kort efter vi modtog Cedar ‘ s ned syndrom diagnose, en ung dame gør hospital runder med læge gruppe delte dette digt med mig. Det var et dybt øjeblik, fordi jeg følte, at ordene gav plads til alt det, jeg følte.

velkommen til Holland
af
Emily Perl Kingsley

jeg bliver ofte bedt om at beskrive oplevelsen af at opdrage et barn med et handicap – for at forsøge at hjælpe folk, der ikke har delt den unikke oplevelse for at forstå det, for at forestille sig, hvordan det ville føles. Det er sådan her……

når du skal have en baby, er det som at planlægge en fabelagtig ferietur – til Italien. Du køber en masse guidebøger og laver dine vidunderlige planer. Colosseum. Michelangelo David. Gondolerne i Venedig. Du kan lære nogle praktiske sætninger på italiensk. Det hele er meget spændende.

efter måneder med ivrig forventning ankommer dagen endelig. Du pakker dine tasker og smutter. Flere timer senere lander flyet. Flyvelederen kommer ind og siger: “velkommen til Holland.”

” Holland?!?”du siger. “Hvad mener du med Holland?? Jeg tilmeldte mig Italien! Jeg skulle være i Italien. Hele mit liv har jeg drømt om at tage til Italien.”

men der er sket en ændring i flyveplanen. De er landet i Holland, og der skal du blive.

det vigtige er, at de ikke har ført dig til et forfærdeligt, modbydeligt, beskidt sted, fuld af pest, hungersnød og sygdom. Det er bare et andet sted.

så du skal gå ud og købe nye guidebøger. Og du skal lære et helt nyt sprog. Og du vil møde en helt ny gruppe mennesker, du aldrig ville have mødt.

det er bare et andet sted. Det er langsommere end Italien, mindre prangende end Italien. Men efter at du har været der et stykke tid, og du får vejret, ser du dig omkring…. og du begynder at bemærke, at Holland har vindmøller….Holland har tulipaner. Holland har endda Rembrandts.

men alle, du kender, har travlt med at komme og gå fra Italien… og de praler alle med, hvilken vidunderlig tid de havde der. Og resten af dit liv vil du sige “ja, det var her, jeg skulle hen. Det var det, jeg havde planlagt.”

og smerten ved det vil aldrig, nogensinde, nogensinde, nogensinde gå væk… fordi tabet af den drøm er et meget meget betydeligt tab.

men… hvis du bruger dit liv på at sørge over, at du ikke kom til Italien, kan du aldrig være fri til at nyde de meget specielle, de meget dejlige ting … om Holland.

1987 af Emily Perl Kingsley. Alle rettigheder forbeholdes. Genoptrykt med tilladelse fra forfatteren.

hvor gammel var du, da du fødte din søn?

Jeg var 34 år gammel.

vidste du, at han havde syndrom, før han blev født? Kan du dele lidt om diagnosefasen for dig?

Jeg vidste det ikke. Jeg blev tilbudt en amniocentese-men jeg var ikke i aldersgruppen med høj risiko (over 35). Også på det tidspunkt var der en en-i-ti ændring af at skade barnet i livmoderen, så jeg valgte ikke at have testen.

hvilket år var det, og hvilken slags information blev givet til dig om, hvordan livet ville være at have et barn med neds syndrom?

det var 1973-1974. Oplysningerne var ret primitive. Alle bøger beskrev børn med DS som alvorligt dybt mentalt retarderede med forventet levetid på cirka fem år.

hvordan var tingene anderledes end for dig versus mødre, der startede denne rejse nu? Der var et enormt stigma. Ingen integration eller mainstreaming. De fleste børn blev rutinemæssigt institutionaliseret ved fødslen.

hvordan behandlede du og din mand, kom den ene til accept før den anden, og hvordan har det påvirket dit forhold?fødselslægen gav os meget negative oplysninger om vores søns prognose og antog, at vi straks ville institutionalisere ham. Han gav mig medicin til at tørre min mælk op, så jeg ikke ville blive engorged, fordi han antog, at jeg ikke ville amme mit barn. Han holdt barnet i en separat børnehave og opfordrede mig ikke til at se ham eller holde ham.

på den tredje dag kom en socialarbejder ind og informerede os om, at der var nogle nye teorier kaldet Tidlig Intervention. Nogle mennesker troede, at hvis du arbejdede med disse børn, gav dem et meget beriget og stimulerende miljø med masser af uddannelse, kunne de måske lære nogle meget grundlæggende enkle færdigheder. De foreslog, at vi måske ville tage barnet hjem og prøve.

dette appellerede til os, og vi forsøgte med stor frygt at tage vores barn hjem og prøve disse tidlige teknikker. Vi var meget nervøse, og det tog os et stykke tid at forpligte os fuldt ud til at tro på vores barn og hans potentiale til at lære.

kendte du nogen med nedsat syndrom, før du fik din søn?

