Poco después de recibir el diagnóstico de Síndrome de Down de Cedar, una joven que hacía rondas en el hospital con el grupo de médicos compartió este poema conmigo. Fue un momento profundo, porque sentí que las palabras daban lugar a todo lo que estaba sintiendo.

Bienvenido A Holanda
por
Emily Perl Kingsley

a menudo me piden que describa la experiencia de criar a un niño con una discapacidad – para ayudar a las personas que no han compartido esa experiencia única para entender, imaginar cómo se sentiría. Es así

Cuando vas a tener un bebé, es como planear un fabuloso viaje de vacaciones a Italia. Compras un montón de guías y haces tus maravillosos planes. El Coliseo. El David de Miguel Ángel. Las góndolas de Venecia. Puedes aprender algunas frases útiles en italiano. Todo es muy emocionante.

Después de meses de ansiosa anticipación, el día finalmente llega. Haces las maletas y te vas. Varias horas después, el avión aterriza. La azafata entra y dice: «Bienvenido a Holanda.»

«Holland?!?»tú dices. «¿Qué quieres decir con Holanda?? Me inscribí en Italia! Se supone que estoy en Italia. Toda mi vida he soñado con ir a Italia.»

Pero ha habido un cambio en el plan de vuelo. Han aterrizado en Holanda y allí debes quedarte.

Lo importante es que no te hayan llevado a un lugar horrible, asqueroso, sucio, lleno de pestilencia, hambruna y enfermedad. Es un lugar diferente.

Por lo que debe salir y comprar nuevas guías. Y debes aprender un nuevo idioma. Y conocerás a un nuevo grupo de personas que nunca he conocido.

Es un lugar diferente. Es más lento que Italia, menos llamativo que Italia. Pero después de haber estado allí por un tiempo y recobrar el aliento, miras a tu alrededor look y empiezas a notar que Holanda tiene molinos de viento.y Holanda tiene tulipanes. Holanda tiene Rembrandts.

Pero todos los que conoces están ocupados yendo y viniendo de Italia… y todos se jactan de lo maravilloso que se lo pasaron allí. Y por el resto de tu vida, dirás «Sí, ahí es donde se suponía que debía ir. Eso es lo que había planeado.»

Y el dolor de que nunca, nunca, nunca, nunca desaparecerá… porque la pérdida de ese sueño es una muy, muy importantes pérdidas.

Pero if si pasas tu vida de luto por el hecho de que no llegaste a Italia, es posible que nunca seas libre de disfrutar de las cosas muy especiales y encantadoras about de Holanda.

©1987 por Emily Perl Kingsley. Todos los derechos reservados. Reimpreso con permiso del autor.

¿Qué edad tenía cuando dio a luz a su hijo?

Tenía 34 años.

¿Sabía que tenía síndrome de Down antes de nacer? ¿Puedes compartir un poco sobre la fase de diagnóstico para ti?

No lo sabía. Me ofrecieron una amniocentesis – pero no estaba en el rango de edad de alto riesgo (más de 35 años). Además, en ese momento había un cambio de uno de cada diez en herir al bebé en el útero, así que elegí no hacerme la prueba.

¿En qué año fue y qué tipo de información se le proporcionó sobre cómo sería la vida de tener un hijo con Síndrome de Down?

Era 1973-1974. La información era bastante primitiva. Todos los libros describían a los niños con síndrome de Down como retrasados mentales graves y profundos con una esperanza de vida de unos cinco años.

¿Cómo eran las cosas diferentes entonces para ti frente a las madres que comienzan este viaje ahora? Había un estigma tremendo. No hay integración ni integración. La mayoría de los niños son internados sistemáticamente en instituciones al nacer.

¿Cómo procesaron usted y su esposo, uno llegó a la aceptación antes que el otro y cómo ha afectado su relación?

El obstetra nos dio información muy negativa sobre el pronóstico de nuestro hijo y asumió que lo institucionalizaríamos de inmediato. Me dio medicamentos para secar mi leche para que no me llenara de agua porque asumió que no amamantaría a mi hijo. Mantuvo al bebé en una guardería separada y no me animó a verlo ni a abrazarlo.

