À six ans, January Schofield, « Jani”, a reçu un diagnostic de schizophrénie, l’une des pires maladies mentales connues de l’homme. De plus, la schizophrénie est 20 à 30 fois plus grave chez les enfants que chez les adultes et dans le cas de janvier, les médecins disent qu’elle hallucine 95% du temps qu’elle est éveillée. Des médicaments psychiatriques puissants qui nivelleraient la plupart des adultes l’affolent à peine.

January First capture l’histoire remarquable de Michael et de sa famille dans un récit qui forge un nouveau territoire dans les livres sur la maladie mentale. Au début, les lecteurs voient l’incroyable potentiel précoce de Jani: son brio et sa capacité savante à apprendre des concepts extrêmement abstraits. Ensuite, ils sont témoins de signes avant-coureurs indiquant que quelque chose ne va pas, des tentatives de Michael de rationaliser ce qui se passe et de sa descente aux côtés de sa fille dans l’abîme de la schizophrénie.

Leur bataille a inclus une recherche de réponses de deux ans, d’innombrables médicaments et hospitalisations, des allégations d’abus, un désespoir qui a presque brisé leur famille et, enfin, des victoires contre la maladie et une nouvelle foi qu’ils peuvent créer une vie pour Jani remplie de moments de bonheur.

Lisez-le: À l’âge de la petite enfance, il était clair que votre fille January Schofield était unique et brillante (même avec un QI de 146 à l’âge de quatre ans). Quand avez-vous commencé à penser que les différences de Jani pourraient être liées à une maladie?

Michael Schofield: D’autres parents suggéreraient que quelque chose n’allait pas avec Jani. À leur visage, je les ai ignorés mais à l’intérieur de leurs suggestions m’a mis en colère. Pour moi, Jani était un génie et tout au long de l’histoire, la plupart des génies ont été mal compris.

Ce n’est que lorsque la violence a commencé au moment de la naissance de Bodhi que j’ai dû faire face au fait qu’il y avait quelque chose qui ne allait pas. Pendant ces moments de violence soudaine et intense, comme ce que je décris au chapitre 5, je tenais Jani pour l’empêcher de s’en prendre à Bodhi et j’essayais de l’amener à établir un contact visuel avec moi, en essayant de la calmer. Et quand elle me regardait dans les yeux, je n’y voyais pas ma fille. J’ai vu autre chose.

Mais même à ce moment-là, je me suis toujours accroché à la conviction que cette violence venait du fait d’être un génie piégé dans le corps d’un petit enfant. Pour moi, le moment où j’ai finalement dû accepter qu’il y avait une maladie était la première fois que je suis allé rendre visite à Jani au BHC Alhambra. Jani n’avait jamais été loin de l’un ou l’autre de nous et je m’attendais pleinement à ce qu’elle soit terrifiée. Mais elle était heureuse, plus heureuse que je ne l’avais vue depuis qu’elle était toute petite. C’était comme si elle avait enfin trouvé les amis qu’elle avait toujours voulus, seulement elle les a trouvés dans un service psychiatrique.

RIF : Comment votre mariage avec Susan a-t-il évolué depuis la naissance de Jani ? Comment avez-vous appris à faire face en couple à la schizophrénie de Jani?

MS : Nous n’y sommes presque pas arrivés. Parce que Jani avait besoin d’une stimulation constante et que nous n’avions pas de famille ou d’amis capables de lui fournir le niveau de stimulation dont elle avait besoin, Susan et moi avons commencé à nous voir comme le « changement de secours ». » Soit on travaillait, soit on avait Jani. Il n’y avait rien d’autre. Et prendre Jani était beaucoup plus difficile que de travailler, donc quel que soit le parent qui avait Jani deviendrait de plus en plus rancunier.

Lorsque la violence et les hospitalisations ont commencé, nous nous sommes constamment retournés l’un contre l’autre, traînant et se jetant au visage chaque erreur que nous avions jamais commise avec Jani. Je pense que lorsque vous avez l’impression de perdre votre enfant à cause de quelque chose que vous ne pouvez pas identifier et que les médecins n’ont pas de réponses, vous commencez à vous retourner contre tout le monde autour de vous.

Ce qui a sauvé notre mariage, c’est la prise de conscience que tout ce que Jani avait n’était pas seulement sa « mauvaise conduite” et qu’elle avait besoin de nous deux pour se battre pour elle. Je pense que c’est en combattant le district scolaire que j’ai vraiment eu l’impression que Susan et moi formions à nouveau une équipe, toutes deux concentrées sur l’objectif de m’assurer que Jani était heureuse. Donc, l’ironie est que si le stress de la maladie encore sans nom de Jani a presque détruit notre mariage, c’est aussi la chose même qui l’a sauvé. Nous nous sommes tenus ensemble pour Jani et Bodhi et à cause de cela, notre mariage a transcendé la relation normale.

