at six years old, January Schofield, ”Jani”, to her family, had diagnosed with skitsofrenia, one of the worst mental displaces to man. Kaiken lisäksi skitsofrenia on lapsilla 20-30 kertaa vakavampi kuin aikuisilla, ja tammikuun tapauksessa hän näkee lääkäreiden mukaan hallusinaatioita 95 prosenttia valveillaoloajastaan. Voimakkaita psykiatrisia lääkkeitä, jotka rauhoittaisivat useimmat aikuiset, tuskin häiritsisivät häntä.

January vangitsee Michaelin ja hänen perheensä merkittävän tarinan kerrontaan, joka takoo uusia alueita mielisairauksista kertovissa kirjoissa. Alussa lukijat näkevät Janin uskomattoman varhaisen potentiaalin: hänen nerokkuutensa ja savanttimaisen kykynsä oppia äärimmäisen abstrakteja käsitteitä. Seuraavaksi he todistavat varhaisia varoitusmerkkejä siitä, että jokin ei ole kunnossa, Michaelin yrityksiä järkeillä tapahtunutta ja hänen vajoamistaan tyttärensä rinnalla skitsofrenian kuiluun.

heidän taisteluunsa on kuulunut kahden vuoden vastausten etsintä, lukemattomat lääkkeet ja sairaalahoidot, hyväksikäyttösyytökset, epätoivo, joka melkein hajotti perheen ja lopulta voitot sairaudesta ja uusi usko siihen, että he voivat luoda Janille elämän täynnä onnen hetkiä.

Lue se eteenpäin: jo varhaislapsuudessa oli selvää, että tyttäresi January Schofield oli ainutlaatuinen ja loistava (jopa testasi ÄLYKKYYSOSAMÄÄRÄLLÄ 146 nelivuotiaana). Milloin aloit ajatella, että Janin erimielisyydet voisivat liittyä sairauteen?

Michael Schofield: muut vanhemmat viittaisivat siihen, että Janissa oli jotain vikaa. Heidän kasvoilleen en välittänyt heistä, mutta heidän ehdotuksensa saivat minut vihaiseksi. Minulle Jani oli nero ja kautta historian useimmat nerot on ymmärretty väärin.

vasta kun väkivalta alkoi Bodhin syntymän aikoihin, jouduin kohtaamaan, että jotain on vialla. Noina äkillisen, voimakkaan väkivallan hetkinä, kuten mitä kuvailen luvussa 5, pidin Jania aloillaan estääkseni häntä lähtemästä Bodhin perään ja yritin saada hänet ottamaan katsekontaktin minuun, yrittäen rauhoittaa häntä. Kun hän katsoi minua silmiin, en nähnyt tytärtäni siellä. Näin jotain muuta.

mutta vielä silloinkin pidin kiinni siitä uskosta, että tämä väkivalta oli peräisin siitä, että olin pienen lapsen ruumiiseen vangittu nero. Minulle se hetki, kun minun oli vihdoin hyväksyttävä, että sairastuin, oli ensimmäinen kerta, kun menin tapaamaan Jania BHC Alhambraan. Jani ei ollut koskaan ollut erossa meistä kummastakaan ja odotin hänen olevan kauhuissaan. Hän oli onnellinen, onnellisempi kuin olin nähnyt hänet taaperosta asti. Aivan kuin hän olisi vihdoin löytänyt haluamansa ystävät, – mutta hän löysi heidät psykiatriselta osastolta.

RIF: miten avioliittosi Susanin kanssa on kehittynyt Janin syntymän jälkeen? Miten olette oppineet pärjäämään pariskuntana Janin skitsofrenian keskellä?

