Krátce poté, co jsme obdrželi Cedr je downův Syndrom diagnóza, mladá dáma dělá v nemocnici kolech s lékařem skupiny sdílené tato báseň se mnou. Byl to hluboký okamžik, protože jsem měl pocit, že slova dala místo všemu, co jsem cítil.

Vítejte v Holandsku

Emily Perl Kingsley

často jsem požádán, aby popsal zkušenosti z výchovy dítěte s postižením – aby se pokusili pomoci lidem, kteří nejsou sdílené, že jedinečné zkušenosti, aby ji pochopili, představte si, jaké by to bylo cítit. Je to takhle……

když budete mít dítě, je to jako plánovat báječný výlet na dovolenou-do Itálie – Koupíte si spoustu průvodců a uděláte své nádherné plány. Koloseum. Michelangelo David. Gondoly v Benátkách. Můžete se naučit některé užitečné fráze v italštině. Je to všechno velmi vzrušující.

po měsících dychtivého očekávání konečně přijde den. Sbalte si kufry a jděte. O několik hodin později letadlo přistane. Přichází letuška a říká: „Vítejte v Holandsku.“

“ Holland?!?“říkáte. „Co tím myslíš Holandsko?? Přihlásil jsem se do Itálie! Mám být v Itálii. Celý život jsem snil o tom, že pojedu do Itálie.“

ale došlo ke změně letového plánu. Přistáli v Holandsku a tam musíte zůstat.

důležité je, že vás nevzali na hrozné, nechutné, špinavé místo plné moru, hladomoru a nemocí. Je to prostě jiné místo.

takže musíte jít ven a koupit nové průvodce. A musíte se naučit úplně nový jazyk. A potkáte zcela novou skupinu lidí, které byste nikdy nepotkali.

je to jen jiné místo. Je pomalejší než Itálie, méně honosná než Itálie. Ale poté, co jste tam byli na chvíli a popadnete dech, rozhlédnete se kolem…. a začnete si všímat, že Holandsko má Větrné mlýny….a Holandsko má tulipány. Holandsko má dokonce Rembrandty.

, Ale všichni víte, že je práce přicházejí a odcházejí z Itálie… a všichni se chlubí, co nádherný čas mají. A po zbytek svého života řeknete: „ano, tam jsem měl jít. To jsem měl v plánu.“

a bolest z toho nikdy, nikdy, nikdy nezmizí … protože ztráta tohoto snu je velmi významnou ztrátou.

… Ale pokud budete trávit svůj život truchlit skutečnost, že jste se nedostali do Itálie, nikdy být zdarma vychutnat velmi zvláštní, velmi krásné věci … v Holandsku.

©1987 by Emily Perl Kingsley. Všechna práva vyhrazena. Přetištěno se svolením autora.

kolik vám bylo, když jste porodila svého syna?

bylo mi 34 let.

Věděli jste, že měl Downův syndrom, než se narodil? Můžete sdílet něco o fázi diagnostiky pro vás?

nevěděl jsem. Byla mi nabídnuta amniocentéza – ale nebyl jsem ve vysoce rizikovém věkovém rozmezí (nad 35 let). Také v té době došlo ke změně jednoho z deseti zranění dítěte v děloze, takže jsem se rozhodl, že test nebudu mít.

jaký byl rok a jaké informace vám byly poskytnuty o tom, jaký by byl život s dítětem s Downovým syndromem?

bylo to v letech 1973-1974. Informace byly spíše primitivní. Všechny knihy popisovaly děti s DS jako těžce hluboce mentálně retardované s očekávanou délkou života asi pět let.

Jak to bylo tehdy pro vás proti maminkám, které tuto cestu začínají nyní? Bylo tam obrovské stigma. Žádná integrace nebo mainstreaming. Většina dětí byla při narození běžně institucionalizována.

Jak jste se vy a váš manžel proces, přijít k přijetí dříve, než ostatní a jak to ovlivnilo váš vztah?

porodník nám poskytl velmi negativní informace o prognóze našeho syna a předpokládal, že ho okamžitě institucionalizujeme. Dal mi léky, abych vyschl mléko, abych se nedostal do hltání, protože předpokládal, že nebudu kojit své dítě. Držel dítě v samostatné mateřské škole a nepodporoval mě, abych ho viděl nebo ho držel.

třetí den přišel sociální pracovník a informoval nás, že existují nějaké nové teorie zvané včasná intervence. Někteří lidé věřili, že pokud jste pracovali s těmito dětmi, dal jim velmi obohatil a stimulující prostředí s mnoha školství, možná by mohly dozvědět některé velmi základní jednoduché dovednosti. Navrhli, že bychom mohli chtít vzít dítě domů a zkusit to.

to nás oslovilo a snažili jsme se s velkým obavami vzít naše dítě domů a vyzkoušet tyto rané techniky. Byli jsme velmi nervózní a chvíli nám trvalo, než jsme se plně zavázali k víře v Naše dítě a jeho potenciál učit se.

