discutere. Parlano di politica e affari mondiali e religione e scuola e famiglia e ragazze e sesso e matrimonio e così via e così via. E ‘ piuttosto profondo.

1. E ‘ stato costantemente in stampa dal 1997 – che è un lungo periodo di tempo. Ha venduto circa 40.000 copie! È usato come materiale didattico in molti corsi universitari e in molte università e scuole di medicina per illustrare di cosa sono capaci gli individui con DS.

1. Dopo essere stato in stampa per molti anni, l’editore è venuto a Jason e Mitchell e ha chiesto loro se avrebbero aggiungere un capitolo aggiuntivo dal punto di vista degli adulti, ora che erano cresciuti. Quindi una nuova edizione è stata pubblicata (penso) nel 2008 o qualcosa del genere con una nuova foto di copertina e ha continuato a vendere e vendere. Se lo ordinate al giorno d’oggi, si ottiene la nuova edizione aggiornata.

Ti incoraggio a prendere il libro. E ‘ fantastico e divertente ed edificante ed educativo. Ha un sacco di grandi foto in esso troppo.

In una nota personale, dopo aver inizialmente letto “Welcome to Holland”, ho chiesto a Emily il permesso di ristampare il suo lavoro su gioielli che avrei regalato a mamme molto nuove in questo viaggio. Ha detto di sì e quella linea di collane” Touring Holland ” viene fornita come regalo in diverse località di NICU e attraverso i servizi di intervento precoce.

E non dimenticate di controllare il libro illustrato dei nostri bambini!