side medicinsk gennemgået og redigeret af Gina Jansheski, M. D.

faktakontrolleret

de fleste børn med cerebral parese vil leve lange, produktive liv med den rigtige behandling og pleje. Det betyder selvfølgelig, at dit barn kan kræve flere medicinske indgreb, Terapi og medicin end et barn uden cerebral parese. Forventet levetid for børn med cerebral parese vil dog også i høj grad afhænge af sværhedsgraden af deres tilstand.

hvordan Cerebral parese skrider frem

det er vigtigt at bemærke, at cerebral parese er en lidelse, der ikke udvikler sig over tid. Det er dog de sundhedsmæssige problemer, der ledsager cerebral parese, der er tilbøjelige til progression. For eksempel kan følgende tilstande forbundet med cerebral parese udvikle sig over tid, hvilket kan påvirke patientens livskvalitet:

• krampeanfald
• spasticitet og bevægelsesvanskeligheder
• hørelse og synsproblemer
• kognitive og adfærdsmæssige problemer
• ryg-og ledproblemer
• gastrisk tilbagesvaling og forstoppelse
• orale motoriske problemer
• åndedrætsproblemer

disse problemer indikerer ikke nødvendigvis, at dit barns levetid vil blive formindsket. Det betyder dog, at det som forælder er afgørende at være flittig med at få lægehjælp og fortsætte behandlingen.

Sådan optimeres dit barns levetid

Husk, at du som forælder, værge eller elsket spiller en vigtig rolle i dit barns livskvalitet og levetid. Selvom sundhedspersonale vil give den passende behandlingsplan, vil du sandsynligvis være den, der bruger mest tid sammen med dit barn, og den bedste til at kende dit barns personlighed, ønsker og behov.

hvert barn med cerebral parese har unikke behov, både fysisk og følelsesmæssigt. Arbejde med dit barns sundhedspersonale vil sikre de bedste muligheder for at optimere dit barns forventede levetid. Du kan begynde processen ved at holde følgende tips i tankerne:

• få dit barns medicinsk behandling og terapi startet så snart du kan. Forskning viser, at tidlig indgriben er den bedste måde at forbedre dit barns livskvalitet, følelsesmæssigt velvære, forventet levealder, uafhængighed og produktivitet på.
• vær sikker på at arbejde sammen med dit barns sundhedsudbydere for at etablere mål og forventninger.Uddann dig selv grundigt om dit barns tilstand og vær opmærksom på eventuelle alvorlige livstruende komplikationer ved at lære de tidlige symptomer og advarselsskilte.
• Hjælp dit barn lære coping strategier. Arbejd med en adfærdsterapeut, der hjælper dig med at lære dit barn, hvordan man håndterer daglige stressfaktorer med succes.

Husk, at et barn med cerebral parese generelt har brug for mere hjælp end et barn uden lidelsen. Men med den rette pleje er der ingen grund til, at et barn med cerebral parese ikke kan have et produktivt liv af høj kvalitet.

beregning af forventet levealder for børn med Cerebral parese

en beregning af forventet levealder er en måde at estimere en gennemsnitlig overlevelsestid for børn med cerebral parese. Det er baseret på videnskabelige data, befolkningen af andre med samme tilstand og Historiske data.

det primære formål med denne forventede levealder er ikke kun at give kære et svar på deres meget almindelige spørgsmål om levetid, men også at estimere fremtidige medicinske udgifter. Dette er ekstremt vigtigt, hvis du søger at indlede en retssag for medicinsk fejlbehandling.

beregning af forventet levealder udføres typisk af en erfaren aktuar, der har specialiseret sig i tilfælde af cerebral parese. Eksperten vil basere beregningen på adskillige generelle og individuelle faktorer, herunder befolkningsstatistikker, anslåede omkostninger til pleje, medicinske udgifter og mere. Risikoen for død vil også blive taget i betragtning i de gennemsnitlige år, som en person med cerebral parese og specifikke typer handicap forventes at leve.

Husk dog, at forventet levealder kun er et skøn. Når vi bevæger os ind i fremtiden, vil der sandsynligvis være mange fremskridt inden for medicinsk videnskab og teknologi, der kan ændre den gennemsnitlige forventede levetid.

faktorer, der påvirker forventet levealder

generelt kan de fleste børn med cerebral parese forventes at have en ret typisk forventet levealder. Imidlertid skal eventuelle alvorlige tilknyttede lidelser håndteres med succes. Selvom det er umuligt at forudsige nogens levetid med præcision, vil det at lære om de vigtigste faktorer, der kan påvirke livet for børn med cerebral parese, hjælpe dig med at forstå lidelsen bedre, samt hvad der skal gøres for at hjælpe dit barn med at leve så længe som muligt.

fodringsproblemer

desværre har nogle børn med cerebral parese fodringsproblemer. Børn, der er i stand til selvfoder, har generelt en længere forventet levetid end dem, der ikke kan.

ikke kun skal børn, der ikke er i stand til selvfoder, stole på andre til måltider og snacks, men de kan også være tilbøjelige til kvælning og aspiration på grund af deres manglende evne til at tygge og sluge korrekt og effektivt kommunikere.

forældre og plejere skal være yderst proaktive, når de fodrer børn med cerebral parese. Hvis dit barn har problemer med kvælning, mens det bliver fodret, kan et fodringsrør anbefales. Endnu, fodring rør kan føre til alvorlige infektioner, hvis ikke taget sig af ordentligt. Det er vigtigt at arbejde tæt sammen med dit barns læge, som regelmæssigt kan kontrollere fodringsrøret.