Al tercer día vino un trabajador social y nos informó que había algunas teorías nuevas llamadas Intervención Temprana. Algunas personas creían que si trabajabas con estos niños, les dabas un ambiente muy enriquecido y estimulante con mucha educación, tal vez podrían aprender algunas habilidades simples muy fundamentales. Sugirieron que tal vez querríamos llevar al niño a casa e intentarlo.

Esto nos atrajo y tratamos, con gran aprensión, de llevar a nuestro hijo a casa y probar estas técnicas tempranas. Estábamos muy nerviosos y nos tomó un tiempo comprometernos completamente a creer en nuestro hijo y su potencial para aprender.

¿Conocía a alguien con síndrome de Down antes de tener a su hijo?

No. Nos llevó cuatro meses conocer a otras familias con niños con síndrome de down. Finalmente localizamos un grupo de padres y comenzamos a conocer a otras familias. Esto fue extremadamente útil.

Puede compartir un poco sobre su hijo ahora, sus habilidades, desafíos y cómo es la vida ahora (incluida su edad actual)

Fue muy pronto que Jason demostró que era extremadamente brillante y receptivo. Comenzó a aprender a una edad muy temprana. Él estaba aprendiendo letras y números a los 3 años, juntando palabras simples a los 4, haciendo matemáticas simples a los 4 y 5.

A los 7 años podía contar hasta diez en doce idiomas extranjeros. A los diez años de edad actuó en un programa de televisión de una hora, memorizando un guion de 63 páginas. Escribió un libro con otro joven con síndrome de Down cuando tenía 19 años, que fue publicado por Harcourt Brace y todavía está impreso.

Ahora tiene 42 años, vive de forma semi-independiente en un hogar para grupos pequeños con dos compañeros de cuarto, con personal a tiempo parcial. Trabaja en una sala de correo para una agencia sin fines de lucro de buen tamaño, viaja en transporte público y tiene una vida bastante completa.

¿Cuál fue el impulso para escribir «BIENVENIDO A HOLANDA?»

Estaba sentada junto a la cama de una madre que acababa de tener un bebé con síndrome de Down. Me encontré diciéndole cómo era y salió esta analogía espontánea. «Bienvenido a Holanda.»Cuando llegué a casa más tarde, lo pensé y me di cuenta de que ella había respondido a nuestra conversación y que tuvo un impacto positivo en la nueva madre y funcionó para ella, la hizo sentir un poco mejor. Me dije: «No está mal. Debería escribirlo.»

Lo hice y lo mencioné de nuevo a otra nueva familia un par de semanas después. Poco después de eso, estaba escribiendo mi película de la Semana de CBS KIDS LIKE THESE y decidí usarla como la escena final de la película. Después de eso, «se volvió viral», como dicen, y el resto es historia. Simplemente » despegó.»

¿Dónde se publicó por primera vez?

No tengo idea de dónde se publicó por primera vez, pero simplemente despegó por sí solo y comenzó a aparecer en artículos de periódicos, boletines para padres de DS, paquetes para padres de hospitales, tarjetas de felicitación, etc. La gente empezó a preguntarme si estaba bien compartirlo, reimprimirlo, etc. Siempre dije que sí.

El problema era que la gente a menudo lo reimprimía sin pedir permiso y con frecuencia lo cambiaban, agregaban cosas, dejaban cosas fuera – no se daban cuenta de que era una pieza con derechos de autor. Así que empecé a pedirle a la gente que me pidiera permiso antes de reimprimirlo porque estaba protegido por derechos de autor y quería que la gente lo reimprimiera con precisión, usando una versión correcta y sin cambiar nada del contenido. Para mí era importante que la gente lo reimprimiera correctamente y no omitiera nada ni cambiara su significado.

¿Tiene alguna idea del impacto que ha tenido en toda la comunidad de DS?

Solo puedo imaginar algunas de las cosas que he oído o visto. Sé que ha sido reimpreso muchos, muchos libros, artículos, periódicos, paquetes para padres, folletos y folletos de hospitales. Ha sido reimpreso en Dear Abby cada año durante muchos años. Ha sido el tema de muchas conferencias sobre discapacidad, impresas en camisetas, sombreros, delantales y tapices. Se ha puesto música en muchos estilos diferentes: un ballet, una pieza de banda de concierto, una canción folclórica y muchas otras venus.

Es muy humilde para mí pensar en las muchas maneras en que se ha interpretado y utilizado para ser útil e inspirador para las personas.

