pian sen jälkeen, kun saimme cedarin Downin Syndroomadiagnoosin, eräs nuori nainen, joka teki sairaalakierroksia lääkäriryhmän kanssa, jakoi minulle tämän runon. Se oli syvällinen hetki, sillä tuntui, että sanat antoivat sijaa kaikelle tunteelleni.

Welcome To Holland
by
Emily Perl Kingsley

minua pyydetään usein kuvailemaan vammaisen lapsen kasvatuskokemusta – yrittämään auttaa ihmisiä, jotka eivät ole jakaneet tätä ainutlaatuista kokemusta, ymmärtämään sitä, kuvittelemaan miltä se tuntuisi.

kun tulee vauva, on kuin suunnittelisi upeaa lomamatkaa – Italiaan. Ostat kasan opaskirjoja ja teet ihania suunnitelmia. Colosseum. Michelangelo David. Gondolit Venetsiassa. Voit oppia joitakin käteviä lauseita italiaksi. Kaikki on hyvin jännittävää.

kuukausien innokkaan odotuksen jälkeen päivä vihdoin koittaa. Pakkaa laukkusi ja häivy. Useita tunteja myöhemmin kone laskeutuu. Lentoemäntä tulee ja sanoo: ”Tervetuloa Hollantiin.”

”Holland?!?”sinä sanot. ”Mitä tarkoitat Hollandilla?? Ilmoittauduin Italiaan! Minun pitäisi olla Italiassa. Olen koko ikäni haaveillut Italiasta.”

mutta lentosuunnitelmaan on tullut muutos. He ovat laskeutuneet Hollantiin, ja siellä sinun täytyy pysyä.

tärkeintä on, että he eivät ole vieneet sinua hirvittävään, inhottavaan, saastaiseen paikkaan, joka on täynnä ruttoa, nälänhätää ja tauteja. Se on vain eri paikka.

joten on mentävä ulos ostamaan uusia opaskirjoja. Ja sinun täytyy oppia kokonaan uusi kieli. Tapaat aivan uuden joukon ihmisiä, joita et olisi koskaan tavannut.

It ’ s just a different place. Se on hitaampi kuin Italia, vähemmän räikeä kuin Italia. Mutta kun on ollut siellä jonkin aikaa ja hengähtänyt, katselee ympärilleen…. ja alat huomata, että Hollannissa on tuulimyllyjä….Hollannissa on tulppaaneja. Hollannissa on jopa Rembrandteja.

mutta kaikki tuttusi ovat kiireisiä Italiasta tullessaan ja mennessään… ja he kaikki kehuskelevat sillä, miten ihanaa heillä oli siellä. Ja loppuelämäsi, sanot ” kyllä, sinne minun piti mennä. Niin olin suunnitellut.”

ja sen tuska ei koskaan, koskaan, koskaan, koskaan katoa… koska tuon unelman menetys on hyvin merkittävä menetys.

mutta… jos viettää elämänsä surien sitä, ettei päässyt Italiaan, ei ehkä koskaan ole vapaa nauttimaan hyvin erikoisista, ihanista asioista … Hollannista.

©1987 Emily Perl Kingsley. Kaikki oikeudet pidätetään. Uusintapainos tekijän luvalla.

kuinka vanha olit, kun synnytit poikasi?

olin 34-vuotias.

Tiesitkö, että hänellä oli Downin syndrooma ennen hänen syntymäänsä? Voitteko kertoa hieman diagnoosi vaihe sinulle?

en tiennyt. Minulle tarjottiin lapsivesitutkimusta-mutta en ollut korkean riskin ikähaarukassa (yli 35-vuotias). Siihen aikaan oli myös joka kymmenes muutos vauvan vahingoittamisessa kohtuun, joten päätin olla tekemättä testiä.

mikä vuosi oli ja millaista tietoa sinulle annettiin siitä, millaista elämä olisi saada Downin syndroomaa sairastava lapsi?

elettiin vuosia 1973-1974. Tieto oli melko alkeellista. Kaikissa kirjoissa DS-tautia sairastavien lasten kuvailtiin olevan vakavasti henkisesti jälkeenjääneitä, joiden elinajanodote on noin viisi vuotta.

