Quando Alex Miller, 21 anni, era al liceo, ha comprato una bottiglia di medicina per la tosse da banco per sballarsi. In precedenza quel giorno aveva anche preso Adderall, il farmaco di prescrizione per l’ADHD, qualcosa che ha fatto spesso perché era alle prese con una dipendenza da anfetamine al momento.

“Così avevo preso uno stimolante al mattino e poi ho preso un dissociativo più tardi. Questa è stata una combinazione sciocca”, mi ha detto. “Il giorno dopo, mi sono svegliato e ho avuto lievi tracce nella mia visione. Era appena percettibile, ma ho subito capito che qualcosa non andava perché quell’effetto collaterale avrebbe dovuto sparire per allora.”

Per settimane, la visione di Miller è stata influenzata: ha visto piccole strisce di luci che seguivano gli oggetti mentre si muovevano. In un primo momento, non lo ha infastidito troppo, ha detto, come era abbastanza mite. Col passare del tempo, tuttavia, divenne sempre più preoccupato perché i sentieri non stavano andando via. Era quattro anni fa, e da allora i suoi disturbi visivi sono diventati molto peggiori e più pronunciati.

” Sarò cieco quando avrò 30 anni? Non riusciro ‘ a camminare per una strada trafficata? Sarò ancora in grado di guidare? Questo è ciò che mi passa per la mente”, ha detto.

Miller ha allucinogeno Persisting Perception Disorder (HPPD), una condizione poco conosciuta che si può ottenere solo se hai preso farmaci allucinogeni. Può causare effetti visivi disturbanti, come aloni intorno agli oggetti, vedere cose che non ci sono nella tua visione periferica e immagini successive.

Pur non essendo pericolosa per la vita, la condizione influisce sulla vita quotidiana e può essere così dolorosa che i malati possono finire con problemi di salute mentale (i ricercatori ritengono che le persone con HPPD abbiano un rischio del 50% di sviluppare depressione). Mentre l’HPPD è più spesso associato all’acido, è anche collegato ad altre sostanze, tra cui MDMA e anfetamine.

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Attualmente non esiste una cura per questo; nella migliore delle ipotesi, i sintomi possono essere gestiti attraverso una combinazione di farmaci e talk therapy. Può durare per mesi o anni e, in alcuni casi, un’intera vita. Uno studio nel Regno Unito ha esaminato il caso di un uomo sulla quarantina che aveva sofferto di HPPD per oltre 25 anni.

“Non esiste un vero grande trattamento per questo”, ha detto il dottor Henry Abraham, docente di psichiatria alla Tufts University e uno dei pochi scienziati al mondo che ricercano l’HPPD. “Abbiamo provato tutti i tipi di cose, abbiamo pubblicato documenti, ma non esiste una cura per l’HPPD diversa da madre natura.”

Miller ha detto che, all’inizio, non stava nemmeno cercando un trattamento adeguato per il suo HPPD. “Per un po’ mi sono auto-medicato, cercando di distrarmi dal problema”, ha detto. “Stavo usando stimolanti per farlo. Tutti diranno che l’opzione migliore per te è l’astinenza dalle droghe, ma questo può essere molto per alcune persone.”

Miller, che ora è in un programma di recupero per la sua tossicodipendenza, sta attualmente assumendo quetiapina, un antipsicotico, per gestire i suoi sintomi e sta scoprendo che sta funzionando. In precedenza aveva assunto benzodiazepina con successo; il farmaco psicoattivo viene spesso somministrato a chi soffre di HPPD ma comporta una serie di rischi.

“I benzos possono essere usati sicuro finchè la persona non è a rischio di diventare dipendente,” Abraham ha detto. “È una prima linea di difesa, ma non una cura.”Abraham ha sottolineato che chiunque abbia HPPD dovrebbe evitare le sostanze ricreative, in particolare la marijuana, a tutti i costi. Ha anche aggiunto che la sua ricerca ha scoperto che praticare la consapevolezza può essere molto utile per alleviare i sintomi e gestire la condizione.

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L’HPPD è dato così poco tempo di trasmissione che la maggior parte dei medici non lo sa nemmeno, nonostante sia una condizione riconosciuta nel Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali, la bibbia medica usata per classificare e diagnosticare le malattie mentali negli Stati Uniti. “È ciò che è noto come una malattia orfana”, ha detto Abraham, riferendosi al fatto che le aziende farmaceutiche non sono interessate a questo perché non possono fare soldi da esso, e gli scienziati non possono ottenere finanziamenti per studiarlo.

Abraham ha stimato che l’HPPD colpisce circa il 4% delle persone che hanno assunto allucinogeni, ma poiché non sono mai stati fatti studi su larga scala, quante persone lo hanno è ancora molto sconosciuto. Ha anche detto che un aspetto molto preoccupante della condizione è il fatto che può presentare nei pazienti anni dopo l’uso del farmaco è accaduto. A differenza di ciò che Miller ha sperimentato-svegliarsi la mattina dopo un viaggio con sintomi-l’insorgenza di HPPD può svilupparsi molto tempo dopo il fatto.

“Se hai preso LSD in passato e non hai ancora sviluppato HPPD, questo non ti dà un pass gratuito”, ha detto Abraham. “Molte volte le persone sviluppano questa sindrome dopo una notte pesante di bere o fumare erba.”Vale a dire: Se qualcuno ha mai preso acido o altri allucinogeni, una sessione più in basso la linea può ribaltare il bordo e innescare HPPD.

Miller sospettava a lungo di avere HPPD prima di ottenere una diagnosi ufficiale. In primo luogo è andato a vedere un oculista su di esso, ma i suoi test è tornato bene, ed è stato poi inviato per una risonanza magnetica e di vedere un neuro-oculista. Abraham ha detto che il percorso di Miller per la diagnosi è comune, stimando che un paziente medio passerà attraverso circa sei medici prima di trovare finalmente qualcuno che conosce la malattia.

Per questo motivo, Miller ha creato un gruppo Facebook per le persone che hanno, o pensano di avere, HPPD. Nel gruppo, le persone parlano di ciò che stanno vivendo e di come l’HPPD influisce sulle loro vite e condividono le cose che li hanno aiutati.

“Tutti hanno qualcosa che un sacco di persone là fuori hanno e stanno lottando con”, ha detto Miller. “Stanno lottando al punto che stanno cercando questi gruppi perché i professionisti non hanno le risposte.”

Miller ha detto che il vero calcio nei denti con HPPD non è solo che vivere con esso è angosciante, ma che parlarne può essere ancora più difficile perché le persone non sono simpatiche in quanto associate all’uso di droghe ricreative e percepite come autoinflitte. “Le persone sono riluttanti a parlare di HPPD perché sentono che c’è uno stigma collegato ad esso”, ha detto. “E ora ho questo ricordo costante di qualcosa che ho fatto quando ero al liceo e non stavo pensando.”

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