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10 choses à ne pas dire à quelqu’un lorsqu’il est malade

Ce que personne ne vous dit jamais au sujet d’une maladie grave, c’est qu’elle vous place au centre d’un tourbillon d’attention préoccupante de la part de votre famille et de vos amis. Bien sûr que oui. C’est une des belles choses. C’est en fait la seule bonne chose. Mais c’est aussi un défi plutôt délicat, à un moment où vous pouvez sentir – un peu – que vous en avez assez dans votre assiette. Soudain, en plus de tout le reste, vous devez gérer les exigences émotionnelles de tous ceux qui vous sont chers, et aussi, bizarrement, d’une ou deux personnes que vous ne voyez pas d’une année à l’autre, mais qui décident soudainement qu’elles doivent vraiment être à votre chevet, distribuant des homélies, 24 heures sur 24. C’est agréable d’entendre des gens quand on est malade. Mais c’est aussi agréable quand ils ajoutent: « Pas besoin de répondre. »Le plus grand choc, quand on m’a diagnostiqué un cancer l’été dernier, a été de constater rapidement que les gens peuvent être très compétitifs dans leur détermination à « être là pour vous », et parfois incapables de cacher leur chagrin quand un autre chum s’est vu attribuer un rôle particulièrement sensible lors d’une consultation médicale particulièrement sensible. Personne ne veut être intrusif ou irritant. Tout est fait avec les plus belles intentions. Mais, mon Dieu, c’est une douleur. Pourtant, en ne disant pas 10 choses simples, vous aussi, vous pouvez être l’ami dans le besoin que vous voulez être.

1 « Je suis vraiment désolée pour toi »

C’est incroyable, le nombre de personnes qui s’imaginent que ça fait du bien d’être l’objet de pitié. Ne dis même pas « Je suis tellement désolé pour toi » avec tes yeux. Un de mes amis était tout simplement brillant à imiter le regard triste du pauvre chiot, et quand j’en avais été victime, je rampais au pub local pour déjeuner avec lui, juste pour qu’il puisse me faire rire en le faisant. Ne dites pas non plus « Je suis tellement désolé pour vous » avec votre main. Quand quelqu’un me tapotait la cuisse, ou reposait silencieusement sa patte dessus, employant souvent la forme exaspérante de communication crânienne connue sous le nom de « tête latérale » en même temps, je voulais en fait les poser. Dites: « J’aimerais tellement que vous n’ayez pas à traverser cette période horrible. »Cela reconnaît que vous êtes toujours un être sensible, un participant actif à votre propre drame, pas seulement, tout d’un coup, Une Victime sans défense.

2 « Si quelqu’un peut battre ça, c’est toi »

Curieusement, ce n’est pas réconfortant de se faire dire qu’il faut se battre contre sa maladie, comme une sorte de chevalier médiéval dans une quête romantique. Se soumettre à la science médicale, dans l’espoir d’une guérison, n’est que cela – une soumission. L’idée que la maladie est un test de caractère, avec la récupération comme récompense pour le vaillant, est désinvolte au point d’insulter. Dites: « Ma mère a eu ça il y a 20 ans, et elle est au Bengale maintenant, voyageant avec un cirque acrobatique. » (Mais pas si ce n’est pas vrai.)

3 « Tu as l’air bien »

On ne veut pas se faire dire que ses privations sont invisibles à l’œil nu. Quoi qu’il en soit, on n’est jamais trop malade pour se regarder dans un miroir et voir un grand visage de lune, gonflé de stéroïdes et arborant les yeux de panda rouge vif déclenchés par le plus agressif et efficace des médicaments contre le cancer du sein, le Docétaxel. Je savais que j’avais l’air de la mort réchauffée, notamment parce que j’avais l’impression que la mort s’échauffait. Personne ne veut être patronné avec des mensonges ridicules. Ils sont embarrassants pour le locuteur et l’auditeur. Si votre copain malade veut discuter de son apparence, elle vous demandera ce que vous pensez. Ce sera une question de premier plan, alors prenez votre exemple d’elle.

