v šesti letech, January Schofield, „Jani“, její rodině, byla diagnostikována schizofrenie, jedna z nejhorších duševních chorob známých člověku. A co víc, schizofrenie je u dětí 20 až 30krát závažnější než u dospělých a v lednovém případě, lékaři říkají, má halucinace 95 procent času, kdy je vzhůru. Silné psychiatrické léky, které by vyrovnaly většinu dospělých, ji sotva omráčily.

Leden nejprve zachycuje pozoruhodný příběh Michaela a jeho rodiny v příběhu, který vytváří nová území v knihách o duševních chorobách. Na začátku, čtenáři vidět Jani to neuvěřitelné brzy potenciál: její lesk a učenec-jako schopnost učit se velmi abstraktní pojmy. Další jsou svědky časné varovné signály, že něco není v pořádku, Michael se snaží racionalizovat to, co se děje, a jeho sestup po boku své dcery do propasti schizofrenie.

Jejich boj je součástí dvouletého hledání odpovědí, nespočet léků a hospitalizací, obvinění ze zneužívání, zoufalství, že málem rozbila jejich rodinu a konečně, vítězství proti nemoci a novou víru, že mohou vytvořit život pro Jani naplněné okamžiky štěstí.

Přečtěte si to dopředu: ve věku raného dětství bylo jasné, že vaše dcera Leden Schofield je jedinečná a brilantní (dokonce testování s IQ 146 ve věku čtyř let). Kdy jste si začal myslet, že Janiho rozdíly mohou souviset s nemocí?

Michael Schofield: jiní rodiče by naznačovali, že s Jani něco není v pořádku. Do jejich tváře, ignoroval jsem je, ale uvnitř jejich návrhů mě rozzlobil. Ke mě, Jani byla génius a v celé historii byla většina géniů nepochopena.

teprve když začalo násilí kolem doby, kdy se narodil Bodhi, musel jsem čelit tomu, že je něco špatně. V těch okamžicích náhlé, intenzivní násilí, jako to, co jsem popsal v Kapitole 5, já bych držet Jani dolů, aby ji po Bodhi a pokusím se dostat ji, aby se mi do očí, snažil jsem se ji uklidnit. A když se mi podívala do očí, neviděl jsem tam svou dceru. Viděl jsem ještě něco.

ale i tehdy jsem se stále držel přesvědčení, že toto násilí pochází z génia uvězněného v těle malého dítěte. Pro mě, v okamžiku, kdy jsem konečně musel přijmout, že došlo k nemoci, bylo poprvé, co jsem šel navštívit Jani v BHC Alhambra. Jani nikdy nebyla pryč od žádného z nás a já jsem plně očekával, že bude vyděšená. Byla šťastná, šťastnější, než jsem ji viděl od dětství. Bylo to, jako by konečně našla přátele, které vždycky chtěla, jen je našla na psychiatrii.

RIF: jak se vaše manželství se Susan vyvíjelo od narození Jani? Jak jste se naučili vyrovnat se jako pár tváří v tvář Janiho schizofrenii?

MS: skoro jsme to nezvládli. Protože Jani potřebovala neustálou stimulaci a neměli jsme žádnou rodinu ani přátele, kteří by mohli poskytnout úroveň stimulace, kterou potřebovala, Susan a já jsme se začali vidět jako „reliéfní posun“.“Buď jsme pracovali, nebo jsme měli Jani. Nic jiného nebylo. A vzít Jani bylo mnohem těžší než pracovat, takže kterýkoli rodič měl Jani, by se stále více rozčiloval.

když začalo násilí a hospitalizace, neustále jsme se obrátili proti sobě, přetahovali se a házeli si do tváří každou chybu, kterou jsme kdy udělali s Jani. Myslím, že když máte pocit, že ztrácíte své dítě kvůli něčemu, co nedokážete identifikovat, a lékaři nemají žádné odpovědi, začnete se obracet na všechny kolem vás.

Co zachránil naše manželství bylo poznání, že cokoliv Jani nebyl jen její „zlobení“ a že potřebuje nás oba, aby se o ni bojovat. Myslím, že to byl boj školní čtvrť, že se opravdu cítím jako Susan a já jsme byli zase tým, a to jak se zaměřil na cíl, ujistěte se, Jani byl šťastný. Ironií tedy je, že zatímco stres z Janiho stále nepojmenované nemoci téměř zničil naše manželství, byla to také ta samá věc, která ji zachránila. Drželi jsme se pohromadě pro Jani a Bodhi, a proto naše manželství překročilo normální vztah.

oba jsme zcela oddáni příčině dětské duševní nemoci. Oba jsme obětovali své vlastní potřeby pro dobro dětí a budeme v tom pokračovat.

miluji Susan? Naprosto. Je víc než moje žena. Je to můj partner a můj přítel. A není nikdo jiný, s kým bych si tím chtěl projít. Nikdy jsem se nemohl cítit k jiné ženě tak, jak se cítím k Susan. Bojovala a pokračuje ve válce se mnou proti Janiho schizofrenii. Jsme vázáni něčím mnohem hlubším než snubním prstenem.

