nem sokkal azután, hogy beérkezett Cedar Down-Szindróma diagnózisa, egy fiatal hölgy keres kórház kört az orvos csoport megosztott ez a vers velem. Mély pillanat volt, mert úgy éreztem, hogy a szavak helyet adtak mindazoknak, amit éreztem.

Welcome to Holland
by
Emily Perl Kingsley

gyakran felkérik, hogy írjam le a fogyatékossággal élő gyermek nevelésének tapasztalatait – hogy megpróbáljak segíteni azoknak az embereknek, akik nem osztották meg ezt az egyedülálló élményt, hogy megértsék, elképzelni, hogyan érezné magát. Ez olyan, mint ez……

ha gyermeket akarsz, olyan, mint egy mesés nyaralási utazás tervezése – Olaszországba. Veszel egy csomó útikönyvet, és megcsinálod a csodálatos terveidet. A Colosseum. Michelangelo Dávid. A gondolák Velencében. Lehet tanulni néhány praktikus kifejezéseket olasz. Nagyon izgalmas.

több hónapos lelkes várakozás után a nap végül megérkezik. Összepakolsz és lelépsz. Néhány órával később a repülőgép leszáll. A légiutas-kísérő bejön, és azt mondja: “Isten hozott Hollandiában.”

” Holland?!?”te mondod. “Hogy érted, hogy Holland?? Olaszországba szerződtem! Olaszországban kéne lennem. Egész életemben arról álmodtam, hogy Olaszországba megyek.”

de megváltozott a repülési terv. Hollandiában szálltak le, és ott kell maradnod.

A lényeg az, hogy nem vittek el egy szörnyű, undorító, mocskos helyre, tele dögvészekkel, éhínséggel és betegséggel. Ez csak egy másik hely.

tehát ki kell mennie és új útikönyveket kell vásárolnia. Meg kell tanulnod egy teljesen új nyelvet. És találkozol egy teljesen új csoporttal, akikkel sosem találkoztál volna.

ez csak egy másik hely. Lassabb tempójú, mint Olaszország, kevésbé feltűnő, mint Olaszország. De miután egy ideje ott voltál, és levegőt vettél, nézz körül…. és észre fogod venni, hogy hollandnak szélmalmai vannak … és hollandnak tulipánjai vannak. Hollandnak még Rembrandtjai is vannak.

de mindenki, akit ismersz, elfoglalt Olaszországból jönni-menni … és mindannyian azzal dicsekednek, hogy milyen csodálatos idő volt ott. És egész életedben azt fogod mondani, hogy ” igen, oda kellett volna mennem. Ezt terveztem.”

és ennek fájdalma soha, soha, soha, soha nem fog elmúlni… mert az álom elvesztése nagyon jelentős veszteség.

de… ha egész életében gyászolja azt a tényt, hogy nem érkezett Olaszországba, soha nem lehet szabadon élvezni a nagyon különleges, nagyon szép dolgokat … Hollandiáról.

©1987 by Emily Perl Kingsley. Minden jog fenntartva. A szerző engedélyével újranyomtatva.

hány éves volt, amikor megszülte a fiát?

34 éves voltam.

tudta, hogy Down-szindrómája volt a születése előtt? Tud megosztani egy kicsit a diagnózis fázis az Ön számára?

nem tudtam. Felajánlottak egy amniocentézist-de nem voltam a magas kockázatú korosztályban (35 év felett). Abban az időben egy-tíz változás történt a csecsemő méhében történő sérülésében, így úgy döntöttem, hogy nem kell a teszt.

milyen év volt, és milyen információt kaptak arról, hogy milyen lenne az élet Down-szindrómás gyermeket szülni?