MS: melkein ei selvitty. Koska Jani tarvitsi jatkuvaa stimulaatiota, eikä meillä ollut perhettä tai ystäviä, jotka olisivat pystyneet tarjoamaan hänen tarvitsemansa stimulaation tason, Susan ja minä aloimme nähdä toisemme ” helpotusvuorona.”Joko teimme töitä tai meillä oli Jani. Ei ollut mitään muuta. Janin ottaminen oli vaikeampaa kuin työnteko, – joten kumpi vanhemmista oli Jani, suuttui yhä enemmän.

kun väkivalta ja sairaalahoidot alkoivat, käännyimme jatkuvasti toisiamme vastaan, raahasimme ja heitimme toistemme naamalle jokaisen Janin kanssa tekemämme virheen. Uskon, että kun tuntuu, että menettää lapsensa jollekin, jota ei voi tunnistaa ja lääkäreillä ei ole vastauksia, alkaa kääntyä kaikkia ympärillä olevia vastaan.

avioliittomme pelasti oivallus siitä, että mitä tahansa Jani olikin, ei ollut vain hänen ”huonosti käyttäytyvä” ja että hän tarvitsi meitä molempia taistelemaan puolestaan. Luulen, että juuri koulupiiriä vastaan taisteleminen sai minut tuntemaan, että Susan ja minä olimme taas tiimi, molemmat keskittyivät tavoitteeseen varmistaa, että Jani olisi onnellinen. Ironista on siis se, että vaikka Janin vielä nimeämättömän sairauden aiheuttama stressi oli tuhota avioliittomme, se oli myös juuri se asia, joka pelasti sen. Pidimme yhtä Janin ja Bodhin vuoksi, ja sen takia avioliittomme ylitti normaalin suhteen.

olemme molemmat täysin sitoutuneita lapsuuden mielisairauden aiheuttajaan. Olemme molemmat uhranneet omat tarpeemme lasten hyväksi ja teemme niin jatkossakin.

Rakastanko Susania? Täysin. Hän on enemmän kuin vaimoni. Hän on kumppanini ja ystäväni. En olisi halunnut käydä tätä läpi kenenkään muun kanssa. En voisi koskaan tuntea toista naista kohtaan niin kuin Susania kohtaan. Hän taisteli ja käy edelleen sotaa kanssani Janin skitsofreniaa vastaan. Meitä sitoo jokin paljon syvempi kuin vihkisormus.

Lue se eteenpäin: olet kohdannut Janin kanssa kokemuksesi kautta monia erilaisia mielenterveyshoitoja. Mitkä ovat mielestänne joitakin vahvuuksia ja puutteita siinä, miten me hoidamme mielisairauksia Yhdysvalloissa?

MS: Suurin ongelma on epäilemättä se sosiaalinen käsitys, joka meillä on Amerikassa, että kaikki negatiivinen käytös johtuu moraalisesta epäonnistumisesta, olipa kyse lapsista, aikuisista tai vanhemmista ja muista perheenjäsenistä. Kukaan ei kyseenalaista fyysistä sairautta, koska oireet ovat selkeät. Mutta koska mielisairauden ensisijaiset oireet ovat käyttäytyminen, on helpompi sivuuttaa ne lapsen moraalisena epäonnistumisena, aikuisten sairastuneiden laiskuutena (jotka ovat kodittomia, joita näet päivittäin) tai vanhempien huonona vanhemmuutena.

psyykkisesti sairaat lapset, erityisesti kaksisuuntaista mielialahäiriötä sairastavat ja skitsofreenikot, kokevat syrjintää, koska he voivat reagoida ajoittain impulsiivisella ja arvaamattomalla väkivallalla. Ihmisten on tiedettävä, että tämä sairaus on hyvin todellinen. Se on kuin näkisi lapsen joutuvan sairaskohtaukseen, jossa hän ei hallitse fyysisiä liikkeitään. Suurin ongelma on siis se, että mielenterveysongelmia ja niitä sairastavia ei hoideta samalla tavalla kuin kroonisesta fyysisestä sairaudesta kärsiviä.

”yhdenvertaisuuslaista” huolimatta vakuutusyhtiöt ja Medicaid kieltävät yhä hoidon mielenterveyshoitoa tarvitsevilta lapsilta ja aikuisilta. Mielenterveysongelmia on käsiteltävä kroonisena sairautena, jota voidaan hoitaa, kuten diabetesta. Lasten ja aikuisten potkiminen pois akuuteista psykiatrisista keskuksista, koska vakuutus ei maksa, eikä heillä ole yhteisön resursseja auttaa psykoosista kärsiviä, johtaa vain Traagisempiin tapauksiin, kuten Virginia Techiin ja Tucsonin ampumiseen.

yhteiskuntana meidän on ymmärrettävä, että mielenterveysongelmista kärsivät eivät ole erilaisia kuin syöpää sairastavat. Väkivalta on oire heidän sairaudestaan. Hoida sairautta ja hoida väkivaltaa.

