jansheski, M. D.

fact checked

az agyi bénulásban szenvedő gyermekek többsége hosszú, produktív életet fog élni a megfelelő kezeléssel és gondozással. Természetesen ez azt jelenti, hogy gyermeke több orvosi beavatkozást, terápiát és gyógyszert igényelhet, mint agyi bénulás nélküli gyermek. Az agyi bénulásban szenvedő gyermekek várható élettartama azonban nagymértékben függ az állapotuk súlyosságától is.

az agyi bénulás előrehaladása

fontos megjegyezni, hogy az agyi bénulás olyan rendellenesség, amely az idő múlásával nem halad előre. Azonban az agyi bénulást kísérő egészségügyi problémák hajlamosak a progresszióra. Például az agyi bénulással kapcsolatos következő állapotok idővel előrehaladhatnak, ami befolyásolhatja a beteg életminőségét:

• görcsrohamok

spaszticitás és mozgási nehézségek

• hallási és látási problémák
• kognitív és viselkedési problémák
• gerinc-és ízületi problémák
• gyomor reflux és székrekedés
• Oralis motoros problémák
• légzési problémák

ezek a problémák nem feltétlenül jelzik, hogy gyermeke élettartama csökken. Ez azonban azt jelenti, hogy szülőként elengedhetetlen az orvosi ellátás és a kezelés folytatása.

hogyan lehet optimalizálni a gyermek élettartamát

ne feledje, hogy szülőként, gyámként vagy szeretteként jelentős szerepet játszik gyermeke életminőségében és élettartamában. Bár az egészségügyi szakemberek biztosítják a megfelelő kezelési tervet, valószínűleg te leszel az, aki a legtöbb időt tölti gyermekével, és a legjobb, aki ismeri gyermeke személyiségét, akaratát és igényeit.

minden agyi bénulásban szenvedő gyermeknek egyedi igényei vannak, mind fizikailag, mind érzelmileg. A gyermek egészségügyi szakembereivel való együttműködés biztosítja a legjobb lehetőségeket a gyermek várható élettartamának optimalizálására. A folyamatot a következő tippek szem előtt tartásával kezdheti meg:

• kezdje el gyermeke orvosi kezelését és terápiáját a lehető leghamarabb. A kutatások azt mutatják, hogy a korai beavatkozás a legjobb módja annak, hogy javítsa gyermeke életminőségét, érzelmi jólétét, várható élettartamát, függetlenségét és termelékenységét.
• ügyeljen arra, hogy gyermeke egészségügyi szolgáltatóival együtt dolgozzon a célok és elvárások meghatározása érdekében.
• alaposan tájékozódjon gyermeke állapotáról, és a korai tünetek és figyelmeztető jelek megismerésével tisztában legyen a súlyos, életveszélyes szövődményekkel.
• segítsen gyermekének megtanulni a megküzdési stratégiákat. Dolgozzon egy viselkedési terapeutaval, aki segít abban, hogy tanítsa gyermekét, hogyan kell sikeresen kezelni a napi stresszorokat.

ne feledje, hogy az agyi bénulásban szenvedő gyermeknek általában több segítségre van szüksége, mint a rendellenesség nélküli gyermeknek. A megfelelő gondossággal azonban nincs ok arra, hogy az agyi bénulásban szenvedő gyermeknek ne legyen magas színvonalú, produktív élete.

az agyi bénulásban szenvedő gyermekek várható élettartamának kiszámítása

a várható élettartam kiszámítása az egyik módja az agyi bénulásban szenvedő gyermekek átlagos túlélési idejének becslésére. Tudományos adatokon, a hasonló állapotú emberek lakosságán és történelmi adatokon alapul.

ennek a várható élettartam-számításnak az elsődleges célja nemcsak az, hogy a szeretteiknek választ adjanak az élettartammal kapcsolatos nagyon gyakori kérdéseikre, hanem a jövőbeli orvosi költségek becslésére is. Ez rendkívül fontos, ha orvosi műhiba miatt keres pert.

a várható élettartam kiszámítását általában egy tapasztalt aktuárius végzi, aki agyi bénulás eseteire specializálódott. A szakértő a számítást számos általános és egyedi tényezőre alapozza, beleértve a népességstatisztikát, az ellátás becsült költségeit, az orvosi költségeket stb. A halálozás kockázatát is figyelembe kell venni, hiszen az átlagévek alatt az agyi bénulással és bizonyos típusú fogyatékossággal élők várhatóan élni fognak.

ne feledje azonban, hogy a várható élettartam csak becslés. Ahogy a jövőbe lépünk, valószínűleg sok olyan előrelépés lesz az orvostudomány és a technológia terén, amely megváltoztathatja az átlagos várható élettartamot.

a várható élettartamot befolyásoló tényezők

általában az agyi bénulásban szenvedő gyermekek többsége várhatóan meglehetősen tipikus várható élettartammal rendelkezik. A súlyos kapcsolódó rendellenességeket azonban sikeresen kell kezelni. Bár lehetetlen pontosan megjósolni bárki élettartamát, az agyi bénulásban szenvedő gyermekek életét befolyásoló fő tényezők megismerése segít jobban megérteni a rendellenességet, valamint mit kell tenni annak érdekében, hogy gyermeke a lehető leghosszabb ideig éljen.

táplálkozási problémák

sajnos néhány agyi bénulásban szenvedő gyermeknek táplálkozási nehézségei vannak. Azok a gyermekek, akik képesek önellátásra, általában hosszabb élettartammal rendelkeznek, mint azok, akik nem tudnak.

nem csak az önellátásra képtelen gyermekeknek kell másokra támaszkodniuk étkezésre és harapnivalókra, hanem hajlamosak lehetnek fulladásra és aspirációra is, mivel nem képesek megfelelően rágni és lenyelni, és hatékonyan kommunikálni.