1973-1974 között volt. Az információ meglehetősen primitív volt. Minden könyv a DS-ben szenvedő gyermekeket súlyosan-mélyen mentálisan retardáltnak írta le, körülbelül öt éves várható élettartammal.

hogyan voltak a dolgok más, akkor az Ön számára versus anyukák kezdő ezt az utat most? Óriási megbélyegzés volt. Nincs integráció vagy mainstreaming. A legtöbb gyermeket születéskor rendszeresen intézményesítették.

hogyan dolgozta fel Ön és férje, hogy az egyik elfogadásra került a másik előtt, és ez hogyan befolyásolta a kapcsolatát?

a szülész nagyon negatív információkat adott nekünk a fiunk prognózisáról, és feltételezte, hogy azonnal intézményesítjük. Gyógyszert adott nekem, hogy kiszáradjam a tejet, hogy ne kapjak el, mert azt feltételezte, hogy nem szoptatom a gyermekemet. Egy külön óvodában tartotta a babát, és nem buzdított arra, hogy lássam vagy tartsam.

a harmadik napon bejött egy szociális munkás, és közölte, hogy van néhány új elmélet, az úgynevezett korai beavatkozás. Vannak, akik úgy gondolták, hogy ha ezekkel a gyerekekkel dolgozik, nagyon gazdag és ösztönző környezetet ad nekik sok oktatással, akkor talán megtanulhatnak néhány nagyon alapvető egyszerű készséget. Azt javasolták, hogy vigyük haza a gyereket, és próbáljuk meg.

ez felkeltette az érdeklődésünket, és nagy aggodalommal próbáltuk hazavinni gyermekünket, és kipróbálni ezeket a korai technikákat. Nagyon idegesek voltunk, és eltartott egy ideig, amíg teljesen elköteleztük magunkat a gyermekünkbe vetett hit és a tanulási lehetősége mellett.

ismertél valakit, akinek Down-szindrómája volt a fia születése előtt?

No. Négy hónapba telt, hogy találkozzunk más gyermekes családokkal, akiknek DS-je volt. Végül találtunk egy szülői csoportot, és elkezdtünk találkozni más családokkal. Ez rendkívül hasznos volt.

tud megosztani egy kicsit a fia most, a képességeit, kihívásokat, és milyen az élet, mint most (beleértve a jelenlegi kor)

nagyon hamar, hogy Jason bizonyította,hogy ő rendkívül fényes és érzékeny. Nagyon korán kezdett tanulni. 3 éves korában betűket és számokat tanult, 4 évesen egyszerű szavakat rakott össze, 4 évesen és 5 évesen egyszerű matematikát végzett.

7 éves korában tizenkét idegen nyelven tízig tudott számolni. Tíz éves korában egy órás TV-műsorban játszott, egy 63 oldalas forgatókönyvet memorizálva. 19 éves korában írt egy könyvet egy másik DS-s fiatalemberrel, amelyet Harcourt Brace adott ki, és még mindig nyomtatásban van.

most 42 éves, félig önállóan él egy kis csoportos otthonban, két szobatársával, részmunkaidős személyzettel. Egy jó méretű nonprofit ügynökség postafiókjában dolgozik, tömegközlekedéssel jár, és egész élete van.

mi volt a lendület az íráshoz “WELCOME to HOLLAND?”

egy anya ágyán ültem, aki éppen Down-szindrómás új csecsemőt szült. Azon kaptam magam, hogy elmondjam neki, milyen volt, és kijött ez a spontán analógia…. “Isten hozott Hollandiában.”Amikor később hazaértem, gondoltam rá, és rájöttem, hogy ő válaszolt a beszélgetésünkre, és ez pozitív hatással volt az új anyára, és ez működött neki, egy kicsit jobban érezte magát. Azt mondtam magamnak: “ez nem rossz. Le kéne írnom.”

néhány héttel később ismét megemlítettem egy másik új családnak. Nem sokkal ezután írtam a CBS film-of-the-Hét gyerekek, mint ezek, és úgy döntött, hogy használja, mint a záró jelenet a film. Ezt követően “vírusos lett”, ahogy mondják, a többi pedig történelem. Csak ” felszállt.”