Ha tenido muchos padres que se han acercado a usted a lo largo de los años, ¿cuál fue la mejor/peor experiencia que ha tenido con eso?

Ha habido algunas reacciones negativas de algunas personas en la comunidad de discapacitados que sintieron que era sentimental o demasiado optimista, no lo suficientemente negativo para representar los desafíos de criar a un niño con discapacidad.

Mi sensación fue que incluí el párrafo sobre el dolor de la experiencia que cubría ese aspecto y era necesario incluirlo como parte de la experiencia. A veces la gente lo omitió y, si lo hiciera, ciertamente no describiría honestamente la totalidad del viaje.

Además, cuando escribí Welcome To Holland, describía la experiencia de criar a un niño con síndrome de Down. Ciertamente, hay experiencias que las personas tienen criando niños con afecciones que son más graves o más desafiantes que DS y tal vez Welcome To Holland no funcione tan bien o tan específicamente para ellos.

Lo siento si no funciona tan bien para ellos, pero mi intención no era escribir algo que necesariamente funcione para todos. Hay algunos sitios web en Internet que no están de acuerdo con Welcome To Holland y son libres de expresar sus opiniones. Me alegro de que Welcome To Holland sea tan útil para tantas personas como lo es.

Cuéntanos un poco sobre tu trabajo tratando de promover la inclusión (Si recuerdo haber leído correctamente, has trabajado para Plaza Sésamo durante años y has trabajado para que incluyan a niños de todas las capacidades?)

Me retiré de Plaza Sésamo en 2015 después de trabajar para ellos durante 45 años (!). Comencé a incluir a personas con discapacidades desde el principio (segunda temporada) cuando empecé a escribir material para el Pequeño Teatro de Sordos, para actores con discapacidad auditiva. Eso fue encantador y recibimos muchos comentarios positivos. Pronto, empezamos a incluir mucho lenguaje de señas en el programa e incluso empezamos a tener una palabra de lenguaje de señas del día. Pronto contratamos a Linda Bove, una actriz sorda, para que se convirtiera en un miembro habitual del elenco. Comenzamos a incluir un plan de estudios para sordos, enseñándoles a los niños lo que es ser sordos y hacer adaptaciones al entorno, como modificar su despertador, el timbre de la puerta, etc. cuando eres sordo. queríamos mostrar cómo Linda podría ser un miembro querido regular y en pleno funcionamiento de la comunidad de Barrio Sésamo, una buena amiga.

En el proceso, llegué a ser buena amiga de Linda y los otros actores sordos de la compañía LTD y me familiaricé con algunos de los problemas políticos que son comunes a las personas sordas o discapacitadas. Esta fue mi primera introducción a los problemas de discapacidad.

Varios años más tarde, nació mi hijo, Jason, con síndrome de Down, y esos problemas se enfocaron en mí cuando me di cuenta aguda y dolorosamente de la ausencia de personas con discapacidades en los medios, incluido mi propio programa, Plaza Sésamo.

Unos años más tarde, cuando se hizo evidente que Jason era muy brillante, que estaba aprendiendo letras y números y estaba juntando palabras simples (a los 3 años de edad), sentí que era importante mostrarle al mundo que un niño con Síndrome de Down era capaz de hacer estas cosas (en marcado contraste con la información que me había dado mi obstetra temprano). Tuve la oportunidad de poner a Jason en Plaza Sésamo y demostrar lo que un niño con síndrome de Down era capaz de hacer.!

Los productores fueron muy receptivos a la idea y comenzamos a mostrar a Jason a la edad de tres años: identificando letras, leyendo palabras simples y otras tareas académicas. La retroalimentación que recibimos de la audiencia fue fenomenal! ¡Llegó correo de los espectadores agradecidos! Nos animaron a hacer más y más. Y también para incluir a niños con otros tipos de afecciones incapacitantes. ¡Los padres estaban muy agradecidos de ver a los niños con discapacidades representados en la televisión!!

Así que empezamos a incluir a niños (y adultos) con todo tipo de discapacidades…. y continuamos haciéndolo a lo largo de mis 45 años de carrera. También hablamos de diferentes discapacidades, respondimos a las preguntas de los niños, de manera frontal y honesta. Hablamos de muletas y sillas de ruedas. Hablamos de perros de servicio. Fue muy emocionante.

