Joanne Wilson se sentait moins comme elle—même – elle était toujours fatiguée, luttant parfois juste pour se lever le matin et emballant des kilos. Mais elle a continué à trouver des excuses pour expliquer le problème: Alors âgé de 56 ans, Wilson a augmenté le gain de poids à la ménopause. Quant à la fatigue — la secrétaire juridique à la retraite n’avait pas eu de pause depuis un bon moment. Elle a d’abord vu sa belle-mère subir une intervention chirurgicale, puis elle et son mari ont vendu leur maison, puis elle a aidé sa belle-sœur lorsqu’elle a été opérée. ” J’étais épuisé « , dit Wilson.

Mais vint ensuite un symptôme que Wilson ne pouvait expliquer. « J’ai réalisé que je ne pouvais pas manger autant — comme si mon estomac avait rétréci”, se souvient l’homme de 57 ans. « Je ne pouvais manger qu’une demi-tasse de nourriture à la fois avant de me sentir comme si je venais de terminer le dîner de Thanksgiving. Mais pourtant, je prenais encore du poids. » Elle était aussi constipée.

Hors de la ville lorsque les symptômes ont vraiment commencé à la déranger, Wilson s’est rendue dans une clinique de soins d’urgence. On lui a dit qu’elle avait Helicobacter pylori, une infection bactérienne des intestins, et qu’elle devait faire un suivi avec son médecin de soins primaires. Le lendemain, de retour chez elle à Summerville, en Caroline du Sud, elle a rendu visite à son médecin de 27 ans.

JOANNE WILSON a commencé à se sentir rassasiée tout le temps et à prendre du poids, ce qui peut être des signes de cancer péritonéal primaire.

« À partir du moment où il m’a vu, il a dit qu’il était inquiet parce qu’il y avait quelque chose d’étrange dans ma circonférence”, explique Wilson. Elle était gonflée sur tout le torse, de la cage thoracique vers le bas. Le médecin l’a envoyée pour une tomographie informatisée (CT) juste à ce moment-là. ”Le lendemain matin, vers 9h15, j’ai reçu l’appel », dit Wilson.  » Il a dit‘ « Je pense que vous avez un cancer. »

Le scanner a révélé des tumeurs sur son foie et sa vessie, un ovaire droit élargi et un épiploon épaissi — un tablier de graisse qui pend de l’estomac et du foie et s’enroule autour des intestins. Cela fait partie du péritoine, la muqueuse de l’abdomen qui enveloppe la plupart des organes abdominaux comme une pellicule plastique. L’accumulation ou l’épaississement de l’épiploon est le signe d’un cancer gynécologique. Le médecin de longue date de Wilson l’a référée à un oncologue gynécologue.

Les choses ont bougé rapidement à partir de là. Le lendemain, Wilson avait plus de trois litres de liquide brun trouble drainé de son abdomen. Après quelques jours, elle a reçu un appel confirmant que les taches sur le SCANNER étaient un cancer, mais son type et son stade ne pouvaient être déterminés que par une intervention chirurgicale pour enlever les tumeurs. Une semaine plus tard, Wilson s’est fait retirer son épiploon, ses ovaires et ses trompes de Fallope. Les tumeurs de sa tumeur au foie et de sa vessie étaient inopérables. Son diagnostic: cancer péritonéal primaire de stade 3C.

UN CANCER PEU FRÉQUENT

Wilson n’avait jamais entendu parler de cancer péritonéal. Comme la plupart des femmes, elle pensait que les cancers gynécologiques ne concernaient que les ovaires, l’utérus ou le col de l’utérus. Le cancer péritonéal primaire est un parent rare du cancer de l’ovaire — chez 1 million de personnes, moins de sept cas surviennent.

Il commence dans le péritoine — ou du moins c’est là qu’il est identifié pour la première fois. ”La plupart du temps, il est probablement ensemencé à partir des ovaires ou des trompes de Fallope », explique Elizabeth Swisher, MD, directrice du programme de prévention du cancer du sein et de l’ovaire à Seattle Cancer Care Alliance. « Ou cela pourrait survenir dans l’endométriose. Cela commence dans le gyneco &timide; tissus logiques.”

Les femmes peuvent ressentir des symptômes gastro-intestinaux, tels que des ballonnements abdominaux, des changements dans les habitudes intestinales, une sensation de satiété plus tôt que d’habitude en mangeant, des ballonnements et une sensation de timidité; pation, plus souvent que les symptômes gynécologiques.