hol jelent meg először?

fogalmam sincs, hol jelent meg először, de csak magától indult el, és újságcikkekben, DS szülő hírlevelekben, kórházi szülői csomagokban, üdvözlőlapokban stb.kezdett megjelenni. Az emberek elkezdték megkérdezni, hogy rendben van-e megosztani, reprint, stb .. Mindig igent mondtam.

a probléma az volt, hogy az emberek gyakran engedély nélkül nyomtatták újra, és gyakran megváltoztatták, hozzáadtak hozzá dolgokat, kihagytak dolgokat – nem vették észre, hogy szerzői joggal védett darab. Ezért elkezdtem kérni az embereket, hogy kérjék meg az engedélyemet, mielőtt újranyomtatnák, mert szerzői jogvédelem alatt állt, és azt akartam, hogy az emberek pontosan újranyomtathassák, helyes verzió használatával, és ne változtassák meg a tartalmat. Fontos volt számomra, hogy az emberek helyesen újranyomtathassák, ne hagyjanak ki semmit, vagy ne változtassák meg annak jelentését.

van fogalma arról, hogy milyen hatással volt az egész DS közösségre?

csak néhány dolgot tudok elképzelni, amit hallottam vagy láttam. Tudom, hogy sok-sok könyvet, cikket, újságot, szülőcsomagot, kórházi prospektust és szórólapot nyomtattak újra. A Dear Abby-ben minden évben sok éven át újra nyomtatták. Számos fogyatékossági konferencia témája volt, pólókra, kalapokra, kötényekre és falikárpitokra nyomtatva. Számos különböző stílusban zenélt-balett, koncertzenekar, népdal és sok más Vénusz.

nagyon megalázó számomra, hogy azt a sokféleképpen értelmezték és hasznosították, hogy hasznos és inspiráló, hogy az emberek.

volt már sok szülő elérni, hogy az évek során, mi volt a legjobb / legrosszabb tapasztalat, hogy már volt, hogy?

volt néhány negatív reakció a fogyatékossággal élő közösség néhány emberétől, akik úgy érezték, hogy szentimentális vagy túl optimista, nem elég negatív ahhoz, hogy képviselje a fogyatékossággal élő gyermek nevelésének kihívásait.

az volt az érzésem, hogy a tapasztalat fájdalmáról szóló bekezdést belefoglaltam ebbe a szempontba, és ezt a tapasztalat részeként be kellett vonni. Néha az emberek ezt kihagyták, és ha mégis, az biztosan nem írja le őszintén az utazás összességét.

Ezen felül, amikor írtam Welcome to Holland, leírtam a Down-szindrómás gyermek nevelésének tapasztalatait. Minden bizonnyal vannak olyan tapasztalatok, hogy az emberek olyan körülmények között nevelik a gyerekeket, amelyek súlyosabbak vagy nagyobb kihívást jelentenek, mint a DS, és talán a Holland Welcome nem működik olyan jól, vagy kifejezetten számukra.

sajnálom, ha nem működik tökéletesen számukra, de a szándékom nem az volt, hogy írjon valamit, ami feltétlenül mindenkinek működik. Vannak olyan weboldalak az Interneten, amelyek felveszik a kapcsolatot a Welcome to Holland weboldallal, és szabadon kifejthetik véleményüket. Örülök, hogy a hollandiai Üdvözlet ugyanolyan hasznos, mint sok ember számára.

mesélj nekünk egy kicsit a munkájáról előmozdítani a befogadás (Ha emlékszem, hogy olvastam megfelelően dolgozott a Szezám Utca évekig dolgozott őket közé tartozik a gyermekek minden képességeit?)

