i en alder af seks år, Januar Schofield, “Jani,” til hendes familie, blev diagnosticeret med schisofreni, en af de værste psykiske sygdomme, man kender. Desuden er schisofreni 20 til 30 gange mere alvorlig hos børn end hos voksne, og i januar siger lægerne, at hun hallucinerer 95 procent af tiden, at hun er vågen. Potente psykiatriske lægemidler, der ville udjævne de fleste voksne, knap nok narre hende.Januar fanger først Michael og hans families bemærkelsesværdige historie i en fortælling, der smeder nyt territorium inden for bøger om psykisk sygdom. I begyndelsen ser læserne Janis utrolige tidlige potentiale: hendes glans og savantlignende evne til at lære ekstremt abstrakte begreber. Dernæst vidner de om tidlige advarselsskilte om, at noget ikke er rigtigt, Michaels forsøg på at rationalisere, hvad der sker, og hans nedstigning sammen med sin datter i schisofreniens afgrund.

deres kamp har inkluderet en to-årig søgning efter svar, utallige medicin og indlæggelser, beskyldninger om misbrug, fortvivlelse, der næsten brød deres familie fra hinanden og endelig sejre mod sygdommen og en ny tro på, at de kan skabe et liv for Jani fyldt med øjeblikke af lykke.

Læs det fremad: i en alder af tidlig barndom var det klart, at din datter Januar Schofield var unik og strålende (selv test med en IK på 146 i en alder af fire). Hvornår begyndte du at tro, at Janis forskelle kunne være relateret til en sygdom?

Michael Schofield: andre forældre vil foreslå, at der var noget galt med Jani. Til deres ansigt, jeg ignorerede dem, men inde i deres forslag gjorde mig vred. For mig var Jani et geni, og gennem historien er de fleste genier blevet misforstået.det var ikke før volden begyndte omkring det tidspunkt Bodhi blev født, at jeg måtte stå over for, at der var noget galt. I disse øjeblikke af pludselige, intens vold, som hvad jeg beskriver i kapitel 5, Jeg ville holde Jani nede for at forhindre hende i at gå efter Bodhi, og jeg ville prøve at få hende til at få øjenkontakt med mig, forsøger at berolige hende. Og da hun kiggede ind i Mine øjne, så jeg ikke min datter der. Jeg så noget andet.

men selv da klamrede jeg mig stadig til troen på, at denne vold kom fra at være et geni fanget i et lille barns krop. For mig var det øjeblik, jeg endelig måtte acceptere, at der var en sygdom, første gang jeg besøgte Jani på BHC Alhambra. Jani havde aldrig været væk fra nogen af os, og jeg forventede fuldt ud, at hun var bange. Hun var glad, gladere, end jeg havde set hende, siden hun var lille. Det var som om hun endelig havde fundet de venner, hun altid havde ønsket, kun hun fandt dem på en psykologafdeling.

RIF: Hvordan har dit ægteskab med Susan udviklet sig siden Janis fødsel? Hvordan har du lært at klare dig som et par i ansigtet af Janis schisofreni?

MS: vi gjorde det næsten ikke. Fordi Jani havde brug for konstant stimulering, og vi havde ingen familie eller venner, der kunne give det niveau af stimulering, hun havde brug for, Susan og jeg begyndte at se hinanden som “relief shift.”Vi arbejdede enten, eller vi havde Jani. Der var ikke andet. Og at tage Jani var meget sværere end at arbejde, så den forælder, der havde Jani, ville blive mere og mere vrede.

da volden og indlæggelserne begyndte, tændte vi konstant hinanden, trak op og kastede hinandens ansigter hver fejl, vi nogensinde havde lavet med Jani. Jeg tror, at når du har lyst til at miste dit barn til noget, du ikke kan identificere, og læger ikke har nogen svar, begynder du at tænde for alle omkring dig.

det, der reddede vores ægteskab, var erkendelsen af, at uanset hvad Jani havde, ikke kun var hendes “dårlige opførsel”, og at hun havde brug for os begge til at kæmpe for hende. Jeg tror, det kæmpede for skoledistriktet, der virkelig fik mig til at føle, at Susan og jeg var et hold igen, begge fokuserede på målet om at sikre, at Jani var glad. Så ironien er, at mens stresset fra Janis stadig navngivne sygdom næsten ødelagde vores ægteskab, det var også netop det, der reddede det. Vi holdt sammen for Jani og Bodhi, og på grund af det overskred vores ægteskab det normale forhold.

