Im Alter von sechs Jahren wurde bei January Schofield, „Jani“, für ihre Familie, Schizophrenie diagnostiziert, eine der schlimmsten psychischen Erkrankungen, die dem Menschen bekannt sind. Darüber hinaus ist Schizophrenie bei Kindern 20 bis 30 Mal schwerer als bei Erwachsenen, und im Fall von January halluziniert sie laut Ärzten 95 Prozent der Zeit, in der sie wach ist. Potente Psychopharmaka, die den meisten Erwachsenen helfen würden, machen sie kaum nervös.

January First fängt die bemerkenswerte Geschichte von Michael und seiner Familie in einer Erzählung ein, die in Büchern über psychische Erkrankungen Neuland erschließt. Am Anfang sehen die Leser Janis unglaubliches frühes Potenzial: ihre Brillanz und Savant-ähnliche Fähigkeit, extrem abstrakte Konzepte zu lernen. Als nächstes sehen sie Frühwarnzeichen, dass etwas nicht stimmt, Michaels Versuche zu rationalisieren, was passiert, und seinen Abstieg neben seiner Tochter in den Abgrund der Schizophrenie.Ihr Kampf umfasste eine zweijährige Suche nach Antworten, unzählige Medikamente und Krankenhausaufenthalte, Missbrauchsvorwürfe, Verzweiflung, die ihre Familie fast auseinanderbrach, und schließlich Siege gegen die Krankheit und einen neuen Glauben, dass sie Jani ein Leben voller Glücksmomente schaffen können.

Lesen Sie es weiter: Im Alter der frühen Kindheit war es klar, dass Ihre Tochter January Schofield einzigartig und brillant war (sogar mit einem IQ von 146 im Alter von vier Jahren). Wann hast du angefangen zu denken, dass Janis Unterschiede mit einer Krankheit zusammenhängen könnten?

Michael Schofield: Andere Eltern würden vorschlagen, dass etwas mit Jani nicht stimmte. Zu ihrem Gesicht, Ich ignorierte sie, aber in ihren Vorschlägen machte mich wütend. Für mich war Jani ein Genie und im Laufe der Geschichte wurden die meisten Genies missverstanden.

Erst als die Gewalt begann, als Bodhi geboren wurde, musste ich feststellen, dass etwas nicht stimmte. In diesen Momenten plötzlicher, intensiver Gewalt, wie ich es in Kapitel 5 beschreibe, würde ich Jani festhalten, um sie davon abzuhalten, Bodhi nachzulaufen, und ich würde versuchen, sie dazu zu bringen, Augenkontakt mit mir aufzunehmen und sie zu beruhigen. Und wenn sie mir in die Augen sah, sah ich meine Tochter dort nicht. Ich sah etwas anderes.

Aber selbst dann klammerte ich mich immer noch an den Glauben, dass diese Gewalt von einem Genie herrührte, das im Körper eines kleinen Kindes gefangen war. Für mich war der Moment, in dem ich endlich akzeptieren musste, dass es eine Krankheit gab, das erste Mal, dass ich Jani bei BHC Alhambra besuchte. Jani war noch nie von uns beiden weg gewesen und ich hatte voll und ganz erwartet, dass sie Angst hatte. Sie war glücklich, glücklicher, als ich sie seit ihrer Kindheit gesehen hatte. Es war, als hätte sie endlich die Freunde gefunden, die sie sich immer gewünscht hatte, nur fand sie sie in einer Psychiatrie.

RIF: Wie hat sich deine Ehe mit Susan seit Janis Geburt entwickelt? Wie hast du gelernt, als Paar mit Janis Schizophrenie umzugehen?

MS: Wir haben es fast nicht geschafft. Weil Jani ständige Stimulation brauchte und wir keine Familie oder Freunde hatten, die das Maß an Stimulation bieten konnten, das sie brauchte, Susan und ich begannen uns als „Erleichterung“ zu sehen.“ Entweder wir haben gearbeitet oder wir hatten Jani. Es gab nichts anderes. Und Jani zu nehmen war viel schwieriger als zu arbeiten, also würde jeder Elternteil, der Jani hatte, zunehmend ärgerlich werden.

