sivu lääketieteellisesti tarkistettu ja toimitettu Gina Jansheski, M. D.

fact checked

suurin osa cp-vammaisista lapsista elää pitkän, tuottoisan elämän oikeanlaisen hoidon ja huolenpidon turvin. Tietenkin tämä tarkoittaa, että lapsesi voi vaatia enemmän lääketieteellisiä toimenpiteitä, terapiaa ja lääkkeitä kuin lapsi, jolla ei ole CP-vammaa. Kuitenkin elinajanodote lapsille, joilla on CP-vamma, riippuu myös suuresti heidän tilansa vakavuudesta.

miten CP-vamma etenee

on tärkeää huomata, että CP-vamma on häiriö, joka ei etene ajan myötä. Kuitenkin, se on terveyskysymyksiä mukana CP-vamma, jotka ovat alttiita etenemistä. Esimerkiksi seuraavat CP-vammaan liittyvät tilat voivat edetä ajan myötä, mikä voi vaikuttaa potilaan elämänlaatuun:

• kouristuskohtaukset
• spastisuus-ja liikkumisvaikeudet
• kuulo-ja näköongelmat
• kognitiiviset ja käyttäytymisongelmat

selkäranka-ja nivelongelmat

• mahahuuhtelu ja ummetus
• suun motoriset ongelmat
• hengitysongelmat

nämä ongelmat eivät välttämättä viittaa siihen, että lapsesi elinikä lyhenisi. Se merkitsee kuitenkin sitä, että vanhempana on erittäin tärkeää olla ahkera lääkärinhoidon saamisessa ja hoidon jatkamisessa.

miten optimoit lapsesi eliniän

muista, että vanhempana, huoltajana tai läheisenä sinulla on merkittävä rooli lapsesi elämänlaadussa ja eliniässä. Vaikka terveydenhuollon ammattilaiset tarjoavat asianmukaisen hoitosuunnitelman, sinä todennäköisesti vietät eniten aikaa lapsesi kanssa ja tunnet parhaiten lapsesi persoonallisuuden, toiveet ja tarpeet.

jokaisella CP-vammaisella lapsella on yksilölliset tarpeet sekä fyysisesti että henkisesti. Työskentely lapsesi terveydenhuollon ammattilaisten kanssa takaa parhaat vaihtoehdot lapsesi elinajanodotteen optimoimiseksi. Voit aloittaa prosessin pitämällä seuraavat vinkit mielessäsi:

• Aloita lapsen lääkehoito ja terapia mahdollisimman pian. Tutkimusten mukaan varhainen puuttuminen on paras tapa parantaa lapsen elämänlaatua, henkistä hyvinvointia, elinajanodotetta, itsenäisyyttä ja tuottavuutta.
• työskentele varmasti lapsesi terveydenhuollon tarjoajien kanssa asettaaksesi tavoitteita ja odotuksia.
• Valista itseäsi perusteellisesti lapsesi tilasta ja ole tietoinen kaikista vakavista, hengenvaarallisista komplikaatioista oppimalla varhaiset oireet ja varoitusmerkit.
• Auta lastasi oppimaan selviytymisstrategioita. Työskentele käyttäytymisterapeutin kanssa, joka auttaa sinua opettamaan lapsellesi, miten käsitellä onnistuneesti päivittäisiä stressitekijöitä.

muista, että CP-vammainen lapsi tarvitsee yleensä enemmän apua kuin lapsi, jolla ei ole häiriötä. Oikealla hoidolla ei kuitenkaan ole mitään syytä, miksi cp-vammainen lapsi ei voisi elää laadukasta, tuottoisaa elämää.

elinajanodotteen laskeminen CP-vammaisille lapsille

elinajanodotteen laskeminen on yksi tapa arvioida keskimääräinen elinaika CP-vammaisille lapsille. Se perustuu tieteellisiin tietoihin, muiden saman tilan omaavien populaatioon ja historiallisiin tietoihin.