Věděli jste, že někdo s Downovým syndromem před mít svého syna?

ne. Trvalo nám čtyři měsíce, než jsme se setkali s dalšími rodinami s dětmi, které měly DS. Nakonec jsme našli mateřskou skupinu a začali se setkávat s dalšími rodinami. To bylo velmi užitečné.

můžete nyní sdílet něco o svém synovi, jeho schopnostech, výzvách a tom, jaký je život (včetně jeho současného věku)

Jason velmi brzy prokázal, že je velmi jasný a citlivý. Začal se učit ve velmi raném věku. Ve věku se učil písmena a čísla 3, dávat jednoduchá slova dohromady ve 4, dělat jednoduchou matematiku ve 4 a 5.

v 7 letech mohl počítat do deseti ve dvanácti cizích jazycích. V deseti letech působil v hodinové televizní show a zapamatoval si 63-stránkový scénář. Když byl, napsal knihu s jiným mladým mužem s DS 19 který vydal Harcourt Brace a je stále v tisku.

je mu nyní 42 let, žije polosamostatně v malém skupinovém domě se dvěma spolubydlícími, se zaměstnanci na částečný úvazek. Pracuje v poštovní místnosti pro neziskovou agenturu dobré velikosti, jezdí veřejnou dopravou, a má docela plný život.

jaký byl impuls pro psaní “ Vítejte v Holandsku?“

seděl jsem na lůžku maminky, která právě měla nové dítě s Downovým syndromem. Zjistil jsem, že jí říkám, jaké to bylo, a vyšla tato spontánní analogie…. „Vítejte v Holandsku.“Když jsem se později vrátil domů, přemýšlel jsem o tom a uvědomil jsem si, že reagovala na náš rozhovor a mělo to pozitivní dopad na novou matku a fungovalo to pro ni, cítila se trochu lépe. Řekl jsem si: „to není špatné. Měl bych si to zapsat.“

udělal jsem to a o pár týdnů později jsem to znovu zmínil jiné nové rodině. Krátce poté jsem psal své CBS film-of-the-týden děti, jako jsou tyto, a rozhodl se použít jako závěrečnou scénu filmu. Poté se to „stalo virálním“, “ jak se říká, a zbytek je historie. Prostě to “ vzlétlo.“

kde byl poprvé publikován?

nemám tušení, kde to bylo nejprve publikoval, ale to jen trvalo pryč na jeho vlastní, a začali ukazovat v novinách články, DS rodič bulletiny, nemocnice, mateřské pakety, pohlednice, atd. Lidé se mě začali ptát, jestli je v pořádku to sdílet, dotisk, atd. Vždycky jsem řekl ano.

Problém byl, že lidé často převzato bez dovolení a často to změnili, přidány věci, nechal věci – jsem si neuvědomil, že to byl autorsky kus. Tak jsem se začal ptát lidí, aby žádat o povolení dříve, než oni přetištěno to, protože to bylo s autorskými právy a chtěl jsem, aby lidi dotisk ji správně, pomocí správné verze a nemění žádnou část obsahu. Bylo pro mě důležité, aby to lidé správně dotiskli a nic nevynechali nebo nezměnili jeho význam.

máte představu o tom, jaký dopad to mělo na celou komunitu DS?

dokážu si představit jen některé z věcí, které jsem slyšel nebo viděl. Vím, že bylo přetištěno mnoho, mnoho knih, článků, novin, rodičovských balíčků, nemocničních brožur a letáků. To bylo přetištěno v Dear Abby každý rok po mnoho let. Bylo to téma mnoha konferencí se zdravotním postižením, vytištěno na tričkách, klobouky, zástěry a nástěnné závěsy. To bylo nastaveno na hudbu v mnoha různých stylech – balet, koncertní kapela kus, lidová píseň, a mnoho dalších Venuše.

je pro mě velmi ponižující přemýšlet o mnoha způsobech, jak byl interpretován a využíván k tomu, aby byl pro lidi užitečný a inspirativní.

už jste za ta léta oslovili spoustu rodičů, jaká byla nejlepší / nejhorší zkušenost, kterou jste s tím měli?