Als die Gewalt und die Krankenhausaufenthalte begannen, drehten wir uns ständig um, schleppten uns hoch und warfen uns gegenseitig jeden Fehler ins Gesicht, den wir jemals mit Jani gemacht hatten. Ich denke, wenn Sie das Gefühl haben, Ihr Kind an etwas zu verlieren, das Sie nicht identifizieren können und die Ärzte keine Antworten haben, wenden Sie sich an alle um Sie herum.Was unsere Ehe rettete, war die Erkenntnis, dass alles, was Jani hatte, nicht nur ihr „Fehlverhalten“ war und dass sie uns beide brauchte, um für sie zu kämpfen. Ich denke, es war der Kampf gegen den Schulbezirk, der mir wirklich das Gefühl gab, dass Susan und ich wieder ein Team waren, Beide konzentrierten sich auf das Ziel, sicherzustellen, dass Jani glücklich war. Die Ironie ist also, dass der Stress von Janis noch unbenannter Krankheit unsere Ehe fast zerstört hätte, Es war auch genau das, was es gerettet hat. Wir hielten für Jani und Bodhi zusammen und aus diesem Grund ging unsere Ehe über die normale Beziehung hinaus.

Wir sind beide voll und ganz der Ursache von psychischen Erkrankungen im Kindesalter verpflichtet. Wir haben beide unsere eigenen Bedürfnisse für das Wohl der Kinder geopfert und werden dies auch weiterhin tun.

Liebe ich Susan? Absolut. Sie ist mehr als meine Frau. Sie ist meine Partnerin und meine Freundin. Und es gibt niemanden, mit dem ich das durchmachen wollte. Ich konnte nie über eine andere Frau fühlen, wie ich über Susan fühlen. Sie kämpfte und führt mit mir einen Krieg gegen Janis Schizophrenie. Wir sind an etwas viel Tieferes gebunden als an einen Ehering.

Lesen Sie weiter: Sie haben durch Ihre Erfahrung mit Jani viele verschiedene Behandlungen für psychische Erkrankungen erlebt. Was sind Ihrer Meinung nach einige der Stärken und Schwächen bei der Behandlung von psychischen Erkrankungen in den Vereinigten Staaten?

FRAU: Ohne Frage ist das größte Problem die soziale Wahrnehmung, die wir in Amerika haben, dass jedes negative Verhalten durch ein moralisches Versagen verursacht wird, sei es durch Kinder, Erwachsene oder Eltern und andere Familienmitglieder. Niemand stellt eine körperliche Krankheit in Frage, weil die Symptome klar sind. Da die Hauptsymptome einer psychischen Erkrankung jedoch das Verhalten sind, ist es einfacher, sie als moralisches Versagen des Kindes, Faulheit erwachsener Betroffener (die Obdachlose sind, die Sie jeden Tag sehen) oder schlechte Elternschaft der Eltern abzutun.Psychisch kranke Kinder, insbesondere solche, die bipolar und schizophren sind, erfahren Diskriminierung, weil sie manchmal mit impulsiver und unvorhersehbarer Gewalt reagieren können. Die Menschen müssen wissen, dass diese Krankheit sehr real ist. Es ist, als würde man erleben, wie ein Kind in einen Anfall gerät, bei dem es seine körperlichen Bewegungen nicht unter Kontrolle hat. Das größte Problem ist also, dass psychische Erkrankungen und diejenigen, die sie haben, nicht genauso behandelt werden wie chronische körperliche Erkrankungen.Trotz der „Paritätsgesetze“ verweigern Versicherungsgesellschaften und Medicaid immer noch die Versorgung von Kindern und Erwachsenen, die eine psychische Gesundheitsversorgung benötigen. Psychische Erkrankungen müssen als chronische Krankheit behandelt werden, die wie Diabetes behandelt werden kann. Kinder und Erwachsene aus akuten psychiatrischen Zentren zu werfen, weil die Versicherung nicht zahlt und keine Gemeinschaftsmittel zur Verfügung stehen, um denen zu helfen, die an Psychosen leiden, wird nur zu tragischeren Fällen wie Virginia Tech und dem Tucson Shooting führen.Als Gesellschaft müssen wir verstehen, dass Menschen mit psychischen Erkrankungen sich nicht von denen mit Krebs unterscheiden. Jede Gewalt ist ein Symptom ihrer Krankheit. Behandle die Krankheit und du behandelst die Gewalt.