Nej. Det tog os fire måneder at møde andre familier med børn, der havde DS. Vi fandt endelig en forældregruppe og begyndte at møde andre familier. Dette var yderst hjælpsomme.

kan du dele lidt om din søn nu, hans evner, udfordringer og hvordan livet er nu (inklusive hans nuværende alder)

det var meget snart, at Jason demonstrerede, at han var ekstremt lys og lydhør. Han begyndte at lære i en meget tidlig alder. Han lærte bogstaver og tal i en alder af 3, sætte enkle ord sammen kl 4, laver enkel matematik kl 4 og 5.

Ved 7 kunne han tælle til ti på tolv fremmedsprog. I en alder af ti år optrådte han i et Times TV-program og huskede et 63-siders script. Han skrev en bog med en anden ung mand med DS, da han var 19 som blev udgivet af Harcourt Brace og er stadig på tryk.

han er nu 42, bor semi-uafhængigt i et lille gruppehjem med to værelseskammerater, med deltidsansatte. Han arbejder i et postrum for et nonprofit-agentur i god størrelse, kører med offentlig transport, og har et ganske fuldt liv.

Hvad var impulsen til at skrive ” velkommen til HOLLAND?”

Jeg sad på sengen af en mor, der lige havde fået en ny baby med nedsat syndrom. Jeg befandt mig i at fortælle hende, hvordan det var, og ud kom denne spontane analogi…. “Velkommen til Holland.”Da jeg kom hjem senere tænkte jeg over det og indså, at hun havde reageret på vores samtale, og det havde en positiv indvirkning på den nye mor, og det fungerede for hende, fik hende til at føle sig lidt bedre. Jeg sagde til mig selv: “det er ikke dårligt. Jeg burde skrive det ned.”

Jeg gjorde og nævnte det igen til en anden ny familie et par uger senere. Kort efter skrev jeg mine CBS film-of-The-uge børn som disse og besluttede at bruge det som filmens afsluttende scene. Efter at det slags “gik viral,” som de siger, og resten er historie. Det bare ” tog fart.”

hvor blev den først offentliggjort?

Jeg har ingen anelse om, hvor det først blev offentliggjort, men det tog bare af sig selv og begyndte at dukke op i avisartikler, DS forældre nyhedsbreve, hospital forældre pakker, lykønskningskort osv. Folk begyndte at spørge mig, om det var OK at dele det, genoptryk det, etc. Jeg sagde altid ja.

problemet var, at folk ofte genoptrykt det uden at spørge tilladelse, og de ændrede det ofte, tilføjede ting til det, forlod ting ud – indså ikke, at det var et ophavsretligt beskyttet stykke. Så jeg begyndte at bede folk om at spørge min tilladelse, før de genoptrykte det, fordi det var ophavsretligt beskyttet, og jeg ville have folk til at genoptrykke det nøjagtigt ved hjælp af en korrekt version og ikke ændre noget af indholdet. Det var vigtigt for mig, at folk genoptrykte det korrekt og ikke udelade noget eller ændre betydningen af det.

har du nogen ide om den indflydelse det har haft på hele DS-samfundet?

Jeg kan kun forestille mig nogle af de ting, jeg har hørt eller set. Jeg ved, at det er blevet genoptrykt mange, mange bøger, artikler, aviser, forældrepakker, hospitalsbrochurer og foldere. Det er blevet genoptrykt i Dear Abby hvert år i mange år. Det har været temaet for mange handicapkonferencer, trykt på t-shirts, hatte, forklæder og vægophæng. Det er indstillet til musik i mange forskellige stilarter – en ballet, et koncertbandstykke, en folkesang og mange andre venus.

det er meget ydmygende for mig at tænke på de mange måder, hvorpå det er blevet fortolket og brugt til at være nyttigt og inspirerende for mennesker.