Tam byly nějaké negativní reakce od některých lidí v komunitě postižených, kteří cítili, že je to sentimentální nebo příliš optimistický, ani negativní dostatečně reprezentující výzvy vychovávat dítě s postižením.

Můj pocit byl, že jsem součástí odstavec o bolest zkušenosti se vztahuje, že aspekt a bylo nutné zahrnout jako součást zkušenosti. Někdy to lidé vynechali, a pokud ano, to by určitě upřímně nepopisovalo totalitu cesty.

kromě toho, když jsem psal Vítejte v Holandsku, popisoval jsem zkušenost s výchovou dítěte s Downovým syndromem. Určitě existují zkušenosti, že lidé vychovávají děti s podmínkami, které jsou vážnější nebo náročnější než DS a možná Vítejte v Holandsku nefunguje tak dobře nebo speciálně pro ně.

je mi líto, pokud to pro ně nefunguje tak dokonale, ale mým záměrem nebylo napsat něco, co nutně funguje pro všechny. Na internetu jsou některé webové stránky, které mají problém s Welcome to Holland a mohou svobodně vyjádřit své názory. Jsem rád, že Vítejte v Holandsku je stejně užitečné pro tolik lidí, kolik je.

Řekni nám něco o své práci se snaží podporovat začleňování (Pokud jsem četl správně, jste pracovali pro Sesame Street pro roky a pracovali, aby je zahrnout děti všech schopností?)

v roce 2015 jsem odešel z Sesame Street poté, co jsem pro ně pracoval 45 let (!). Začal jsem včetně osob se zdravotním postižením v samém začátku (Dvě Sezóny), když jsem začal psát materiál pro Malé Divadlo Neslyšících, psaní pro herce, kteří jsou sluchově postižené. To bylo nádherné a dostali jsme spoustu pozitivních ohlasů. Již brzy, začali jsme do show zahrnout spoustu znakového jazyka a dokonce jsme začali mít slovo znakového jazyka dne. Brzy jsme najali Lindu Bove, neslyšící herečka, stát se pravidelným členem obsazení. Začali jsme včetně hluchý kurikulum – výuka děti o tom, co to je, být hluchý, a aby ubytování na prostředí – jako je změna budík, zvonek, atd. když jsi hluchý. chtěli jsme ukázat, jak by Linda mohla být pravidelným plně fungujícím milovaným členem komunity Sesame Street, dobrý přítel.

V procesu, musím být dobří přátelé s Lindou a ostatní neslyšící herci v LTD se skupinou a seznámili se s tím, že některé politické otázky, které jsou společné pro lidi, kteří jsou neslyšící nebo jsou zakázány. To byl můj první úvod do problematiky zdravotního postižení.

o Několik let později, můj syn, Jason, se narodil s Downovým syndromem – a ty problémy, přišel do ostré zaměření pro mě, když jsem se stal intenzivně a bolestně vědomi nepřítomnosti osob se zdravotním postižením v médiích – včetně mé vlastní show, Sesame Street.

O několik let později, když bylo stále více zřejmé, že Jason byl velmi jasné, že on byl učení písmena a čísla a dávat dohromady jednoduchá slova (ve věku 3) jsem cítil, že je důležité ukázat světu, že dítě s Downovým Syndromem byl schopen dělat tyto věci (v ostrém kontrastu s informacemi, které jsem dostal od mých raných porodník). Měl jsem příležitost dát Jasona na Sesame Street a ukázat, co dokáže dítě s DS!!

producenti velmi reagovali na myšlenku a my jsme začali Jasona ukazovat ve třech letech – dělat identifikaci písmen, číst jednoduchá slova a další akademické úkoly. Zpětná vazba, kterou jsme dostali od diváků, byla fenomenální! Pošta se nalila od vděčných diváků! Byli jsme povzbuzováni, abychom dělali více a více. A také zahrnout děti s jinými druhy postižení. Rodiče byli tak vděční, že viděli děti se zdravotním postižením zastoupené v televizi!!

takže jsme začali zahrnovat děti (a dospělé) se všemi druhy postižení…. a pokračovali jsme v tom po celou dobu mého 45 letá kariéra. Mluvili jsme také o různých handicapech – odpovídali jsme na otázky dětí – předem a upřímně. Mluvili jsme o berlích a invalidních vozících. Mluvili jsme o služebních psech. Bylo to velmi vzrušující.

jaký je život jako matka dospělého syna s DS?

