Page Revue médicalement et éditée par Gina Jansheski, MD

Vérification des faits

La majorité des enfants atteints de paralysie cérébrale vivront une vie longue et productive avec le traitement et les soins appropriés. Bien sûr, cela signifie que votre enfant peut avoir besoin de plus d’interventions médicales, de thérapie et de médicaments qu’un enfant sans paralysie cérébrale. Cependant, l’espérance de vie des enfants atteints de paralysie cérébrale dépendra également grandement de la gravité de leur état.

Comment progresse la paralysie cérébrale

Il est important de noter que la paralysie cérébrale est un trouble qui ne progresse pas avec le temps. Cependant, ce sont les problèmes de santé qui accompagnent la paralysie cérébrale qui sont susceptibles de progresser. Par exemple, les conditions suivantes associées à la paralysie cérébrale peuvent évoluer avec le temps, ce qui peut avoir un impact sur la qualité de vie du patient:

• Convulsions
• Difficultés de spasticité et de mouvement
• Problèmes d’audition et de vision
• Problèmes cognitifs et comportementaux
• Problèmes de colonne vertébrale et d’articulations
• Reflux gastrique et constipation
• Problèmes moteurs oraux
• Problèmes respiratoires

Ces problèmes n’indiquent pas nécessairement que la durée de vie de votre enfant sera diminuée. Cependant, cela signifie qu’en tant que parent, il est crucial de faire preuve de diligence pour obtenir des soins médicaux et poursuivre le traitement.

Comment optimiser la durée de vie de votre enfant

Gardez à l’esprit qu’en tant que parent, tuteur ou proche, vous jouez un rôle important dans la qualité de vie et la durée de vie de votre enfant. Bien que les professionnels de la santé fourniront le plan de traitement approprié, vous serez probablement celui qui passera le plus de temps avec votre enfant et le meilleur pour connaître la personnalité, les désirs et les besoins de votre enfant.

Chaque enfant atteint de paralysie cérébrale a des besoins uniques, à la fois physiquement et émotionnellement. Travailler avec les professionnels de la santé de votre enfant vous garantira les meilleures options pour optimiser l’espérance de vie de votre enfant. Vous pouvez commencer le processus en gardant à l’esprit les conseils suivants:

• Commencez le traitement médical et la thérapie de votre enfant dès que vous le pouvez. La recherche indique qu’une intervention précoce est le meilleur moyen d’améliorer la qualité de vie, le bien-être émotionnel, l’espérance de vie, l’indépendance et la productivité de votre enfant.
• Assurez-vous de travailler avec les fournisseurs de soins de santé de votre enfant pour établir des objectifs et des attentes.
• Renseignez-vous soigneusement sur l’état de votre enfant et soyez conscient de toute complication grave mettant la vie en danger en apprenant les premiers symptômes et signes avant-coureurs.
• Aidez votre enfant à apprendre des stratégies d’adaptation. Travaillez avec un thérapeute comportemental qui vous aidera à enseigner à votre enfant comment gérer avec succès les facteurs de stress quotidiens.

Rappelez-vous qu’un enfant atteint de paralysie cérébrale aura généralement besoin de plus d’aide qu’un enfant sans trouble. Pourtant, avec les bons soins, il n’y a aucune raison qu’un enfant atteint de paralysie cérébrale ne puisse avoir une vie productive de haute qualité.

Calcul de l’espérance de vie des enfants atteints de paralysie cérébrale

Un calcul de l’espérance de vie est un moyen d’estimer le temps de survie moyen des enfants atteints de paralysie cérébrale. Il est basé sur des données scientifiques, la population d’autres personnes atteintes de la même maladie et des données historiques.

Le but premier de ce calcul de l’espérance de vie n’est pas seulement de donner aux proches une réponse à leurs questions très courantes sur la durée de vie, mais aussi d’estimer les dépenses médicales futures. Ceci est extrêmement important si vous cherchez à engager une action en justice pour faute professionnelle médicale.

Le calcul de l’espérance de vie est généralement effectué par un actuaire expérimenté spécialisé dans les cas de paralysie cérébrale. L’expert basera le calcul sur de nombreux facteurs généraux et individuels, y compris les statistiques démographiques, les coûts estimés des soins, les frais médicaux, etc. Le risque de décès sera également pris en compte, en fonction des années moyennes que devrait vivre une personne atteinte de paralysie cérébrale et de types spécifiques de handicaps.

Gardez cependant à l’esprit que l’espérance de vie n’est qu’une estimation. À mesure que nous avancerons dans l’avenir, il y aura probablement de nombreux progrès dans la science et la technologie médicales qui peuvent modifier l’espérance de vie moyenne.

Facteurs qui affectent l’espérance de vie

En général, on peut s’attendre à ce que la plupart des enfants atteints de paralysie cérébrale aient une espérance de vie assez typique. Cependant, tout trouble associé grave doit être géré avec succès. Bien qu’il soit impossible de prédire avec précision la durée de vie de quiconque, connaître les principaux facteurs qui peuvent affecter la vie des enfants atteints de paralysie cérébrale vous aidera à mieux comprendre le trouble, ainsi que ce qui doit être fait pour aider votre enfant à vivre le plus longtemps possible.

Problèmes d’alimentation

Malheureusement, certains enfants atteints de paralysie cérébrale ont des difficultés d’alimentation. Les enfants qui sont capables de s’auto-nourrir ont généralement une espérance de vie plus longue que ceux qui ne le peuvent pas.

Non seulement les enfants incapables de s’auto-nourrir doivent compter sur les autres pour leurs repas et leurs collations, mais ils peuvent également être sujets à l’étouffement et à l’aspiration en raison de leur incapacité à mâcher et à avaler correctement et à communiquer efficacement.

