Peu de temps après que nous ayons reçu le diagnostic du syndrome de Down de Cedar, une jeune femme faisant des tournées à l’hôpital avec le groupe de médecins m’a partagé ce poème. C’était un moment profond, parce que j’avais l’impression que les mots faisaient place à tout ce que je ressentais.

Bienvenue en Hollande
par
Emily Perl Kingsley

On me demande souvent de décrire l’expérience d’élever un enfant handicapé – pour essayer d’aider les personnes qui n’ont pas partagé cette expérience unique à la comprendre, à imaginer ce que cela ressentirait. C’est comme ça……

Quand vous allez avoir un bébé, c’est comme planifier un fabuleux voyage de vacances – en Italie. Vous achetez un tas de guides et faites vos merveilleux plans. Colisée. Le David de Michel-Ange. Les gondoles de Venise. Vous pouvez apprendre quelques phrases pratiques en italien. C’est très excitant.

Après des mois d’anticipation impatiente, le jour arrive enfin. Tu fais tes valises et c’est parti. Quelques heures plus tard, l’avion atterrit. L’agent de bord entre et dit: « Bienvenue en Hollande.”

« Hollande?!? »vous dites. « Comment ça Hollande ?? Je me suis inscrit pour l’Italie! Je suis censé être en Italie. Toute ma vie, j’ai rêvé d’aller en Italie. »

Mais il y a eu un changement dans le plan de vol. Ils ont atterri en Hollande et vous devez rester là-bas.

L’important est qu’ils ne vous aient pas emmenés dans un endroit horrible, dégoûtant, sale, plein de peste, de famine et de maladie. C’est juste un endroit différent.

Vous devez donc sortir et acheter de nouveaux guides. Et vous devez apprendre une toute nouvelle langue. Et vous rencontrerez un tout nouveau groupe de personnes que vous n’auriez jamais rencontrées.

C’est juste un endroit différent. C’est plus lent que l’Italie, moins flashy que l’Italie. Mais une fois que vous êtes là depuis un moment et que vous reprenez votre souffle, vous regardez autour de vous…. et vous commencez à remarquer que la Hollande a des moulins à vent ….et la Hollande a des tulipes. La Hollande a même des Rembrandts.

Mais tout le monde que vous connaissez est occupé à aller et venir d’Italie… et ils se vantent tous du merveilleux moment qu’ils ont passé là-bas. Et pour le reste de votre vie, vous direz « Oui, c’est là que je devais aller. C’est ce que j’avais prévu. »

Et la douleur de cela ne disparaîtra jamais, jamais, jamais, jamais because parce que la perte de ce rêve est une perte très très importante.

MaisButsi vous passez votre vie à pleurer le fait que vous n’êtes pas arrivé en Italie, vous ne serez peut-être jamais libre de profiter des choses très spéciales, très belles about à propos de la Hollande.

©1987 par Emily Perl Kingsley. Tous droits réservés. Réimprimé avec la permission de l’auteur.

Quel âge aviez-vous quand vous avez donné naissance à votre fils?

J’avais 34 ans.

Saviez-vous qu’il avait le syndrome de Down avant sa naissance? Pouvez-vous partager un peu la phase de diagnostic pour vous?

Je ne savais pas. On m’a proposé une amniocentèse – mais je n’étais pas dans la tranche d’âge à haut risque (plus de 35 ans). De plus, à ce moment-là, il y avait un changement sur dix de blesser le bébé dans l’utérus, alors j’ai choisi de ne pas subir le test.

En quelle année était-ce et quel genre d’informations vous a été fourni sur ce que serait la vie d’un enfant atteint du syndrome de Down?

C’était en 1973-1974. L’information était plutôt primitive. Tous les livres décrivaient les enfants atteints de DS comme étant gravement retardés mentalement avec une espérance de vie d’environ cinq ans.

En quoi les choses étaient-elles différentes pour vous par rapport aux mamans qui commençaient ce voyage maintenant? Il y avait une énorme stigmatisation. Pas d’intégration ou d’intégration. La plupart des enfants étaient systématiquement placés en institution à la naissance.

Comment vous et votre mari avez-vous procédé, l’un a-t-il été accepté avant l’autre et comment cela a-t-il affecté votre relation?

L’obstétricien nous a donné des informations très négatives sur le pronostic de notre fils et a supposé que nous l’institutionnaliserions immédiatement. Il m’a donné des médicaments pour sécher mon lait afin que je ne sois pas engorgée parce qu’il supposait que je n’allais pas allaiter mon enfant. Il a gardé le bébé dans une crèche séparée et ne m’a pas encouragé à le voir ou à le retenir.

