Kurz nachdem wir Cedars Down-Syndrom-Diagnose erhielten, teilte mir eine junge Dame, die mit der Ärztegruppe Krankenhausrunden machte, dieses Gedicht mit. Es war ein tiefgreifender Moment, weil ich das Gefühl hatte, dass die Worte all dem Platz gaben, was ich fühlte.

Willkommen in Holland
von
Emily Perl Kingsley

Ich werde oft gebeten, die Erfahrung der Erziehung eines Kindes mit einer Behinderung zu beschreiben – zu versuchen, Menschen, die diese einzigartige Erfahrung nicht geteilt haben, zu helfen, sie zu verstehen, sich vorzustellen, wie es sich anfühlen würde. Es ist so……

Wenn Sie ein Baby bekommen, ist es wie eine fabelhafte Urlaubsreise zu planen – nach Italien. Sie kaufen ein paar Reiseführer und machen Ihre wunderbaren Pläne. Kolosseum. Der Michelangelo David. Die Gondeln in Venedig. Sie können einige nützliche Sätze auf Italienisch lernen. Es ist alles sehr aufregend.

Nach Monaten der Vorfreude ist es endlich soweit. Sie packen Ihre Koffer und los geht’s. Einige Stunden später landet das Flugzeug. Der Flugbegleiter kommt herein und sagt: „Willkommen in Holland.“

„Warum?!?“ du sagst. „Was meinst du mit Holland?? Ich habe mich für Italien angemeldet! Ich soll in Italien sein. Mein ganzes Leben lang habe ich davon geträumt, nach Italien zu gehen.“

Aber es gab eine Änderung im Flugplan. Sie sind in Holland gelandet und dort müssen Sie bleiben.

Das Wichtigste ist, dass sie dich nicht an einen schrecklichen, ekelhaften, schmutzigen Ort voller Pest, Hunger und Krankheit gebracht haben. Es ist nur ein anderer Ort.

Sie müssen also neue Reiseführer kaufen. Und Sie müssen eine ganz neue Sprache lernen. Und Sie werden eine ganz neue Gruppe von Menschen treffen, die Sie nie getroffen hätten.

Es ist nur ein anderer Ort. Es ist langsamer als Italien, weniger auffällig als Italien. Aber nachdem Sie eine Weile dort waren und zu Atem gekommen sind, schauen Sie sich um …. und Sie beginnen zu bemerken, dass Holland Windmühlen hat….Holland hat Tulpen. Holland hat sogar Rembrandts.

Aber jeder, den Sie kennen, ist damit beschäftigt, aus Italien zu kommen und zu gehen … und sie prahlen alle damit, was für eine wundervolle Zeit sie dort hatten. Und für den Rest deines Lebens wirst du sagen: „Ja, dorthin sollte ich gehen. Das hatte ich geplant.“

Und der Schmerz davon wird niemals, niemals, niemals, niemals verschwinden … weil der Verlust dieses Traums ein sehr, sehr bedeutender Verlust ist.

Aber… wenn Sie Ihr Leben damit verbringen, darüber zu trauern, dass Sie nicht nach Italien gekommen sind, werden Sie vielleicht nie frei sein, die ganz besonderen, die sehr schönen Dinge … über Holland zu genießen.

©1987 von Emily Perl Kingsley. Alle Rechte vorbehalten. Nachdruck mit Genehmigung des Autors.

Wie alt warst du, als du deinen Sohn zur Welt gebracht hast?

Ich war 34 Jahre alt.

Wussten Sie, dass er das Down-Syndrom hatte, bevor er geboren wurde? Können Sie etwas über die Diagnosephase für Sie erzählen?

Ich wusste es nicht. Mir wurde eine Amniozentese angeboten – aber ich war nicht in der risikoreichen Altersgruppe (über 35). Zu dieser Zeit gab es auch eine von zehn Fällen, in denen das Baby in der Gebärmutter verletzt wurde, sodass ich mich entschied, den Test nicht durchzuführen.

In welchem Jahr war es und welche Informationen wurden Ihnen darüber gegeben, wie das Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom aussehen würde?

Es war 1973-1974. Informationen waren eher primitiv. Alle Bücher beschrieben Kinder mit DS als stark geistig zurückgeblieben mit einer Lebenserwartung von etwa fünf Jahren.