miten asiat olivat toisin silloin sinulle vs. äidit aloittamassa tätä matkaa nyt? Leimautuminen oli valtava. Ei integraatiota eikä valtavirtaistamista. Useimmat lapset joutuivat rutiininomaisesti laitoshoitoon syntyessään.

miten sinä ja miehesi prosessoitte, tuliko toinen hyväksytyksi ennen toista ja miten se on vaikuttanut suhteeseenne?

synnytyslääkäri antoi meille hyvin kielteistä tietoa poikamme ennusteesta ja oletti, että laittaisimme hänet heti laitokseen. Hän antoi minulle lääkkeitä maitoni kuivaamiseksi, jotten tukehtuisi, koska hän oletti, etten imettäisi lastani. Hän piti vauvaa erillisessä tarhassa eikä kannustanut minua tapaamaan häntä tai pitämään häntä sylissä.

kolmantena päivänä sosiaalityöntekijä tuli sisään ja ilmoitti, että on olemassa uusia teorioita, joita kutsutaan varhaiseksi puuttumiseksi. Jotkut ihmiset uskoivat, että jos työskentelisit näiden lasten kanssa, antaisit heille hyvin rikastuneen ja stimuloivan ympäristön, jossa olisi paljon koulutusta, he voisivat ehkä oppia joitakin hyvin perustavia yksinkertaisia taitoja. He ehdottivat, että voisimme viedä lapsen kotiin ja yrittää.

Tämä vetosi meihin ja yritimme suurella pelolla viedä lapsemme kotiin ja kokeilla näitä varhaisia tekniikoita. Olimme hyvin hermostuneita ja kesti jonkin aikaa, ennen kuin sitouduimme täysin uskomaan lapseemme ja hänen mahdollisuuksiinsa oppia.

tunsitko ketään Downin syndroomaa sairastavaa ennen poikasi saamista?

Ei. Kesti neljä kuukautta tavata muita lapsiperheitä, joilla oli DS. Löysimme lopulta vanhemman ryhmän ja aloimme tavata muita perheitä. Tämä oli erittäin hyödyllistä.

Can you share a bit about your son now, his abilities, challenges and what life is now (including his current age)

se was very soon that Jason was demonstrated that he was extremely bright and responsible. Hän alkoi oppia jo hyvin nuorena. Hän opetteli kirjaimia ja numeroita 3-vuotiaana, kokosi yksinkertaisia sanoja 4-vuotiaana ja teki yksinkertaista matematiikkaa 4-ja 5-vuotiaana.

seitsemällä hän pystyi laskemaan kymmeneen kahdellatoista vieraalla kielellä. Kymmenvuotiaana hän näytteli tunnin mittaisessa TV-ohjelmassa, joka opettelee ulkoa 63-sivuisen käsikirjoituksen. Hän kirjoitti kirjan toisen nuoren miehen kanssa DS, kun hän oli 19, joka julkaistiin Harcourt Brace ja on edelleen painettu.

hän on nyt 42-vuotias, asuu puoli-itsenäisesti pienessä ryhmäkodissa kahden kämppiksen kanssa, osa-aikaisessa henkilökunnassa. Hän työskentelee hyvänkokoisen yleishyödyllisen toimiston postihuoneessa, ratsastaa julkisilla kulkuvälineillä ja elää melko täyttä elämää.

mikä oli sysäys ”WELCOME TO HOLLAND?”

istuin Downin syndroomaa sairastavan äidin sängyn vierellä. Huomasin kertovani hänelle, millaista se oli, ja tuli tämä spontaani analogia…. ”Tervetuloa Hollantiin.”Kun tulin myöhemmin kotiin, ajattelin asiaa ja tajusin, että hän oli vastannut keskusteluumme ja että sillä oli myönteinen vaikutus uuteen äitiin ja se toimi hänelle, sai hänet tuntemaan olonsa hieman paremmaksi. Sanoin itselleni: ”ei hassumpaa. Minun pitäisi kirjoittaa se ylös.”

tein ja mainitsin siitä uudelleen eräälle uudelle perheelle pari viikkoa myöhemmin. Pian sen jälkeen kirjoitin CBS: n viikon lapsilleni tällaisia ja päätin käyttää sitä elokuvan loppukohtauksena. Sen jälkeen se tavallaan ”meni viraaliksi”, kuten sanotaan, ja loppu on historiaa. Se vain ” lähti.”