4 « Tu as l’air terrible »

Je sais que cela semble improbable. Mais les gens ressentaient vraiment le besoin de me rassurer que ma hideuse était évidente à voir. Une personne m’a dit que même si j’avais pris beaucoup de poids, je pourrais bien sûr suivre un régime dès que j’irais mieux. Je ne l’aurais pas tellement dérangé, si elle n’était pas arrivée avec un monticule géant de collations et de gâteaux, un grand tas de choses sans discernement qui suggéraient qu’elle avait reçu quatre minutes dans Whole Foods de Dale Winton, dans une version cauchemardesque haute-bourgeoise de Supermarket Sweep. Et, en fait, je n’ai pas suivi de régime. D’une certaine manière, être une taille 10 ne semble plus extrêmement important. D’un autre côté, quand j’ai dit: « N’ai-je pas l’air monstrueux? »Je demandais aux gens de m’aider à rire de moi – ce que beaucoup ont fait – et de me dire que cela aussi passerait. Un de mes amis a pris des photos de moi, derrière un rideau à l’hôpital, l’air comiquement gêné par les chirurgiens, et festonné de tubes et de drains remplis de liquide sanglant. Nous avons tellement ri que j’ai probablement frôlé la mort à ce moment-là qu’à tout autre moment.

5 « Faites-moi connaître les résultats »

Curieusement, on ne veut pas particulièrement se sentir obligé de frapper les réseaux sociaux au moment où l’on revient de tests longs, compliqués, stressants et invasifs, qui ont finalement livré des nouvelles que vous ne vouliez tout simplement pas entendre. Bien sûr, cette demande est faite parce que les gens sont inquiets. Mais, un peu d’inquiétude est plus facile à supporter que le processus de se réconcilier avec des nouvelles qui confirment une autre série de traitements débilitants et écrasants. Si les gens veulent parler de telles questions, ils doivent vraiment avoir un certain contrôle sur quand, comment et à qui. Contacter leurs proches les plus proches à la place est bien, tout comme se porter volontaire pour répandre la mauvaise nouvelle à d’autres qui sont également anxieux.

6 « Tout ce que je peux faire pour aider »

En dehors de toute autre chose, c’est ennuyeux. Tout le monde le dit, même si votre hypothèse tend à être que les gens veulent aider, bien sûr. Cela ne signifie pas que l’aide ne devrait pas être offerte. Mais « Puis-je aller chercher les enfants à l’école le mardi? » ou « Puis-je venir avec une tarte au poisson et un coffret Mad Men? »est grandement préférable à: « Puis-je vous confier la responsabilité supplémentaire de penser à une tâche pour moi? »S’il vous arrive d’être à la réception de « tout ce que je peux faire pour aider », soyez sans vergogne. Déléguez avec une intention d’acier et impitoyable.

7 « Oh, non, vos inquiétudes ne sont pas fondées »

Surtout lorsque ces inquiétudes sont extrêmement fondées. Comme beaucoup de femmes, quand j’ai été diagnostiquée pour la première fois, j’étais concentrée de manière disproportionnée sur la perspective de perdre mes cheveux. Une amie, chaque fois que j’essayais d’en discuter avec elle, affirmait – sans fondement – que cela n’était pas aussi susceptible d’arriver qu’auparavant. En fait, c’est toujours très probable, et en effet, cela s’est produit. Mais la chose cruciale était la suivante: je ne voulais pas dire à quel point il était inutile d’avoir peur. Je voulais parler de la douleur que je redoutais le jour où j’étais chauve. Quand les gens veulent parler de leurs peurs, ils veulent parler de leurs peurs, pour ne pas se faire dire, de manière flagrante, que leurs peurs sont imaginaires. Même lorsqu’ils sont imaginaires, il existe des moyens plus subtils d’offrir une assurance que de réfuter en blanc. Habituellement, une personne malade évoque quelque chose parce qu’elle ressent le besoin d’en discuter. Leur refuser ce besoin est un peu brutal.

8 « À quoi ressemble la chimiothérapie? »

C’est stupéfiant, le nombre de personnes qui trouvent impossible de retenir leur curiosité. Des pans de gens semblent imaginer qu’exactement ce dont vous avez besoin, dans votre vulnérabilité, est un long et technique Q &A au cours duquel vous les fournissez avec des détails exhaustifs concernant la chose la plus merdique qui soit jamais arrivée à votre corps dans votre vie. Si quelqu’un veut parler de ses procédures ou de ses symptômes, il le fera. Si vous devez poser des questions, c’est une preuve prima facie que ce n’est pas ce dont ils discuteraient, si seulement ils pouvaient être dotés d’un peu de contrôle sur l’initiative conversationnelle. Encore une fois, la règle d’or est: prenez l’exemple de la personne qui subit l’expérience. J’avais tendance à vouloir que mon esprit soit enlevé de tout ça, et avoir une bonne discussion sur de belles choses. Une de mes amies, interrogée par une autre sur ce qu’elle faisait dernièrement, s’est retrouvée à dire qu’elle avait passé un bon moment à rendre visite à Deborah à l’hôpital après sa mastectomie. La visite avait en effet été animée. Huit personnes adorables s’étaient présentées d’un seul coup, et ce rassemblement avait été assez mouvementé. Quand elle m’a dit que cela avait été un moment fort social absurde pour elle, je me suis senti incroyablement fier.