Essayer de distinguer les cancers de l’ovaire, des trompes de Fallope et du péritonéal les uns des autres peut être difficile. ”Qu’un cancer soit appelé ovarien, trompe de Fallope ou péritonéale primaire (dépend de) la quantité de cancer dans l’ovaire ou les trompes de Fallope », explique Swisher. « Si c’est trop peu pour être appelé trompe ovarienne ou de Fallope, il peut être appelé péritonéal primaire par défaut. »

Avoir une chimiothérapie pour rétrécir les tumeurs autant que possible avant l’opération peut encore brouiller les eaux. Les tumeurs qui ont commencé dans les ovaires ou les trompes de Fallope pourraient être microscopiques au moment de la chirurgie, de sorte que l’oncologue le considère comme un cancer péritonéal.

RECONNAÎTRE ET RÉDUIRE LES RISQUES

Le cancer péritonéal primaire est le plus fréquent chez les femmes âgées, en particulier après la ménopause. L’âge moyen au diagnostic est de 63 ans. Les facteurs de risque comprennent également les antécédents reproductifs, tels que le fait de ne jamais accoucher, d’avoir une infertilité inexpliquée ou de ne jamais prendre de pilules contraceptives, l’utilisation d’un traitement hormonal substitutif, les antécédents familiaux et l’obésité.

Les mutations génétiques héréditaires qui augmentent le risque de cancer de l’ovaire, telles que BRCA1 et BRCA2, augmentent également le risque de cancer péritonéal. Certaines conditions génétiques, telles que le syndrome de Lynch et le syndrome de Li-Fraumeni, augmentent également la probabilité de développer la maladie.

L’ablation des ovaires et des trompes de Fallope peut réduire, mais pas éliminer complètement, le risque de développer la maladie chez un patient. Après l’ablation des ovaires, les femmes qui ont des mutations BRCA1 ou BRCA2 « courent toujours un risque à vie, environ 1 ou 2%, d’avoir un cancer péritonéal”, explique Jocelyn Chapman, MD, oncologue gynécologue et chirurgien à l’Université de Californie, San Francisco, Santé. « Nous en avons tous vu des cas. Une femme aura ses ovaires et ses trompes de Fallope, puis dans les années 60 ou 70, elle développera un cancer péritonéal. »

Cependant, l’ablation de ces organes peut entraîner des effets secondaires, tels qu’une ménopause précoce, une fonction sexuelle réduite et une infertilité. Les chercheurs impliqués dans l’essai en cours Women Choosing Surgical Prevention (WISP), qui se déroule sur sept sites à travers le pays, examinent si les femmes à haut risque génétique de cancers de l’ovaire, de la fallope et du péritonéal peuvent améliorer leurs chances en retirant d’abord les trompes de Fallope, puis en retardant l’ablation des ovaires jusqu’à ce qu’elles choisissent. Les médecins qui dirigent l’étude recommandent l’ablation des ovaires à l’âge de 40 ans pour les femmes ayant une mutation BRCA1, à 45 ans pour les porteuses de la mutation BRCA2 et à la ménopause pour les femmes ayant des mutations dans d’autres gènes du cancer de l’ovaire.

« La chirurgie standard consiste à retirer les ovaires et les trompes de Fallope, et nous savons que cela sauve des vies”, explique Swisher. « Mais beaucoup de ces cancers surviennent dans les trompes de Fallope, alors les femmes veulent savoir si elles peuvent simplement retirer les trompes de Fallope pour ne pas avoir à entrer en ménopause. »

Les facteurs de risque communs mis à part, n’importe quelle femme peut avoir un cancer péritonéal primaire, comme Amanda Sobhani l’a appris. À 26 ans, la nutritionniste de Malta, à New York, a eu un accident de voiture et ne s’est jamais sentie tout à fait juste après. Enfin, des douleurs abdominales, qu’elle pensait être liées à l’accident, l’ont poussée à se rendre aux soins d’urgence. Le médecin a pensé que ses symptômes suggéraient une rupture du kyste et lui a dit de faire un suivi avec son gynécologue, qui l’a ensuite dirigée vers un oncologue gynécologue après un ultra & timide; le son a révélé ce qui ressemblait à de nombreux kystes. Cela a surpris Sobhani, mais elle savait qu’elle n’avait pas de facteurs de risque de cancer gynécologique — aucune histoire familiale et sa mère avait été testée pour des mutations génétiques pertinentes à la suite d’un diagnostic de cancer du pancréas.