missä se julkaistiin ensimmäisen kerran?

minulla ei ole aavistustakaan, missä se alun perin julkaistiin, mutta se vain lähti omille teilleen ja alkoi näkyä sanomalehtiartikkeleissa, DS vanhemman uutiskirjeissä, sairaalan vanhempainpaketeissa, onnittelukorteissa jne. Ihmiset alkoivat kysellä, oliko OK jakaa se, tulostaa sen uudelleen jne. Olen aina suostunut.

ongelma oli, että ihmiset usein painoivat sen uudelleen kysymättä lupaa ja he usein muuttivat sitä, lisäsivät siihen juttuja, jättivät juttuja pois – eivät tajunneet, että se oli tekijänoikeudella suojattu teos. Joten aloin pyytää ihmisiä kysymään lupaani ennen kuin he julkaisivat sen uudelleen, koska se oli tekijänoikeuksin suojattu ja halusin ihmisten toistavan sen tarkasti käyttäen oikeaa versiota muuttamatta mitään sisällöstä. Minulle oli tärkeää, että ihmiset painoivat sen uudelleen oikein eivätkä jättäneet mitään pois tai muuttaneet sen merkitystä.

Onko sinulla mitään käsitystä siitä, miten se on vaikuttanut koko DS-yhteisöön?

voin vain kuvitella joidenkin kuulemieni tai näkemieni asioiden perusteella. Tiedän, että siitä on otettu uusintapainoksia monista kirjoista, artikkeleista, sanomalehdistä, vanhempainpaketeista, sairaalaesitteistä ja lentolehtisistä. Siitä on otettu uusintapainos Dear Abby – lehdessä joka vuosi monen vuoden ajan. Se on ollut monien vammaiskonferenssien teema, joka on painettu t-paitoihin, hattuihin, esiliinoihin ja seinäripustuksiin. Siitä on tehty musiikkia monella eri tyylillä: baletilla, konserttibändikappaleella, kansanlaululla ja monilla muilla venuksilla.

on hyvin nöyryyttävää ajatella, miten monin tavoin sitä on tulkittu ja hyödynnetty ihmisille hyödylliseksi ja inspiroivaksi.

ovatko monet vanhemmat ottaneet sinuun yhteyttä vuosien varrella, mikä oli paras / huonoin kokemuksesi siitä?

jotkut vammaisyhteisön jäsenet ovat suhtautuneet asiaan kielteisesti, sillä he ovat kokeneet sen tunteelliseksi tai liian optimistiseksi, eivät riittävän negatiiviseksi edustamaan vammaisen lapsen kasvatuksen haasteita.

oma käsitykseni oli, että sisällytin kokemuksen tuskaa käsittelevän kappaleen kattamaan sen puolen ja se oli tarpeen sisällyttää osaksi kokemusta. Joskus ihmiset jättivät sen kertomatta, ja jos he tekisivät niin, se ei varmasti kuvaisi rehellisesti matkan kokonaisuutta.

lisäksi, kun kirjoitin Welcome To Holland, kuvailin kokemusta Downin syndroomaa sairastavan lapsen kasvattamisesta. On varmasti kokemuksia siitä, että ihmiset kasvattavat lapsia, joiden olosuhteet ovat DS: ää vakavammat tai haastavammat ja ehkä Welcome to Holland ei toimi heille yhtä hyvin tai yhtä varta vasten.

olen pahoillani, jos se ei toimi heille yhtä täydellisesti, mutta tarkoitukseni ei ollut kirjoittaa jotain, joka välttämättä toimii kaikille. On olemassa joitakin sivustoja Internetissä, jotka ovat ongelma Welcome to Holland ja ne ovat vapaasti ilmaista mielipiteensä. Olen iloinen, että Tervetuloa Hollantiin on yhtä hyödyllinen niin monille kuin se on.

kerro meille hieman työstäsi, jolla pyrit edistämään osallisuutta (jos muistan lukeneeni oikein, olet työskennellyt Seesamtiellä vuosia ja työskennellyt sen eteen, että he ottaisivat mukaan kaikenkuntoisia lapsia?)

