Página Revisada y Editada Médicamente por Gina Jansheski, M. D.

Verificación de datos

La mayoría de los niños con parálisis cerebral vivirán vidas largas y productivas con el tratamiento y la atención adecuados. Por supuesto, esto significa que su hijo puede requerir más intervenciones médicas, terapia y medicamentos que un niño sin parálisis cerebral. Sin embargo, la esperanza de vida de los niños con parálisis cerebral también dependerá en gran medida de la gravedad de su afección.

Cómo progresa la parálisis cerebral

Es importante tener en cuenta que la parálisis cerebral es un trastorno que no progresa con el tiempo. Sin embargo, son los problemas de salud que acompañan a la parálisis cerebral los que son propensos a la progresión. Por ejemplo, las siguientes afecciones asociadas con la parálisis cerebral pueden progresar con el tiempo, lo que puede afectar la calidad de vida del paciente:

• Convulsiones
• Espasticidad y dificultades de movimiento
• Problemas auditivos y visuales
• Problemas cognitivos y de comportamiento
• Problemas de columna vertebral y articulaciones
• Reflujo gástrico y estreñimiento
• Problemas motrices orales
• Problemas respiratorios

Estos problemas no necesariamente indican que la esperanza de vida de su hijo disminuirá. Sin embargo, significa que, como padre, ser diligente en obtener atención médica y continuar el tratamiento es crucial.

Cómo optimizar la Vida de su hijo

Tenga en cuenta que, como padre, tutor o ser querido, desempeña un papel importante en la calidad de vida y la vida de su hijo. Aunque los profesionales de la salud le proporcionarán el plan de tratamiento adecuado, es probable que usted sea el que pase más tiempo con su hijo y el mejor para conocer la personalidad, los deseos y las necesidades de su hijo.

Cada niño con parálisis cerebral tiene necesidades únicas, tanto físicas como emocionales. Trabajar con los profesionales de la salud de su hijo garantizará las mejores opciones para optimizar la esperanza de vida de su hijo. Puede comenzar el proceso teniendo en cuenta los siguientes consejos:

• Comience el tratamiento médico y la terapia de su hijo lo antes posible. Las investigaciones indican que la intervención temprana es la mejor manera de mejorar la calidad de vida, el bienestar emocional, la esperanza de vida, la independencia y la productividad de su hijo.
• Asegúrese de trabajar con los proveedores de atención médica de su hijo para establecer metas y expectativas.
• Infórmese a fondo sobre la afección de su hijo y esté al tanto de cualquier complicación grave que ponga en peligro la vida al aprender los síntomas tempranos y las señales de advertencia.
• Ayude a su hijo a aprender estrategias de afrontamiento. Trabaje con un terapeuta conductual que lo ayudará a enseñarle a su hijo cómo lidiar con éxito con los factores estresantes diarios.

Recuerde que un niño con parálisis cerebral generalmente necesitará más asistencia que un niño sin el trastorno. Sin embargo, con el cuidado adecuado, no hay razón para que un niño con parálisis cerebral no pueda tener una vida productiva y de alta calidad.

Cálculo de la Esperanza de Vida para Niños con Parálisis Cerebral

Un cálculo de la esperanza de vida es una forma de estimar el tiempo promedio de supervivencia para niños con parálisis cerebral. Se basa en datos científicos, la población de otras personas con la misma condición y datos históricos.

El propósito principal de este cálculo de la esperanza de vida no es solo dar a los seres queridos una respuesta a sus preguntas muy comunes sobre la esperanza de vida, sino también estimar los gastos médicos futuros. Esto es extremadamente importante si está buscando emprender una demanda por negligencia médica.

El cálculo de la esperanza de vida suele ser realizado por un actuario experimentado que se especializa en casos de parálisis cerebral. El experto basará el cálculo en numerosos factores generales e individuales, incluidas estadísticas de población, costos estimados de atención, gastos médicos y más. También se tendrá en cuenta el riesgo de muerte, teniendo en cuenta el promedio de años que se espera que viva una persona con parálisis cerebral y tipos específicos de discapacidades.

Tenga en cuenta, sin embargo, que la esperanza de vida es solo una estimación. A medida que avanzamos hacia el futuro, es probable que haya muchos avances en la ciencia y la tecnología médicas que puedan cambiar la esperanza de vida promedio.

Factores Que afectan la Esperanza de vida

En general, se puede esperar que la mayoría de los niños con parálisis cerebral tengan una esperanza de vida bastante típica. Sin embargo, cualquier trastorno grave asociado debe tratarse con éxito. Aunque es imposible predecir la esperanza de vida de una persona con precisión, aprender sobre los principales factores que pueden afectar la vida de los niños con parálisis cerebral le ayudará a comprender mejor el trastorno, así como lo que se debe hacer para ayudar a su hijo a vivir el mayor tiempo posible.

Problemas de alimentación

Desafortunadamente, algunos niños con parálisis cerebral tienen dificultades para alimentarse. Los niños que pueden alimentarse por sí mismos generalmente tienen una esperanza de vida más larga que los que no pueden.

No solo los niños que no pueden alimentarse a sí mismos tienen que depender de otros para las comidas y los refrigerios, sino que también pueden ser propensos a la asfixia y la aspiración debido a su incapacidad para masticar y tragar correctamente y comunicarse de manera efectiva.