Přečtěte si to dopředu: díky své zkušenosti s Jani jste se setkali s mnoha různými způsoby léčby duševních chorob. Podle vašeho názoru, jaké jsou některé ze silných stránek a nedostatků toho, jak zacházíme s duševními chorobami ve Spojených státech?

MS: Bezesporu největším problémem je sociální vnímání, které máme v Americe, že všechny negativní chování je způsobeno morální selhání, a to děti, dospělí, nebo rodiče a další členové rodiny. Nikdo nezpochybňuje fyzickou nemoc, protože příznaky jsou jasné. Ale protože primární příznaky duševní nemoci jsou chování, je to jednodušší, aby je propustit jako morální selhání dítěte, lenost na straně dospělých nemocných (kteří jsou bezdomovci, co vidět každý den), nebo špatná výchova ze strany rodičů.

duševně nemocné děti, zejména ty, které jsou bipolární a schizofrenní, zažívají diskriminaci, protože mohou občas reagovat impulzivním a nepředvídatelným násilím. Lidé potřebují vědět, že tato nemoc je velmi reálná. Je to jako svědky dítě jít do záchvatu, kde on nebo ona není pod kontrolou jeho / její fyzické pohyby. Takže největším problémem je, že duševní nemoc a ti, kteří ji mají, nejsou léčeni stejně jako ti s chronickými fyzickými nemocemi.

navzdory zákonům o“ paritě “ pojišťovny a Medicaid stále odmítají péči o děti a dospělé, kteří potřebují péči o duševní zdraví. Duševní onemocnění je třeba považovat za chronické onemocnění, které lze zvládnout, jako je cukrovka. Kopání děti a dospělí z akutních psychiatrických center, protože nebudou platit pojištění a nemají žádné zdroje společenství s cílem pomoci těm, kteří trpí psychózou povede jen k další tragické případy, jako je Virginia Tech a Tucson natáčení.

jako společnost musíme pochopit, že lidé s duševním onemocněním se neliší od těch s rakovinou. Jakékoli násilí je příznakem jejich nemoci. Léčte nemoc a léčte násilí.

RIF: jaké jsou některé z obtíží, se kterými jste se setkali při pokusu vyprávět svůj příběh, zejména proto, že někteří kritici, se kterými jste se setkali, zpochybnili Janiho diagnózu?

MS: byl jsem upřímně překvapen, počet „křeslo diagnostiků“ kdo by diagnostikovat Jani, založené čistě na tom, co oni viděli nás v TELEVIZI. Nemyslím si, že to pochází ze zlomyslného místa. Myslím, že představa, že by Malá holčička mohla mít schizofrenii, nejhorší duševní nemoc, kterou lidstvo zná, je děsivá. Kdyby to Jani mohla dostat, mohl by to kdokoli. Takže lidé se snaží přijít s jinou možnost, protože chtějí věřit, že Jani může být „vyléčen,“ zda tento lék je exorcismus, bezlepková dieta, což Jani marihuana nebo LSD, psychická pomoc, jak komunikovat s trans-dimenzionální bytosti, nebo dokonce i naše selhání jako rodiče.

jsem ve svých blozích velmi upřímný JanisJourney.org, takže dávám těmto lidem hodně krmiva, aby přišli s alternativními důvody, proč je Jani taková, jaká je. A chápu, odkud přicházejí. Věř mi, strávil jsem mnoho dlouhých nocí zápasem o věci, které jsem udělal a jestli jsem to způsobil. Ale nakonec na tom nezáleží. Jani má schizofrenii. Bez ohledu na to, co to způsobilo, není cesty zpět v čase změnit. Můžeme jít jen vpřed a pomoci jí najít štěstí a naplnění v tomto světě.

je těžké přijmout, že na tomto světě jsou věci, které nemůžeme napravit, zejména pokud jde o dítě. To chápu. Ale musíme se zaměřit na to, jak můžeme zlepšit kvalitu života duševně nemocných dětí a dospělých, ne honit prázdné léky, protože nechceme čelit našim omezením jako lidé.