Le troisième jour, un travailleur social est arrivé et nous a informés qu’il y avait de nouvelles théories appelées Intervention précoce. Certaines personnes croyaient que si vous travailliez avec ces enfants, leur donniez un environnement très enrichi et stimulant avec beaucoup d’éducation, ils pourraient peut-être apprendre des compétences simples très fondamentales. Ils nous ont suggéré de ramener l’enfant à la maison et d’essayer.

Cela nous a séduits et nous avons essayé, avec beaucoup d’appréhension, de ramener notre enfant à la maison et d’essayer ces techniques précoces. Nous étions très nerveux et il nous a fallu un certain temps pour nous engager pleinement à croire en notre enfant et à son potentiel d’apprentissage.

Connaissiez-vous quelqu’un atteint du syndrome de Down avant d’avoir votre fils?

Non. Il nous a fallu quatre mois pour rencontrer d’autres familles avec des enfants qui avaient DS. Nous avons finalement localisé un groupe de parents et avons commencé à rencontrer d’autres familles. Cela a été extrêmement utile.

Pouvez-vous partager un peu sur votre fils maintenant, ses capacités, ses défis et ce qu’est la vie maintenant (y compris son âge actuel)

C’est très vite que Jason a démontré qu’il était extrêmement brillant et réactif. Il a commencé à apprendre très tôt. Il apprenait les lettres et les chiffres à l’âge de 3 ans, assemblait des mots simples à 4 ans, faisait des mathématiques simples à 4 et 5 ans.

À 7 ans, il pouvait compter jusqu’à dix dans douze langues étrangères. À dix ans, il a joué dans une émission de télévision d’une heure, mémorisant un script de 63 pages. Il a écrit un livre avec un autre jeune homme avec DS à l’âge de 19 ans qui a été publié par Harcourt Brace et est toujours imprimé.

Il a maintenant 42 ans et vit de manière semi-indépendante dans une petite maison de groupe avec deux colocataires, avec du personnel à temps partiel. Il travaille dans une salle de courrier pour une agence à but non lucratif de bonne taille, prend les transports en commun et a une vie bien remplie.

Quelle a été l’impulsion pour écrire « BIENVENUE EN HOLLANDE? »

J’étais assise au chevet d’une maman qui venait d’avoir un nouveau bébé atteint du syndrome de Down. Je me suis retrouvé à lui dire ce que c’était et cette analogie spontanée est sortie …. « Bienvenue en Hollande. »Quand je suis rentré à la maison plus tard, j’y ai pensé et j’ai réalisé qu’elle avait répondu à notre conversation et que cela avait un impact positif sur la nouvelle maman et que cela fonctionnait pour elle, la faisait se sentir un peu mieux. Je me suis dit: « ce n’est pas mal. Je devrais écrire ça. »

Je l’ai fait et je l’ai encore mentionné à une autre nouvelle famille quelques semaines plus tard. Peu de temps après, j’écrivais mes enfants du Film de la semaine sur CBS COMME CEUX-CI et j’ai décidé de l’utiliser comme scène de conclusion du film. Après cela, c’est en quelque sorte « devenu viral”, comme on dit, et le reste appartient à l’histoire. Il a juste « décollé. »

Où a-t-il été publié pour la première fois ?

Je n’ai aucune idée de l’endroit où il a été publié pour la première fois, mais il a décollé tout seul et a commencé à apparaître dans des articles de journaux, des bulletins d’information des parents DS, des paquets de parents hospitaliers, des cartes de voeux, etc. Les gens ont commencé à me demander si c’était CORRECT de le partager, de le réimprimer, etc. J’ai toujours dit oui.

Le problème était que les gens le réimprimaient souvent sans demander la permission et ils le changeaient fréquemment, y ajoutaient des choses, laissaient des choses de côté – ne se rendaient pas compte que c’était une pièce protégée par le droit d’auteur. J’ai donc commencé à demander aux gens de demander ma permission avant de le réimprimer parce qu’il était protégé par des droits d’auteur et je voulais que les gens le réimpriment avec précision, en utilisant une version correcte et en ne modifiant aucun contenu. Il était important pour moi que les gens le réimpriment correctement et ne laissent rien de côté ni ne changent le sens de celui-ci.

Avez-vous une idée de l’impact que cela a eu sur l’ensemble de la communauté DS?

Je ne peux imaginer qu’à partir de certaines des choses que j’ai entendues ou vues. Je sais qu’il a été réimprimé beaucoup, beaucoup de livres, d’articles, de journaux, de paquets de parents, de brochures et de dépliants hospitaliers. Il est réimprimé dans Dear Abby chaque année depuis de nombreuses années. Il a été le thème de nombreuses conférences sur les personnes handicapées, imprimées sur des t-shirts, des chapeaux, des tabliers et des tentures murales. Il a été mis en musique dans de nombreux styles différents – un ballet, une pièce d’orchestre de concert, une chanson folklorique et bien d’autres vénus.