RIF: Was sind einige der Schwierigkeiten, auf die Sie gestoßen sind, als Sie versuchten, Ihre Geschichte zu erzählen, zumal einige Kritiker, denen Sie begegnet sind, Janis Diagnose in Frage gestellt haben?MS: Ich war ehrlich gesagt überrascht über die Anzahl der „Sessel-Diagnostiker“, die Jani auf der Grundlage dessen diagnostizieren würden, was sie von uns im Fernsehen gesehen haben. Ich glaube nicht, dass es von einem bösartigen Ort kommt. Ich denke, die Vorstellung, dass ein kleines Mädchen Schizophrenie haben könnte, die schlimmste Geisteskrankheit, die der Menschheit bekannt ist, ist beängstigend. Wenn Jani es bekommen könnte, könnte es jeder. Die Leute versuchen also, sich eine andere Möglichkeit auszudenken, weil sie glauben wollen, dass Jani „geheilt“ werden kann, sei es Exorzismus, glutenfreie Ernährung, Jani Marihuana oder LSD zu geben, psychische Hilfe bei der Kommunikation mit transdimensionalen Wesen oder sogar unser Versagen als Eltern.

Ich bin sehr ehrlich in meinen Blogs JanisJourney.org , also gebe ich diesen Leuten eine Menge Futter, um alternative Gründe dafür zu finden, warum Jani so ist, wie sie ist. Und ich bekomme, wo sie herkommen. Glauben Sie mir, ich habe viele lange Nächte damit verbracht, über die Dinge zu ringen, die ich getan habe und ob ich das verursacht habe. Aber am Ende des Tages ist es egal. Jani hat Schizophrenie. Unabhängig davon, was es verursacht hat, gibt es kein Zurück in der Zeit, um es zu ändern. Wir können nur vorwärts gehen und ihr helfen, Glück und Erfüllung in dieser Welt zu finden.

Es ist schwer zu akzeptieren, dass es Dinge auf dieser Welt gibt, die wir nicht reparieren können, besonders wenn es um ein Kind geht. Ich verstehe das. Aber worauf wir uns konzentrieren müssen, ist, wie wir die Lebensqualität für psychisch kranke Kinder und Erwachsene verbessern können, ohne leere Heilmittel zu jagen, weil wir uns unseren Grenzen als Menschen nicht stellen wollen.

RIF: Wie hat sich Janis Krankheit im Laufe der Zeit verändert? Was sind einige Unterschiede (außer dem Alter) in ihrem Verhalten von ihrer Diagnose bis heute?

MS: Sie lernt, damit Frieden zu schließen und was sie braucht, um es unter Kontrolle zu halten. Sie kann ihre externen Auslöser besser erkennen. Sie weiß, was sie auslöst und wird uns sagen, ob sie etwas nicht tun kann. Sie wird auch mit sich selbst arbeiten, um irrationale Ängste zu überwinden. Wir achten sehr darauf, sie nicht zu drängen, weil Stress ein Auslöser für ihre Psychose ist. Sie hasst es immer noch, Medikamente einzunehmen, kennt aber die Realität, wenn sie es nicht tut.

Wir haben ihr den Zusammenhang zwischen obdachlosen psychisch kranken Menschen, die sich keine Versicherung leisten können, und der Schizophrenie gezeigt, die die vollständige Kontrolle über ihr Leben übernommen hat. Wir zeigen ihr auch die positiven Aspekte ihrer Medikamente. Dank ihrer Medikamente geht sie jetzt zu anderen Kindern und fragt sie nach ihren Namen und wie alt sie sind. Sie sieht immer noch alle ihre Halluzinationen, aber sie ist in der Lage, über andere Dinge zu sprechen, was für sie entscheidend ist, um mit neurotypischen Kindern interagieren zu können.