¿Cómo es la vida ahora como madre de un hijo adulto con síndrome de down?Jason tiene ahora 42 años. Vive en un hogar para grupos pequeños con dos maravillosos compañeros de cuarto y personal a tiempo parcial. Es bastante autosuficiente. Trabaja en la sala de correo de una gran agencia. Nos vemos cuando tenemos ganas. Lo llevé a él y a sus compañeros de cuarto a cenar anoche y lo pasamos muy bien. A veces lo llevo a citas médicas si algo serio está pasando, pero la mayoría de las veces está solo o va con un miembro del personal.

¿Sigue trabajando en proyectos relacionados con la concienciación sobre el DS?

He estado hablando en público recientemente, lo que disfruto mucho. He estado hablando con algunos grupos de defensa de padres de DS y les he contado sobre mi vida y mi trabajo en la inclusión y los medios de comunicación. Pero, a los 77, me lo estoy tomando un poco más fácil.

Si pudieras, por un momento, doblar la oreja de una nueva madre con un niño que tiene síndrome de Down, ¿qué dirías?

Creo que diría » tómalo con calma, recupera el aliento, conoce a un montón de otras familias, otros niños childrenno te preocupes. va a estar bien. Este es el mismo niño que habrías tenido de todos modos.con todas las cosas que él o ella habría heredado de usted y de su esposo. da un paso a la vez have diviértete learn aprende laugh ríe love ama lovellorar….lo que tú quieras feel….it estaré bien. Encuentra otras mamás que vayan por este camino contigo. Su bebé le enseñará el camino. Muchos abrazos, muchos cantos, luego muchos más abrazos.»También agregaría que aunque los logros de Jason fueron bastante impresionantes (comenzar a leer a una edad temprana, actuar en televisión, escribir un libro, etc. ) Todo eso NO es IMPORTANTE EN ABSOLUTO, y NUNCA debe verse como un criterio con el que medir o comparar a su propio hijo.

Lo único que es importante es que se anime a su hijo a hacer lo que sea capaz de hacer. ¡Su hijo debe ser educado y estimulado para aprender, crecer y realizar cualquier potencial de SU hijo! Celebre y disfrute de todo el desarrollo y todos los logros que su hijo logra. ¡Eso es lo único que cuenta! Cuanto más se divierta con su hijo, mejor le irá a su hijo.

Emily ama la música, principalmente clásica y Gilbert& Sullivan. Le encanta viajar y sí, ¡ha estado en Italia y Holanda! (¡Ella los ama a ambos!!) El tulipán es ahora su motivo que se encuentra en sus tarjetas, papelería, etc. ¡Emily adora los tulipanes y la pasta también!

*Enlace de afiliado incluido

Emily comparte sobre el libro de su hijo:

El libro de Jason está disponible en Amazon con un gran descuento. Se llama

Cubre muchos temas que muchas personas piensan que las personas con síndrome de Down no conocen, no les importa o no son capaces de discutir. Hablan de política y asuntos mundiales y religión y escuela y familia y niñas y sexo y matrimonio y así sucesivamente y así sucesivamente. Es bastante profundo.

1. Se ha estado imprimiendo constantemente desde 1997, es mucho tiempo. ¡Se vendieron unas 40.000 copias! Se utiliza como material de curso en muchos cursos universitarios y en muchas universidades y facultades de medicina para ilustrar de lo que son capaces las personas con síndrome de Down.

1. Después de estar en imprenta durante muchos años, el editor se acercó a Jason y Mitchell y les preguntó si agregarían un capítulo adicional desde la perspectiva adulta ahora que ya eran adultos. Así que salió una nueva edición en (creo) 2008 o algo así con una nueva foto de portada y siguió vendiendo y vendiendo. Si lo pides hoy en día, obtienes la nueva edición actualizada.

Te animo a que consigas el libro. Es fantástico, divertido, edificante y educativo. También tiene un montón de fotos geniales.

En una nota personal, después de leer inicialmente, «Welcome to Holland», le pedí permiso a Emily para reimprimir su trabajo en joyas que regalaría a madres muy nuevas en este viaje. Ella dijo que sí y que la línea de collares «Touring Holland» se proporciona como regalo en varias ubicaciones de la UCIN, así como a través de servicios de Intervención Temprana.

Y no se olvide de echar un vistazo a nuestro libro de imágenes para niños!