2015-ben visszavonultam a szezám utcából, miután 45 évig dolgoztam nekik (!). A legelején (második évad) kezdtem bele a fogyatékossággal élő személyeket is, amikor elkezdtem anyagot írni a siketek kis Színházához, a hallássérült színészek számára. Ez kellemes volt, és sok pozitív visszajelzést kaptunk. Hamarosan, elkezdtük, beleértve a sok jelnyelv a show, sőt kezdett, amelynek jelnyelvi szó a nap. Hamarosan felvettük Linda Bove-t, egy siket színésznőt, hogy rendszeres tagja legyen a szereplőknek. Elkezdtük többek között süket tanterv-tanítás gyerekeknek, hogy milyen érzés, hogy süket, és hogy szállást a környezet-mint módosítja az ébresztőóra, a csengő, stb .. amikor süket vagy. meg akartuk mutatni, hogyan lehet Linda a szezám utcai közösség rendszeres, teljesen működő szeretett tagja, jó barát.

a folyamat során jó barátoknak kellett lennem Lindával és a KFT.többi siket színészével, és megismerkedtem néhány olyan politikai kérdéssel, amelyek közösek a süket vagy fogyatékkal élők számára. Ez volt az első bevezetésem a fogyatékossággal kapcsolatos kérdésekre.

néhány évvel később, a fiam, Jason, született – Down-szindrómás -, és ezek a kérdések jött éles fókusz számomra, amikor vált akutan, és fájdalmasan tudatában hiányában a fogyatékkal élők a médiában-beleértve a saját show, Sesame Street.

néhány évvel később, amikor nyilvánvalóvá vált, hogy Jason nagyon világos, hogy betűket és számokat tanul, és egyszerű szavakat állít össze (3 éves korban), fontosnak tartottam Megmutatni a világnak, hogy egy Down-szindrómás gyermek képes volt ezeket a dolgokat megtenni (éles ellentétben azokkal az információkkal, amelyeket a korai szülészem adott nekem). Lehetőségem volt rá, hogy Jasont a szezám utcába tegyem, és megmutassam, mire képes egy DS-s gyerek!!

a producerek nagyon reagáltak az ötletre, és háromévesen elkezdtük Megmutatni Jasonnek a betűazonosítást, az egyszerű szavakat és más tudományos feladatokat. A közönség visszajelzései fenomenálisak voltak! A hálás nézők leveleit öntötték be! Arra buzdítottak minket, hogy egyre többet tegyünk. Ezenkívül más típusú fogyatékossági feltételekkel rendelkező gyermekeket is be kell vonni. A szülők annyira hálásak voltak, hogy a fogyatékkal élő gyermekeket a televízióban képviselték!!

tehát elkezdtük beleértve a gyermekeket (és felnőtteket) mindenféle fogyatékossággal…. és ezt folytattuk 45 éves pályafutásom során is. Különböző fogyatékosságokról is beszéltünk – válaszoltunk a gyerekek kérdéseire-elölről és őszintén. Mankókról és kerekesszékekről beszéltünk. Szolgálati kutyákról beszéltünk. Nagyon izgalmas volt.

milyen az élet most, mint egy felnőtt fiú anyja a DS-vel?

Jason most 42 éves. Egy kis csoportos otthonban él, két csodálatos szobatársával és részmunkaidős alkalmazottjával. Ő elég önellátó. Egy nagy ügynökség postaszobájában dolgozik. Látjuk egymást, amikor úgy érezzük. Elvittem őt és a szobatársait vacsorázni tegnap este, és nagyon jól éreztük magunkat. Néha orvoshoz viszem, ha valami komoly történik, de legtöbbször egyedül van, vagy egy alkalmazottal megy.

még mindig dolgozik a DS tudatossággal kapcsolatos projekteken?

a közelmúltban néhány nyilvános beszédet csináltam, amelyet nagyon élvezek. Beszéltem néhány DS szülői érdekképviseleti csoporttal, és meséltem nekik az életemről, a beilleszkedési munkámról és a médiáról. De 77 évesen egy kicsit könnyebb lesz.