RIF: millaisia vaikeuksia olet kohdannut yrittäessäsi kertoa tarinaasi, varsinkin kun jotkut kohtaamasi kriitikot ovat kyseenalaistaneet Janin diagnoosin?

MS: olin suoraan sanottuna yllättynyt siitä, kuinka moni ”nojatuolidiagnostikko” diagnosoisi Janin puhtaasti sen perusteella, mitä he ovat nähneet meistä televisiosta. En usko, että se tulee pahantahtoisesta paikasta. Minusta ajatus siitä, että pikkutytöllä voisi olla skitsofrenia, ihmiskunnan pahin mielisairaus, on pelottava. Jos Jani sai sen, kuka tahansa sai. Joten ihmiset yrittävät keksiä mitä tahansa muuta mahdollisuutta, koska he haluavat uskoa, että Jani voidaan ”parantaa”, oli se sitten Manaus, gluteeniton ruokavalio, marihuanan tai LSD: n antaminen Janille, psyykkinen apu kommunikoida ulottuvuuksien välisten olentojen kanssa tai jopa meidän epäonnistumisemme vanhempina.

olen blogeissani hyvin rehellinen JanisJourney.org annan näille ihmisille rehua keksiä vaihtoehtoisia syitä sille, miksi Jani on sellainen kuin on. Ymmärrän, mistä he tulevat. Uskokaa minua, olen viettänyt monta pitkää yötä painien siitä, mitä tein ja aiheutinko tämän. Mutta loppujen lopuksi sillä ei ole väliä. Jani sairastaa skitsofreniaa. Riippumatta siitä, mikä sen aiheutti, ei ole paluuta ajassa taaksepäin sen muuttamiseksi. Voimme vain mennä eteenpäin ja auttaa häntä löytämään onnen ja täyttymyksen tässä maailmassa.

on vaikea hyväksyä, että tässä maailmassa on asioita, joita emme voi korjata, varsinkin kun on kyse lapsesta. Ymmärrän sen. Meidän on kuitenkin keskityttävä siihen, miten voimme parantaa psyykkisesti sairaiden lasten ja aikuisten elämänlaatua, ei tyhjien parannuskeinojen jahtaamiseen, koska emme halua kohdata rajoituksiamme ihmisinä.

RIF: miten Janin sairaus on jo muuttunut ajan myötä? Mitkä ovat joitakin eroja (muita kuin ikä) hänen käytöksessään hänen diagnoosi nykypäivään?

MS: hän opettelee tekemään rauhan sen kanssa ja mitä hän tarvitsee pitääkseen sen hallinnassa. Hän tunnistaa paremmin ulkoiset laukaisimet. Hän tietää, mikä saa hänet syttymään ja kertoo meille, jos hän ei voi tehdä jotain. Hän työskentelee myös itsensä kanssa päästäkseen yli järjettömistä peloista. Varomme tönimästä häntä, koska stressi laukaisee psykoosin. Hän inhoaa yhä lääkkeiden ottamista, mutta tietää todellisuuden, jos ei ota.

olemme osoittaneet hänelle yhteyden kodittomien mielisairaiden, joilla ei ole varaa vakuutuksiin, ja heidän elämäänsä täysin hallinneen skitsofrenian välillä. Näytämme hänelle myös lääkityksen positiiviset puolet. Lääkkeidensä ansiosta hän kävelee nyt muiden lasten luo ja kysyy heiltä heidän nimensä ja heidän ikänsä. Hän näkee yhä kaikki hallusinaationsa, mutta pystyy puhumaan muista asioista, mikä on hänelle tärkeää, jotta hän voi olla vuorovaikutuksessa neurotyypillisten lasten kanssa.