Wie waren die Dinge für Sie anders als für Mütter, die diese Reise jetzt beginnen? Es gab ein enormes Stigma. Keine Integration oder Mainstreaming. Die meisten Kinder wurden routinemäßig bei der Geburt institutionalisiert.

Wie haben Sie und Ihr Mann verarbeitet, ist einer vor dem anderen zur Akzeptanz gekommen und wie hat sich das auf Ihre Beziehung ausgewirkt?

Der Geburtshelfer gab uns sehr negative Informationen über die Prognose unseres Sohnes und ging davon aus, dass wir ihn sofort institutionalisieren würden. Er gab mir Medikamente, um meine Milch auszutrocknen, damit ich nicht verstopft werde, weil er annahm, dass ich mein Kind nicht stillen würde. Er hielt das Baby in einem separaten Kinderzimmer und ermutigte mich nicht, ihn zu sehen oder zu halten.

Am dritten Tag kam ein Sozialarbeiter herein und teilte uns mit, dass es einige neue Theorien gibt, die als Frühintervention bezeichnet werden. Einige Leute glaubten, wenn Sie mit diesen Kindern arbeiteten, ihnen ein sehr bereichertes und anregendes Umfeld mit viel Bildung gaben, könnten sie vielleicht einige sehr grundlegende einfache Fähigkeiten erlernen. Sie schlugen vor, dass wir das Kind nach Hause bringen und es versuchen sollten.

Das hat uns angesprochen und wir haben mit großer Besorgnis versucht, unser Kind mit nach Hause zu nehmen und diese frühen Techniken auszuprobieren. Wir waren sehr nervös und es dauerte eine Weile, bis wir uns voll und ganz dem Glauben an unser Kind und sein Lernpotenzial verschrieben hatten.

Kannten Sie jemanden mit Down-Syndrom, bevor Sie Ihren Sohn bekamen?

Nein. Wir brauchten vier Monate, um andere Familien mit Kindern zu treffen, die DS hatten. Wir fanden schließlich eine Elterngruppe und begannen, andere Familien zu treffen. Das war sehr hilfreich.

Kannst du jetzt ein bisschen über deinen Sohn erzählen, seine Fähigkeiten, Herausforderungen und wie das Leben jetzt ist (einschließlich seines aktuellen Alters)

Es war sehr bald, dass Jason zeigte, dass er extrem hell und reaktionsschnell war. Er begann sehr früh zu lernen. Im Alter lernte er Buchstaben und Zahlen 3, einfache Wörter zusammenstellen bei 4, einfache Mathematik machen bei 4 und 5.

Mit 7 konnte er in zwölf Fremdsprachen bis zehn zählen. Mit zehn Jahren spielte er in einer einstündigen TV-Show und merkte sich ein 63-seitiges Drehbuch. Er schrieb ein Buch mit einem anderen jungen Mann mit DS, als er 19 welches von Harcourt Brace veröffentlicht wurde und immer noch gedruckt wird.

Er ist jetzt 42, lebt halb-unabhängig in einer kleinen Gruppe zu Hause mit zwei Mitbewohnern, mit Teilzeit-Mitarbeiter. Er arbeitet in einer Poststelle für eine große gemeinnützige Agentur, fährt mit öffentlichen Verkehrsmitteln, und hat ein ziemlich erfülltes Leben.

Was war der Anstoß zum Schreiben von „WILLKOMMEN IN HOLLAND?“Ich saß auf dem Bett einer Mutter, die gerade ein neues Baby mit Down-Syndrom bekommen hatte. Ich erzählte ihr, wie es war, und es kam diese spontane Analogie heraus …. „Willkommen in Holland.“ Als ich später nach Hause kam, dachte ich darüber nach und stellte fest, dass sie auf unser Gespräch reagiert hatte und es sich positiv auf die neue Mutter ausgewirkt hatte und es für sie funktionierte, dass sie sich ein bisschen besser fühlte. Ich sagte mir: „Das ist nicht schlecht. Ich sollte das aufschreiben.“

Ich tat es und erwähnte es ein paar Wochen später einer anderen neuen Familie gegenüber. Kurz darauf schrieb ich meinen CBS-Film der Woche KIDS LIKE THESE und beschloss, ihn als Abschlussszene des Films zu verwenden. Danach ging es irgendwie „viral“, wie sie sagen, und der Rest ist Geschichte. Es ist einfach „abgehoben.“

Wo wurde es zuerst veröffentlicht?

