A sei anni, January Schofield, “Jani”, alla sua famiglia, è stata diagnosticata la schizofrenia, una delle peggiori malattie mentali conosciute dall’uomo. Inoltre, la schizofrenia è da 20 a 30 volte più grave nei bambini che negli adulti e nel caso di gennaio, dicono i medici, sta allucinando il 95% delle volte che è sveglia. Potenti farmaci psichiatrici che avrebbero livellato la maggior parte degli adulti a malapena la spaventano.

January First cattura la straordinaria storia di Michael e della sua famiglia in una narrazione che forgia un nuovo territorio all’interno di libri sulla malattia mentale. All’inizio, i lettori vedono l’incredibile potenziale iniziale di Jani: la sua brillantezza e la sua capacità di apprendere concetti estremamente astratti. Successivamente, sono testimoni di segnali premonitori che qualcosa non va, i tentativi di Michael di razionalizzare ciò che sta accadendo e la sua discesa insieme a sua figlia nell’abisso della schizofrenia.

La loro battaglia ha incluso una ricerca di due anni di risposte, innumerevoli farmaci e ricoveri, accuse di abusi, disperazione che ha quasi spezzato la loro famiglia e, infine, vittorie contro la malattia e una nuova fede che possono creare una vita per Jani piena di momenti di felicità.

Leggilo in avanti: All’età della prima infanzia, era chiaro che tua figlia January Schofield era unica e brillante (anche testando con un QI di 146 all’età di quattro anni). Quando hai iniziato a pensare che le differenze di Jani potessero essere legate a una malattia?

Michael Schofield: Altri genitori suggerirebbero che qualcosa non andava in Jani. Alla loro faccia, li ho ignorati ma dentro i loro suggerimenti mi ha fatto arrabbiare. Per me, Jani era un genio e nel corso della storia la maggior parte dei geni sono stati fraintesi.

Non è stato fino a quando la violenza è iniziata intorno al tempo Bodhi è nato che ho dovuto affrontare che c’era qualcosa di sbagliato. Durante quei momenti di improvvisa, intensa violenza, come quello che descrivo nel capitolo 5, vorrei tenere Jani giù per impedirle di andare dopo Bodhi e vorrei cercare di farla entrare in contatto visivo con me, cercando di calmarla. E quando mi guardava negli occhi, non vedevo mia figlia lì. Ho visto qualcos’altro.

Ma anche allora mi aggrappavo ancora alla convinzione che questa violenza provenisse dall’essere un genio intrappolato nel corpo di un bambino piccolo. Per me, il momento in cui finalmente ho dovuto accettare che c’era una malattia è stata la prima volta che sono andato a visitare Jani a BHC Alhambra. Jani non era mai stato lontano da nessuno di noi e mi aspettavo che fosse terrorizzata. Ma non lo era, era felice, piu ‘ felice di quanto l’avessi vista da quando era piccola. Era come se avesse finalmente trovato gli amici che aveva sempre voluto, solo che li ha trovati in un reparto psichiatrico.

RIF: Come si è evoluto il tuo matrimonio con Susan dalla nascita di Jani? Come avete imparato ad affrontare in coppia la schizofrenia di Jani?

MS: Quasi non ce l’abbiamo fatta. Perché Jani aveva bisogno di stimolazione costante e non abbiamo avuto la famiglia o gli amici che potrebbero fornire il livello di stimolazione di cui aveva bisogno, Susan e ho cominciato a vedere l “un l” altro come il ” turno di soccorso.”Abbiamo lavorato o abbiamo avuto Jani. Non c’era nient’altro. E prendere Jani era molto più difficile che lavorare, quindi qualsiasi genitore avesse Jani sarebbe diventato sempre più risentito.

Quando sono iniziate le violenze e i ricoveri, ci siamo costantemente rivolti l’un l’altro, trascinandoci e gettandoci in faccia ogni errore che avessimo mai fatto con Jani. Penso che quando ti senti come si sta perdendo il vostro bambino a qualcosa che non è possibile identificare e medici non hanno risposte, si inizia ad accendere tutti intorno a te.

Ciò che ha salvato il nostro matrimonio è stata la consapevolezza che tutto ciò che Jani aveva non era solo il suo “comportamento scorretto” e che aveva bisogno di entrambi per combattere per lei. Penso che sia stato combattere il distretto scolastico che mi ha davvero fatto sentire come Susan e io eravamo di nuovo una squadra, entrambi concentrati sull’obiettivo di assicurarsi che Jani fosse felice. Quindi l’ironia è che mentre lo stress della malattia ancora senza nome di Jani ha quasi distrutto il nostro matrimonio, è stata anche la cosa che l’ha salvato. Abbiamo tenuto insieme per Jani e Bodhi e per questo il nostro matrimonio trasceso il rapporto normale.