9 « Je dois vraiment te voir »

Ne le dites pas, surtout, si vous allez alors vous livrer à une longue et compliquée série d’échanges sur votre propre vie bien remplie et l’énorme difficulté que vous avez à trouver une fenêtre réelle, même si ce rendez-vous est si important pour vous. À un moment donné, j’étais assis dans une salle de chimiothérapie, une grande canule douloureuse dans le dos de ma main, picorant des SMS à quelqu’un qui devait régler quelque chose cette semaine, et ne voulait pas prendre « Faisons ça plus tard » pour une réponse. Quand j’ai choisi à contrecœur un moment particulier de la liste sur laquelle elle s’était penchée, elle m’a répondu qu’elle devrait amener son fils en bas âge avec elle si cela devait vraiment l’être. Je savais que je ne pouvais pas gérer un petit visiteur (et je n’étais pas sûr de la capacité du petit visiteur à le gérer non plus), alors nous avons ensuite arrangé autre chose. Quelques jours plus tard, au moment même de la crise de garde d’enfants prévue, j’ai vu un tweet d’elle, déclarant qu’elle portait une nouvelle robe de cocktail et qu’elle se tenait dans la circulation sur le chemin d’un do tant attendu et très glamour. Elle venait clairement de mettre ses rendez-vous sur écoute et ne voulait pas dire: « Oups. En fait, je serai à un PA-A-ARDEEEE. »Assez juste. C’est gentil, vraiment. Néanmoins, la planification est un cul. J’ai aimé quand les gens ont juste dit: « Puis-je venir après le travail ce soir? »ou, mieux encore, « J’ai des billets pour le théâtre le 25. Dites-moi le jour même si vous pouvez y faire face. »

10  » Je suis tellement bouleversée par ton état »

Une amie, quand je lui ai annoncé les premières nouvelles, a lâché :  » Je ne peux pas me débrouiller sans toi! » et déchaîna un flot de larmes. (Je ne m’étais pas sangloté à ce moment-là. Je ne l’ai jamais fait.) Des siècles plus tard, quand elle est sortie des toilettes du pub que j’avais désigné pour dire au QG des gens, elle a expliqué qu’elle avait fait du traiteur sans retenue lorsqu’une gentille dame lui a demandé ce qui n’allait pas. Après avoir esquissé ses problèmes, elle a eu cette réponse, ou quelque chose comme ça: « Quoi? Tu pleures dans les toilettes, pendant que ton amie est au bar en train d’avoir un cancer du sein? Ressaisissez-vous et sortez. » Cela avait inspiré un autre torrent d’aqueducs. Et c’est la chose la plus importante à retenir, lorsque votre ami fait face à une maladie effrayante et peut-être mortelle: ce n’est pas, pas, pas à propos de toi. Si vous êtes trop contrarié pour être en mesure de réconforter votre ami, envoyez des cartes, envoyez des fleurs, envoyez des cadeaux. Mais n’envoyez pas à votre chum malade une tempête passionnée de votre propre chagrin sauvage, livrée personnellement. C’est un peu trop nécessiteux, sous les circs.

Si vous reconnaissez des choses que vous avez dites ou faites vous-même dans cette liste, ne vous en sentez pas mal du tout. Je l’ai très certainement fait, et j’ai dit et fait beaucoup, bien pire aussi; il a fallu être à la réception avant que je réalise à quoi cela pouvait ressembler. La chose est la suivante: la maladie géante est un moment de grande intensité, et même les expressions de soutien ou d’amour les plus acerbes valent mieux qu’une gifle au visage avec un torchon mouillé. Les gens se sentent impuissants quand ils voient que leur ami souffre. Parfois – souvent – ils disent la mauvaise chose. Mais ils sont là, faisant du mieux qu’ils peuvent, à un moment terrible et abject. C’est la chose la plus importante de toutes. Je revois ces moments macabres d’ineptie et de maladresse avec un amusement exaspéré et une tendresse tendre, désespérée, profonde, profonde. La grande leçon que j’ai apprise d’avoir un cancer, c’est à quel point mes amis étaient splendides, quelles que soient leurs petites longueurs bizarres. Ils m’ont tous, de différentes manières, fait savoir qu’ils m’aimaient, et c’est la chose la plus utile de toutes. J’ai tellement de chance de les avoir.

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