Jasonovi je nyní 42 let. Žije v malém skupinovém domě se dvěma úžasnými spolubydlícími a zaměstnanci na částečný úvazek. Je zcela soběstačný. Pracuje v poštovní místnosti velké agentury. Vidíme se, když se nám chce. Vzal jsem ho a jeho spolubydlící na večeři včera večer a měli jsme velmi veselý čas. Někdy ho beru na schůzky s lékařem, pokud se děje něco vážného, ale většinu času je sám nebo jde se zaměstnancem.

stále pracujete na projektech týkajících se informovanosti DS?

nedávno jsem dělal nějaké veřejné projevy, které mě velmi baví. Mluvil jsem s některými zastánci DS a vyprávěl jsem jim o svém životě a práci v inkluzi a médiích. Ale v 77 letech to beru trochu jednodušeji.

kdybyste mohli na chvíli ohnout ucho nové maminky s dítětem, které má DS,co byste řekli?

myslím, že bych řekl: „uklidni se, Popadni dech, potkat spoustu dalších rodin, jiné děti….nebojte se…. bude to v pořádku. Toto je stejné dítě, jaké byste měli stejně….se všemi věcmi, které by zdědil po vás a vašem manželovi…. udělejte jeden krok po druhém … bavte se … učit se … smát se … milovat….plakat….ať už jste feel….it budu v pořádku. Najděte nějaké další maminky, které jdou touto cestou s vámi. Vaše dítě vás naučí cestu. Hodně objímání, hodně zpěvu, pak mnohem více objímání.“Dodal bych také, že ačkoli Jasonovy úspěchy byly docela působivé (začínal číst v raném věku, působil v televizi,psal knihu atd. ) To vše není vůbec důležité – a nikdy by nemělo být považováno za měřítko, proti kterému byste měli někdy měřit nebo porovnávat své vlastní dítě.

JEDINÁ věc, která je důležité, je, že vaše dítě by měly být podporovány, aby dělat to, co VAŠE dítě je schopen. Vaše dítě by měli být vzděláváni a vedeni k učit se a růst, a uvědomit si, co je VAŠE dítě je potenciál! Oslavte a užijte si veškerý vývoj a všechny úspěchy, které vaše dítě dosáhne. To je jediná věc, která se počítá! Čím více zábavy máte se svým dítětem, tím lépe bude vaše dítě dělat.

Emily miluje hudbu, většinou klasickou a Gilbertovou & Sullivan. Miluje cestování a ano, byla v Itálii a Holandsku! (Miluje je oba!!) Tulipán je nyní její motiv nalezený na jejích kartách, papírnictví atd. Emily zbožňuje tulipány a těstoviny stejně!

*Affiliate Odkaz

Emily akcií o jejího syna knize:

Jason kniha je k dispozici na Amazon s velkou slevou. Jmenuje se to

pokrývá mnoho témat, které mnoho lidí si myslí, že lidé s DS nevím o tom, nebo o nebo nejsou schopni diskutovat. Mluví o politice a světových záležitostech a náboženství a škole a rodině a dívkách a sexu a manželství a tak dále a dál a dál. Je to dost hluboké.

1. je neustále v tisku od roku 1997 – to je dlouhá doba. Prodalo se ho asi 40 000 kopií! Používá se jako studijní materiál v mnoha vysokoškolských kurzech a na mnoha univerzitách a lékařských fakultách, aby ilustroval, čeho jsou jednotlivci s DS schopni.

1. Poté, co byl v tisku po mnoho let, vydavatele, přišel Jason a Mitchell a zeptal se jich, jestli oni by přidat další kapitolu z dospělého pohledu, že jsou dospělý. Takže nové vydání byl v (myslím) 2008 nebo něco jako, že s novou titulní fotku a to pořád jen prodávat a prodávat. Pokud si ji objednáte dnes, získáte novější aktualizované vydání.

doporučuji vám knihu získat. Je to úžasné a zábavné a povznášející a vzdělávací. Má v sobě také spoustu skvělých fotografií.

na osobní poznámku, po počátečním přečtení, „Vítejte v Holandsku,“ požádal jsem Emilyinu svolení dotisknout její práci na špercích, které bych na této cestě daroval velmi novým maminkám. Řekla ano a tato řada náhrdelníků „Touring Holland“ je poskytována jako dárek na několika místech NICU a také prostřednictvím Služeb včasné intervence.

a nezapomeňte se podívat na naši dětskou obrázkovou knihu!