eläköityin Seesamtieltä vuonna 2015 työskenneltyäni heille 45 vuotta (!). Aloitin vammaisten henkilöiden sisällyttämisen heti alussa (kausi kaksi), kun aloin kirjoittaa materiaalia Little Theater of the Deaf, kirjallisesti näyttelijöille, jotka olivat kuulovammaisia. Se oli ilahduttavaa ja saimme paljon positiivista palautetta. Pian aloimme sisällyttää ohjelmaan paljon viittomakieltä ja aloimme jopa käyttää päivän viittomakielistä sanaa. Pian palkkasimme Linda Boven, kuuron näyttelijän, vakituiseksi näyttelijäksi. Aloitimme kuurojen opinto – ohjelman-opetamme lapsille, millaista on olla kuuro ja tehdä majoitusta ympäristöön-kuten muokkaamalla herätyskelloa, ovikelloa jne. kun olet kuuro. halusimme näyttää, miten Linda voi olla säännöllisesti toimiva rakastettu Seesamtie-yhteisön jäsen, hyvä ystävä.

samalla pääsin Lindan ja muiden LTD-seurueen kuurojen näyttelijöiden kanssa hyviksi ystäviksi ja tutustuin joihinkin kuurojen ja vammaisten yhteisiin poliittisiin kysymyksiin. Tämä oli ensimmäinen johdantoni vammaiskysymyksiin.

useita vuosia myöhemmin syntyi poikani Jason, jolla oli Downin syndrooma, ja nämä asiat tulivat minulle terävästi esiin, kun tulin akuutisti ja tuskallisen tietoiseksi vammaisten henkilöiden puuttumisesta tiedotusvälineistä – myös omasta Showstani Seesamtiestä.

muutamaa vuotta myöhemmin, kun oli käymässä ilmi, että Jason oli hyvin älykäs, että hän oppi kirjaimia ja numeroita ja kokosi yksinkertaisia sanoja (3-vuotiaana), minusta tuntui tärkeältä näyttää maailmalle, että Downin syndroomaa sairastava lapsi pystyi näihin asioihin (jyrkkänä vastakohtana sille tiedolle, jonka varhainen synnytyslääkärini oli minulle antanut). Sain tilaisuuden laittaa Jasonin Seesamtielle ja näyttää, mihin DS: n lapsi pystyy!!

tuottajat suhtautuivat ajatukseen hyvin ja aloimme näyttää Jasonille kolmevuotiaana: kirjeiden tunnistamista, yksinkertaisten sanojen lukemista ja muita akateemisia tehtäviä. Katsojilta saamamme palaute oli ilmiömäistä! Postia virtasi kiitollisilta katsojilta! Meitä kannustettiin tekemään yhä enemmän. Ja myös sisällyttää lapsia muunlaisia invalidisoivia ehtoja. Vanhemmat olivat hyvin kiitollisia nähdessään vammaisia lapsia edustettuina televisiossa!!

niinpä aloimme ottaa mukaan kaikenlaisia vammaisia lapsia (ja aikuisia)…. jatkoimme sitä koko 45-vuotisen urani ajan. Puhuimme myös erilaisista vammoista – vastasimme lasten kysymyksiin-suoraan ja rehellisesti. Puhuimme kainalosauvoista ja pyörätuoleista. Puhuimme palveluskoirista. Se oli hyvin jännittävää.

millaista on elämä nyt DS-tautia sairastavan aikuisen pojan äitinä?

Jason on nyt 42-vuotias. Hän asuu pienryhmäkodissa kahden ihanan kämppiksen ja osa-aikaisen henkilökunnan kanssa. Hän on melko omavarainen. Hän työskentelee suuren toimiston postihuoneessa. Näemme toisiamme, kun siltä tuntuu. Vein hänet ja hänen kämppiksensä illalliselle eilen illalla ja meillä oli hauskaa. Vien hänet joskus lääkärin vastaanotolle, jos jotain vakavaa on meneillään, mutta suurimman osan ajasta hän on yksin tai menee henkilökunnan jäsenen kanssa.

työstätkö vielä DS-tunnettuuteen liittyviä projekteja?

olen viime aikoina pitänyt julkista esitelmää, josta nautin todella paljon. Olen jutellut joidenkin DS parent edunvalvontaryhmien kanssa ja kertonut heille elämästäni ja työstäni osallisuuden ja median parissa. Mutta 77-vuotiaana otan vähän rennommin.