Nous sommes tous les deux totalement engagés pour la cause de la maladie mentale infantile. Nous avons tous deux sacrifié nos propres besoins pour le bien des enfants et nous continuerons à le faire.

Est-ce que j’aime Susan? Absolument. Elle est plus que ma femme. C’est ma partenaire et mon amie. Et il n’y a personne d’autre avec qui j’aurais voulu vivre ça. Je ne pourrais jamais ressentir pour une autre femme ce que je ressens pour Susan. Elle a combattu et continue de mener une guerre avec moi contre la schizophrénie de Jani. Nous sommes liés par quelque chose de bien plus profond qu’une alliance.

Lisez-le: Vous avez rencontré de nombreux traitements différents pour la maladie mentale grâce à votre expérience avec Jani. À votre avis, quels sont les points forts et les points faibles de la façon dont nous traitons la maladie mentale aux États-Unis?

MS: Sans aucun doute, le plus gros problème est la perception sociale que nous avons en Amérique selon laquelle tout comportement négatif est causé par un échec moral, qu’il s’agisse d’enfants, d’adultes ou de parents et d’autres membres de la famille. Personne ne remet en question une maladie physique car les symptômes sont clairs. Mais parce que les principaux symptômes de la maladie mentale sont le comportement, il est plus facile de les rejeter comme un échec moral de l’enfant, une paresse de la part des adultes (qui sont les sans-abri que vous voyez tous les jours), ou une mauvaise parentalité de la part des parents.

Les enfants souffrant de troubles mentaux, en particulier ceux qui sont bipolaires et schizophrènes, sont victimes de discrimination parce qu’ils peuvent parfois réagir avec une violence impulsive et imprévisible. Les gens doivent savoir que cette maladie est bien réelle. C’est comme voir un enfant faire une crise d’épilepsie où il ne contrôle pas ses mouvements physiques. Donc, le plus gros problème est que la maladie mentale et ceux qui en sont atteints ne sont pas traités de la même manière que ceux qui ont une maladie physique chronique.

Malgré les lois de « parité », les compagnies d’assurance et Medicaid refusent toujours les soins aux enfants et aux adultes ayant besoin de soins de santé mentale. La maladie mentale doit être traitée comme une maladie chronique qui peut être prise en charge, comme le diabète. Expulser des enfants et des adultes des centres psychiatriques aigus parce que l’assurance ne paiera pas et que l’absence de ressources communautaires pour aider ceux qui souffrent de psychose ne fera que conduire à des cas plus tragiques comme Virginia Tech et la fusillade de Tucson.

En tant que société, nous devons comprendre que les personnes atteintes de maladie mentale ne sont pas différentes de celles atteintes de cancer. Toute violence est un symptôme de leur maladie. Traitez la maladie et vous traitez la violence.

RIF: Quelles sont les difficultés que vous avez rencontrées en essayant de raconter votre histoire, d’autant plus que certaines critiques que vous avez rencontrées ont remis en question le diagnostic de Jani?

MS: J’ai été franchement surpris du nombre de ”diagnostiqueurs de fauteuil » qui diagnostiqueraient Jani uniquement en fonction de ce qu’ils ont vu de nous à la télévision. Je ne pense pas que cela vienne d’un endroit malveillant. Je pense que l’idée qu’une petite fille puisse avoir la schizophrénie, la pire maladie mentale connue de l’humanité, est effrayante. Si Jani pouvait l’obtenir, n’importe qui le pourrait. Donc, les gens essaient de trouver toute autre possibilité parce qu’ils veulent croire que Jani peut être « guérie”, que ce remède soit l’exorcisme, un régime sans gluten, donner de la marijuana ou du LSD à Jani, une aide psychique pour communiquer avec des êtres transdimensionnels, ou même nos manquements en tant que parents.

Je suis très honnête dans mes blogs JanisJourney.org , donc je donne à ces gens beaucoup de fourrage pour trouver d’autres raisons pour lesquelles Jani est comme elle est. Et j’arrive d’où ils viennent. Croyez-moi, j’ai passé de longues nuits à me battre sur les choses que j’ai faites et si j’ai causé cela. Mais à la fin de la journée, peu importe. Jani souffre de schizophrénie. Indépendamment de ce qui l’a causé, il n’y a pas de retour dans le temps pour le changer. Nous ne pouvons qu’aller de l’avant et l’aider à trouver le bonheur et l’épanouissement dans ce monde.

Il est difficile d’accepter qu’il y ait des choses dans ce monde que nous ne pouvons pas réparer, en particulier lorsqu’il s’agit d’un enfant. Je comprends. Mais ce sur quoi nous devons nous concentrer, c’est sur la façon d’améliorer la qualité de vie des enfants et des adultes souffrant de troubles mentaux, sans courir après des remèdes vides parce que nous ne voulons pas faire face à nos limites en tant qu’humains.