Pourtant, Sobhani, comme Wilson, avait les symptômes classiques. ”Mon estomac devenait un peu gros », se souvient Sobhani, aujourd’hui âgée de 27 ans. « J’étais gonflé. Et chaque fois que je mangeais – même seulement cinq ou six craquelins — je me sentais rassasié. »

Malheureusement, ce type de cancer étant si rare, les médecins ne reconnaissent pas toujours les signes. Dans une petite étude menée en Inde, les chercheurs ont découvert que dans les pays où la tuberculose est plus répandue, le cancer péritonéal primaire a d’abord été diagnostiqué comme une tuberculose abdominale.

« Si une femme présente certains de ces symptômes, il est raisonnable de penser à obtenir un deuxième avis”, explique Barbara Goff, MD, présidente du département d’obstétrique et de gynécologie de la Faculté de médecine de l’Université de Washington à Seattle. « Bien trop souvent, les patients n’obtiennent pas de deuxième opinion, mais si vous ne sentez pas que vous obtenez le bilan diagnostique que vous devriez, c’est à ce moment-là que vous voulez demander un deuxième avis. » C’est vrai même si la première opinion est le cancer, ajoute-t-elle :  » Il est important d’avoir plus d’une opinion lorsque quelqu’un vous dit que vous avez une maladie grave. »

DÉTECTION DE LA MALADIE

Un médecin peut effectuer un examen pelvien pour détecter des tumeurs ou des organes agrandis, mais de petites tumeurs et des cellules microscopiques pourraient se faufiler sans être détectées. ”Les examens pelviens sont assez mauvais pour (détecter ces cancers) », explique Chapman. « Il ne faut pas une très grosse tumeur sur l’ovaire pour éliminer les cellules et se propager à la cavité péritonéale. Avant même qu’il y ait une masse palpable lors d’un examen ou visible lors d’un scan, vous pourriez déjà avoir une maladie qui flotte dans l’abdomen. »

Le cancer péritonéal primaire peut augmenter les taux sanguins de l’antigène protéique du cancer (CA) 125, mais pas toujours. ”Mon CA 125 était normal », dit Sobhani, « pourtant, j’avais un cancer à d’autres endroits de mon corps.”Des taux élevés de CA 125 peuvent également être le signe d’autres affections, telles que l’endométriose, les fibromes, la grossesse et les maladies inflammatoires pelviennes. Un test sanguin pour des taux élevés d’une autre protéine, la protéine sécrétoire de l’épididyme humain 4 (HE4), peut mieux prédire la présence d’un cancer de l’ovaire et du péritonéal, mais ce n’est pas non plus un test parfait. « Plusieurs essais cliniques ont démontré que les tests (de protéines) ne sont pas vraiment efficaces pour le dépistage précoce », explique Chapman.

Des recherches plus récentes explorent la viabilité des tests sanguins d’ADN pour détecter la présence de cellules cancéreuses. « À mesure que les cellules cancéreuses se développent, elles meurent également et leur ADN anormal se retrouve dans votre circulation sanguine”, explique Chapman. « La détection de l’ADN tumoral muté ou d’autres modifications génomiques dans le sang est probablement l’endroit où se trouvent les nouvelles découvertes et les possibilités de détection précoce. »

Selon la taille des tumeurs, des échographies, des tomodensitogrammes ou des IRM pourraient les détecter. Les chercheurs sont à la recherche de techniques, telles que de nouveaux colorants, qui rendraient même les plus petites tumeurs visibles en imagerie radiologique. « Ensuite, vous pouvez potentiellement déplacer l’aiguille en termes de techniques d’imagerie pour une détection précoce, mais la plupart d’entre elles sont en essai très précoce”, explique Chapman.

En fin de compte, une intervention chirurgicale est nécessaire pour diagnostiquer définitivement et mettre en scène le cancer. Presque tous les patients qui reçoivent un diagnostic auront un stade 3 ou plus, car les signes avant-coureurs sont généralement peu nombreux jusqu’à ce que le cancer soit large & timide; propagation, selon la Fondation pour le cancer des femmes. Au stade 3 – qui se décompose en 3A, B ou C – le cancer s’est propagé en dehors du bassin à d’autres parties de l’abdomen et / ou aux ganglions lymphatiques voisins. Sobhani et Wilson étaient tous deux au stade 3C. Le cancer péritonéal de Sobhani avait atteint son appendice et son côlon; Celui de Wilson se trouvait dans ses ovaires et ses trompes de Fallope, ainsi que sur son foie et sa vessie. Au stade 4, le cancer s’est propagé au-delà de la cavité abdominale, y compris potentiellement du liquide autour des poumons et des ganglions lymphatiques de l’aine.

