Pagina Clinicamente Esaminato e Curato da Gina Jansheski, M. D.

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La maggior parte dei bambini con paralisi cerebrale vivrà una vita lunga e produttiva con il giusto trattamento e cura. Naturalmente, questo significa che il bambino può richiedere più interventi medici, terapia e farmaci rispetto a un bambino senza paralisi cerebrale. Tuttavia, l’aspettativa di vita per i bambini con paralisi cerebrale dipenderà anche molto dalla gravità della loro condizione.

Come progredisce la paralisi cerebrale

È importante notare che la paralisi cerebrale è un disturbo che non progredisce nel tempo. Tuttavia, sono i problemi di salute che accompagnano la paralisi cerebrale che sono inclini alla progressione. Ad esempio, le seguenti condizioni associate alla paralisi cerebrale possono progredire nel tempo, il che può influire sulla qualità della vita del paziente:

• Sequestri
• la Spasticità e la difficoltà di movimento
• l’Udito e problemi di visione
• Cognitivi e comportamentali problemi
• articolare e della colonna Vertebrale problemi
• reflusso Gastrico e costipazione
• Orale di problemi al motore
• problemi Respiratori

Questi problemi non indica necessariamente che il vostro bambino è durata sarà diminuita. Tuttavia, significa che come genitore, essere diligenti nell’ottenere cure mediche e continuare il trattamento è fondamentale.

Come ottimizzare la durata della vita del bambino

Tenete a mente che come un genitore, tutore, o una persona cara, si gioca un ruolo significativo nella qualità della vita e la durata della vita del bambino. Anche se gli operatori sanitari fornirà il piano di trattamento appropriato, sarà probabilmente quello di trascorrere più tempo con il vostro bambino, e quello migliore per conoscere la personalità del bambino, vuole e ha bisogno.

Ogni bambino con paralisi cerebrale ha esigenze uniche, sia fisicamente che emotivamente. Lavorare con gli operatori sanitari di tuo figlio garantirà le migliori opzioni per ottimizzare l’aspettativa di vita di tuo figlio. Puoi iniziare il processo tenendo a mente i seguenti suggerimenti:

• Inizia il trattamento medico e la terapia del tuo bambino il prima possibile. La ricerca indica che l’intervento precoce è il modo migliore per migliorare la qualità della vita, il benessere emotivo, l’aspettativa di vita, l’indipendenza e la produttività del bambino.
• Assicurati di lavorare con gli operatori sanitari di tuo figlio per stabilire obiettivi e aspettative.
• Istruitevi a fondo sulle condizioni del vostro bambino ed essere consapevoli di eventuali complicazioni gravi e pericolose per la vita imparando i primi sintomi e segni premonitori.
• Aiuta il tuo bambino a imparare le strategie di coping. Lavora con un terapeuta comportamentale che ti assisterà nell’insegnare a tuo figlio come affrontare con successo i fattori di stress quotidiani.

Ricorda che un bambino con paralisi cerebrale avrà generalmente bisogno di più assistenza di un bambino senza il disturbo. Tuttavia, con le giuste cure, non c’è motivo per cui un bambino con paralisi cerebrale non possa avere una vita produttiva di alta qualità.

Calcolo dell’aspettativa di vita per i bambini con paralisi cerebrale

Un calcolo dell’aspettativa di vita è un modo per stimare un tempo medio di sopravvivenza per i bambini con paralisi cerebrale. Si basa su dati scientifici, sulla popolazione di altri con la stessa condizione e su dati storici.

Lo scopo principale di questo calcolo dell’aspettativa di vita non è solo quello di dare ai propri cari una risposta alle loro domande molto comuni sulla durata della vita, ma anche di stimare le spese mediche future. Questo è estremamente importante se stai cercando di intraprendere una causa per negligenza medica.

Calcolare l’aspettativa di vita è in genere fatto da un attuario esperto che si specializza in casi di paralisi cerebrale. L’esperto baserà il calcolo su numerosi fattori generali e individuali, tra cui statistiche sulla popolazione, costi stimati per le cure, spese mediche e altro ancora. Il rischio di morte sarà anche preso in considerazione, passando per gli anni medi che qualcuno con paralisi cerebrale e specifici tipi di disabilità si prevede di vivere.

Tieni presente, tuttavia, che l’aspettativa di vita è solo una stima. Mentre ci muoviamo verso il futuro, ci saranno probabilmente molti progressi nella scienza e nella tecnologia medica che possono cambiare l’aspettativa di vita media.

Fattori che influenzano l’aspettativa di vita

In generale, ci si può aspettare che la maggior parte dei bambini con paralisi cerebrale abbia un’aspettativa di vita abbastanza tipica. Tuttavia, eventuali disturbi associati gravi devono essere gestiti con successo. Anche se è impossibile prevedere la durata della vita di chiunque con precisione, conoscere i principali fattori che possono influenzare la vita dei bambini con paralisi cerebrale vi aiuterà a capire meglio il disturbo, così come ciò che deve essere fatto per aiutare il bambino a vivere il più a lungo possibile.

Problemi di alimentazione

Sfortunatamente, alcuni bambini con paralisi cerebrale hanno difficoltà di alimentazione. I bambini che sono in grado di auto-nutrirsi hanno generalmente un’aspettativa di vita più lunga di quelli che non possono.

Non solo i bambini che non sono in grado di auto-nutrirsi devono fare affidamento su altri per pasti e spuntini, ma possono anche essere inclini al soffocamento e all’aspirazione a causa della loro incapacità di masticare e deglutire correttamente e comunicare efficacemente.