Siamo entrambi totalmente impegnati nella causa della malattia mentale infantile. Entrambi abbiamo sacrificato i nostri bisogni per il bene dei bambini e continueremo a farlo.

Amo Susan? Assolutamente. Lei è più di mia moglie. Lei è la mia compagna e la mia amica. E non c’è nessun altro che avrei voluto passare attraverso questo con. Non potrei mai provare per un’altra donna quello che provo per Susan. Ha combattuto e continua a combattere una guerra con me contro la schizofrenia di Jani. Siamo legati da qualcosa di molto più profondo di una fede nuziale.

Leggilo in avanti: Hai incontrato molti trattamenti diversi per la malattia mentale attraverso la tua esperienza con Jani. Secondo te, quali sono alcuni dei punti di forza e dei difetti di come trattiamo la malattia mentale negli Stati Uniti?

MS: Senza dubbio, il problema più grande è la percezione sociale che abbiamo in America che tutti i comportamenti negativi sono causati da un fallimento morale, che si tratti di bambini, adulti o genitori e altri membri della famiglia. Nessuno mette in discussione una malattia fisica perché i sintomi sono chiari. Ma poiché i sintomi primari della malattia mentale sono il comportamento, è più facile respingerli come un fallimento morale del bambino, la pigrizia da parte dei malati adulti (che sono i senzatetto che vedi tutti i giorni) o la cattiva genitorialità da parte dei genitori.

I bambini malati di mente, specialmente quelli che sono bipolari e schizofrenici, subiscono discriminazioni perché possono reagire con violenza impulsiva e imprevedibile a volte. Le persone hanno bisogno di sapere che questa malattia è molto reale. È come assistere a un bambino che va in crisi epilettiche dove lui o lei non ha il controllo dei suoi movimenti fisici. Quindi il problema più grande è che la malattia mentale e coloro che ce l’hanno non sono trattati allo stesso modo di quelli con malattie fisiche croniche.

Nonostante le leggi di “parità”, le compagnie di assicurazione e Medicaid negano ancora l’assistenza ai bambini e agli adulti che hanno bisogno di assistenza sanitaria mentale. La malattia mentale deve essere trattata come una malattia cronica che può essere gestita, come il diabete. Cacciare bambini e adulti dai centri psichiatrici acuti perché l’assicurazione non pagherà e non avere risorse comunitarie per aiutare coloro che soffrono di psicosi porterà solo a casi più tragici come Virginia Tech e la sparatoria di Tucson.

Come società, dobbiamo capire che quelli con malattie mentali non sono diversi da quelli con cancro. Qualsiasi violenza è un sintomo della loro malattia. Tratta la malattia e tratti la violenza.

RIF: Quali sono alcune delle difficoltà che hai incontrato durante il tentativo di raccontare la tua storia, soprattutto perché alcuni critici che hai incontrato hanno messo in dubbio la diagnosi di Jani?

MS: Sono rimasto francamente sorpreso dal numero di” diagnostici da poltrona ” che diagnosticherebbero Jani basandosi esclusivamente su ciò che hanno visto di noi in TV. Non credo provenga da un posto malevolo. Penso che l’idea che una bambina possa avere la schizofrenia, la peggiore malattia mentale conosciuta dall’umanità, sia spaventosa. Se Jani poteva farlo, chiunque poteva. Così le persone cercano di venire con qualsiasi altra possibilità perché vogliono credere che Jani può essere “curata,” se quella cura è esorcismo, dieta priva di glutine, dando Jani marijuana o LSD, aiuto psichico per comunicare con esseri trans-dimensionali, o anche i nostri fallimenti come genitori.

Sono molto onesto nei miei blog JanisJourney.org, così io do a queste persone molto foraggio per venire su con ragioni alternative per perché Jani è il modo lei è. E capisco da dove vengono. Credimi, ho passato molte lunghe notti a lottare per le cose che ho fatto e se ho causato questo. Ma alla fine della giornata, non importa. Jani ha la schizofrenia. Indipendentemente da ciò che lo ha causato, non si può tornare indietro nel tempo per cambiarlo. Possiamo solo andare avanti e aiutarla a trovare la felicità e la realizzazione in questo mondo.

È difficile accettare che ci siano cose in questo mondo che non possiamo risolvere, specialmente quando si tratta di un bambino. Lo capisco. Ma ciò su cui dobbiamo concentrarci è come possiamo migliorare la qualità della vita per bambini e adulti malati di mente, non inseguire cure vuote perché non vogliamo affrontare i nostri limiti come esseri umani.