Vi er begge helt engagerede i årsagen til psykisk sygdom i barndommen. Vi har begge ofret vores egne behov til gavn for børnene og vil fortsætte med at gøre det.

elsker jeg Susan? Helt. Hun er mere end min kone. Hun er min partner og min ven. Og der er ingen andre, jeg ville have ønsket at gennemgå dette med. Jeg kunne aldrig føle om en anden kvinde, som jeg føler om Susan. Hun kæmpede og fortsætter med at kæmpe en krig med mig mod Janis schisofreni. Vi er bundet af noget langt dybere end en vielsesring.

Læs det fremad: du har stødt på mange forskellige behandlinger for psykisk sygdom gennem din oplevelse med Jani. Efter din mening, hvad er nogle af styrkerne og manglerne ved, hvordan vi behandler psykisk sygdom i USA?

MS: Uden tvivl er det største problem den sociale opfattelse, som vi har i Amerika, at al negativ adfærd er forårsaget af en moralsk fiasko, det være sig børn, voksne eller forældre og andre familiemedlemmer. Ingen sætter spørgsmålstegn ved en fysisk sygdom, fordi symptomerne er klare. Men fordi de primære symptomer på psykisk sygdom er adfærd, er det lettere at afvise dem som et moralsk svigt hos barnet, dovenskab hos voksne syge (som er de hjemløse, du ser hver dag) eller dårlig forældre fra forældrenes side.psykisk syge børn, især dem, der er bipolære og schisofreniske, oplever diskrimination, fordi de til tider kan reagere med impulsiv og uforudsigelig vold. Folk skal vide, at denne sygdom er meget reel. Det er som at være vidne til et barn, der går ind i et anfald, hvor han eller hun ikke har kontrol over hans/hendes fysiske bevægelser. Så det største problem er, at psykisk sygdom og dem, der har det, ikke behandles det samme som dem med kroniske fysiske sygdomme.

På trods af “paritet” love nægter forsikringsselskaber og Medicaid stadig pleje til børn og voksne, der har behov for mental sundhedspleje. Psykisk sygdom skal behandles som en kronisk sygdom, der kan styres, som diabetes. At sparke børn og voksne ud af akutte psykiatriske centre, fordi forsikring ikke betaler og ikke har nogen samfundsressourcer til at hjælpe dem, der lider af psykose, vil kun føre til mere tragiske sager som Virginia Tech og Tucson-skyderiet.

som samfund må vi forstå, at de med psykisk sygdom ikke er anderledes end dem med kræft. Enhver vold er et symptom på deres sygdom. Behandl sygdommen, og du behandler volden.

RIF: Hvad er nogle af de vanskeligheder, du er stødt på, mens du prøver at fortælle din historie, især da nogle kritikere, du har stødt på, har stillet spørgsmålstegn ved Janis diagnose?

MS: Jeg var ærligt overrasket over antallet af” lænestoldiagnostikere”, der ville diagnosticere Jani udelukkende baseret på det, de har set af os på TV. Jeg tror ikke, det kommer fra et ondsindet sted. Jeg tror, at tanken om, at en lille pige kunne have schisofreni, den værste psykiske sygdom, der er kendt for menneskeheden, er skræmmende. Hvis Jani kunne få det, kunne nogen. Så folk prøver at komme med enhver anden mulighed, fordi de vil tro, at Jani kan “helbredes”, om denne kur er eksorcisme, glutenfri diæt, giver Jani marihuana eller LSD, psykisk hjælp til at kommunikere med transdimensionelle væsener, eller endda vores mangler som forældre.

Jeg er meget ærlig i mine blogs JanisJourney.org, så jeg giver disse mennesker en masse foder for at komme med alternative grunde til, hvorfor Jani er som hun er. Og jeg får, hvor de kommer fra. Tro mig, jeg har brugt mange lange nætter på at kæmpe over de ting, jeg gjorde, og hvis jeg forårsagede dette. Men i sidste ende betyder det ikke noget. Jani har schisofreni. Uanset hvad der forårsagede det, er der ingen vej tilbage i tiden for at ændre det. Vi kan kun gå videre og hjælpe hende med at finde lykke og opfyldelse i denne verden.

det er svært at acceptere, at der er ting i denne verden, vi ikke kan løse, især når det kommer til et barn. Det forstår jeg. Men hvad vi skal fokusere på, er, hvordan vi kan forbedre livskvaliteten for psykisk syge børn og voksne og ikke jage tomme helbredelser, fordi vi ikke ønsker at møde vores begrænsninger som mennesker.