C’est très humiliant pour moi de penser aux nombreuses façons dont il a été interprété et utilisé pour être utile et inspirant pour les gens.

Avez-vous eu beaucoup de parents qui vous ont contacté au fil des ans, quelle a été la meilleure / la pire expérience que vous ayez eue avec cela?

Il y a eu des réactions négatives de la part de certaines personnes de la communauté des personnes handicapées qui ont estimé que c’était sentimental ou trop optimiste, pas assez négatif pour représenter les défis d’élever un enfant handicapé.

Mon sentiment était que j’avais inclus le paragraphe sur la douleur de l’expérience couvrant cet aspect et qu’il était nécessaire d’inclure cela dans l’expérience. Parfois, les gens ont laissé cela de côté et s’ils le faisaient, cela ne décrirait certainement pas honnêtement la totalité du voyage.

De plus, lorsque j’ai écrit Welcome To Holland, je décrivais l’expérience d’élever un enfant atteint du syndrome de Down. Il y a certainement des expériences que les gens ont en élevant des enfants avec des conditions plus graves ou plus difficiles que DS et peut-être Welcome To Holland ne fonctionne pas aussi bien ou aussi spécifiquement pour eux.

Je suis désolé si cela ne fonctionne pas aussi parfaitement pour eux mais mon intention n’était pas d’écrire quelque chose qui fonctionne nécessairement pour tout le monde. Il existe certains sites Web sur Internet qui contestent Welcome To Holland et ils sont libres d’exprimer leurs opinions. Je suis heureux que Welcome To Holland soit aussi utile pour autant de personnes que possible.

Parlez-nous un peu de votre travail en essayant de promouvoir l’inclusion (Si je me souviens avoir bien lu, vous avez travaillé pour Sesame Street pendant des années et avez travaillé pour qu’ils incluent des enfants de toutes capacités?)

J’ai pris ma retraite de Sesame Street en 2015 après avoir travaillé pour eux pendant 45 ans (!). J’ai commencé à inclure des personnes handicapées au tout début (Saison Deux) lorsque j’ai commencé à écrire du matériel pour le Petit Théâtre des Sourds, écrivant pour des acteurs malentendants. C’était délicieux et nous avons eu beaucoup de commentaires positifs. Bientôt, nous avons commencé à inclure beaucoup de langue des signes dans l’émission et nous avons même commencé à avoir un mot en langue des signes du jour. Nous avons rapidement embauché Linda Bove, une actrice sourde, pour devenir un membre régulier de la distribution. Nous avons commencé à inclure le programme des sourds – enseigner aux enfants ce que c’est que d’être sourd et de s’adapter à l’environnement – comme modifier votre réveil, votre sonnette, etc. quand vous êtes sourd. nous voulions montrer comment Linda pouvait être un membre bien-aimé de la communauté de Sesame Street, un bon ami.

Dans le processus, j’ai été de bons amis avec Linda et les autres acteurs sourds de la troupe LTD et je me suis familiarisé avec certaines des questions politiques communes aux personnes sourdes ou handicapées. C’était ma première introduction aux questions de handicap.

Plusieurs années plus tard, mon fils, Jason, est né – atteint du syndrome de Down – et ces questions ont été au centre de mes préoccupations lorsque j’ai pris conscience de manière aiguë et douloureuse de l’absence de personnes handicapées dans les médias, y compris dans ma propre émission, Sesame Street.

Quelques années plus tard, quand il devenait évident que Jason était très brillant, qu’il apprenait des lettres et des chiffres et qu’il assemblait des mots simples (à l’âge de 3 ans), j’ai senti qu’il était important de montrer au monde qu’un enfant atteint du syndrome de Down était capable de faire ces choses (en contraste frappant avec les informations qui m’avaient été données par mon obstétricien précoce). J’ai eu l’occasion de mettre Jason sur Sesame Street et de démontrer ce qu’un enfant avec DS était capable de faire!!

Les producteurs ont été très sensibles à l’idée et nous avons commencé à montrer Jason à l’âge de trois ans – faire l’identification des lettres, lire des mots simples et d’autres tâches académiques. Les commentaires que nous avons reçus du public étaient phénoménaux! Le courrier a afflué de téléspectateurs reconnaissants! Nous avons été encouragés à faire de plus en plus. Et aussi d’inclure les enfants atteints d’autres types de conditions invalidantes. Les parents étaient tellement reconnaissants de voir des enfants handicapés représentés à la télévision!!

Nous avons donc commencé à inclure des enfants (et des adultes) avec toutes sortes de handicaps…. et nous avons continué à le faire tout au long de ma carrière de 45 ans. Nous avons également parlé de différents handicaps – nous avons répondu aux questions des enfants – dès le départ et honnêtement. Nous avons parlé de béquilles et de fauteuils roulants. Nous avons parlé des chiens d’assistance. C’était très excitant.