RIF: jak se Janiho nemoc v průběhu času změnila? Jaké jsou některé rozdíly (jiné než věk) v jejím chování od její diagnózy po současnost?

MS: učí se s tím smířit a co potřebuje, aby to měla pod kontrolou. Dokáže lépe rozpoznat její vnější spouštěče. Ví, co ji nastartuje, a řekne nám, jestli nemůže něco udělat. Bude také pracovat sama se sebou, aby překonala iracionální obavy. Jsme velmi opatrní, abychom ji netlačili, protože stres je spouštěčem její psychózy. Stále nenávidí užívání léků, ale zná realitu, pokud ne.

ukázali jsme jí spojení mezi duševně nemocnými bezdomovci, kteří si nemohou dovolit pojištění, a schizofrenií, která převzala úplnou kontrolu nad jejich životy. Ukazujeme jí také pozitiva jejích léků. Díky svým lékům, nyní chodí k ostatním dětem a ptá se jich na jejich jména a kolik jim je let. Stále vidí všechny své halucinace, ale je schopna mluvit o jiných věcech, což je pro ni rozhodující, aby mohla komunikovat s neurotypickými dětmi.

RIF: jaké jsou některé z bojů, kterým jste čelili, pokud jde o to, jak lidé vnímají a komunikují s Jani? Co vás nejvíce překvapilo na tom, jak s ní ostatní spolupracují?

MS: to, co nás nejvíce překvapilo, jsou psychologové/terapeuti ,kteří se „bojí“ pracovat s ní. Po show Oprah jsme dostali tolik nabídek od lidí, kteří chtěli pomoci. Ale jakmile byli konfrontováni s Janiho občasným násilím (které se výrazně zlepšilo), utíkali do kopců. Ale pro nás to jen třídí lidi, kteří by měli být v tomto oboru, a ty, kteří to nemohou nabourat.

Pokud chcete pracovat s dětmi, které trpí psychotickými nemocemi, nemůžete očekávat, že budete jen sedět na gauči v kanceláři a “ mluvit.“Musíte si získat jejich důvěru a jediný způsob, jak toho dosáhnout, je být stálou součástí jejich života. Lidé, kteří se nebojí, mají v Janiho životě obrovský pozitivní dopad. Jsou to pravé „Anne Sullivans,“ (re: „zázrak”).

nicméně jedna mylná představa je, když lidé přicházejí v domnění, že mohou změnit věci přes noc nebo dokonce do jednoho roku. Tak se to nestane. Je to dlouhodobý závazek, ale to ukázalo ty nejpozitivnější výsledky. Zázraky se dějí, ale dějí se pomalu a v případě duševně nemocných se dějí po celý život.

Pokud se chystáte se dostat do oblasti práce s těžce mentálně postiženými dětmi (a tam je OBROVSKÝ nedostatek psychiatrů a terapeutů ochotni pracovat s těmito dětmi), musíte pochopit, že budete reprezentovat „náš svět“. Jste „velvyslanec“ z našeho světa do jejich světa. Jejich šance na šťastný život závisí na vašem závazku držet se s nimi v nejhorším případě, co na vás psychóza může hodit. Protože to je to, co psychóza chce. Chce izolovat své oběti. Musíte jim dát vědět, že je neopustíte.

RIF: Co vidíte v obchodě pro Janiho budoucnost? Víte, jak se její léčba a léky časem změní?

přestali jsme myslet na budoucnost během nejhorší Janiho akutní fáze, a to jak proto, že jsme potřebovali zvládnout den, tak proto, že prognóza nebyla tak velká. Schizofrenie je horší, čím mladší udeří, protože dítě nemělo čas rozvíjet sociální a kognitivní dovednosti. Léky jsou u dětí méně účinné než u dospělých.

takže to, že Jani došla tak daleko, jak má, je ve skutečnosti lékařský zázrak. Nestává se to moc často. Přejít od tak závažného případu k úrovni fungování, kterou nyní má, je důkazem všech lidí, včetně nás, kteří se jí odmítli vzdát.

vidím, že se Jani stále zlepšuje. Myslím, že bude někdy úplně “ svobodná?” Č. To není to, co vidím u dospělých se schizofrenií, dokonce i u těch, kteří užívají léky. Život bude vždy bojovat za Jani, i nové léky budou k dispozici, ale budeme i nadále dělat to, co musíme dělat, aby ji udržel naživu, a dát jí tak mnoho příležitostí pro štěstí, které máme. Všechno ostatní, co se může stát, je jen omáčka.