Jos voisit hetkeksi taivuttaa DS-tautia sairastavan tuoreen äidin korvaa, mitä sanoisit?

i think I ’d say” take it easy, catch your breath, meet a bunch of other families, other children….älä huoli…. kaikki järjestyy. Tämä on sama lapsi, jonka olisit saanut joka tapauksessa….kaiken sen jälkeen, mitä hän olisi perinyt sinulta ja mieheltäsi … ota askel kerrallaan … pidä hauskaa … Opi … naura … rakkaus….itkeä….ihan sama. feel….it kaikki järjestyy. Etsi muita äitejä, jotka lähtevät tälle tielle kanssasi. Vauvasi opettaa sinulle tien. Paljon halailua, paljon laulua, sitten paljon enemmän halailua.”Lisäisin myös, että vaikka Jasonin saavutukset olivat melko vaikuttavia (lukeminen alkoi jo nuorena, näytteleminen televisiossa, kirjan kirjoittaminen jne. ) Kaikki tämä ei ole lainkaan tärkeää – eikä sitä tulisi koskaan pitää mittapuuna, johon sinun tulisi koskaan mitata tai verrata omaa lastasi.

tärkeää on vain se, että lasta kannustetaan tekemään sitä, mihin lapsi pystyy. Lapsesi pitäisi olla koulutettu ja stimuloitu oppimaan ja kasvamaan ja oivaltamaan, mikä on lapsesi potentiaali! Juhli ja nauti kaikesta kehityksestä ja kaikista lapsesi saavutuksista. Vain sillä on väliä! Mitä hauskempaa sinulla on lapsesi kanssa, sitä paremmin lapsesi pärjää.

Emily rakastaa musiikkia, enimmäkseen klassista ja Gilbert & Sullivan. Hän rakastaa matkustamista ja kyllä, hän on käynyt Italiassa ja Hollannissa! (Hän rakastaa heitä molempia!!) Tulppaani on nyt hänen motiivinsa, joka löytyy hänen korteistaan, kirjepapereistaan jne. Emily ihailee myös tulppaaneja ja pastaa!

*Affiliate Link included

Emily kertoo poikansa kirjasta:

Jasonin kirja on saatavilla Amazonilla suurella alennuksella. Sen nimi on

se kattaa paljon aiheita, joista moni ajattelee, että DS: ää sairastavat eivät tiedä tai välitä tai eivät pysty keskustelemaan. He puhuvat politiikasta ja maailman asioista ja uskonnosta ja koulusta, perheestä ja tytöistä, seksistä ja avioliitosta ja niin edelleen. Se on aika syvä.

1. se on ollut jatkuvasti painettuna vuodesta 1997 – se on pitkä aika. Sitä on myyty noin 40 000 kappaletta! Sitä käytetään kurssimateriaalina monissa yliopistokursseissa ja monissa yliopistoissa ja lääketieteellisessä tiedekunnassa havainnollistamaan, mihin DS: llä varustetut yksilöt pystyvät.

oltuaan painettuna monta vuotta Kustantaja tuli Jasonin ja Mitchellin luo ja kysyi heiltä, lisäisivätkö he uuden luvun aikuisten näkökulmasta nyt, kun he ovat aikuisia. Joten uusi painos julkaistiin (luulen) 2008 tai jotain sellaista uuden kansikuvan kanssa ja se vain jatkoi myyntiä ja myyntiä. Jos tilaat sen nykyään, saat uudemman päivitetyn version.

minä kyllä kannustan hakemaan kirjan. Se on loistava, hauska, mieltä ylentävä ja opettavainen. Siinä on myös nippu hienoja kuvia.

henkilökohtaisessa viestissä, luettuani alun perin ”Tervetuloa Hollantiin”, pyysin Emilyltä lupaa painaa uudelleen hänen korutyönsä, jonka voisin lahjoittaa hyvin uusille äideille tällä matkalla. Hän sanoi Kyllä ja että linja ”Touring Holland” kaulakorut tarjotaan lahjaksi useissa NICU paikoissa sekä kautta varhaisen väliintulon palveluja.

äläkä unohda katsoa lastemme kuvakirjaa!