RIF: Hvordan har Janis sygdom allerede ændret sig over tid? Hvad er nogle forskelle (bortset fra alder) i hendes adfærd fra hendes diagnose til i dag?

MS: hun lærer at skabe fred med det, og hvad hun har brug for for at holde det under kontrol. Hun kan bedre genkende sine eksterne udløsere. Hun ved, hvad der vil sætte hende ud og vil fortælle os, hvis hun ikke kan gøre noget. Hun vil også arbejde med sig selv for at komme over irrationel frygt. Vi er meget forsigtige med ikke at skubbe hende, fordi stress er en udløser for hendes psykose. Hun hader stadig at tage medicin, men kender virkeligheden, hvis hun ikke gør det.vi har vist hende forbindelsen mellem hjemløse psykisk syge mennesker, der ikke har råd til forsikring, og den skisofreni, der har taget fuld kontrol over deres liv. Vi viser hende også det positive ved hendes medicin. Takket være hendes medicin går hun nu op til andre børn og spørger dem om deres navne og hvor gamle de er. Hun ser stadig alle sine hallucinationer, men hun er i stand til at tale om andre ting, hvilket er kritisk for hende at kunne interagere med neurotypiske børn.

RIF: Hvad er nogle af de kampe, du har konfronteret med hensyn til, hvordan folk opfatter og interagerer med Jani? Hvad har overrasket dig mest ved, hvordan andre engagerer sig med hende?

MS: det, der har overrasket os mest, er psykologer/terapeuter, der er “bange” for at arbejde sammen med hende. Vi fik så mange tilbud efter Oprah vis fra folk, der ønsker at hjælpe. Men så snart de blev konfronteret med Janis lejlighedsvise vold (som er meget forbedret) løb de for bakkerne. Men for os sorterer dette bare de mennesker, der skal være i dette felt, og dem, der ikke kan hacke det.

Hvis du vil arbejde med børn, der lider af psykotiske sygdomme, kan du ikke forvente at bare sidde på din kontor sofa og “tale.”Du er nødt til at tjene deres tillid, og den eneste måde at gøre det på er at være en konstant del af deres liv. Mennesker, der ikke er bange, har haft en enorm positiv indflydelse i Janis liv. De er de sande “Anne Sullivans” (re: “Mirakelarbejderen”).

men en misforståelse er, når folk kommer i at tro, at de kan ændre ting natten over eller endda inden for et år. Det sker ikke på den måde. Det er et langsigtet engagement, men det har vist de mest positive resultater. Mirakler sker, men de sker langsomt, og i tilfælde af psykisk syge sker de over en levetid.

Hvis du kommer til at komme ind i arbejdet med alvorligt psykisk syge børn (og der er en enorm mangel på psykiatere og terapeuter, der er villige til at arbejde med disse børn), skal du forstå, at du repræsenterer “vores verden” for dem. Du er en “ambassadør” fra vores verden til deres verden. Deres chancer for et lykkeligt liv afhænger af dit engagement i at holde fast ved dem gennem det værste, som psykosen kan kaste på dig. Fordi det er, hvad psykosen ønsker. De ønsker at isolere deres ofre. Du er nødt til at lade dem vide, at du ikke vil opgive dem.

RIF: Hvad ser du i vente for Janis fremtid? Ved du, hvordan hendes behandling og medicin vil ændre sig over tid?

Vi holdt op med at tænke på fremtiden i det værste af Janis akutte fase, både fordi vi havde brug for at komme igennem dagen, og fordi prognosen ikke var så stor. Jo yngre det rammer, fordi barnet ikke har haft tid til at udvikle sociale og kognitive færdigheder. Medicinerne er mindre effektive hos børn, end de er hos voksne.

så for Jani at være kommet så langt som hun har, er faktisk et medicinsk mirakel. Det sker ikke meget ofte. At gå fra en så alvorlig sag til det funktionsniveau, hun nu har, er et vidnesbyrd om alle mennesker, inklusive os, der nægtede at opgive hende.

Jeg ser Jani fortsætte med at blive bedre. Tror jeg, hun nogensinde vil være helt ” fri?” Ingen. Det er ikke det, jeg ser hos voksne med schisofreni, selv dem, der er på medicin. Livet vil altid være en kamp for Jani, selv når nye lægemidler bliver tilgængelige, men vi vil fortsætte med at gøre, hvad vi skal gøre for at holde hende i LIVE og give hende så mange muligheder for lykke, som vi kan. Alt andet, der kan ske, er bare sovs.