a szülőknek és a gondozóknak rendkívül proaktívnak kell lenniük az agyi bénulásban szenvedő gyermekek etetésekor. Ha gyermekének problémái vannak a fulladás során, ajánlott egy etetőcső. Mégis, etetés csövek vezethet súlyos fertőzések, ha nem gondoskodott megfelelően. Fontos, hogy szorosan együttműködjön gyermeke orvosával, aki rendszeresen ellenőrizheti az etetőcsövet.

emellett a dietetikusok és a táplálkozási terapeuták erősen ajánlottak azoknak a gyermekeknek, akiknek nyelési nehézségeik vannak, vagy etetőcsöveket használnak. A dietetikus segíthet a gondozóknak a táplálékfelvétel mérésében, a táplálkozási terapeuta pedig módszereket tanít a fulladás és aspiráció esélyeinek csökkentésére.

rohamok

A rohamok agyi bénulással járhatnak, bár nem minden gyermek fejlődik ki. Azok számára, akik ezt teszik, azonban veszélyeztethetik a várható élettartam csökkenését, különösen akkor, ha a rohamok súlyosak.

a rohamok azért csökkenthetik a várható élettartamot, mert néha befolyásolhatják a gyermek tudatosságát, izomkontrollját és látását. Az elhúzódó rohamok növelik az alacsony oxigénszint és aspiráció kockázatát, ami negatívan befolyásolhatja az egészséget.

egészségügyi szakemberek, például az agyi bénulásban szenvedő gyermekek problémáira szakosodott neurológus segítségével megtanulhatja, hogyan kell figyelni a roham kezdetét jelző jeleket, és lépéseket kell tenni annak érdekében, hogy gyermeke a lehető legbiztonságosabb legyen.

a neurológus olyan gyógyszereket is előírhat, amelyek csökkentik a rohamok számát, sőt csökkentik hatásukat.

a Kognitív Problémák

a Gyermekek kognitív problémák lehetnek problémák a kommunikáció, amely szavak helyesen, hallás helyesen, majd egymásra hatékonyan társaik. A szakértők úgy vélik, hogy ezek a kérdések szerepet játszhatnak a várható élettartam csökkentésében, bár nem világos, hogy a kognitív problémák okozzák-e az okot, vagy annak a ténynek köszönhető, hogy a kognitív problémák súlyosabb CP esetekkel járhatnak.

nem minden agyi bénulásban szenvedő gyermek fog tapasztalni kognitív fogyatékosságot, a mítoszok ellenére. Valójában az agyi bénulásban szenvedő gyermekek mindössze 30-50% – ának lesz valamilyen kognitív diszfunkciója.

számos kezelési lehetőség van a kognitív problémákkal küzdő gyermekek számára, de fontos, hogy orvosával dolgozzon, hogy meghatározza, mi a legjobb a gyermeke számára.

Példa a kezelési lehetőségek a következők:

• Speciális oktatási egy Egyéni Oktatási Terv (IEP)
• Beszéd -, illetve nyelvi terápia
• Alternatív kommunikációs formák, mint például a jelbeszéd, tabletta, illetve kép táblák

a mozgásukban Korlátozott,

A korlátozottabb egy gyermek a séta közben mozog, a több eltartott van másokra. Míg a kevésbé súlyos mobilitási korlátozások általában nem befolyásolják az élettartamot, a súlyos mobilitási problémákkal küzdő gyermekek, mint például a quadriplegia, alacsonyabb túlélési arányt jelentenek.

bár az agyi bénulás nem romlik az idő múlásával, a mobilitás néha csökkenhet, amikor a gyermek idősebb lesz a következők miatt:

• Gyengült, láb izmait hiánya miatt a mozgás, edzés
• felfekvések a fekvő vagy ülő ugyanazon a helyen túl sokáig
• Közös kontraktúrák a spaszticitás
• Rosszul gerinc, majd kiugrott a csípő miatt spaszticitás
• Fizikai korlátai miatt a táplálkozási hiányosságok
• Másodlagos légúti problémák

Az orvosok azt javasolják, hogy minden gyermek agyi bénulás részt vesz fizikai terápia, de ez különösen fontos azok számára, akik több mozgásukban korlátozott. Masszázs terápia gyakran ajánlott, valamint, hogy segítsen tartani a vér folyik megfelelően, valamint csökkenti a görcsöket az izmok, amelyek nem használják elég.

látási problémák

a látási problémákkal küzdő gyermekek csökkent élettartamú kockázatot jelentenek, de jelenleg nem világos, hogy ez maga a látási probléma vagy más tényező, például az agy társult területén bekövetkező károsodás következménye-e.

a látáshiány miatt fellépő szövődmények és problémák a következők lehetnek:

• Csökkent képesség, hogy írni-olvasni
• Nehézség a tanulási környezet
• a függetlenség Hiánya a napi tevékenységét
• a Balesetek miatt képtelenek hatékonyan navigálni, tárgyak

fontos, hogy a munka a gyermek szemész, hogy segítsen megtalálni a legjobb kezelési terv esetleges látás problémákat. A kezelés bizonyos formái jelentősen segíthetnek, ezért a lehető leghamarabb el kell kezdeni a legjobb eredményt.

orvosilag felülvizsgált és szerkesztett oldal Gina jansheski, M. D.

Gina jansheski, M. D. az American Academy of Pediatrics tanúsítvánnyal rendelkező gyermekorvosa. Több mint 20 éve gyakorló gyermekorvos, elsősorban kórházi betegekkel és speciális igényű gyermekekkel foglalkozik.

lásd a teljes Bio