Ich habe keine Ahnung, wo es zuerst veröffentlicht wurde, aber es startete einfach von selbst und tauchte in Zeitungsartikeln, DS-Eltern-Newslettern, Krankenhaus-Eltern-Paketen, Grußkarten usw. auf. Die Leute fragten mich, ob es in Ordnung sei, es zu teilen, neu zu drucken usw. Ich habe immer ja gesagt.Das Problem war, dass die Leute es oft nachgedruckt haben, ohne um Erlaubnis zu fragen, und sie änderten es häufig, fügten Sachen hinzu, ließen Sachen weg – wussten nicht, dass es ein urheberrechtlich geschütztes Stück war. Also fing ich an, die Leute zu bitten, meine Erlaubnis zu fragen, bevor sie es nachdruckten, weil es urheberrechtlich geschützt war und ich wollte, dass die Leute es genau nachdrucken, eine korrekte Version verwenden und keinen der Inhalte ändern. Es war mir wichtig, dass die Leute es richtig nachdrucken und nichts weglassen oder die Bedeutung davon ändern.

Haben Sie eine Vorstellung davon, welche Auswirkungen es auf die gesamte DS-Community hatte?

Ich kann mir nur einige der Dinge vorstellen, die ich gehört oder gesehen habe. Ich weiß, dass es viele, viele Bücher, Artikel, Zeitungen, Elternpakete, Krankenhausbroschüren und Flugblätter nachgedruckt hat. Es wird seit vielen Jahren jedes Jahr in Dear Abby nachgedruckt. Es war das Thema vieler Behindertenkonferenzen, gedruckt auf T-Shirts, Hüte, Schürzen und Wandbehänge. Es wurde in vielen verschiedenen Stilen vertont – ein Ballett, ein Blasorchesterstück, ein Volkslied und viele andere Stücke.

Es ist sehr demütigend für mich, an die vielen Möglichkeiten zu denken, wie es interpretiert und genutzt wurde, um Menschen hilfreich und inspirierend zu sein.

Hattest du im Laufe der Jahre viele Eltern, die sich an dich gewandt haben, was war die beste / schlechteste Erfahrung, die du damit gemacht hast?Es gab einige negative Reaktionen von einigen Menschen in der Behindertengemeinschaft, die das Gefühl hatten, dass es sentimental oder zu optimistisch war, nicht negativ genug, um die Herausforderungen der Erziehung eines Kindes mit einer Behinderung darzustellen.

Mein Gefühl war, dass ich den Absatz über den Schmerz der Erfahrung aufgenommen habe, der diesen Aspekt abdeckte, und es war notwendig, das als Teil der Erfahrung aufzunehmen. Manchmal ließen die Leute das aus und wenn sie es taten, würde das sicherlich nicht ehrlich die Gesamtheit der Reise beschreiben.

Als ich Welcome To Holland schrieb, beschrieb ich die Erfahrung, ein Kind mit Down-Syndrom großzuziehen. Es gibt sicherlich Erfahrungen, dass Menschen Kinder mit Bedingungen erziehen, die ernster oder herausfordernder sind als DS, und vielleicht funktioniert Welcome To Holland nicht so gut oder so speziell für sie.

Es tut mir leid, wenn es für sie nicht so perfekt funktioniert, aber meine Absicht war es nicht, etwas zu schreiben, das unbedingt für alle funktioniert. Es gibt einige Websites im Internet, die Probleme mit Welcome To Holland haben, und es steht ihnen frei, ihre Meinung zu äußern. Ich bin froh, dass Welcome To Holland für so viele Menschen so hilfreich ist wie es ist.

Erzählen Sie uns ein wenig über Ihre Arbeit zur Förderung der Inklusion (Wenn ich mich richtig erinnere, haben Sie jahrelang für die Sesamstraße gearbeitet und daran gearbeitet, dass sie Kinder aller Fähigkeiten einbeziehen?)