RIF: Was sind einige der Probleme, mit denen Sie konfrontiert waren, wenn es darum geht, wie Menschen Jani wahrnehmen und mit ihm interagieren? Was hat dich am meisten überrascht, wie andere mit ihr umgehen?MS: Was uns am meisten überrascht hat, sind Psychologen / Therapeuten, die „Angst“ haben, mit ihr zu arbeiten. Wir haben nach der Oprah-Show so viele Angebote von Leuten bekommen, die helfen wollten. Aber sobald sie mit Janis gelegentlicher Gewalt konfrontiert wurden (die sich erheblich verbessert hat), rannten sie in die Berge. Aber für uns sortiert das nur die Leute aus, die auf diesem Gebiet sein sollten und diejenigen, die es nicht hacken können.

Wenn Sie mit Kindern arbeiten möchten, die an psychotischen Erkrankungen leiden, können Sie nicht erwarten, einfach auf Ihrer Bürocouch zu sitzen und „zu reden.“ Sie müssen ihr Vertrauen verdienen und der einzige Weg, dies zu tun, besteht darin, ein ständiger Teil ihres Lebens zu sein. Menschen, die keine Angst haben, haben Janis Leben sehr positiv beeinflusst. Sie sind die wahren „Anne Sullivans,“ (re: „Wundertäter”).

Ein Missverständnis ist jedoch, wenn Leute denken, dass sie Dinge über Nacht oder sogar innerhalb eines Jahres ändern können. Es passiert nicht so. Es ist ein langfristiges Engagement, aber das hat die positivsten Ergebnisse gezeigt. Wunder geschehen, aber sie geschehen langsam, und im Falle der Geisteskranken geschehen sie über ein Leben lang.

Wenn Sie in den Bereich der Arbeit mit schwer psychisch kranken Kindern einsteigen wollen (und es gibt einen großen Mangel an Psychiatern und Therapeuten, die bereit sind, mit diesen Kindern zu arbeiten), müssen Sie verstehen, dass Sie ihnen „unsere Welt“ repräsentieren. Sie sind ein „Botschafter“ unserer Welt für ihre Welt. Ihre Chancen auf ein glückliches Leben hängen von Ihrer Verpflichtung ab, durch das Schlimmste, was die Psychose auf Sie werfen kann, bei ihnen zu bleiben. Denn das ist es, was die Psychose will. Sie will ihre Opfer isolieren. Du musst sie wissen lassen, dass du sie nicht verlassen wirst.

RIF: Was hältst du von Janis Zukunft? Wissen Sie, wie sich ihre Behandlung und Medikation im Laufe der Zeit ändern wird?

In der schlimmsten Phase von Janis akutem Stadium haben wir aufgehört, über die Zukunft nachzudenken, sowohl weil wir den Tag überstehen mussten als auch weil die Prognose nicht so gut war. Schizophrenie ist schlimmer, je jünger sie ist, weil das Kind keine Zeit hatte, soziale und kognitive Fähigkeiten zu entwickeln. Die Medikamente sind bei Kindern weniger wirksam als bei Erwachsenen.

Für Jani ist es also ein medizinisches Wunder, so weit gekommen zu sein wie sie. Es passiert nicht sehr oft. Von einem so schweren Fall zu dem Funktionsniveau zu gelangen, das sie jetzt hat, ist ein Beweis für alle Menschen, einschließlich uns, die sich geweigert haben, sie aufzugeben.

Ich sehe Jani immer besser werden. Glaube ich, dass sie jemals völlig „frei“ sein wird?” Kein. Das ist nicht das, was ich bei Erwachsenen mit Schizophrenie sehe, auch nicht bei denen, die Medikamente einnehmen. Das Leben wird für Jani immer ein Kampf sein, auch wenn neue Medikamente verfügbar werden, aber wir werden weiterhin tun, was wir tun müssen, um sie am Leben zu erhalten und ihr so viele Möglichkeiten zum Glück zu geben, wie wir können. Alles andere, was passieren könnte, ist nur Soße.