Più donne hanno fibromialgia di cancro al seno
Nel 2001, Emily Shaules era un attivo, felice avvocato di 25 anni che vive a Chicago quando un lancio casuale dei suoi capelli ha innescato un improvviso, straziante scatto nel collo. Temendo che potesse aver strappato qualcosa o dato se stessa colpo di frusta, si diresse al pronto soccorso, dove le è stato diagnosticato un muscolo tirato, Vicodin prescritto, e ha assicurato i suoi sintomi sarebbe soffiare sopra in una settimana.
Invece, il dolore ha cominciato a irradiare in tutto il suo corpo. Un mese dopo, non poteva più sopportare di abbracciare il suo ragazzo. “Immagina se qualcuno ti tagliasse il dito”, dice. “Ho sentito quel livello di dolore, ovunque.”
i Medici testato Emily per tutto, dai dischi sporgenti e l’ipotiroidismo per il lupus e la sclerosi multipla — tutto è tornato negativo. Nel 2003, non riusciva a prendere il suo cane di 12 chili, era stata lasciata andare dal suo lavoro per non essere riuscita a tenere il passo con le richieste, e la sua relazione era finita.
“Ricordo di aver pregato che una scansione mostrasse un tumore al cervello, perché almeno allora avrei una diagnosi concreta”, dice. “Quando nessun farmaco toccherà anche il tuo dolore, ma tutti i medici dicono che nulla è sbagliato, inizi a pensare di essere pazzo.”
Emily non stava immaginando le cose. Finalmente le fu data una risposta: fibromialgia, una condizione cronica con sintomi tra cui dolore diffuso e tenerezza, sonno interrotto e problemi di memoria e cognitivi (chiamati anche “fibro fog”).
Si pensa che da sei a 10 milioni di americani soffrano di fibromialgia e la maggior parte sono donne. Ma c’è un’enorme confusione su cosa sia veramente la fibromialgia e non esistono test diagnostici o cure affidabili. Di conseguenza, le donne spesso sentono il loro medico dire qualcosa sulla falsariga di ciò che Emily ha sentito: “Dovrai solo abituarti al dolore.”
Come tutto inizia
Molti esperti ritengono che la fibromialgia sia innescata da un trauma fisico o emotivo — un incidente d’auto, un divorzio, una violenza sessuale — che manda il corpo in modalità lotta o volo. Ma anche qualcosa di semplice come torsione di Emily della sua testa può portare su.
“Normalmente, il sistema nervoso simpatico si accende per preparare il corpo a una situazione stressante, stringendo i muscoli e il tessuto connettivo per aumentare la loro forza, quindi spegnendosi quando la minaccia è sparita”, dice Ginevra Liptan, MD, autore del FibroManual: Una guida completa per il trattamento della fibromialgia per te e il tuo medico. Ma con la fibromialgia, il cervello si blocca e la risposta allo stress non si ferma mai, come un allarme fumo che suona senza un incendio.
Gli esperti ritengono che la fibromialgia sia innescata da un trauma che manda il corpo in modalità lotta o volo.
Nel corso del tempo, un sistema nervoso simpatico attivato cronicamente può causare caos in tutto il corpo, mantenendo i muscoli tesi (che porta al dolore e alla tenerezza), impedendo il sonno profondo e, infine, spingendo i nervi che percepiscono il dolore ad alzare i loro segnali.
Una diagnosi difficile
Con condizioni ben riconosciute come il cancro e il diabete, i medici hanno strumenti come biopsie e test di glucosio nel sangue per aiutare a fare una diagnosi concreta. Con la fibromialgia, molti medici stanno ancora utilizzando criteri che hanno avuto origine nel 1990, che richiede loro di premere su 18 punti (compresi punti specifici sul collo, gomiti, schiena e ginocchia).
“Se il paziente è tenero in 11 dei 18 punti e sono state escluse altre cause, le diagnostichi con fibromialgia”, dice il dottor Liptan. Nel 2010, l’American College of Rheumatology ha smesso di raccomandare l’esame tender-spot a causa della sua natura soggettiva (un paziente può sentirsi dolorante in 13 punti un giorno e solo 10 il prossimo) e ha aggiunto “fatica” e “nebbia cerebrale” ai criteri — insieme a un dolore totale che dura da tre a sei mesi che non può essere spiegato da un’altra diagnosi.