Ha egy pillanatra meg tudná hajlítani egy új anya fülét egy DS-vel rendelkező gyermekkel, mit mondana?

azt hiszem, azt mondanám: “nyugodj meg, lélegezz be, találkozz egy csomó más családdal, más gyerekekkel….ne aggódj … minden rendben lesz. Ez ugyanaz a gyermek, akit egyébként is volna….minden dolog, amit ő örökölt volna tőled és a férjedtől … lépésről lépésre … érezd jól magad … tanulj … nevetj … szeress … sírj….bármi legyen is feel….it minden rendben lesz. Keressen más anyukák, akik mennek ezen az úton veled. A baba megtanítja az utat. Sok ölelés, sok éneklés, majd még sok ölelés.”Azt is hozzátenném, hogy bár Jason eredményei meglehetősen lenyűgözőek voltak (korai életkorban kezdtek olvasni, televízióban felléptek, könyvet írtak stb. ) Mindez egyáltalán nem fontos – és soha nem szabad olyan mércének tekinteni, amely ellen valaha is meg kell mérnie vagy összehasonlítania a saját gyermekét.

az egyetlen dolog, ami fontos, hogy gyermekét arra kell ösztönözni, hogy tegyen meg mindent, amire gyermeke képes. A gyermek kell művelt és ösztönözni kell tanulni, növekedni, és észre, amit a gyermek potenciális! Ünnepeld és élvezd a fejlődést és az összes eredményt, amit a gyermeked elértél. Ez az egyetlen dolog, ami számít! Minél több móka van a gyermekével, annál jobb lesz a gyermeke.

Emily szereti a zenét, többnyire klasszikus és Gilbert & Sullivan. Szeret utazni, és igen, járt már Olaszországban és Hollandiában is! (Mindkettőt szereti!!) A tulipán ma már motívuma a kártyáin, levélpapírjain stb. Emily imádja a tulipánokat és a tésztát is!

*Affiliate Link szerepel

Emily részvények arról, hogy a fia könyve:

Jason könyv elérhető az Amazon egy nagy kedvezmény. Ez az úgynevezett

ez magában foglalja a sok téma, hogy sok ember úgy gondolja, hogy az emberek a DS nem tud, vagy érdekel, vagy nem tudja, hogy megvitassák. Beszélnek a politikáról, a világ ügyeiről, a vallásról, az iskoláról, a családról, a lányokról, a szexről, a házasságról, és így tovább. Elég mély.

1. 1997 óta folyamatosan nyomtatják-ez hosszú idő. Körülbelül 40 000 példányban kelt el! Ezt használják a tanfolyam anyag számos főiskolai tanfolyamok, valamint számos egyetem és orvosi iskola, hogy bemutassa, amit az egyének DS képesek.

1. miután sok éven át nyomtatásban volt, a kiadó felkereste Jason-t és Mitchell-t, és megkérdezte tőlük, hogy felnőttként hozzáadnak-e egy további fejezetet. Így 2008-ban egy új kiadást adtak ki, vagy valami hasonlót egy új címlapfotóval, és csak tovább árult és árult. Ha manapság megrendeli, megkapja az újabb frissített kiadást.

azt javasoljuk, hogy a könyv. Fantasztikus, vicces, felemelő és tanulságos. Van benne egy csomó nagyszerű fénykép is.

egy személyes megjegyzésben, miután először elolvastam, “Üdvözöljük Hollandiában”, megkérdeztem Emily engedélyét, hogy újranyomtathassa ékszerekkel kapcsolatos munkáját, amelyet nagyon új anyukáknak ajándékoznék ezen az úton. Igent mondott, és a” Touring Holland ” nyakláncot ajándékba adják több helyszínen, valamint a korai beavatkozási szolgáltatások révén.

és ne felejtsd el megnézni a gyerekkönyvünket!