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Fact Checked

Die Mehrheit der Kinder mit Zerebralparese wird ein langes, produktives Leben mit der richtigen Behandlung und Pflege führen. Dies bedeutet natürlich, dass Ihr Kind möglicherweise mehr medizinische Eingriffe, Therapien und Medikamente benötigt als ein Kind ohne Zerebralparese. Die Lebenserwartung von Kindern mit Zerebralparese hängt jedoch auch stark von der Schwere ihres Zustands ab.

Wie Zerebralparese fortschreitet

Es ist wichtig zu beachten, dass Zerebralparese eine Störung ist, die im Laufe der Zeit nicht fortschreitet. Es sind jedoch die gesundheitlichen Probleme, die mit Zerebralparese einhergehen, die zum Fortschreiten neigen. Zum Beispiel können die folgenden mit Zerebralparese verbundenen Zustände im Laufe der Zeit fortschreiten, was sich auf die Lebensqualität des Patienten auswirken kann:

• Krampfanfälle
• Spastik und Bewegungsschwierigkeiten
• Hör- und Sehprobleme
• Kognitive und Verhaltensprobleme
• Wirbelsäulen- und Gelenkprobleme
• Magenreflux und Verstopfung
• Orale motorische Probleme
• Atemprobleme

Diese Probleme deuten nicht unbedingt darauf hin, dass die Lebensdauer Ihres Kindes verringert wird. Es bedeutet jedoch, dass es als Eltern entscheidend ist, sorgfältig medizinische Versorgung zu erhalten und die Behandlung fortzusetzen.

So optimieren Sie die Lebensdauer Ihres Kindes

Denken Sie daran, dass Sie als Elternteil, Vormund oder Angehöriger eine wichtige Rolle für die Lebensqualität und Lebensdauer Ihres Kindes spielen. Obwohl medizinisches Fachpersonal den geeigneten Behandlungsplan zur Verfügung stellt, werden Sie wahrscheinlich die meiste Zeit mit Ihrem Kind verbringen und die Persönlichkeit, Wünsche und Bedürfnisse Ihres Kindes am besten kennen.Jedes Kind mit Zerebralparese hat einzigartige Bedürfnisse, sowohl physisch als auch emotional. Die Zusammenarbeit mit dem medizinischen Fachpersonal Ihres Kindes gewährleistet die besten Optionen zur Optimierung der Lebenserwartung Ihres Kindes. Sie können den Prozess beginnen, indem Sie die folgenden Tipps beachten:

• Lassen Sie die medizinische Behandlung und Therapie Ihres Kindes so schnell wie möglich beginnen. Untersuchungen zeigen, dass eine frühzeitige Intervention der beste Weg ist, um die Lebensqualität, das emotionale Wohlbefinden, die Lebenserwartung, die Unabhängigkeit und die Produktivität Ihres Kindes zu verbessern.
• Stellen Sie sicher, dass Sie mit den Gesundheitsdienstleistern Ihres Kindes zusammenarbeiten, um Ziele und Erwartungen festzulegen.
• Informieren Sie sich gründlich über den Zustand Ihres Kindes und achten Sie auf schwere, lebensbedrohliche Komplikationen, indem Sie die frühen Symptome und Warnzeichen kennenlernen.
• Helfen Sie Ihrem Kind, Bewältigungsstrategien zu erlernen. Arbeiten Sie mit einem Verhaltenstherapeuten zusammen, der Ihnen dabei hilft, Ihrem Kind den erfolgreichen Umgang mit täglichen Stressfaktoren beizubringen.

Denken Sie daran, dass ein Kind mit Zerebralparese im Allgemeinen mehr Hilfe benötigt als ein Kind ohne die Störung. Mit der richtigen Pflege gibt es jedoch keinen Grund, warum ein Kind mit Zerebralparese kein qualitativ hochwertiges, produktives Leben führen kann.

Berechnung der Lebenserwartung für Kinder mit Zerebralparese

Eine Berechnung der Lebenserwartung ist eine Möglichkeit, eine durchschnittliche Überlebenszeit für Kinder mit Zerebralparese abzuschätzen. Es basiert auf wissenschaftlichen Daten, der Bevölkerung anderer mit derselben Erkrankung und historischen Daten.