har du haft masser af forældre nå ud til dig gennem årene, hvad var den bedste / værste oplevelse, du har haft med det?

der har været nogle negative reaktioner fra nogle mennesker i handicapsamfundet, der følte, at det var sentimentalt eller for optimistisk, ikke negativt nok til at repræsentere udfordringerne ved at opdrage et barn med et handicap.

min følelse var, at jeg inkluderede afsnittet om smerten ved oplevelsen dækkede dette aspekt, og det var nødvendigt at medtage det som en del af oplevelsen. Nogle gange forlod folk det, og hvis de gjorde det, ville det bestemt ikke ærligt beskrive hele rejsen.

derudover beskrev jeg oplevelsen af at opdrage et barn med nedsat syndrom, da jeg skrev velkommen til Holland. Der er helt sikkert erfaringer, som folk har opdrage børn med forhold, der er mere alvorlige eller mere udfordrende end DS og måske velkommen til Holland virker ikke så godt eller som specifikt for dem.

Jeg er ked af, hvis det ikke virker så perfekt for dem, men min hensigt var ikke at skrive noget, der nødvendigvis virker for alle. Der er nogle hjemmesider på internettet, der tager problem med Velkommen til Holland, og de er fri til at udtrykke deres meninger. Jeg er glad for, at Velkommen til Holland er lige så nyttigt for så mange mennesker som det er.

fortæl os lidt om dit arbejde, der forsøger at fremme inklusion (hvis jeg husker at have læst korrekt, har du arbejdet for Sesame Street i årevis og arbejdet for at få dem til at omfatte børn af alle evner?)

Jeg trak mig tilbage fra Sesame Street i 2015 efter at have arbejdet for dem i 45 år (!). Jeg begyndte at inkludere personer med handicap i begyndelsen (sæson to), da jeg begyndte at skrive materiale til Døvens Lille Teater og skrive til skuespillere, der var hørehæmmede. Det var dejligt, og vi fik en masse positiv feedback. Snart, vi begyndte at inkludere en masse tegnsprog på forestillingen og begyndte endda at have et tegnsprogsord om dagen. Vi hyrede snart Linda Bove, en døv skuespillerinde, at blive et fast medlem af rollebesætningen. Vi begyndte at inkludere døve læseplaner-undervise børn om, hvordan det er at være døve og gøre indkvartering til miljøet – som at ændre dit vækkeur, din Dørklokke, etc. når du er døv. vi ønskede at vise, hvordan Linda kunne være et regelmæssigt fuldt fungerende elsket medlem af Sesame Street-samfundet, en god ven.

i processen, jeg fik at være gode venner med Linda og de andre døve aktører i LTD trup og blev fortrolig med nogle af de politiske spørgsmål, der er fælles for folk, der er døve eller handicappede. Dette var min første introduktion til handicapspørgsmål.

flere år senere, min søn, Jason, blev født – med ned syndrom – og disse spørgsmål kom i skarpt fokus for mig, da jeg blev akut, og smerteligt opmærksom på fraværet af personer med handicap i medierne – herunder på min egen Vis, Sesame Street.

et par år senere, da det blev tydeligt, at Jason var meget lys, at han lærte bogstaver og tal og sammensatte enkle ord (i en alder af 3) følte jeg, at det var vigtigt at vise verden, at et barn med nedsat syndrom var i stand til at gøre disse ting (i skarp kontrast til de oplysninger, som min tidlige fødselslæge havde givet mig). Jeg havde mulighed for at sætte Jason på Sesame Street og demonstrere, hvad et barn med DS var i stand til at gøre!!

producenterne var meget lydhøre over for ideen, og vi begyndte at vise Jason i en alder af tre – gøre bogstavidentifikation, læse enkle ord og andre akademiske opgaver. Den feedback, vi fik fra visningspublikummet, var fænomenal! Mail strømmede ind fra taknemmelige seere! Vi blev opfordret til at gøre mere og mere. Og også at inkludere børn med andre former for invaliderende forhold. Forældre var så taknemmelige for at se børn med handicap repræsenteret på TV!!

så vi begyndte at inkludere børn (og voksne) med alle mulige handicap…. og vi fortsatte med at gøre det gennem min 45 års karriere. Vi talte også om forskellige handicap – vi besvarede børns spørgsmål – foran og ærligt. Vi talte om krykker og kørestole. Vi talte om servicehunde. Det var meget spændende.

hvordan er livet nu som mor til en voksen søn med DS?