Ich zog mich 2015 von der Sesamstraße zurück, nachdem ich 45 Jahre lang (!). Ich habe ganz am Anfang (Staffel zwei) angefangen, Menschen mit Behinderungen einzubeziehen, als ich anfing, Material für das kleine Theater der Gehörlosen zu schreiben, das für hörgeschädigte Schauspieler geschrieben wurde. Das war wunderbar und wir haben viele positive Rückmeldungen bekommen. Bald, Wir haben angefangen, viel Gebärdensprache in die Show aufzunehmen und sogar ein Gebärdensprachwort des Tages zu haben. Wir stellten bald Linda Bove, eine gehörlose Schauspielerin, ein regelmäßiges Mitglied der Besetzung zu werden. Wir haben angefangen, einen Gehörlosen-Lehrplan aufzunehmen – Kindern beizubringen, wie es ist, taub zu sein und Anpassungen an die Umwelt vorzunehmen – wie das Ändern Ihres Weckers, Ihrer Türklingel usw. wenn du taub bist. wir wollten zeigen, wie Linda ein reguläres, voll funktionsfähiges, geliebtes Mitglied der Sesamstraßengemeinschaft sein kann, ein guter Freund.

Dabei lernte ich Linda und die anderen gehörlosen Schauspieler der LTD-Truppe gut kennen und lernte einige der politischen Themen kennen, die Gehörlosen oder behinderten Menschen gemeinsam sind. Dies war meine erste Einführung in das Thema Behinderung.Einige Jahre später wurde mein Sohn Jason geboren – mit Down-Syndrom – und diese Probleme gerieten für mich in den Fokus, als ich mir akut und schmerzhaft der Abwesenheit von Menschen mit Behinderungen in den Medien bewusst wurde – auch in meiner eigenen Show Sesame Street.Ein paar Jahre später, als sich herausstellte, dass Jason sehr schlau war, dass er Buchstaben und Zahlen lernte und einfache Wörter zusammenstellte (im Alter von 3 Jahren), hielt ich es für wichtig, der Welt zu zeigen, dass ein Kind mit Down-Syndrom in der Lage war, diese Dinge zu tun (in scharfem Gegensatz zu den Informationen, die mir mein früher Geburtshelfer gegeben hatte). Ich hatte die Gelegenheit, Jason in die Sesamstraße zu bringen und zu demonstrieren, was ein Kind mit DS kann!!

Die Produzenten reagierten sehr auf die Idee und wir begannen Jason im Alter von drei Jahren zu zeigen – Buchstaben identifizieren, einfache Wörter lesen und andere akademische Aufgaben. Das Feedback, das wir vom Publikum erhielten, war phänomenal! Mail strömte von dankbaren Zuschauern herein! Wir wurden ermutigt, immer mehr zu tun. Und auch Kinder mit anderen Arten von Behinderungen einzubeziehen. Eltern waren so dankbar, Kinder mit Behinderungen im Fernsehen vertreten zu sehen!!

Also haben wir angefangen, Kinder (und Erwachsene) mit allen möglichen Behinderungen einzubeziehen …. und das haben wir während meiner 45-jährigen Karriere fortgesetzt. Wir haben auch über verschiedene Behinderungen gesprochen – wir haben die Fragen der Kinder beantwortet – im Voraus und ehrlich. Wir sprachen über Krücken und Rollstühle. Wir sprachen über Diensthunde. Es war sehr aufregend.

Wie ist das Leben als Mutter eines erwachsenen Sohnes mit DS?

Jason ist jetzt 42 Jahre alt. Er lebt in einer kleinen Gruppe zu Hause mit zwei wunderbaren Mitbewohnern und Teilzeit-Mitarbeiter. Er ist ziemlich autark. Er arbeitet in der Poststelle einer großen Agentur. Wir sehen uns, wenn wir Lust dazu haben. Ich habe ihn und seine Mitbewohner gestern Abend zum Abendessen mitgenommen und wir hatten eine sehr lustige Zeit. Ich nehme ihn manchmal zu Arztterminen mit, wenn etwas Ernstes vor sich geht, aber die meiste Zeit ist er alleine oder geht mit einem Mitarbeiter.

Arbeiten Sie noch an Projekten zum Thema DS Awareness?

Ich habe in letzter Zeit einige öffentliche Vorträge gehalten, die ich sehr genieße. Ich habe mit einigen DS-Elternvertretungen gesprochen und ihnen von meinem Leben und meiner Arbeit in den Bereichen Inklusion und Medien erzählt. Aber mit 77 nehme ich es ein bisschen leichter.