RIF: Come è già cambiata la malattia di Jani nel tempo? Quali sono alcune differenze (oltre all’età) nel suo comportamento dalla sua diagnosi ai giorni nostri?

MS: Sta imparando a fare pace con esso e ciò di cui ha bisogno per tenerlo sotto controllo. Può riconoscere meglio i suoi trigger esterni. Sa cosa la farà scattare e ci dirà se non può fare qualcosa. Lavorerà anche con se stessa per superare le paure irrazionali. Siamo molto attenti a non spingerla perché lo stress è un innesco per la sua psicosi. Odia ancora prendere le medicine, ma conosce la realtà se non lo fa.

Le abbiamo mostrato la connessione tra i senzatetto malati di mente che non possono permettersi l’assicurazione e la schizofrenia che ha preso il controllo completo sulle loro vite. Le mostriamo anche gli aspetti positivi delle sue medicine. Grazie al suo farmaco, ora si avvicina ad altri bambini e chiede loro i loro nomi e quanti anni hanno. Lei vede ancora tutte le sue allucinazioni, ma lei è in grado di parlare di altre cose, che è fondamentale per lei di essere in grado di interagire con i bambini neurotipici.

RIF: Quali sono alcune delle lotte che hai affrontato per quanto riguarda il modo in cui le persone percepiscono e interagiscono con Jani? Cosa ti ha sorpreso di più di come gli altri si impegnano con lei?

MS: Ciò che ci ha sorpreso di più sono psicologi/terapeuti che hanno “paura” di lavorare con lei. Abbiamo ricevuto così tante offerte dopo l’showah show da persone che vogliono aiutare. Ma non appena si sono confrontati con la violenza occasionale di Jani (che è notevolmente migliorata) sono corsi per le colline. Ma per noi, questo ordina solo le persone che dovrebbero essere in questo campo e coloro che non possono hackerarlo.

Se vuoi lavorare con bambini che soffrono di malattie psicotiche, non puoi aspettarti di sederti sul divano del tuo ufficio e “parlare.”Devi guadagnare la loro fiducia e l’unico modo per farlo è essere una parte costante della loro vita. Le persone che non hanno paura hanno avuto un enorme impatto positivo nella vita di Jani. Essi sono i veri “Anne Sullivans,” (re: “Il miracolato”).

Tuttavia, un equivoco è quando le persone vengono a pensare di poter cambiare le cose durante la notte o anche entro un anno. Non succede cosi’. È un impegno a lungo termine, ma che ha mostrato i risultati più positivi. I miracoli accadono, ma accadono lentamente, e nel caso dei malati di mente, accadono per tutta la vita.

Se hai intenzione di entrare nel campo del lavoro con bambini gravemente malati di mente (e c’è un’ENORME carenza di psichiatri e terapeuti disposti a lavorare con questi bambini), devi capire che rappresenti “il nostro mondo” per loro. Tu sei un “ambasciatore” dal nostro mondo al loro mondo. Le loro possibilità di una vita felice dipendono dal vostro impegno a bastone con loro attraverso il peggio la psicosi può buttare a voi. Perche ‘ e ‘ quello che vuole la psicosi. Vuole isolare le sue vittime. Devi far loro sapere che non li abbandonerai.

RIF: Cosa vede in serbo per il futuro di Jani? Sai come il suo trattamento e i suoi farmaci cambieranno nel tempo?

Abbiamo smesso di pensare al futuro durante il peggio della fase acuta di Jani, sia perché avevamo bisogno di superare la giornata sia perché la prognosi non era così grande. La schizofrenia è peggiore più giovane colpisce perché il bambino non ha avuto il tempo di sviluppare abilità sociali e cognitive. I farmaci sono meno efficaci nei bambini rispetto agli adulti.

Quindi per Jani essere arrivato fino a lei è in realtà un miracolo medico. Non succede molto spesso. Passare da un caso così grave al livello di funzionamento che ha ora è una testimonianza di tutte le persone, compresi noi, che si sono rifiutate di rinunciare a lei.

Vedo Jani continuare a migliorare. Penso che lei sarà mai completamente ” libero?” Non. Non è quello che vedo negli adulti con schizofrenia, anche quelli che prendono farmaci. La vita sarà sempre una lotta per Jani, anche se saranno disponibili nuovi farmaci, ma continueremo a fare ciò che dobbiamo fare per mantenerla in vita e darle quante più opportunità di felicità possibili. Tutto il resto che potrebbe accadere è solo sugo.