Jason er nu 42 år gammel. Han bor i et lille gruppehjem med to vidunderlige værelseskammerater og deltidsansatte. Han er ganske selvforsynende. Han arbejder i et stort agenturs postrum. Vi ser hinanden, når vi har lyst til det. Jeg tog ham og hans værelseskammerater ud til middag i går aftes, og vi havde det meget sjovt. Jeg tager ham nogle gange til lægeaftaler, hvis der sker noget seriøst, men det meste af tiden er han alene eller går sammen med en medarbejder.

arbejder du stadig på projekter vedrørende DS-bevidsthed?

jeg har lavet nogle offentlige taler for nylig, som jeg nyder meget. Jeg har talt med nogle DS forældre advocacy grupper og fortælle dem om mit liv og mit arbejde i inklusion og medierne. Men, på 77, jeg tager det lidt lettere.

Hvis du et øjeblik kunne bøje øret til en ny mor med et barn, der har DS, hvad ville du sige?

Jeg tror, jeg vil sige “tag det roligt, tag vejret, møde en masse andre familier, andre børn….bare rolig…. det skal nok gå. Dette er det samme barn, du ville have haft alligevel….med alle de ting, han eller hun ville have arvet fra dig og din mand…. tag et skridt ad gangen … have det sjovt … lære … grine … kærlighed….råbe….uanset hvad du feel….it det skal nok gå. Find nogle andre mødre, der går ned ad denne vej med dig. Din baby vil lære dig vejen. Masser af kramme, masser af sang, så meget mere kramme.”Jeg vil også tilføje, at selvom Jasons præstationer var temmelig imponerende (begyndte at læse i en tidlig alder, optræde på TV, skrive en bog osv. ) Alt dette er slet ikke vigtigt – og bør aldrig ses som en målestok, som du nogensinde skal måle eller sammenligne dit eget barn med.

det eneste, der er vigtigt, er, at dit barn bør opfordres til at gøre, hvad dit barn er i stand til. Dit barn skal uddannes og stimuleres til at lære og vokse og indse, hvad der er dit barns potentiale! Fejr og nyd al den udvikling og alle de resultater, dit barn opnår. Det er det eneste, der tæller! Jo sjovere du har med dit barn, jo bedre vil dit barn gøre.

Emily elsker musik, for det meste klassisk og Gilbert& Sullivan. Hun elsker at rejse og ja, hun har været i Italien og til Holland! (Hun elsker dem begge!!) Tulipanen er nu hendes motiv, der findes på hendes kort, papirvarer osv. Emily elsker også tulipaner og pasta!

*Affiliate Link inkluderet

Emily deler om sin søns bog:

Jason ‘ s bog er tilgængelig på til en stor rabat. Det hedder

det dækker mange emner, som mange mennesker tror, at folk med DS ikke kender til eller bryr sig om eller ikke er i stand til at diskutere. De taler om politik og verdensanliggender og religion og skole og familie og piger og køn og ægteskab og så videre og videre og videre. Det er ret dybt.

1. det har været konstant på tryk siden 1997-Det er lang tid. Det er solgt omkring 40.000 eksemplarer! Det bruges som kursusmateriale i mange college kurser og i mange universiteter og medicinsk skole for at illustrere, hvad personer med DS er i stand til.

1. efter at have været på tryk i mange år, kom udgiveren til Jason og Mitchell og spurgte dem, om de ville tilføje et ekstra kapitel fra voksenperspektivet nu, da de blev voksne. Så en ny udgave blev sat ud i (tror jeg) 2008 eller sådan noget med et nyt forsidebillede, og det fortsatte bare med at sælge og sælge. Hvis du bestiller det i dag, får du den nyere opdaterede udgave.

Jeg opfordrer dig til at få bogen. Det er fantastisk og sjovt og opløftende og lærerigt. Det har en masse flotte billeder i det også.

på en personlig note, efter først at have læst “velkommen til Holland”, bad jeg Emilys tilladelse til at genoptrykke sit arbejde med smykker, som jeg ville give til meget nye mødre på denne rejse. Hun sagde ja, og den linje med “Touring Holland” halskæder leveres som en gave på flere NICU-steder såvel som gennem tidlige interventionstjenester.

og glem ikke at tjekke vores børns billedbog!