tämän elinajanodotteen laskennan ensisijainen tarkoitus on paitsi antaa läheisille vastaus heidän hyvin yleisiin elinikää koskeviin kysymyksiinsä myös arvioida tulevia hoitokuluja. Tämä on erittäin tärkeää, jos haluat haastaa oikeuteen hoitovirheestä.

elinajanodotteen laskemisen tekee tyypillisesti kokenut aktuaari, joka on erikoistunut CP-vammatapauksiin. Asiantuntija perustaa laskelman lukuisiin yleisiin ja yksilöllisiin tekijöihin, kuten väestötilastoihin, arvioituihin hoitokustannuksiin, sairaanhoitokuluihin ja muihin. Kuoleman riski otetaan myös huomioon, menee keskimäärin vuotta, että joku CP-vamma ja tietyntyyppisten vammaisten odotetaan elävän.

muista kuitenkin, että elinajanodote on vain arvio. Kun siirrymme tulevaisuuteen, lääketieteen ja tekniikan alalla tapahtuu todennäköisesti monia edistysaskeleita, jotka voivat muuttaa keskimääräistä elinajanodotetta.

elinajanodotteeseen vaikuttavat tekijät

yleensä useimmilla CP-vammaisilla lapsilla voidaan olettaa olevan melko tyypillinen elinajanodote. Kuitenkin, kaikki vakavat liittyvät häiriöt on hallittava onnistuneesti. Vaikka on mahdotonta ennustaa kenenkään elinikä tarkasti, oppiminen tärkeimmistä tekijöistä, jotka voivat vaikuttaa elämään lasten CP-vamma auttaa sinua ymmärtämään häiriö paremmin, sekä mitä on tehtävä, jotta lapsesi elää mahdollisimman pitkään.

ruokintaongelmat

valitettavasti joillakin CP-vammaisilla lapsilla on ruokintavaikeuksia. Lapsilla, jotka pystyvät itse ruokkimaan itsensä, on yleensä pidempi elinajanodote kuin niillä, jotka eivät pysty siihen.

sen lisäksi, että lapset, jotka eivät pysty itse ruokkimaan itseään, joutuvat turvautumaan muihin aterioihin ja välipaloihin, he voivat myös olla alttiita tukehtumis-ja aspiraatiolle, koska he eivät kykene pureskelemaan ja nielemään oikein eivätkä kommunikoimaan tehokkaasti.

vanhempien ja hoitajien on oltava erittäin aloitteellisia ruokkiessaan cp-vammaisia lapsia. Jos lapsellasi on ongelmia tukehtumisen kanssa ruokinnan aikana, voidaan suositella ruokintaletkua. Ruokintaputket voivat kuitenkin johtaa vakaviin infektioihin, jos niitä ei hoideta kunnolla. On tärkeää tehdä tiivistä yhteistyötä lapsesi lääkärin kanssa, joka voi tarkistaa syöttöletkun säännöllisesti.

lisäksi ravitsemusterapeutteja ja ruokintaterapeutteja suositellaan erittäin paljon lapsille, joilla on nielemisvaikeuksia tai jotka käyttävät ruokintaputkia. Ravitsemusterapeutti voi auttaa hoitajia mittaamaan ravinnon saanti, ja ruokinta terapeutti opettaa menetelmiä vähentää mahdollisuuksia tukehtuminen ja aspiraatio.

kohtaukset

kohtaukset voivat liittyä CP-vammaan, joskaan kaikille lapsille niitä ei kehity. Niille, jotka eivät, kuitenkin, ne voivat olla vaarassa lyhentää elinajanodote, varsinkin jos kohtaukset ovat vakavia.

syy kohtausten lyhentämiseen elinajanodotteessa on se, että ne saattavat joskus vaikuttaa lapsen tajunnan tasoon, lihasten hallintaan ja näkökykyyn. Pitkittyneet kohtaukset lisäävät alhaisen happipitoisuuden ja aspiraation riskiä, mikä voi vaikuttaa negatiivisesti terveyteen.

terveydenhuollon ammattilaisten, kuten CP-vammaisten lasten ongelmiin erikoistuneen neurologin, avulla voit oppia tarkkailemaan merkkejä kohtauksen alkamisesta ja ryhtymään toimiin pitääksesi lapsesi mahdollisimman turvassa.