Wenn Sie für einen Moment das Ohr einer neuen Mutter mit einem Kind beugen könnten, das DS hat, was würden Sie sagen?

Ich denke, ich würde sagen: „Nimm es ruhig, hol Luft, triff ein paar andere Familien, andere Kinder ….keine Sorge…. es wird alles gut. Dies ist das gleiche Kind, das Sie sowieso gehabt hätten ….mit all den Dingen, die er oder sie von Ihnen und Ihrem Mann geerbt hätte …. machen Sie einen Schritt nach dem anderen … Spaß haben … lernen … lachen … lieben ….Weinen….was auch immer Sie feel….it Wird schon GUT. Finden Sie einige andere Mütter, die diesen Weg mit Ihnen gehen. Dein Baby wird dir den Weg zeigen. Viel umarmen, viel singen, dann viel mehr umarmen.“ Ich würde auch hinzufügen, dass Jasons Leistungen ziemlich beeindruckend waren (früh anfangen zu lesen, im Fernsehen zu spielen, ein Buch zu schreiben usw. ) All das ist ÜBERHAUPT NICHT WICHTIG – und sollte NIEMALS als Maßstab angesehen werden, an dem Sie Ihr eigenes Kind messen oder vergleichen sollten.

Das EINZIGE, was wichtig ist, ist, dass Ihr Kind ermutigt wird, alles zu tun, wozu IHR Kind in der Lage ist. Ihr Kind sollte erzogen und angeregt werden, zu lernen und zu wachsen und zu erkennen, was auch immer das Potenzial IHRES Kindes ist! Feiern und genießen Sie die Entwicklung und alle Leistungen, die Ihr Kind erreicht. Das ist das einzige, was zählt! Je mehr Spaß Sie mit Ihrem Kind haben, desto besser wird es Ihrem Kind gehen.

Emily liebt Musik, vor allem Klassik und Jazz & Sullivan. Sie liebt es zu reisen und ja, sie war in Italien UND in Holland! (Sie liebt beide!!) Die Tulpe ist jetzt ihr Motiv auf ihren Karten, Schreibwaren usw. Emily liebt auch Tulpen und Pasta!

* Affiliate-Link enthalten

Emily teilt das Buch ihres Sohnes mit:

Jasons Buch ist bei Amazon zu einem großen Rabatt erhältlich. Es heißt

Es behandelt viele Themen, von denen viele Leute denken, dass Menschen mit DS nichts wissen oder sich nicht darum kümmern oder nicht diskutieren können. Sie reden über Politik und Weltgeschehen und Religion und Schule und Familie und Mädchen und Sex und Ehe und so weiter und so fort. Es ist ziemlich tief.

1. Es ist seit 1997 ständig im Druck – das ist eine lange Zeit. Es ist über 40.000 Exemplare verkauft! Es wird als Kursmaterial in vielen College-Kursen und an vielen Universitäten und medizinischen Fakultäten verwendet, um zu veranschaulichen, wozu Personen mit DS in der Lage sind.

1. Nachdem der Verlag viele Jahre im Druck war, kam er zu Jason und Mitchell und fragte sie, ob sie jetzt, da sie erwachsen waren, ein zusätzliches Kapitel aus der Perspektive der Erwachsenen hinzufügen würden. Also wurde eine neue Ausgabe in (glaube ich) 2008 oder so ähnlich mit einem neuen Cover-Foto herausgebracht und es verkaufte sich einfach weiter und verkaufte sich. Wenn Sie es heute bestellen, erhalten Sie die neuere aktualisierte Ausgabe.

Ich empfehle Ihnen, das Buch zu kaufen. Es ist grandios und lustig und erhebend und lehrreich. Es hat auch ein paar tolle Fotos drin.Nachdem ich „Welcome to Holland“ gelesen hatte, bat ich Emily persönlich um Erlaubnis, ihre Arbeit über Schmuck nachzudrucken, den ich auf dieser Reise sehr neuen Müttern schenken würde. Sie sagte ja und diese Reihe von „Touring Holland“ -Halsketten wird an mehreren Standorten auf der Intensivstation sowie durch Frühinterventionsdienste als Geschenk zur Verfügung gestellt.

Und vergessen Sie nicht, unser Kinderbilderbuch zu lesen!