Der Hauptzweck dieser Berechnung der Lebenserwartung besteht nicht nur darin, Angehörigen eine Antwort auf ihre sehr häufig gestellten Fragen zur Lebensdauer zu geben, sondern auch zukünftige Krankheitskosten abzuschätzen. Dies ist äußerst wichtig, wenn Sie eine Klage wegen medizinischen Fehlverhaltens einreichen möchten.Die Berechnung der Lebenserwartung wird in der Regel von einem erfahrenen Aktuar durchgeführt, der sich auf Fälle von Zerebralparese spezialisiert hat. Der Experte wird die Berechnung auf zahlreiche allgemeine und individuelle Faktoren stützen, einschließlich Bevölkerungsstatistik, geschätzte Kosten für die Pflege, medizinische Kosten, und mehr. Das Todesrisiko wird ebenfalls berücksichtigt, wobei die durchschnittlichen Lebensjahre einer Person mit Zerebralparese und bestimmten Arten von Behinderungen zu erwarten sind.

Beachten Sie jedoch, dass die Lebenserwartung nur eine Schätzung ist. Wenn wir uns in die Zukunft bewegen, wird es wahrscheinlich viele Fortschritte in der medizinischen Wissenschaft und Technologie geben, die die durchschnittliche Lebenserwartung verändern können.

Faktoren, die die Lebenserwartung beeinflussen

Im Allgemeinen kann erwartet werden, dass die meisten Kinder mit Zerebralparese eine ziemlich typische Lebenserwartung haben. Schwere damit verbundene Störungen müssen jedoch erfolgreich behandelt werden. Obwohl es unmöglich ist, die Lebensspanne eines Menschen genau vorherzusagen, hilft Ihnen das Erlernen der Hauptfaktoren, die das Leben von Kindern mit Zerebralparese beeinflussen können, die Störung besser zu verstehen und zu wissen, was getan werden muss, um Ihrem Kind zu helfen, so lange wie möglich zu leben.

Fütterungsprobleme

Leider haben einige Kinder mit Zerebralparese Fütterungsschwierigkeiten. Kinder, die sich selbst ernähren können, haben im Allgemeinen eine längere Lebenserwartung als diejenigen, die dies nicht können.Nicht nur, dass Kinder, die nicht in der Lage sind, sich selbst zu ernähren, sich auf andere für Mahlzeiten und Snacks verlassen müssen, sondern sie können auch anfällig für Ersticken und Aspiration sein, weil sie nicht richtig kauen und schlucken und effektiv kommunizieren können.

Eltern und Betreuer müssen äußerst proaktiv sein, wenn sie Kinder mit Zerebralparese füttern. Wenn Ihr Kind während der Fütterung Probleme mit dem Ersticken hat, kann eine Ernährungssonde empfohlen werden. Dennoch können Ernährungssonden zu schweren Infektionen führen, wenn sie nicht richtig behandelt werden. Es ist wichtig, eng mit dem Arzt Ihres Kindes zusammenzuarbeiten, der die Ernährungssonde regelmäßig überprüfen kann.

Darüber hinaus werden Diätassistenten und Ernährungstherapeuten dringend für Kinder empfohlen, die Schwierigkeiten beim Schlucken haben oder Ernährungssonden verwenden. Ein Ernährungsberater kann Betreuern helfen, die Nahrungsaufnahme zu messen, und ein Ernährungstherapeut wird Methoden lehren, um die Wahrscheinlichkeit von Ersticken und Aspiration zu reduzieren.

Krampfanfälle

Krampfanfälle können mit Zerebralparese in Verbindung gebracht werden, obwohl nicht alle Kinder sie entwickeln werden. Für diejenigen, die dies tun, besteht jedoch das Risiko einer verringerten Lebenserwartung, insbesondere wenn die Anfälle schwerwiegend sind.Der Grund, warum Anfälle die Lebenserwartung verringern können, ist, dass sie manchmal das Bewusstsein, die Muskelkontrolle und das Sehvermögen des Kindes beeinträchtigen können. Längere Anfälle erhöhen das Risiko eines niedrigen Sauerstoffgehalts und einer Aspiration, was sich negativ auf die Gesundheit auswirken kann. Mit Hilfe von medizinischem Fachpersonal, wie einem Neurologen, der sich auf die Probleme von Kindern mit Zerebralparese spezialisiert hat, können Sie lernen, auf Anzeichen eines Anfalls zu achten und Maßnahmen zu ergreifen, um Ihr Kind so sicher wie möglich zu halten.