RIF: millaisia kamppailuja olet kohdannut koskien sitä, miten ihmiset kokevat ja ovat vuorovaikutuksessa Janin kanssa? Mikä on yllättänyt sinua eniten siitä, miten muut ovat tekemisissä hänen kanssaan?

MS: eniten meitä ovat yllättäneet psykologit / terapeutit, jotka ”pelkäävät” työskennellä hänen kanssaan. Saimme niin paljon tarjouksia Oprah show ’ n jälkeen ihmisiltä, jotka halusivat auttaa. Mutta heti kun he joutuivat kohtaamaan Janin satunnaisen väkivallan (joka on huomattavasti parantunut), he juoksivat kukkuloille. Mutta meille tämä vain lajittelee ihmiset, joiden pitäisi olla tällä alalla, ja ne, jotka eivät pysty hakkeroimaan sitä.

Jos haluaa tehdä töitä psykoottisista sairauksista kärsivien lasten kanssa, ei voi olettaa, että vain istuisi toimiston sohvalla ja ”juttelisi.”Sinun täytyy ansaita heidän luottamuksensa ja ainoa tapa tehdä se on olla jatkuvasti osa heidän elämäänsä. Ihmiset, jotka eivät pelkää, ovat tehneet valtavan positiivisen vaikutuksen Janin elämään. He ovat todellisia ”Anne Sullivans” (re: ”Ihmeidentekijä”).

yksi harhaluulo on kuitenkin se, että ihmiset tulevat luulemaan voivansa muuttaa asioita yhdessä yössä tai jopa vuoden sisällä. Ei se niin mene. Se on pitkäaikainen sitoumus, mutta se on osoittanut kaikkein myönteisimmät tulokset. Ihmeitä tapahtuu, mutta ne tapahtuvat hitaasti, ja psyykkisesti sairaiden kohdalla ne tapahtuvat eliniän aikana.

Jos aiot päästä työskentelemään vaikeasti psyykkisesti sairaiden lasten kanssa (ja on valtava pula psykiatreista ja terapeuteista, jotka haluavat työskennellä näiden lasten kanssa), sinun täytyy ymmärtää, että edustat heille ”meidän maailmaamme”. Olet ”lähettiläs” maailmastamme heidän maailmaansa. Heidän mahdollisuutensa onnelliseen elämään riippuvat sitoutumisestasi pysyä heidän kanssaan läpi pahimman, mitä psykoosi voi aiheuttaa. Koska sitä psykoosi haluaa. Se haluaa eristää uhrinsa. Sinun täytyy kertoa heille, ettet hylkää heitä.

RIF: Mitä näet luvassa Janin tulevaisuuden varalle? Tiedätkö, miten hoito ja lääkitys muuttuvat ajan myötä?

lakkasimme miettimästä tulevaisuutta pahimman Janin akuuttivaiheen aikana sekä siksi, että meidän piti selvitä päivästä, että koska ennuste ei ollut kovin hyvä. Skitsofrenia on sitä pahempi, mitä nuorempana se iskee, koska lapsi ei ole ehtinyt kehittää sosiaalisia ja kognitiivisia taitoja. Lääkkeet ovat tehottomampia lapsilla kuin aikuisilla.

joten se, että Jani on päässyt näin pitkälle, on itse asiassa lääketieteellinen ihme. Sitä ei tapahdu kovin usein. Se, että siirrymme näin vakavasta tapauksesta siihen toimintakykyyn, joka hänellä nyt on, on osoitus kaikille ihmisille, myös meille, jotka kieltäytyivät luovuttamasta hänen suhteensa.

näen, että Jani jatkaa paranemistaan. Luuletko, että hän on koskaan täysin vapaa?” Ole. Sitä en näe skitsofreniaa sairastavilla aikuisilla, edes lääkityksellä olevilla. Elämä tulee aina olemaan Janille taistelua, vaikka uusia lääkkeitä tulee saataville, mutta teemme jatkossakin sen, mitä on tehtävä, jotta hän pysyy hengissä ja antaa hänelle mahdollisimman paljon mahdollisuuksia onneen. Kaikki muu, mitä voi tapahtua, on vain kastiketta.