Stránka Lékařsky Přezkoumány a Upravovat Gina Jansheski, M. D.

Zkontrolovali

většina dětí s dětskou mozkovou obrnou bude žít dlouhý, produktivní život se správnou léčbou a péčí. Samozřejmě to znamená, že vaše dítě může vyžadovat více lékařských zákroků, terapie a léků než dítě bez mozkové obrny. Očekávaná délka života dětí s dětskou mozkovou obrnou však bude do značné míry záviset na závažnosti jejich stavu.

jak mozková obrna postupuje

je důležité si uvědomit, že mozková obrna je porucha, která v průběhu času neprobíhá. Nicméně, to jsou zdravotní problémy, které doprovázejí mozkovou obrnu, které jsou náchylné k progresi. Například následující stavy spojené s mozkovou obrnou mohou postupovat v průběhu času, což může ovlivnit kvalitu života pacienta:

• Záchvaty
• Spasticity a potíže s pohybem
• Slyšení a vidění problémů
• Kognitivní a behaviorální problémy
• Páteř a kloubní problémy
• Žaludeční reflux a zácpa
• Ústní motorické problémy
• Respirační problémy

Tyto problémy nemusí nutně znamenat, že vaše dítě je životnost bude snížena. Znamená to však, že jako rodič je zásadní pečlivá péče a pokračující léčba.

jak optimalizovat životnost vašeho dítěte

mějte na paměti, že jako rodič, opatrovník nebo milovaný člověk hrajete významnou roli v kvalitě života a životnosti vašeho dítěte. Přestože zdravotničtí pracovníci poskytnou vhodný léčebný plán, pravděpodobně budete tím, kdo stráví nejvíce času se svým dítětem, a nejlepší, kdo zná osobnost, přání a potřeby vašeho dítěte.

každé dítě s dětskou mozkovou obrnou má jedinečné potřeby, a to jak fyzicky, tak emocionálně. Práce se zdravotnickými pracovníky vašeho dítěte zajistí nejlepší možnosti optimalizace délky života vašeho dítěte. Proces můžete začít tím, že budete mít na paměti následující tipy:

• získejte lékařské ošetření a terapii vašeho dítěte co nejdříve. Výzkum naznačuje, že včasná intervence je nejlepší způsob, jak zlepšit kvalitu života vašeho dítěte, emoční pohodu, očekávanou délku života, nezávislost a produktivitu.
• ujistěte se, že spolupracujete s poskytovateli zdravotní péče vašeho dítěte na stanovení cílů a očekávání.
• Vzdělávat sami důkladně o stavu vašeho dítěte a být si vědom nějaké závažné, život ohrožující komplikace učení rané příznaky a varovné signály.
• pomozte vašemu dítěti naučit se strategie zvládání. Pracujte s behaviorálním terapeutem, který vám pomůže naučit vaše dítě, jak úspěšně řešit každodenní stresory.

nezapomeňte, že dítě s dětskou mozkovou obrnou bude obecně potřebovat více pomoci než dítě bez poruchy. Dosud, se správnou péčí, není důvod, proč dítě s dětskou mozkovou obrnou nemůže mít vysoce kvalitní, produktivní život.

Výpočet střední délky Života u Dětí S dětskou Mozkovou Obrnou

výpočet naděje dožití je jeden způsob, jak odhadnout průměrnou dobu přežití u dětí s dětskou mozkovou obrnou. Je založen na vědeckých datech, populaci ostatních se stejným stavem a historických datech.

primárním účelem tohoto výpočtu střední délky života je nejen poskytnout blízkým odpověď na jejich velmi časté otázky týkající se délky života, ale také odhadnout budoucí zdravotní výdaje. To je nesmírně důležité, pokud se snažíte podat žalobu za zanedbání lékařské péče.

výpočet průměrné délky života obvykle provádí zkušený pojistný matematik, který se specializuje na případy mozkové obrny. Odborník bude vycházet z mnoha obecných a individuálních faktorů, včetně statistik populace, odhadovaných nákladů na péči, léčebných výloh a dalších. Zohlední se také riziko úmrtí, podle průměrných let, kdy se očekává, že někdo s dětskou mozkovou obrnou a specifickými typy postižení bude žít.

Mějte však na paměti, že průměrná délka života je pouze odhad. Jak se přesuneme do budoucnosti, bude pravděpodobně mnoho pokroků v lékařské vědě a technologii, které mohou změnit průměrnou délku života.

faktory, které ovlivňují délku života

obecně lze očekávat, že většina dětí s mozkovou obrnou bude mít poměrně typickou délku života. Jakékoli závažné související poruchy však musí být úspěšně zvládnuty. I když to je nemožné předpovědět něčí životnost s přesností, učení o hlavní faktory, které mohou ovlivnit životy dětí s dětskou mozkovou obrnou vám pomůže pochopit porucha lepší, stejně jako to, co je třeba udělat, aby pomohla vaše dítě žít tak dlouho, jak je to možné.

problémy s krmením

bohužel některé děti s dětskou mozkovou obrnou mají potíže s krmením. Děti, které se mohou samy krmit, mají obecně delší délku života než ty, které nemohou.