I genitori e gli operatori sanitari devono essere estremamente proattivi quando si nutrono i bambini con paralisi cerebrale. Se il bambino ha problemi di soffocamento durante l’alimentazione, può essere raccomandato un tubo di alimentazione. Tuttavia, i tubi di alimentazione possono portare a infezioni gravi se non curati correttamente. È importante lavorare a stretto contatto con il medico del bambino, che può controllare regolarmente il tubo di alimentazione.

Inoltre, dietisti e terapeuti di alimentazione sono altamente raccomandati per i bambini che hanno difficoltà a deglutire o utilizzare tubi di alimentazione. Un dietista può aiutare gli operatori sanitari a misurare l’assunzione nutrizionale e un terapeuta di alimentazione insegnerà metodi per ridurre le possibilità di soffocamento e aspirazione.

Convulsioni

Le convulsioni possono essere associate a paralisi cerebrale, sebbene non tutti i bambini le sviluppino. Per quelli che lo fanno, tuttavia, possono essere a rischio di una ridotta aspettativa di vita, soprattutto se le crisi sono gravi.

La ragione per cui le convulsioni possono ridurre l’aspettativa di vita è che a volte possono influenzare il livello di coscienza, il controllo muscolare e la visione del bambino. Le convulsioni prolungate aumentano il rischio di bassi livelli di ossigeno e aspirazione, che possono avere un impatto negativo sulla salute.

Con l’aiuto di professionisti sanitari, come un neurologo specializzato nei problemi dei bambini con paralisi cerebrale, puoi imparare come guardare i segni che sta iniziando un attacco e prendere provvedimenti per mantenere il bambino il più sicuro possibile.

Un neurologo può anche prescrivere farmaci che diminuiranno il numero di convulsioni e diminuiranno ancora i loro effetti.

Problemi cognitivi

I bambini con problemi cognitivi possono avere problemi con la comunicazione, formando correttamente le parole, ascoltando correttamente e interagendo efficacemente con i coetanei. Gli esperti ritengono che questi problemi possano svolgere un ruolo nel ridurre la durata della vita prevista, anche se non è chiaro se i problemi cognitivi siano la ragione o se sia dovuto al fatto che i problemi cognitivi possono essere associati a casi più gravi di CP.

Non tutti i bambini con paralisi cerebrale sperimenteranno disabilità cognitive, nonostante i miti. Infatti, solo circa il 30% al 50% di tutti i bambini con paralisi cerebrale avrà una qualche forma di disfunzione cognitiva.

Ci sono una serie di opzioni di trattamento per i bambini con problemi cognitivi, ma è importante lavorare con il proprio medico per determinare ciò che è meglio per il vostro bambino.

Esempi di opzioni di trattamento includono:

• formazione Speciale con un Piano Educativo Individualizzato (PEI)
• logopedia
• a forme Alternative di comunicazione, ad esempio usando il linguaggio dei segni, tablet e immagine tavole

Mobilità Limitata

Il più limitato di un bambino con piedi e in movimento, il più dipendente da lui/lei è in altri. Mentre le forme meno gravi di restrizioni alla mobilità generalmente non influenzano la durata della vita, i bambini con gravi problemi di mobilità, come quelli con tetraplegia, corrono il rischio di un tasso di sopravvivenza più basso.

Sebbene la paralisi cerebrale non peggiori nel tempo, la mobilità può talvolta diminuire man mano che il bambino invecchia a causa di quanto segue:

• Indebolito i muscoli delle gambe a causa della mancanza di movimento e di esercizio fisico.
• Pressione piaghe da sdraiato o seduto nello stesso posto troppo a lungo
• contratture Articolari da spasticità
• Disallineamento della colonna vertebrale e lussazione d’anca dovuta a spasticità
• limitazioni Fisiche dovute a carenze nutrizionali
• Secondaria di problemi respiratori

I medici raccomandano che tutti i bambini con paralisi cerebrale partecipare a terapia fisica, ma questo è particolarmente importante per coloro che hanno limitato la mobilità. La terapia di massaggio è spesso raccomandata anche per aiutare a mantenere il sangue che scorre correttamente e diminuire gli spasmi nei muscoli che non sono usati abbastanza.

Problemi di vista

I bambini con problemi di vista corrono il rischio di una durata della vita ridotta, ma al momento non è chiaro se ciò sia dovuto al problema di visione stesso o ad un altro fattore, come il danno in un’area associata del cervello.

Le complicazioni e i problemi che si verificano a causa di deficit visivi possono includere:

• ridotta capacità di leggere e scrivere
• Difficoltà nell’ambiente di apprendimento
• la Mancanza di indipendenza nelle attività della vita quotidiana
• Incidenti a causa dell’impossibilità di navigare intorno agli oggetti

e ‘ importante lavorare con il vostro bambino oculista per aiutare a trovare il miglior piano di trattamento per eventuali problemi di visione. Alcune forme di trattamento possono aiutare in modo significativo e dovrebbero essere iniziate il prima possibile per il miglior risultato.

Pagina Clinicamente Esaminato e Curato da Gina Jansheski, M. D.

Gina Jansheski, M. D., è una Scheda Certificata Pediatra e membro della American Academy of Pediatrics. È stata pediatra praticante per oltre 20 anni, lavorando principalmente con pazienti ospedalizzati e bambini con bisogni speciali.

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