Ein Neurologe kann auch Medikamente verschreiben, die die Anzahl der Anfälle verringern und deren Auswirkungen sogar verringern.

Kognitive Probleme

Kinder mit kognitiven Problemen können Probleme mit der Kommunikation haben, Wörter richtig bilden, richtig hören und effektiv mit Gleichaltrigen interagieren. Experten glauben, dass diese Probleme eine Rolle bei der Verringerung der erwarteten Lebensdauer spielen können, obwohl unklar ist, ob die kognitiven Probleme der Grund sind oder ob es daran liegt, dass kognitive Probleme mit schwereren Fällen von CP in Verbindung gebracht werden können.

Nicht alle Kinder mit Zerebralparese werden trotz Mythen kognitive Behinderungen haben. Tatsächlich haben nur etwa 30% bis 50% aller Kinder mit Zerebralparese irgendeine Form von kognitiver Dysfunktion. Es gibt eine Reihe von Behandlungsmöglichkeiten für Kinder mit kognitiven Problemen, aber es ist wichtig, mit Ihrem Arzt zusammenzuarbeiten, um festzustellen, was für Ihr Kind am besten ist.

Beispiele für Behandlungsmöglichkeiten sind:

• Sonderpädagogik mit individualisiertem Bildungsplan (IEP)
• Sprach- und Sprachtherapie
• Alternative Kommunikationsformen wie Gebärdensprache, Tablets und Bildtafeln

Eingeschränkte Mobilität

Je eingeschränkter ein Kind beim Gehen und Bewegen ist, desto abhängiger ist es von anderen. Während weniger schwere Formen von Mobilitätseinschränkungen im Allgemeinen keinen Einfluss auf die Lebensspanne haben, besteht bei Kindern mit schweren Mobilitätsproblemen wie Tetraplegie das Risiko einer niedrigeren Überlebensrate.

Obwohl sich die Zerebralparese im Laufe der Zeit nicht verschlechtert, kann die Mobilität mit zunehmendem Alter des Kindes aufgrund der folgenden Faktoren manchmal abnehmen:

• Geschwächte Beinmuskulatur durch mangelnde Bewegung und Bewegung
• Druckgeschwüre durch zu langes Liegen oder Sitzen am selben Ort
• Gelenkkontrakturen durch Spastik
• Falsch ausgerichtete Wirbelsäule und dislozierte Hüften aufgrund von Spastik
• Körperliche Einschränkungen aufgrund von Mangelernährung
• Sekundäre Atemprobleme

Ärzte empfehlen, dass alle Kinder mit Zerebralparese an einer Physiotherapie teilnehmen, dies ist jedoch nicht besonders wichtig für diejenigen, die eingeschränkter Mobilität haben. Massagetherapie wird oft auch empfohlen, um das Blut richtig fließen zu lassen und Krämpfe in Muskeln zu verringern, die nicht genug benutzt werden.

Sehprobleme

Kinder mit Sehproblemen laufen Gefahr, eine verkürzte Lebensdauer zu haben, aber es ist derzeit unklar, ob dies auf das Sehproblem selbst oder einen anderen Faktor zurückzuführen ist, wie zum Beispiel Schäden in einem assoziierten Bereich des Gehirns.

Komplikationen und Probleme, die aufgrund von Sehstörungen auftreten, können sein:

• Beeinträchtigte Lese- und Schreibfähigkeit
• Schwierigkeiten in der Lernumgebung
• Mangelnde Unabhängigkeit bei Aktivitäten des täglichen Lebens
• Unfälle aufgrund der Unfähigkeit, effektiv um Objekte herum zu navigieren

Es ist wichtig, mit dem Augenarzt Ihres Kindes zusammenzuarbeiten, um den besten Behandlungsplan für Sehprobleme zu finden. Einige Behandlungsformen können erheblich helfen und sollten so früh wie möglich begonnen werden, um das beste Ergebnis zu erzielen.

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Gina Jansheski, M.D. ist ein zertifizierter Kinderarzt und Fellow der American Academy of Pediatrics. Sie ist seit über 20 Jahren praktizierende Kinderärztin und arbeitet hauptsächlich mit Krankenhauspatienten und Kindern mit besonderen Bedürfnissen.

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