En 2001, Emily Shaules était une avocate active et heureuse de 25 ans vivant à Chicago lorsqu’un coup occasionnel de ses cheveux a déclenché un claquement soudain et atroce dans son cou. Craignant d’avoir déchiré quelque chose ou de se donner un coup de fouet cervical, elle s’est dirigée vers la salle d’urgence, où on lui a diagnostiqué un muscle tiré, prescrit de la vicodine et a assuré que ses symptômes allaient exploser dans une semaine.

Au lieu de cela, la douleur a commencé à rayonner dans tout son corps. Un mois plus tard, elle ne supportait plus de serrer son petit ami dans ses bras. « Imaginez si quelqu’un vous coupait le doigt », dit-elle.  » J’ai ressenti ce niveau de douleur, partout. »

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Les médecins ont testé Emily pour tout, des disques bombés et de l’hypothyroïdie au lupus et à la sclérose en plaques — tous sont revenus négatifs. En 2003, elle ne pouvait pas récupérer son chien de 12 livres, elle avait été renvoyée de son travail pour ne pas avoir répondu aux demandes, et sa relation était terminée.

« Je me souviens avoir prié pour qu’un scan montre une tumeur au cerveau, car au moins alors j’aurais un diagnostic concret », dit-elle. « Quand aucun médicament ne touchera même votre douleur, mais que tous les médecins disent que rien ne va, vous commencez à penser que vous êtes fou. »

Emily n’imaginait pas les choses. Elle a finalement reçu une réponse: fibromyalgie, une maladie chronique avec des symptômes comprenant une douleur et une sensibilité généralisées, un sommeil perturbé et des troubles de la mémoire et des troubles cognitifs (également appelé « brouillard de fibro »).

On pense que six à 10 millions d’Américains souffrent de fibromyalgie, et la majorité sont des femmes. Mais il y a une énorme confusion sur ce qu’est vraiment la fibromyalgie, et il n’existe pas de tests diagnostiques ou de remèdes fiables. En conséquence, les femmes entendent souvent leur médecin dire quelque chose dans le sens de ce qu’Emily a entendu: « Vous devrez simplement vous habituer à la douleur. »

Comment Tout commence

De nombreux experts pensent que la fibromyalgie est déclenchée par un traumatisme physique ou émotionnel — un accident de voiture, un divorce, une agression sexuelle — qui envoie le corps en mode combat ou vol. Mais même quelque chose d’aussi simple que la torsion de la tête d’Emily peut l’amener.

« Normalement, le système nerveux sympathique s’active pour préparer le corps à une situation stressante, en resserrant les muscles et le tissu conjonctif pour augmenter leur force, puis en s’éteignant lorsque la menace a disparu », explique Ginevra Liptan, MD, auteur du FibroManual: Un Guide complet de Traitement de la Fibromyalgie pour Vous et votre médecin. Mais avec la fibromyalgie, le cerveau se coince et la réponse au stress ne s’arrête jamais, comme un avertisseur de fumée qui sonne sans incendie.

Au fil du temps, un système nerveux sympathique activé de manière chronique peut provoquer le chaos dans tout le corps, maintenir les muscles tendus (entraînant douleur et sensibilité), empêcher le sommeil profond et, finalement, inciter les nerfs sensibles à la douleur à remonter leurs signaux.

Un diagnostic difficile

Avec des affections bien reconnues comme le cancer et le diabète, les médecins disposent d’outils tels que des biopsies et des tests de glycémie pour aider à poser un diagnostic concret. Avec la fibromyalgie, de nombreux médecins utilisent encore des critères datant de 1990, qui les obligent à appuyer sur 18 points (y compris des points spécifiques sur le cou, les coudes, le dos et les genoux).

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« Si le patient est sensible à 11 des 18 points et que d’autres causes ont été exclues, vous les diagnostiquez avec fibromyalgie « , explique le Dr Liptan. En 2010, l’American College of Rheumatology a cessé de recommander l’examen par points sensibles en raison de sa nature subjective (un patient peut ressentir des douleurs à 13 points un jour et seulement 10 le lendemain) et a ajouté la « fatigue » et le « brouillard cérébral » aux critères – ainsi qu’une douleur globale de trois à six mois qui ne peut être expliquée par un autre diagnostic.

Pour compliquer les choses, la fibromyalgie coexiste souvent avec d’autres affections, comme le syndrome du côlon irritable et les migraines. (Les médecins qui se concentrent sur ces conditions peuvent manquer la fibromyalgie.)