AMANDA SOBHANI recommande de tenter de petits exploits, comme faire le lit ou faire une courte promenade, pour aider à la santé physique et mentale.

TRAITEMENT ET AU-DELÀ

Les femmes atteintes d’un cancer péritonéal primaire ont généralement une combinaison de chirurgie et de chimiothérapie, tout comme elles le feraient pour le cancer de l’ovaire. Ils pourraient recevoir un traitement néoadjuvant — une chimiothérapie avant la chirurgie – pour rétrécir les tumeurs avant l’ablation.

L’oncologue gynécologue de Sobhani a retiré une tumeur de son péritoine, près de son utérus, et a également retiré son appendice et une section de son côlon. ”Ils ont enlevé tout ce qu’ils pouvaient voir », dit Sobhani. « Mais le médecin dit qu’il y a probablement des cellules cancéreuses microscopiques, alors je dois passer par une chimiothérapie pour – espérons-le – les tuer. »

Elle a terminé la chimiothérapie au début de février, et bien qu’elle se sente généralement fatiguée et malade dans les jours qui suivent, devenir active le plus tôt possible était une &timide; tant qu’une partie de ses soins personnels. ”J’ai dormi les premiers jours après le traitement », explique Sonhani, « mais si vous pouvez au moins faire le lit ou marcher dehors pendant 15 minutes, c’est vraiment bon pour votre bien-être physique et mental. »

Wilson dit que son médecin a estimé qu’il serait plus dangereux de retirer les tumeurs de la surface de son foie et de sa vessie que de les laisser. « L’espoir était que la chimiothérapie (après la chirurgie) les réduise, et c’est ce qu’elle a fait”, dit-elle.

La chimiothérapie après la chirurgie est standard, et les femmes peuvent la recevoir sous forme de médicament oral, par perfusion intraveineuse ou par perfusion directement dans la cavité abdominale. ”Après la chirurgie et la chimiothérapie », explique Swisher, « la plupart des femmes vont entrer en rémission, mais les taux de récidive restent élevés même si la réponse initiale est bonne. »

C’est quelque chose que Wilson comprend bien. Six semaines après la fin du traitement, son CA 125 était revenu à la normale et un scanner n’a montré aucun signe de maladie restante. Neuf mois plus tard, cependant, elle a de nouveau ressenti ce sentiment de plénitude inconfortable. Cette fois, elle savait ce que cela signifiait. Un nouveau SCANNER a trouvé du liquide dans son abdomen et une tumeur de deux pouces.

« Ça m’a soufflé l’esprit ! Huit semaines plus tôt, le scanner était clair ”, dit-elle. Wilson a repris la chimiothérapie en janvier. Après trois rondes, son CA 125 était revenu à la normale et sa tumeur avait disparu. « Pas de cheveux de temps en temps, la constipation chronique et la neuropathie sont de petits compromis pour être toujours en vie”, dit-elle.

Les chercheurs continuent d’explorer comment réduire les taux élevés de récidive des cancers de l’ovaire, de la fallope et du péritonéal. La chimiothérapie intrapéritonéale hyperthermique, ou chauffée, à laquelle les cellules cancéreuses sont censées être plus sensibles, deliv & timide; directly directement dans la cavité abdominale après la chirurgie pourrait réduire les récidives. D’autres essais cliniques incluent la radiothérapie, l’immunothérapie et les vaccins comme moyens de traiter ou de prévenir la récurrence des cancers de l’ovaire et du péritonéal.

Wilson ne laisse pas la perspective d’une récurrence obscurcir ses perspectives. Elle considère le cancer péritonéal comme une maladie qu’elle pourrait devoir gérer pour le reste de sa vie. ”C’est chronique — ce n’est pas toujours une condamnation à mort », dit-elle. « Il y a des femmes qui ont vécu 10, 15 ans, certaines sans récidive, d’autres avec. Tu t’en sors. »

Sobhani partage cette attitude: « Je pense que l’on s’attend à ce que j’aie une récidive à un moment donné, mais mon médecin dit qu’il s’attend à ce que je vive une longue vie.”