RIF: Comment la maladie de Jani a-t-elle déjà évolué au fil du temps ? Quelles sont les différences (autres que l’âge) dans son comportement depuis son diagnostic jusqu’à nos jours?

MS: Elle apprend à faire la paix avec elle et ce dont elle a besoin pour la garder sous contrôle. Elle peut mieux reconnaître ses déclencheurs externes. Elle sait ce qui la déclenchera et nous dira si elle ne peut pas faire quelque chose. Elle travaillera également avec elle-même pour surmonter les peurs irrationnelles. Nous faisons très attention à ne pas la pousser car le stress est un déclencheur de sa psychose. Elle déteste toujours prendre des médicaments, mais connaît la réalité si elle ne le fait pas.

Nous lui avons montré le lien entre les malades mentaux sans abri qui n’ont pas les moyens de s’assurer et la schizophrénie qui a pris le contrôle total de leur vie. Nous lui montrons également les aspects positifs de ses médicaments. Grâce à ses médicaments, elle se dirige maintenant vers d’autres enfants et leur demande leur nom et leur âge. Elle voit toujours toutes ses hallucinations, mais elle est capable de parler d’autres choses, ce qui est essentiel pour qu’elle puisse interagir avec des enfants neurotypiques.

RIF: Quelles sont les difficultés que vous avez rencontrées en ce qui concerne la façon dont les gens perçoivent et interagissent avec Jani? Qu’est-ce qui vous a le plus surpris dans la façon dont les autres s’engagent avec elle?

MS: Ce qui nous a le plus surpris, ce sont les psychologues / thérapeutes qui ont « peur” de travailler avec elle. Nous avons eu tellement d’offres après le spectacle Oprah de personnes qui voulaient aider. Mais dès qu’ils ont été confrontés à la violence occasionnelle de Jani (qui s’est considérablement améliorée), ils ont couru pour les collines. Mais pour nous, cela ne fait que trier les personnes qui devraient être dans ce domaine et celles qui ne peuvent pas le pirater.

Si vous voulez travailler avec des enfants qui souffrent de maladies psychotiques, vous ne pouvez pas vous attendre à vous asseoir sur le canapé de votre bureau et à « parler. »Vous devez gagner leur confiance et la seule façon de le faire est d’être une partie constante de leur vie. Les gens qui n’ont pas peur ont eu un impact positif énorme dans la vie de Jani. Ils sont les vrais « Anne Sullivans », (re:  » Le Faiseur de Miracles »).

Cependant, une idée fausse est que les gens arrivent en pensant qu’ils peuvent changer les choses du jour au lendemain ou même en un an. Ça n’arrive pas comme ça. C’est un engagement à long terme, mais qui a donné les résultats les plus positifs. Les miracles se produisent, mais ils se produisent lentement, et dans le cas des malades mentaux, ils se produisent au cours d’une vie.

Si vous allez vous lancer dans le domaine du travail avec des enfants gravement malades mentaux (et il y a une énorme pénurie de psychiatres et de thérapeutes prêts à travailler avec ces enfants), vous devez comprendre que vous représentez « notre monde” pour eux. Vous êtes un « ambassadeur » de notre monde dans leur monde. Leurs chances d’avoir une vie heureuse dépendent de votre engagement à les suivre au pire de la psychose. Parce que c’est ce que veut la psychose. Il veut isoler ses victimes. Vous devez leur faire savoir que vous ne les abandonnerez pas.

RIF: Que vous réserve l’avenir de Jani ? Savez-vous comment son traitement et ses médicaments changeront avec le temps?

Nous avons cessé de penser à l’avenir pendant le pire de la phase aiguë de Jani, à la fois parce que nous devions passer la journée et parce que le pronostic n’était pas si grand. La schizophrénie s’aggrave plus elle frappe jeune car l’enfant n’a pas eu le temps de développer des compétences sociales et cognitives. Les médicaments sont moins efficaces chez les enfants que chez les adultes.

Donc, que Jani soit allée aussi loin qu’elle l’a été est en fait un miracle médical. Cela n’arrive pas très souvent. Passer d’un cas aussi grave au niveau de fonctionnement qu’elle a maintenant est un témoignage pour toutes les personnes, y compris nous, qui ont refusé de l’abandonner.

Je vois Jani continuer à aller mieux. Est-ce que je pense qu’elle sera jamais complètement « libre?” Aucun. Ce n’est pas ce que je vois chez les adultes atteints de schizophrénie, même ceux qui prennent des médicaments. La vie sera toujours une lutte pour Jani, même à mesure que de nouveaux médicaments seront disponibles, mais nous continuerons à faire ce que nous devons faire pour la garder en vie et lui donner autant d’opportunités de bonheur que possible. Tout ce qui pourrait arriver n’est que de la sauce.