Les parents et les soignants doivent être extrêmement proactifs lorsqu’ils nourrissent des enfants atteints de paralysie cérébrale. Si votre enfant a des problèmes d’étouffement pendant qu’il est nourri, une sonde d’alimentation peut être recommandée. Pourtant, les sondes d’alimentation peuvent entraîner des infections graves si elles ne sont pas prises en charge correctement. Il est important de travailler en étroite collaboration avec le médecin de votre enfant, qui peut vérifier régulièrement la sonde d’alimentation.

De plus, les diététistes et les thérapeutes de l’alimentation sont fortement recommandés pour les enfants qui ont des difficultés à avaler ou à utiliser des sondes d’alimentation. Une diététiste peut aider les soignants à mesurer l’apport nutritionnel, et un thérapeute de l’alimentation enseignera des méthodes pour réduire les risques d’étouffement et d’aspiration.

Les convulsions

Les convulsions peuvent être associées à une paralysie cérébrale, bien que tous les enfants ne les développent pas. Pour ceux qui le font, cependant, ils peuvent être à risque d’avoir une espérance de vie réduite, surtout si les crises sont graves.

La raison pour laquelle les crises peuvent réduire l’espérance de vie est qu’elles peuvent parfois affecter le niveau de conscience, le contrôle musculaire et la vision de l’enfant. Les crises prolongées augmentent le risque de faibles niveaux d’oxygène et d’aspiration, ce qui peut avoir un impact négatif sur la santé.

Avec l’aide de professionnels de la santé, comme un neurologue spécialisé dans les problèmes des enfants atteints de paralysie cérébrale, vous pouvez apprendre à surveiller les signes du début d’une crise et prendre des mesures pour protéger votre enfant le plus possible.

Un neurologue peut également prescrire des médicaments qui réduiront le nombre de crises et réduiront même leurs effets.

Problèmes cognitifs

Les enfants atteints de problèmes cognitifs peuvent avoir des problèmes de communication, de formation correcte des mots, d’audition correcte et d’interaction efficace avec leurs pairs. Les experts estiment que ces problèmes peuvent jouer un rôle dans la réduction de la durée de vie attendue, bien qu’il ne soit pas clair si les problèmes cognitifs en sont la raison ou si cela est dû au fait que les problèmes cognitifs peuvent être associés à des cas plus graves de CP.

Tous les enfants atteints de paralysie cérébrale ne connaîtront pas de handicaps cognitifs, malgré les mythes. En fait, seulement environ 30% à 50% de tous les enfants atteints de paralysie cérébrale présenteront une forme de dysfonctionnement cognitif.

Il existe un certain nombre d’options de traitement pour les enfants ayant des problèmes cognitifs, mais il est important de travailler avec votre médecin pour déterminer ce qui convient le mieux à votre enfant.

Des exemples d’options de traitement comprennent:

• Éducation spéciale avec un Plan éducatif individualisé (PEI)
• Orthophonie
• Formes alternatives de communication, telles que l’utilisation du langage des signes, des tablettes et des tableaux d’images

Mobilité limitée

Plus un enfant est limité dans la marche et le mouvement, plus il est dépendant des autres. Bien que les formes moins sévères de restrictions de mobilité n’affectent généralement pas la durée de vie, les enfants ayant de graves problèmes de mobilité, tels que ceux atteints de tétraplégie, courent le risque d’un taux de survie plus faible.

Bien que la paralysie cérébrale ne s’aggrave pas avec le temps, la mobilité peut parfois diminuer à mesure que l’enfant vieillit en raison des facteurs suivants:

• Muscles affaiblis des jambes en raison d’un manque de mouvement et d’exercice
• Escarres causées par le fait de rester allongé ou assis au même endroit trop longtemps
• Contractures articulaires dues à la spasticité
• Colonne vertébrale mal alignée et hanches disloquées en raison de la spasticité
• Limitations physiques dues à des carences nutritionnelles
• Problèmes respiratoires secondaires

Les médecins recommandent que tous les enfants atteints de paralysie cérébrale participent à une thérapie physique, mais cela est particulièrement important important pour ceux qui ont une mobilité plus limitée. La massothérapie est souvent également recommandée pour aider à maintenir la circulation sanguine correctement et à diminuer les spasmes dans les muscles qui ne sont pas assez utilisés.

Problèmes de vision

Les enfants ayant des problèmes de vision courent le risque d’une durée de vie réduite, mais on ne sait pas actuellement si cela est dû au problème de vision lui-même ou à un autre facteur, tel que des dommages dans une zone associée du cerveau.

Les complications et les problèmes qui surviennent en raison de déficits de vision peuvent inclure:

• Altération de la capacité de lire et d’écrire
• Difficulté dans l’environnement d’apprentissage
• Manque d’indépendance dans les activités de la vie quotidienne
• Accidents dus à l’incapacité de naviguer efficacement autour des objets

Il est important de travailler avec l’ophtalmologiste de votre enfant pour l’aider à trouver le meilleur plan de traitement pour tout problème de vision. Certaines formes de traitement peuvent aider de manière significative et doivent être commencées le plus tôt possible pour obtenir les meilleurs résultats.

Page Revue médicalement et éditée par Sous la direction de Gina Jansheski, MD

Gina Jansheski, MD est pédiatre certifiée par le Conseil d’administration et membre de l’American Academy of Pediatrics. Elle est pédiatre pratiquante depuis plus de 20 ans, travaillant principalement avec des patients hospitalisés et des enfants ayant des besoins spéciaux.

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