Derudover anbefales diætister og fodringsterapeuter stærkt til børn, der har svært ved at sluge eller bruge fodringsrør. En diætist kan hjælpe plejepersonale med at måle ernæringsindtag, og en fodringsterapeut vil lære metoder til at reducere chancerne for kvælning og aspiration.

beslaglæggelser

beslaglæggelser kan være forbundet med cerebral parese, selvom ikke alle børn vil udvikle dem. For dem der gør det, kan de dog være i fare for en reduceret forventet levealder, især hvis anfaldene er alvorlige.

årsagen til, at anfald kan reducere forventet levealder, er, at de undertiden kan påvirke barnets bevidsthedsniveau, muskelkontrol og syn. Langvarige anfald øger risikoen for lave iltniveauer og aspiration, hvilket kan påvirke helbredet negativt.

ved hjælp af sundhedspersonale, såsom en neurolog, der specialiserer sig i problemer med børn med cerebral parese, kan du lære at se efter tegn på, at et anfald begynder og tage skridt til at holde dit barn så sikkert som muligt.

en neurolog kan også ordinere medicin, der vil reducere antallet af anfald og endda mindske deres virkninger.

kognitive problemer

børn med kognitive problemer kan have problemer med kommunikation, danne ord korrekt, høre korrekt og interagere effektivt med jævnaldrende. Eksperter mener, at disse problemer kan spille en rolle i at reducere den forventede levetid, selvom det er uklart, om de kognitive problemer er årsagen, eller hvis det skyldes, at kognitive problemer kan være forbundet med mere alvorlige tilfælde af CP.

ikke alle børn med cerebral parese vil opleve kognitive handicap på trods af myter. Faktisk vil kun omkring 30% til 50% af alle børn med cerebral parese have en form for kognitiv dysfunktion.

der er en række behandlingsmuligheder for børn med kognitive problemer, men det er vigtigt at arbejde sammen med din læge for at afgøre, hvad der er bedst for dit barn.

eksempler på behandlingsmuligheder inkluderer:

• specialundervisning med en individualiseret uddannelsesplan (IEP)
• tale-og sprogterapi
• Alternative kommunikationsformer, såsom brug af tegnsprog, tabletter og billedkort

begrænset mobilitet

jo mere begrænset et barn er med at gå og bevæge sig, jo mere afhængig er han / hun af andre. Mens mindre alvorlige former for mobilitetsbegrænsninger generelt ikke påvirker levetiden, risikerer børn med alvorlige mobilitetsproblemer, såsom dem med kvadriplegi, en lavere overlevelsesrate.

selvom cerebral parese ikke bliver værre over tid, kan mobiliteten undertiden falde, når barnet bliver ældre på grund af følgende:

• svækkede benmuskler på grund af manglende bevægelse og motion
• tryksår fra at ligge eller sidde på samme sted for længe
• ledkontrakturer fra spasticitet
• forkert justeret rygsøjle og forskudte hofter på grund af spasticitet
• fysiske begrænsninger på grund af ernæringsmæssige mangler
• sekundære åndedrætsproblemer

læger anbefaler, at alle børn med cerebral parese deltager i fysioterapi, men dette er især vigtigt for dem, der har mere begrænset mobilitet. Massageterapi anbefales ofte også for at hjælpe med at holde blodet flydende korrekt og mindske spasmer i muskler, der ikke bruges nok.

synsproblemer

børn med synsproblemer risikerer en reduceret levetid, men det er uklart i øjeblikket, om dette skyldes selve synsproblemet eller en anden faktor, såsom skader i et tilknyttet område af hjernen.

komplikationer og problemer, der opstår på grund af synsunderskud, kan omfatte:

• nedsat evne til at læse og skrive
• vanskeligheder i læringsmiljøet
• manglende uafhængighed i dagliglivets aktiviteter
• ulykker på grund af manglende evne til effektivt at navigere rundt i objekter

det er vigtigt at arbejde med dit barns øjenlæge for at hjælpe med at finde den bedste behandlingsplan for eventuelle synsproblemer. Nogle former for behandling kan hjælpe betydeligt og bør startes så tidligt som muligt for det bedste resultat.

side medicinsk gennemgået og redigeret af Gina Jansheski, M. D.

side medicinsk gennemgået og redigeret af Gina Jansheski, M. D.

side medicinsk gennemgået og redigeret af Gina Jansheski, M. D. Gina jansheski, MD