nejen, že děti, kteří jsou schopni self-krmení, musí spoléhat na ostatní, na jídlo a občerstvení, ale mohou být také náchylné k udušení a aspirace, protože jejich neschopnost žvýkat a polykat správně a efektivně komunikovat.

rodiče a pečovatelé musí být velmi aktivní při krmení dětí s dětskou mozkovou obrnou. Pokud má vaše dítě problémy s udušením během krmení, může být doporučena krmná trubice. Přesto krmení trubky může vést k závažným infekcím, pokud není postaráno správně. Je důležité úzce spolupracovat s lékařem vašeho dítěte, který může pravidelně kontrolovat zkumavku.

kromě toho jsou dietitians a krmení terapeuti vysoce doporučeni pro děti, které mají potíže s polykáním nebo používají krmné zkumavky. Dietolog může pomoci pečovatelům měřit příjem výživy a krmný terapeut naučí metody, jak snížit šance na udušení a aspiraci.

záchvaty

záchvaty mohou být spojeny s mozkovou obrnou, i když ne všechny děti je vyvinou. Pro ty, kteří to dělají, však mohou být ohroženi sníženou délkou života, zejména pokud jsou záchvaty závažné.

důvodem, proč záchvaty mohou snížit očekávanou délku života, je to, že někdy mohou ovlivnit úroveň vědomí dítěte, kontrolu svalů a vidění. Dlouhodobé záchvaty zvyšují riziko nízkých hladin kyslíku a aspirace, což může negativně ovlivnit zdraví.

s pomocí zdravotnických pracovníků, jako je neurolog, který se specializuje na problémy dětí s dětskou mozkovou obrnou, se můžete naučit sledovat příznaky, že záchvat začíná, a podniknout kroky k udržení vašeho dítěte co nejbezpečnější.

neurolog může také předepsat léky, které sníží počet záchvatů a dokonce sníží jejich účinky.

Kognitivní Problémy,

Děti s kognitivní problémy mohou mít problémy s komunikací, které tvoří slova správně, slyší správně, a komunikovat účinně s vrstevníky. Odborníci věří, že tyto problémy mohou hrát roli ve snížení očekávané délky života, i když není jasné, zda kognitivní problémy jsou důvod, nebo pokud je to vzhledem k tomu, že kognitivní problémy mohou být spojena s více závažné případy CP.

ne všechny děti s mozkovou obrnou zažijí kognitivní postižení, navzdory mýtům. Ve skutečnosti pouze asi 30% až 50% všech dětí s dětskou mozkovou obrnou bude mít nějakou formu kognitivní dysfunkce.

Existuje řada možností léčby pro děti s kognitivní problémy, ale je důležité pracovat s vaším lékařem, aby určit, co je nejlepší pro vaše dítě.

Příklady možnosti léčby patří:

• Speciální vzdělávání, Individuální Vzdělávací Plán (IVP)
• Řeč a jazyk terapie
• Alternativní formy komunikace, např. pomocí znakového jazyka, tablety a obrázek desky

Omezená Pohyblivost

více omezené dítě je s chůzí a pohybem, více závislá on/ona je na ostatní. Zatímco méně závažné formy omezení mobility obecně neovlivňují Životnost, děti se závažnými problémy s mobilitou, jako jsou děti s kvadriplegií, riskují nižší míru přežití.

přestože se mozková obrna v průběhu času nezhoršuje, mobilita může někdy klesat, jak dítě stárne, kvůli následujícímu:

• Oslabené svaly na nohou v důsledku nedostatku pohybu a cvičení
• otlaky z ležení nebo sezení na stejném místě příliš dlouho
• Společné kontraktury od spasticity
• Nevyrovnané páteř a vykloubil kyčle v důsledku spasticity
• Fyzické omezení, vzhledem k nutriční nedostatky
• Sekundární respirační problémy

Lékaři doporučují, aby všechny děti s dětskou mozkovou obrnou zapojit do fyzikální terapie, ale to je důležité zejména pro ty, kteří mají více omezenou pohyblivostí. Masážní terapie se často doporučuje také pomoci udržet krev proudí správně a snížit křeče ve svalech, které nejsou dostatečně používány.

Problémy se Zrakem,

Děti s problémy se zrakem hrozí snížená životnost, ale není jasné, v současné době, zda je to způsobeno vidění problému sám, nebo jiný faktor, jako je poškození v přidružené oblasti mozku.

komplikace a problémy, ke kterým dochází v důsledku deficitu zraku, mohou zahrnovat:

• Zhoršená schopnost číst a psát.
• Obtížnost v učení prostředí
• Nedostatek nezávislosti v každodenních činnostech
• Nehody kvůli neschopnosti efektivně procházet kolem objektů

je důležité, aby práce s dítětem očního lékaře, aby pomohly najít nejlepší plán léčby pro jakékoliv problémy se zrakem. Některé formy léčby mohou významně pomoci a měly by být zahájeny co nejdříve pro dosažení nejlepšího výsledku.

Stránka Lékařsky Přezkoumány a Upravovat Gina Jansheski, M. D.

Gina Jansheski, M. D. je Rada Certifikovaný Pediatr a Kolegy z Americké Akademie Pediatrie. Je praktickým pediatrem více než 20 let, pracuje především s hospitalizovanými pacienty a dětmi se speciálními potřebami.

viz plné Bio