À quoi ressemble la vie maintenant en tant que maman d’un fils adulte atteint de DS?

Jason a maintenant 42 ans. Il vit dans une petite maison de groupe avec deux merveilleux colocataires et du personnel à temps partiel. Il est assez autonome. Il travaille dans la salle du courrier d’une grande agence. Nous nous voyons quand nous en avons envie. Je l’ai emmené dîner avec ses colocataires hier soir et nous avons passé un moment très joyeux. Je l’emmène parfois à des rendez-vous chez le médecin si quelque chose de grave se passe, mais la plupart du temps, il est seul ou accompagne un membre du personnel.

Travaillez-vous toujours sur des projets concernant la sensibilisation à la DS ?

J’ai récemment pris la parole en public, ce que j’apprécie beaucoup. J’ai parlé à des groupes de défense des parents de DS et leur ai parlé de ma vie et de mon travail en inclusion et dans les médias. Mais, à 77 ans, je le prends un peu plus facilement.

Si vous pouviez, un instant, tendre l’oreille d’une nouvelle maman avec un enfant qui a DS, que diriez-vous?

Je pense que je dirais « doucement, reprends ton souffle, rencontre un tas d’autres familles, d’autres enfants….ne vous inquiétez pas …. ça va aller. C’est le même enfant que vous auriez eu de toute façon ….avec toutes les choses qu’il aurait héritées de vous et de votre mari…. faites un pas à la foishave amusez-vouslearn apprenezlaugh riezlove aimez ….pleurer….quoi que vous soyez feel….it ça ira. Trouvez d’autres mamans qui suivent cette voie avec vous. Votre bébé vous apprendra le chemin. Beaucoup de câlins, beaucoup de chants, puis beaucoup plus de câlins. »J’ajouterais également que même si les réalisations de Jason étaient assez impressionnantes (commencer à lire à un âge précoce, jouer à la télévision, écrire un livre, etc. ) Tout cela n’est PAS DU TOUT IMPORTANT – et ne devrait JAMAIS être considéré comme un critère par rapport auquel vous devriez jamais mesurer ou comparer votre propre enfant.

La seule chose importante est que votre enfant soit encouragé à faire tout ce dont IL est capable. Votre enfant doit être éduqué et stimulé pour apprendre, grandir et réaliser tout le potentiel de VOTRE enfant! Célébrez et profitez de tout le développement et de toutes les réalisations de votre enfant. C’est la seule chose qui compte ! Plus vous vous amuserez avec votre enfant, mieux votre enfant ira.

Emily aime la musique, principalement classique et Gilbert &Sullivan. Elle aime voyager et oui, elle est allée en Italie ET en Hollande! (Elle les aime tous les deux!!) La tulipe est maintenant son motif que l’on retrouve sur ses cartes, papeterie, etc. Emily adore aussi les tulipes et les pâtes!

*Lien d’affiliation inclus

Emily partage à propos du livre de son fils:

Le livre de Jason est disponible sur Amazon à un prix avantageux. Il s’appelle

Il couvre beaucoup de sujets que beaucoup de gens pensent que les personnes atteintes de DS ne connaissent pas, ne se soucient pas ou ne sont pas en mesure de discuter. Ils parlent de politique, d’affaires mondiales, de religion, d’école, de famille, de filles, de sexe, de mariage, etc. C’est assez profond.

1. Il est constamment imprimé depuis 1997 – c’est long. Il s’est vendu à environ 40 000 exemplaires ! Il est utilisé comme matériel de cours dans de nombreux cours collégiaux et dans de nombreuses universités et écoles de médecine pour illustrer ce dont les personnes atteintes de DS sont capables.

1. Après avoir été imprimés pendant de nombreuses années, l’éditeur est venu voir Jason et Mitchell et leur a demandé s’ils allaient ajouter un chapitre supplémentaire du point de vue des adultes maintenant qu’ils ont grandi. Donc, une nouvelle édition a été publiée en (je pense) 2008 ou quelque chose comme ça avec une nouvelle photo de couverture et ça continuait de se vendre et de se vendre. Si vous le commandez de nos jours, vous obtenez la nouvelle édition mise à jour.

Je vous encourage à vous procurer le livre. C’est formidable et drôle et édifiant et éducatif. Il y a aussi un tas de superbes photos.

Sur une note personnelle, après avoir d’abord lu « Bienvenue en Hollande », j’ai demandé à Emily la permission de réimprimer son travail sur des bijoux que je donnerais à de très nouvelles mamans lors de ce voyage. Elle a dit oui et cette ligne de colliers ”Touring Holland » est fournie en cadeau dans plusieurs endroits de l’USIN ainsi que par le biais de services d’intervention précoce.

Et n’oubliez pas de consulter notre livre d’images pour enfants!