neurologi voi myös määrätä lääkkeitä, jotka vähentävät kohtausten määrää ja jopa heikentävät niiden vaikutuksia.

kognitiiviset ongelmat

lapsilla, joilla on kognitiivisia ongelmia, voi olla ongelmia kommunikaatiossa, sanojen muodostamisessa oikein, kuulossa oikein ja vuorovaikutuksessa tehokkaasti ikätovereiden kanssa. Asiantuntijat uskovat, että nämä asiat voivat olla rooli vähentää odotettavissa elinikä, vaikka on epäselvää, jos kognitiiviset ongelmat ovat syy tai jos se johtuu siitä, että kognitiiviset ongelmat voivat liittyä vakavampia tapauksia CP.

kaikki CP-vammaiset lapset eivät myyteistä huolimatta koe kognitiivista vammaa. Itse asiassa vain noin 30-50 prosentilla kaikista cp-vammaisista lapsista on jonkinlainen kognitiivinen toimintahäiriö.

kognitiivisista ongelmista kärsiville lapsille on useita hoitovaihtoehtoja, mutta on tärkeää työskennellä lääkärin kanssa sen selvittämiseksi, mikä on parasta lapsellesi.

esimerkkejä hoitovaihtoehdoista ovat:

• Erityisopetus, jossa on yksilöllinen opetussuunnitelma (IEP)
• puhe-ja kieliterapia
• Vaihtoehtoiset viestintämuodot, kuten viittomakielen, tablettien ja taulujen käyttö

liikuntarajoitteinen

mitä rajoittuneempi lapsi on kävellen ja liikkuen, sitä riippuvaisempi hän on muista. Lievemmät liikkumisrajoitukset eivät yleensä vaikuta elinikään, mutta vaikeista liikuntarajoituksista, kuten neliraajahalvaantumisesta, kärsivät lapset ovat vaarassa jäädä eloon.

vaikka CP-vamma ei pahene ajan myötä, liikkuvuus voi joskus vähentyä lapsen vanhetessa seuraavien seikkojen vuoksi::

• heikentynyt jalkalihas liikkeen ja liikunnan puutteen vuoksi
• painehaavoja, jotka johtuvat liian pitkään samassa paikassa makaamisesta tai istumisesta
• spastisuudesta johtuvia nivelrikkoja
• selkärangan ja sijoiltaan sijoitettujen lonkkien spastisuudesta
• ravitsemuksellisista puutteista johtuvat fyysiset rajoitteet
• sekundaariset hengitysvaikeudet

lääkärit suosittelevat, että kaikki CP-vammaiset lapset osallistuisivat fysioterapiaan, mutta tämä on erityisen tärkeää niille, joilla on enemmän liikuntarajoitteisuutta. Hierontahoitoa suositellaan usein myös pitämään veri virtaamassa kunnolla ja vähentämään kouristuksia lihaksissa, joita ei käytetä tarpeeksi.

näköhäiriöt

lapsilla, joilla on näköhäiriöitä, on riski eliniän lyhenemiseen, mutta tällä hetkellä on epäselvää, johtuuko tämä itse näköongelmasta vai jostain muusta tekijästä, kuten vaurioista jollakin siihen liittyvällä aivojen alueella.

näköhäiriöistä johtuvia komplikaatioita ja ongelmia voivat olla:

• heikentynyt luku-ja kirjoituskyky
• oppimisympäristön vaikeutuminen
• riippumattomuus päivittäisissä toiminnoissa
• onnettomuudet, jotka johtuvat kyvyttömyydestä suunnistaa tehokkaasti esineiden ympärillä

on tärkeää työskennellä lapsen silmälääkärin kanssa parhaan hoitosuunnitelman löytämiseksi mahdollisiin näköongelmiin. Jotkut hoitomuodot voivat auttaa merkittävästi ja olisi aloitettava mahdollisimman aikaisin parhaan lopputuloksen.

Page Medically revealed and Edited by Gina jansheski, M. D.