Los padres y cuidadores deben ser extremadamente proactivos al alimentar a los niños con parálisis cerebral. Si su hijo tiene problemas de asfixia mientras está siendo alimentado, se le puede recomendar una sonda de alimentación. Sin embargo, las sondas de alimentación pueden provocar infecciones graves si no se cuidan adecuadamente. Es importante trabajar en estrecha colaboración con el médico de su hijo, que puede revisar la sonda de alimentación con regularidad.

Además, los dietistas y los terapeutas de alimentación son muy recomendables para los niños que tienen dificultad para tragar o usar sondas de alimentación. Un dietista puede ayudar a los cuidadores a medir la ingesta nutricional, y un terapeuta de alimentación enseñará métodos para reducir las probabilidades de asfixia y aspiración.

Convulsiones

Las convulsiones pueden estar asociadas con parálisis cerebral, aunque no todos los niños las desarrollarán. Sin embargo, para aquellos que lo hacen, pueden estar en riesgo de una esperanza de vida reducida, especialmente si las convulsiones son graves.

La razón por la que las convulsiones pueden reducir la esperanza de vida es que a veces pueden afectar el nivel de conciencia, el control muscular y la visión del niño. Las convulsiones prolongadas aumentan el riesgo de niveles bajos de oxígeno y aspiración, lo que puede tener un impacto negativo en la salud.

Con la ayuda de profesionales de la salud, como un neurólogo que se especializa en los problemas de los niños con parálisis cerebral, puede aprender a vigilar los signos de que está comenzando una convulsión y tomar medidas para mantener a su hijo lo más seguro posible.

Un neurólogo también puede recetar medicamentos que disminuirán el número de convulsiones e incluso disminuirán sus efectos.

Problemas cognitivos

Los niños con problemas cognitivos pueden tener problemas con la comunicación, la formación de palabras correctamente, la audición correcta y la interacción efectiva con sus compañeros. Los expertos creen que estos problemas pueden jugar un papel en la reducción de la esperanza de vida esperada, aunque no está claro si los problemas cognitivos son la razón o si se debe al hecho de que los problemas cognitivos pueden estar asociados con casos más graves de parálisis cerebral.

No todos los niños con parálisis cerebral experimentarán discapacidades cognitivas, a pesar de los mitos. De hecho, solo entre el 30% y el 50% de todos los niños con parálisis cerebral tendrán algún tipo de disfunción cognitiva.

Hay varias opciones de tratamiento para niños con problemas cognitivos, pero es importante trabajar con su médico para determinar qué es lo mejor para su hijo.

Ejemplos de opciones de tratamiento incluyen:

• Educación especial con un Plan Educativo Individualizado (IEP)
• Terapia del habla y el lenguaje
• Formas alternativas de comunicación, como el uso de lenguaje de señas, tabletas y tablones de imágenes

Movilidad limitada

Cuanto más limitado es un niño para caminar y moverse, más dependiente es de los demás. Si bien las formas menos severas de restricciones a la movilidad generalmente no afectan la esperanza de vida, los niños con problemas de movilidad graves, como los que tienen tetraplejia, corren el riesgo de tener una tasa de supervivencia más baja.

Aunque la parálisis cerebral no empeora con el tiempo, la movilidad a veces puede disminuir a medida que el niño crece debido a lo siguiente:

• Músculos de las piernas debilitados debido a la falta de movimiento y ejercicio
• Úlceras por presión por estar acostado o sentado en el mismo lugar demasiado tiempo
• Contracturas de las articulaciones debido a la espasticidad
• Columna desalineada y caderas dislocadas debido a la espasticidad
• Limitaciones físicas debido a deficiencias nutricionales
• Problemas respiratorios secundarios

Los médicos recomiendan que todos los niños con parálisis cerebral para aquellos que tienen movilidad más limitada. La terapia de masaje también se recomienda a menudo para ayudar a mantener el flujo sanguíneo correctamente y disminuir los espasmos en los músculos que no se usan lo suficiente.

Problemas de la visión

Los niños con problemas de la visión corren el riesgo de reducir su esperanza de vida, pero actualmente no está claro si esto se debe al problema de la visión en sí o a otro factor, como el daño en un área asociada del cerebro.

Las complicaciones y problemas que ocurren debido a déficits de visión pueden incluir:

• Incapacidad para leer y escribir
• Dificultad en el entorno de aprendizaje
• Falta de independencia en las actividades de la vida diaria
• Accidentes debido a la incapacidad para navegar eficazmente alrededor de los objetos

Es importante trabajar con el oftalmólogo de su hijo para ayudarlo a encontrar el mejor plan de tratamiento para cualquier problema de visión. Algunas formas de tratamiento pueden ayudar significativamente y deben iniciarse lo antes posible para obtener el mejor resultado.

Página Médicamente Revisado y Editado por Gina Jansheski, M. D.

Gina Jansheski, M. D. es un Certificado por la Junta, Pediatra y miembro de la Academia Americana de Pediatría. Ha sido pediatra en ejercicio durante más de 20 años, trabajando principalmente con pacientes hospitalizados y niños con necesidades especiales.

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