Une fois le diagnostic enfin posé — des études montrent que le processus prend généralement entre deux et 10 ans — les patients doivent toujours faire face au fait que « certaines personnes croient à tort que la fibromyalgie est une maladie psychologique et que c’est « tout dans votre tête » », explique Tarvez Tucker, MD, professeur de neurologie à l’Université Oregon Health and Sciences de Portland.

Pourquoi les femmes?

Bien que le rôle des œstrogènes dans les syndromes douloureux soit complexe, des niveaux plus élevés d’œstrogènes pendant la grossesse peuvent protéger contre les douleurs à l’accouchement. En revanche, lorsque les niveaux d’œstrogènes sont faibles, par exemple au début du cycle menstruel ou à la ménopause, de nombreuses femmes sont plus sensibles à la douleur.

Sans surprise, la fibromyalgie apparaît souvent chez les femmes âgées de 40 à 55 ans. Et les personnes encore en âge de procréer disent souvent que leur douleur s’aggrave juste avant et pendant leurs règles, lorsque les œstrogènes saignent. Il y a aussi une composante génétique: la fibromyalgie a tendance à courir dans les familles.

À la recherche d’un soulagement

Une poignée de médicaments tentent d’atténuer les signaux de douleur dans le cerveau, mais ils ne semblent pas améliorer d’autres symptômes de la fibromyalgie comme la fatigue ou le brouillard cérébral. Les antidépresseurs peuvent aider, car les centres de la douleur et de l’humeur du cerveau se chevauchent, de sorte que le traitement de ce dernier, même chez les patients sans dépression, peut parfois améliorer la douleur.

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Pour Servanne Edlund, 40 ans, mère de deux enfants de Silver Lake, Minnesota, une combinaison d’un médicament bloquant les nerfs et d’un un antidépresseur a aidé à soulager la douleur qui a conduit à son diagnostic il y a cinq ans. « Je me suis sentie mieux presque immédiatement — plus d’énergie, un sommeil amélioré et moins de douleur », dit-elle. « J’ai commencé à marcher jusqu’à deux kilomètres chaque matin. Avant les médicaments, je ne pouvais pas descendre les escaliers. »Certains changements de style de vie sont également prometteurs.

Pour Emily, aujourd’hui âgée de 41 ans et vivant à Asheville, en Caroline du Nord, le soulagement est venu grâce à une combinaison de techniques de relaxation de l’alimentation et du corps. Elle suit un régime anti-inflammatoire rempli de fruits, de légumes et de poisson, médite 10 à 15 minutes par jour et dort huit heures par nuit. « 

La douleur s’est énormément atténuée, et la méditation aide à allonger mon fusible, donc je ne me fâche pas des petites choses qui me dérangeaient autrefois quand j’avais mal », dit-elle. « J’ai appris qu’il peut y avoir de la santé et du bonheur après la fibromyalgie. »

RÉDUIRE LA DOULEUR: Essayez ces stratégies pour faire face.

1. Bougez. Une revue récente des Annals of Rheumatic Diseases de près de 400 études a révélé que l’exercice réduisait la douleur chez les personnes atteintes de fibromyalgie plus que les médicaments ou d’autres traitements. Le cardio doux comme la marche soulage la douleur, améliore le sommeil, réduit la fatigue et vous aide à perdre du poids; l’activité de musculation renforce les muscles; et les étirements augmentent l’amplitude des mouvements.
2. Trouver une version. La fibromyalgie peut provoquer des nœuds douloureux dans les muscles et le fascia (le tissu conjonctif autour des muscles). La libération myofasciale est une technique dans laquelle un praticien étire lentement votre fascia, semblable à étirer un morceau de tire. Cela peut accélérer la guérison et réduire l’inflammation. Pour trouver un fournisseur, allez à mfrtherapists.com .
3. Découpez certains aliments. Les produits laitiers et le gluten peuvent être très inflammatoires pour certaines personnes (œufs, maïs et soja peuvent aussi). Éliminez-les pendant trois à six mois pour voir s’il y a une amélioration et pour vous aider à détecter ce qui peut être un déclencheur.
4. Respirez simplement. Des formes légères de yoga aident vos muscles à se détendre. Si vous souffrez de fibromyalgie, évitez les variations qui ont « pouvoir » ou « chaud » dans le nom — ces types peuvent en fait aggraver les symptômes.