Complicando le cose, la fibromialgia spesso coesiste con altre condizioni, come la sindrome dell’intestino irritabile e le emicranie. (I medici che si concentrano su queste condizioni possono perdere la fibromialgia.)
Una volta che una diagnosi è finalmente fatta — gli studi dimostrano che il processo di solito prende tra due e 10 anni — i pazienti devono ancora lottare con il fatto che “alcune persone credono erroneamente fibromialgia è una malattia psicologica e che è ‘tutto nella tua testa,'” dice Tarvez Tucker, MD, professore di neurologia presso Oregon Health and Sciences University di Portland.
Perché le donne?
Sebbene il ruolo degli estrogeni nelle sindromi dolorose sia complesso, livelli più elevati di estrogeni durante la gravidanza possono essere protettivi contro il dolore del parto. Al contrario, quando i livelli di estrogeni sono bassi, come all’inizio del ciclo mestruale o in menopausa, molte donne sperimentano una maggiore sensibilità al dolore.
Non sorprende che la fibromialgia si manifesti spesso nelle donne di età compresa tra 40 e 55 anni. E i malati ancora nei loro anni di gravidanza spesso dicono che il loro dolore peggiora poco prima e durante i loro periodi, quando gli estrogeni picchiano. C’è anche una componente genetica: la fibromialgia tende a correre nelle famiglie.
Alla ricerca di sollievo
Una manciata di farmaci tentano di attenuare i segnali di dolore nel cervello, ma non sembrano migliorare altri sintomi di fibromialgia come affaticamento o nebbia cerebrale. Gli antidepressivi possono aiutare, perché i centri del dolore e dell’umore del cervello si sovrappongono, quindi trattare quest’ultimo, anche nei pazienti privi di depressione, a volte può migliorare il dolore.
Per Servanne Edlund, 40 anni, mamma di due da Silver Lake, Minnesota, una combinazione di un nervo blocco di droga e di un antidepressivo contribuito a sollevare il dolore che ha portato alla diagnosi di cinque anni fa. “Mi sentivo meglio quasi immediatamente – più energia, sonno migliorato e meno dolore”, dice. “Ho iniziato a camminare fino a due miglia ogni mattina. Prima delle medicine, non riuscivo a scendere le scale.”Anche alcuni cambiamenti nello stile di vita promettono.
Per Emily, ora 41 e che vive a Asheville, Carolina del Nord, sollievo è venuto attraverso una combinazione di dieta e tecniche di rilassamento mente-corpo. Segue una dieta antinfiammatoria piena di frutta, verdura e pesce, medita da 10 a 15 minuti al giorno e dorme otto ore a notte. “
Il dolore è diminuito immensamente, inoltre la meditazione aiuta ad allungare la mia miccia, quindi non mi arrabbio per le piccole cose che mi infastidivano quando soffrivo”, dice. “Ho imparato che ci può essere salute e felicità dopo la fibromialgia.”
RIDURRE IL DOLORE: Provare queste strategie per far fronte.
- Muoviti. Un recente Annals of Reumatic Diseases review di quasi 400 studi ha rilevato che l’esercizio riduce il dolore nelle persone con fibromialgia più di farmaci o altri trattamenti. Dolce cardio come camminare facilita il dolore, migliora il sonno, riduce la fatica, e ti aiuta a perdere chili; attività di peso rafforza i muscoli; e stretching aumenta la gamma di movimento.
- Trova una versione. La fibromialgia può causare nodi dolorosi nei muscoli e nella fascia (il tessuto connettivo intorno ai muscoli). Il rilascio miofasciale è una tecnica in cui un praticante allunga lentamente la fascia, simile allo stretching di un pezzo di taffy. Questo può accelerare la guarigione e ridurre l’infiammazione. Per trovare un fornitore, vai a mfrtherapists.com.
- Tagliare alcuni alimenti. Latticini e glutine possono essere altamente infiammatori per alcune persone (uova, mais e soia possono anche). Eliminarli per tre a sei mesi per vedere se c’è qualche miglioramento e per aiutare a rilevare quello che può essere un trigger.
- Respira. Forme leggere di yoga aiutano i muscoli a rilassarsi. Se hai la fibromialgia, evita le variazioni che hanno “potere” o “caldo” nel nome — questi tipi possono effettivamente aggravare i sintomi.